Acteur Ken Baumann opent de ziekte van Crohn

Je kent acteur Ken Baumann waarschijnlijk als Ben van de populaire ABC Family-show 'The Secret Life of the American Teenager', die vijf seizoenen lang de problemen aanpakt waarmee de jeugd van vandaag met een dappere eerlijkheid waar kijkers zich mee kunnen identificeren. Maar tijdens het filmen van zijn laatste seizoen, eerder dit jaar, werd Baumann geconfronteerd met een buiten-scherm drama dat een stuk moeilijker te verteren was - wat uiteindelijk de show en zelfs zijn leven bedreigde. Rushed naar de ER met een perforatie in zijn dunne darm, werd hij al snel gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. Na het ontvangen van een levensreddende operatie, beëindigde Baumann de serie en werd hij een voorstander van Crohn. Nu in remissie, sprak de acteur met Healthline, een dag na het inpakken van de laatste aflevering van "Secret Life", over de donkerste dagen in het ziekenhuis, hoe zijn familie en vrouw, Aviva hem daarbij ondersteunden, en hoe hij vandaag gezond blijft .

Hoe kwam u er voor het eerst achter dat u de ziekte van Crohn heeft?

Ik ontdekte dit jaar tijdens de eerste ziekenhuisopname die ik had, die eind maart was. Mij ​​werd verteld, op basis van een CT-scan, dat het leek alsof ik een milde vorm van IBD had en dat ik een gastro-enteroloog moest zien om meer tests te krijgen en te bevestigen of het waar was. Ik maakte een afspraak die 30 dagen verwijderd was, dus ik kruiste mijn vingers en hoopte dat mijn symptomen niet erger zouden worden. Maar ze werden erger, dus ik kwam met complicaties op Cedars-Sinai uit. En mijn diagnose werd echt bevestigd in de eerste zeven dagen in het ziekenhuis.

Hoe werd het zo erg dat je een operatie nodig had?

Ik had een perforatie in mijn dunne darm en dat lekte allerlei nare dingen in mijn psoaspier. Dat vormde een abces en ze trokken dat uit en stuurden me met een stel medicijnen naar huis, en hoopten dat de perforatie vanzelf zou sluiten. Maar dat gebeurde niet, dus daarom ging ik terug en liet de extractie uitvoeren, en liet al het geïnfecteerde spul in mijn dikke darm en dunne darm verwijderen.

U hebt in een vorig interview gezegd dat het hebben van Crohn u en uw gezin dichter bij elkaar heeft gebracht. Hoe komt het?

Ik was in het ziekenhuis en kon niets voor mezelf doen, dus mijn familie en mijn vrouw moesten voor me zorgen, zodat ik weer uit het ziekenhuis kon komen en weer opstaan. Verder dan dat, bracht het ons dichter bij elkaar door me te herinneren aan de kwetsbaarheid van mij als persoon, van mijn lichaam, en ook aan de geweldige verzorgende capaciteiten van mijn familie waar ik de afgelopen 23 jaar natuurlijk gebruik van heb gemaakt.

Maar je begrijpt niet echt hoe diep dat kan worden totdat je in het ziekenhuis bent en je moeder en je vrouw blijven tot alle uren wakker en krijgen geen slaap, beheren de ziekteverzekering en medicatievragen en behandelen verpleegsters en artsen allemaal ter wille van jou.Ik heb het gevoel dat het een heel basaal overlevingsinstinct was dat ons echt dichter bij elkaar bracht.

Hoe hebt u het nieuws voor het eerst aan uw vrouw, Aviva, doorgegeven?

Aviva was de hele weg bij me, dus ze ontving eigenlijk het nieuws zoals ik was. De eerste keer dat we de kans hadden om over mijn diagnose te praten, was in het ziekenhuis. Toen spraken we erover toen ik uit het ziekenhuis was, toen ik werd vrijgelaten met een stel medicijnen. Ik denk niet dat iemand in die tijd de energie had om te ver vooruit te denken, na een paar weken. Het enige grote, serieuze gesprek dat we hadden was wat als er iets vreselijk mis ging met een operatie en ik niet naar buiten zou komen. Al het andere was: "Laten we de ziekte beheersen en proberen beter te worden en we zullen de toekomst ontdekken als we wat ademruimte hebben. "

Zijn er nu voedsel dat u niet kunt eten, nu u gelukkig in remissie bent?

Ik eet aanzienlijk minder suiker en gefrituurd voedsel en ik eet minder in het algemeen. Ik ben een gulzigheid in mijn hart, maar mijn eetlust is regelmatiger en minder extreem geworden. Maar gelukkig, tot nu toe zo goed wat eten betreft. Ik kan bijna alles eten, maar ik heb geluk dat mijn remissie tot nu toe niet helemaal afhankelijk is van een dieet. Dus als ik wat koekjes wil eten, kan ik dat.

Waarom besloot u om bekend te worden met de ziekte van Crohn?

Het komt allemaal voort uit het denken aan tieners die mogelijk te maken hebben met dezelfde dingen waar ik als volwassene mee te maken had, met een baan en een ondersteuningssysteem, een gezin en een vrouw. Ik had alle kansen in mijn voordeel gestapeld. Maar zoveel mensen doen dat niet. Ze hebben geen goede verzekering. Ze hebben geen mensen om 24/7 met hen in het ziekenhuis te verblijven of wie de ziekte begrijpt.

Dus ik dacht dat het enige ethische gebruik van mijn tijd, toen ik eenmaal begon te herstellen, was om te proberen mensen beter te laten voelen, omdat ik vind dat het zo'n opoffering van tijd is om ongerust te worden over iets dat je kunt ' t vechten. Je kunt op het punt komen dat er geen tekenen of symptomen in je lichaam zijn, maar er is altijd een dreigende ziekte. Het is altijd bij jou. Op zijn minst denk ik dat mensen moeten proberen zich er niet voor te schamen, omdat het tijdverspilling is; en het is zo'n verspilling van energie dat je je zorgen maakt om iets dat je niet kunt bewegen of schudden.

Wat zijn enkele dingen die u hebt gedaan om het bewustzijn te vergroten en degenen die met de ziekte van Crohn leven te ondersteunen?

Ik werk met de Crohn's en Colitis Foundation of America, waar ik contact mee heb opgenomen via Steven Schirripa, die mijn vader speelde op 'Secret Life'. 'Ook heb ik de laatste tijd veel met Cedars-Sinai gewerkt, met hun pediatrische IBD-centrum, een echt beroemd centrum waar kinderen en tieners met Crohn worden behandeld. Ik heb geprobeerd mensen te helpen geld te doneren, de boodschap te lezen en op de hoogte te zijn van het programma dat ze daar hebben en van het onderzoekscentrum. Het is een geweldige plek om geweldig werk te doen, dus ik zal proberen hen manieren te helpen vinden om de behandelingen voor de ziekte beter te individualiseren - en hopelijk om het te genezen.

Hoe gaat u momenteel om met de ziekte van Crohn?

Op dit moment gebruik ik een medicijn genaamd 'Cimzia. 'Het is een eenmaal maandelijks medicijn. Ik fotografeer 400 mg subcutaan. Het is een voorgeladen opname en het is een shot per dij. Het is een biologische en een tumor-necrose-factor-remmer, dus het geeft mijn immuunsysteem een ​​paar biertjes en vertelt het in essentie te ontspannen. Dat is alles wat ik neem. Ik doe andere dingen om de ontsteking op een eenvoudiger manier te beperken; Ik zorg ervoor om visolie te nemen, een multivitamine te nemen en ananassap te drinken, wat tamelijk veelbelovende resultaten heeft opgeleverd voor het behandelen van ontstekingen. Dat waren de bevelen van de dokter.

Wat is uw inspiratie om door te gaan tijdens de moeilijkere dagen?

Ik denk aan een vriend van mij genaamd Julia, die een permanente stoma heeft en de laatste twee jaar vijf buikoperaties heeft gehad, en het is zwaar. De reden dat ik veel over haar denk, is omdat ze weet dat ze gehandicapt is, maar ze slaagt er nog steeds in gelukkig, positief, creatief te zijn en andere mensen te ondersteunen.

Er is altijd wel iemand die het nog veel erger heeft. Dus ik wil er niet over janken of kletsen. Sommige dagen probeer ik gewoon die mensen te herinneren en hoe goed ze omgaan met omstandigheden die veel erger zijn dan de mijne.

Praat met ons over de invloed van Crohn op uw werk en hoe uw mede-sterren u hebben gesteund.

Ik heb een maand werk gemist en er zijn een paar afleveringen geweest voordat ik in het ziekenhuis werd opgenomen, waar ik afviel en pijn had, en dat slap uit het abces ontwikkelde en me gewoon heel slecht voelde. Maar ik kwam opdagen voor mijn werk en dacht dat ik het zou proberen uit te stellen en de spullen zullen verdwijnen en misschien krijg ik mijn gastro-afspraak en alles komt goed. Dat was het niet, en toen ik eenmaal naar de Eerste Hulp was gegaan, heb ik anderhalve maand niet gewerkt.

Iedereen - cast en crew - was geweldig. Iedereen bood ondersteuning, stuurde kaarten, bloemen en geschenken. Ik zou geen meer ondersteunende werkomgeving kunnen hebben. Ze wilden me gewoon gezond en weer aan het werk.

Wat is de beste methode om met de constante stress van uw levensstijl om te gaan tijdens de behandeling van de ziekte van Crohn?

De kleine mentale truc die ik gebruik om mijn stressniveaus laag te houden, is denk ik aan Aviva en ik denk eraan om met haar getrouwd te zijn en naar huis te kunnen komen om haar te zien, en alles daarbuiten smelt weg. Ze heeft het gevoel dat ze een superkracht heeft … en het is waar. Je kunt alles gooien wat je wilt, maar zolang ik naar huis kan en mijn vrouw kan zien, kan je me niet te rammelen.

Vermoeid zijn is een symptoom van de ziekte van Crohn. Heb je een geheim voor het bijhouden van je energieniveaus?

Ik zorg ervoor dat ik de slaap krijg die ik nodig heb, eet kleine maaltijden met voedsel die me regelmatig onderschrijven en ga naar buiten en loop. Ik heb een fiets gekocht. Ik doe wat ik kan om mijn fysieke capaciteiten te vergroten op een manier die veilig is.

Als je op locatie werkt, breng je dan je eigen eten mee naar de set?

Ik breng af en toe mijn eigen spullen mee en ik denk dat dat gemakkelijker is. Je krijgt nogal wat opties op een set, maar het ding over catering voor tv- en filmsets is dat ze elke dag 200-250 mensen proberen te voeden, dus het is moeilijk voor hen om specifieke diëten te huisvesten.Dus je hebt opties, maar als je veilig wilt spelen omdat je een specifiek dieet hebt dat je moet verzorgen, moet je je eigen eten meenemen.

Acteurs werken lang, soms rare uren. Hoe ga je hiermee om?

Het schema van de acteur is notoir vreemd. Dus je werkt om vijf uur 's ochtends en je filmt tot vier uur' s ochtends de volgende dag. Handelen is een zeer onregelmatige baan. Het is ook de constante potentiële stress van werkloos zijn, dat is waar ik nu ben, waar je moet drukte en werk vinden.

Maar tegelijkertijd kan acteren op unieke manieren echt voldoening geven dat veel 9-5's dat niet zijn. Dus ik klaag niet en voel me als een geweldige job als je het werk kunt krijgen.

Nu je weer auditie doet, vertel je dan producers en regisseurs over je toestand als je auditie doet?

Ik heb later vandaag een vergadering met leidinggevenden van het netwerk. Als ze ernaar vragen, zal ik absoluut eerlijk zijn. Als het in een gesprek opkomt, komt het omhoog; Ik zal me er niet voor schamen. Maar tegelijkertijd ben ik nu in remissie en ben ik lichamelijk in staat. Zou dat kunnen veranderen? Absoluut. Het kan per cent veranderen … maar als iemand mij in dienst wil nemen, hopelijk kunnen ze daar voorbij kijken.

Maar producties hebben enorme bedragen aan verzekeringen. Toen ik ziek werd op 'Secret Life', kostte het hen waarschijnlijk geen dubbeltje, of misschien een klein hapje in hun budget. En het is niet hun eerste rodeo, dus hopelijk zullen ze begrip hebben. En als mensen geen begrip hebben, dan wil ik toch niet met hen werken.