Noodsituatie Insuline Beschikbaarheid en toegang | Remembering Shane Patrick Boyle

Dit is een verhaal dat we niet hoefden te vertellen.

Niemand zal nu verrast zijn door de hoge kosten van insuline en hoe kapot het systeem voor prijsbepaling van geneesmiddelen in dit land is. We blijven onze aandacht vestigen op deze gecompliceerde #InsulinPrices-kwestie - van het uitroepen van Pharma, het volgen van het geld in de distributieketen, het kijken naar de juridische kant, en het deelnemen aan nationale advocacy-inspanningen om deze betaalbaarheidscrisis aan te pakken.

Afgelopen herfst deelden we een verhaal over de menselijke kosten van onbetaalbare insuline. Gelukkig kon de in dat verhaal gemarkeerde vrouw hulp vinden, dus er was een positief einde.

Helaas is dat niet altijd het geval.

Sommigen van jullie zijn misschien op de hoogte van het verhaal van Shane Patrick Boyle, die halverwege maart stierf als gevolg van het niet kunnen betalen of verkrijgen van insuline. Hij is niet de eerste, en zal niet de laatste zijn, en de feiten dat het 2017 is en we leven in een van de rijkste landen ter wereld maakt dit nog meer een schande.

Het is onaanvaardbaar en er moet iets veranderen!

Onthouden Shane Patrick Boyle

We hebben Shane nooit ontmoet, en we hebben hem ook nooit online ontmoet.

Maar hij was een van ons . Een lid van onze Diabetes Gemeenschap, iemand die jarenlang met type 1 had geleefd en net als wij, vertrouwde op insuline om in leven te blijven.

Van de verhalen van degenen die hem kenden, binnen en buiten onze D-gemeenschap, was Shane een ongelooflijk vriendelijke en vriendelijke man met een enorm, gevend hart. Hij was een begaafd creatief schrijver en grafisch kunstenaar die in 1993 het eerste niet-officiële ZineFest Houston-evenement richtte op de doe-het-zelvers in de strip- en artistieke gemeenschap.

Zoals we het begrijpen en van wat we hebben gezien in de DOC, was Shane onlangs teruggegaan van Texas naar Arkansas om voor zijn zieke moeder, Judith (die op 11 maart stierf) te zorgen. Als gevolg van de verhuizing verloor Shane blijkbaar de toegang tot gezondheidszorg en de dekking van het recept. Hij was ook tussen artsen in en had insuline nodig … blijkbaar wachtte hij op de goedkeuring van zijn Affordable Care Act (ACA), en strekte zijn insuline uit totdat hij genoeg geld had om een ​​arts te raadplegen die meer insuline voorschreef, en het.

Begin maart stelde Shane een crowdfunding-pagina voor GoFundMe in om $ 750 te verzamelen voor een maand lang insuline (!) Om hem te redden. Tragisch genoeg gebeurde dat niet op tijd om hem te redden.

Onze gemeenschap verloor Shane op 18 maart en volgens zijn GoFundMePage (die nu is herzien om te voorzien in begrafeniskosten voor zowel Shane als zijn moeder), stierf "Shane omdat hij probeerde te strekken uit zijn levensreddende insuline om het langer te laten duren."

Nu herhalen: we kennen Shane niet, en we weten niet precies wat er is gebeurd. Misschien probeerde hij via de bestaande bronnen wat insuline te krijgen, maar hij slaagde er gewoon niet in om dat te doen. Hij herinnert u eraan, hij is niet de eerste die zichzelf in deze moeilijkheid bevindt.

Herinner u Kevin Houdeshell in Ohio?

Hij is de 36-jarige die stierf in januari 2014 na niet in staat zijn om op oudejaarsavond een noodrecept bij een plaatselijke apotheek voor insuline te krijgen. Hij stierf door een hoge bloedsuikerspiegel die leidde tot DKA. Kevin's dood leidde tot een verandering van de wet in Ohio die overgedragen wordt naar andere staten, wat aanleiding geeft tot herzieningen van hoe apotheken zijn in staat zijn om recept insuline uit te delen in geval van nood.

Er is een landelijk gesprek aan de gang over waarom de insulineprijzen zo erg onbetaalbaar zijn geworden - om nog maar te zwijgen over de actie van het Congres , federale wetgeving en class-action rechtszaken - allemaal werken om dit grote probleem aan te pakken. En natuurlijk buiten de VS en ik In ontwikkelingslanden is het toegangsprobleem vaak nog erger.

Maar hier en nu in de VS zijn er mensen die letterlijk proberen te achterhalen waar hun volgende levensinstandhoudende insulinedosis vandaan zal komen.

Daarom is het zo ongelooflijk belangrijk om het woord te geven over de opties die er zijn.

Insuline-toegang Noodhulpmiddelen

Sommige van die bronnen die beschikbaar zijn voor diegenen die er mogelijk het meest behoefte aan hebben, zijn:

Samples of Insulin: Artsenkantoren en gezondheidsklinieken (met name die gratis community clinics) houden vaak kleine steekproeven insuline bij de hand - of het nu gaat om een ​​flacon of een pen - om aan patiënten te geven op basis van een monster of noodsituatie. Soms, als een patiënt geïnteresseerd is in het uitproberen van een andere insuline, onvoldoende insuline heeft of niet onmiddellijk toegang kan krijgen tot een nieuw recept, kan dit een stop-gap zijn totdat ze zich kunnen veroorloven of een volledig recept kunnen krijgen.

Oudere, goedkopere insuline: Hoewel het zeker niet zo effectief is als moderne snelwerkende of basale insulines zoals Humalog, Novolog, Lantus of Levemir, zijn er oudere soorten insuline verkrijgbaar bij zowel Walgreens als CVS. Onder de merknaam ReliOn heeft Walgreens al vele jaren deze insuline verkocht voor een veel betaalbare prijs - momenteel ongeveer $ 25. Dit is een contract met zowel Lilly als Novo insuline door de jaren heen, maar het zijn momenteel Novo R / N en 70/30 insulinemerken die worden verkocht onder de naam ReliOn. Meest recent begon CVS met een ReducedRx-programma en in mei 2017 begint Novo's R, N en 70/30 te verkopen voor de kortingskosten van $ 10. Hoewel dit volgens de huidige normen misschien geen goede insuline is en het niet compatibel is met degenen die de Rx-dekking van een verzekering wensen te gebruiken, kan het zeker worden gebruikt voor contante aankopen in een noodsituatie wanneer er geen ander alternatief is.

Spaar / Kortingsprogramma's: Hoe controversieel deze ook zijn, omdat verzekeringsaftrekbare bedragen mogelijk niet van toepassing zijn en omdat die op Medicare / Medicaid en overheidsverzekeringen mogelijk niet in aanmerking komen, zijn dit ook opties voor sommige mensen in moeilijkheden.Begin 2017 begon Lilly samen met BlinkHealth een kortingsprogramma te ontwikkelen dat tot 40% korting bood op het merk van insulines bij deelnemende winkelapotheken. Sanofi vertelt ook dat ze de laatste hand leggen aan veranderingen in hun eigen uitgebreide kortingsprogramma en dat details binnenkort bekend worden gemaakt. Elk van de drie grote insulinefabrikanten biedt hun eigen Patiëntenbijstandsprogramma (PAP):

• Lilly Cares: (800) 545-6962
• Novo's Hoekstenen 4 Zorg: (866) 441-4190
• Sanofi's Patient Assistance Connection : (888) 847-4877

Deze programma's zijn misschien geen antwoord op de grotere prijscrisis en er zijn zeker meningen dat deze PAP's op de lange termijn over het algemeen meer kosten, maar ze kunnen een levensreddende optie zijn in een tijd van nood. We moeten ervoor zorgen dat PWD's en artsen hiervan op de hoogte zijn.

Ziekenhuis ER's: OK, dit is misschien een laatste optie. De potentieel hoge kosten van ER-bezoeken en ziekenhuiszorg zijn hier zeker een factor van, maar als iemand naar een keuze voor leven of dood kijkt, waarom zou dit dan geen alternatief zijn?

Dit zijn enkele van de meer officiële bronnen waar onze D-gemeenschap zich op kan richten, maar een andere minder zichtbare manier is het delen van bronnen tussen patiënten onderling.

Diabetes gemeenschap die het vooruitbetaalt

De realiteit is dat leden van onze D-gemeenschap niet bang zijn - en in toenemende mate gemotiveerd - om elkaar, inclusief mezelf, te helpen.

Zoals ik vorig jaar in mijn humane kostenpost heb opgemerkt, om er zeker van te zijn dat ik receptgeneesmiddelen veilig en op verantwoorde wijze aan vreemden zou weggeven, heb ik ervoor gekozen te helpen door mijn overtollige insulineflesjes en pennen te doneren aan het kantoor van mijn endo en de nabijgelegen klinieken, om ze te laten distribueren naar patiënten als ze dat nodig achten.

Als u Google 'diabetes betaalt', vindt u hier veel discussies over het forum, waarbij mensen individueel verbinding maken om elkaar te helpen.

Je zult ook snel de Pay It Forward-groep van Type 1 Diabetes tegenkomen op Facebook, ongeveer acht jaar geleden opgericht door Bill Patterson in North Carolina. Bill werd bijna 30 jaar geleden gediagnosticeerd met een zeldzame vorm van T1, bekend als type 1b idiopathische diabetes, en hij is persoonlijk jarenlang zonder verzekering geweest en had moeite om gezondheidszorg en insuline te verkrijgen. Voordat hij door de 'Affordable Care Act' (ACA) dekking nodig had, zei Bill dat hij zowel insuline had gekregen van zijn spreekkamer als vrijgevig zijn gebaren van anderen in de D-gemeenschap betaalde.

"Er zijn middelen voor de lange termijn die er zijn, maar ze nemen de tijd om te verkrijgen … mogelijk weken tot maanden," zegt hij. "Maar er waren op dat moment geen kortetermijnopties. Dus heb ik mijn groep gemaakt om die kloof te overbruggen. "

Hoewel er andere groepen bestaan, maar ook een mobiele app die is ontworpen om allerlei manieren te helpen om inspanningen te leveren, zegt Bill dat zijn groep de grootste online diabetesinspanning is waarvan hij op de hoogte is met ongeveer 14.000 leden uit Canada en de Verenigde Staten. Elke dag vragen maar liefst 50 tot 100 mensen om lid te worden van de groep en Bill zegt dat het zeer actief is in het helpen van mensen in nood. Hij staat het verhandelen van ongebruikte diabetische benodigdheden toe, maar handhaaft strikt het beleid van geen verkoop van receptproducten.

"Schenk voorschotten hebben me geholpen anderen in nood te helpen - van insuline tot pompbenodigdheden," zegt hij. "De groep heeft levens gered en ik wil dat mensen weten dat er een hulpbron beschikbaar is voor hulp op korte termijn als je die nodig hebt. "

Meer grassroots hulp nodig

Uiteindelijk konden de bestaande bronnen om welke reden dan ook Shane niet helpen.

Nee, deze programma's en bronnen zijn geen eind-alles-en-alle oplossingen en ze zorgen niet voor # Insulin4all. Maar ze kunnen helpen in een noodgeval voor hen die voor een verschrikkelijke leven- of doodskeuze staan.

Er moet nog iets meer worden gedaan, zonder te wachten op ingrijpende oplossingen voor geneesmiddelenprijsstructuren en het gezondheidsbeleid. NIEMAND zou moeten sterven omdat ze geen enkel injectieflacon insuline konden krijgen, wat in dit land niet schaars is.

Hier bij 'Mine zijn we grote voorstanders van innovatieve ideeën voor crowdsourcing … dus hier is mogelijk de belangrijkste uitdaging die ooit aan onze community is voorgelegd:

Wat kunnen we nog meer doen, op lokaal en basisniveau, om mensen als Shane en Kevin en zoveel anderen te helpen die in de problemen komen?

Eén idee is om zwervende donatiecentra op te zetten, zoals die centra voor Recycle Your Electronics die je vaak op lokale parkeerterreinen ziet, die bemand worden door vrijwillige gezondheidswerkers die ervoor kunnen zorgen dat alle gedoneerde insuline en benodigdheden verzegeld en veilig zijn .

Een ander idee zou zijn het opzetten van een nationale hotline die mensen om hulp kunnen vragen als ze volledig geen insuline meer hebben en aan de rand zijn.

Wat nog meer, vrienden? Welke andere noodhulpmiddelen kunnen we bouwen, en hoe kunnen we er het meest over vertellen aan degenen die het meest hulp nodig hebben?

We zullen later deze maand aanwezig zijn op een door Lilly gehost insulineprijswet voor advocaten in Indianapolis (samen met andere voorstanders, waaronder die in de # insulin4all-inspanning), en we zijn van plan om ervoor te zorgen dat dit alles daar wordt besproken. Het is onze verantwoordelijkheid om de nagedachtenis van Shane en Kevin en al diegenen in onze Diabetes Community te eren die geconfronteerd worden met dit enge scenario van het niet kunnen krijgen van de insuline die we nodig hebben om in leven te blijven.

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.