11 Dingen die je nooit tegen iemand met MS

Als je iets doormaakt dat je vrienden en familie niet begrijpen, weten ze niet altijd wat ze moeten zeggen. Soms kan het voelen alsof ze ongevoelig, onverschillig of ronduit onbeschoft zijn.

We vroegen mensen die met multiple sclerose (MS) leven om ons te vertellen over de meest vervelende dingen waarvan mensen weten dat ze erover hebben gezegd. Hier is een voorproefje van wat die mensen zeiden … en wat ze hadden kunnen zeggen.

Als je mensen met MS of andere chronische 'onzichtbare' ziektes vertelt dat ze er niet ziek uitzien, hebben ze misschien het gevoel dat je hun ziekte verwerpt of hen ervan beschuldigt het te vervalsen. Je kunt niet vertellen hoe iemand met MS zich voelt door de manier waarop ze eruitzien. Ze vertellen dat ze er goed uitzien is een compliment en vragen hoe zij zich hun realiteit erkennen.

MS is niet eenvoudiger voor jongeren, en het is ook niet waarschijnlijk dat het beter wordt. Stel je voor dat je in de bloei van je leven bent en te maken hebt met onvoorspelbare neurologische symptomen. Het besef van het hebben van een chronische ziekte op jonge leeftijd kan overweldigend zijn. Het is beter om gewoon je emotionele en praktische ondersteuning te bieden.

Als je de feiten niet kent, is het het beste om geen aannames te doen. Als ze er voor open staan, stel dan vragen. Neem anders een paar minuten de tijd om de basisbeginselen te leren. MS is niet besmettelijk. Bij MS valt het immuunsysteem ten onrechte myeline aan, de beschermende substantie die zenuwvezels omgeeft. In de loop van de tijd veroorzaakt dit de vorming van laesies in het centrale zenuwstelsel. Wat dat proces op gang brengt, is onduidelijk, maar het kan een combinatie van dingen zijn. Sommige wegen van onderzoek omvatten genetische aanleg, infectieuze agentia en omgevingsfactoren.

Er is geen snelle oplossing voor MS en behandeling ervan kan ingewikkeld en kostbaar zijn. Het verschilt van persoon tot persoon en soms moet de behandeling veranderen als de symptomen dat wel doen. Sommige injecteerbare ziektemodificerende geneesmiddelen en sommige medicijnen in pilvorm zijn ontworpen om de progressie van de ziekte te vertragen en het aantal recidieven te verminderen. Sommige mensen met MS gebruiken andere medicijnen of therapieën om met individuele symptomen om te gaan. Het is het beste om de mening van je vriend te volgen bij het bespreken van de behandeling voor MS.

Mensen met MS worden gebombardeerd met verhalen over andere MS-patiënten, inclusief degenen die bergen beklimmen en marathons lopen en degenen die niet zonder hulp uit bed kunnen komen of lopen. Maar omdat MS voor iedereen anders is, heeft het geen zin om de MS van je vriend te vergelijken met die van iemand anders.

MS, met name het relapsing-remitting-type, kan van jaar tot jaar, van maand tot maand en zelfs van dag tot dag veel veranderen. Een persoon met MS kan er een week lang perfect gezond en sterk uitzien, maar kan de ene voet niet de volgende voor de andere zetten. Remissie betekent niet dat MS voorgoed is verdwenen of dat het een verkeerde diagnose was. Nogmaals, symptomen zijn weer normaal bij MS.

Zeg dit niet of zoiets als dit. Het is aanmatigend en pijnlijk. Je stapt gewoon op de schuld.

Het is geen wedstrijd. Je vriend heeft geen zeggenschap over het wel of niet goedgekeurd worden. Vragen waarom ze goedgekeurd zijn, suggereert dat je hun eerlijkheid over hun handicap betwijfelt.

Het is beter om te praten over de voordelen van lichaamsbeweging zonder valse hoop te bieden. Als je moeder MS had, heeft ze het waarschijnlijk nog steeds. Oefening, voeding en andere leefstijlfactoren zijn belangrijk voor mensen met MS. Gezonde keuzes maken kan u helpen sterk te blijven, de algehele gezondheid te verbeteren en sommige symptomen van MS te verbeteren. Maar het is nog steeds geen remedie.

Chronische slaapstoornissen (CSD's) en chronische vermoeidheid komen vaak voor bij MS-patiënten. Maar slaap nodig hebben betekent niet noodzakelijk dat het gemakkelijker te krijgen is. En een goede nachtrust overtreft niet noodzakelijk de overweldigende vermoeidheid die MS met zich meebrengt.

Wanneer iemand het heeft over hun worsteling met MS, betekent dit niet dat ze een levensles nodig hebben of dat ze geen perspectief hebben. Het kan nog erger zijn; dingen kunnen beter zijn. Maar wat ze hebben is MS. Het is waar ze nu mee te maken hebben en het is een groot deel van hun leven. Laat ze erover praten zonder dat ze zich klein voelen - omdat MS niet klein is.

Heeft u MS of kent u iemand die dat wel doet? Neem contact op met onze Living with MS-community op Facebook "