Koppelen aan meer dan diabetes voor een betere gezondheidszorg

Nu we de Diabetes Awareness Month beginnen, kijken veel ogen naar hoe we het niveau van gesprekken over diabetes bij het grote publiek kunnen 'verhogen'.

Deze maand lijkt mij een perfecte gelegenheid om dat gedeeltelijk te doen door voorbij diabetes te kijken naar aansluiting bij de bredere gezondheidszorggemeenschap.

Twee recente evenementen waren geweldige voorbeelden van hoe onze D-Gemeenschap kan en moet werken met andere chronische gezondheidsgemeenschappen, samenwerkingsverbanden aangaat met de farma en de industrie, en sensibiliseringsdiscussies naar een hoger niveau tillen, IMHO: < Pharma-gigant AstraZeneca verwelkomde een groep D-voorstanders van hun onderzoeksfaciliteit buiten Washington DC ongeveer 10 dagen geleden. Ze hielden een gesprek over hoe we de relaties tussen patiënten, gemeenschap en gezondheid kunnen versterken en mensen helpen die ondersteuning nodig hebben en helpen.

Een paar dagen later hield de University of Michigan haar tweede MakeHealth-evenement, een innovatieforum dat tot doel heeft de lat hoger te leggen over hoe we denken over het veranderen van de gezondheidszorg. Hier was het me heel duidelijk dat wat we in de Diabetes Community hebben gedaan, in feite verder reikt dan bloedsuikers, insuline en pancreas praten om te bespreken hoe beleidsmakers en mensen met chronische aandoeningen denken aan gezondheidsuitdagingen.

Ik was blij om deze beide evenementen bij te wonen, wat mijn ogen opende voor hoe we een verschil kunnen maken door simpelweg stippen te verbinden.

#DiabetesLinkup

van AstraZeneca Ongeveer een dozijn bloggers / voorstanders woonden het samenzijn bij van AstraZeneca op 22 en 23 oktober in Gaithersburg, MD, met de helft voor mensen met type 2.

U kunt een deel van de live- tweeten dat plaatsvond via #DiabetesLinkup op Twitter.

Een groot thema van deze bijeenkomst was precies zoals de naam suggereerde: koppelen.

Een van de belangrijkste discussies was dat AZ-execs ons vroegen welke boodschap we zouden willen delen met de grotere diabetesgemeenschap, als we er zeker van konden zijn dat we hun oren hadden. Zoals je je wel kunt voorstellen, waren er verschillende antwoorden - van 'Je bent niet alleen', tot 'Laten we diversiteit in onze gemeenschap vertegenwoordigen' en 'Het gaat niet alleen om suiker of voedsel', enzovoort.

De boodschap die bij mij opkwam, was 'de punten verbinden', zoals in, mensen helpen zich bewust te worden van de bronnen die voor hen beschikbaar zijn, en mensen helpen te verbinden met wat

ze

nodig hebben, wat dat ook mag zijn. Met meer dan 29 miljoen mensen met diabetes in ons land, is het onmogelijk dat een 'influencer' of individueel bedrijf iedereen kan raken. Als we de wereld in één keer proberen te veranderen, denk ik dat we zullen falen omdat we veel te veel op ons nemen. Laten we liever lokale gemeenschappen binnengaan waar mensen het meest nodig hebben - kerken, buurthuizen, klinieken met lage inkomens, markten, binnensteden.Laten we klein gaan en uiteindelijk op een punt komen waar zoveel veranderingen lokaal plaatsvinden dat het niet op grotere schaal kan worden genegeerd.

Deze aanpak is een beetje in de trant van "Think Globally, Act Locally." Het diabetesprobleem is zo groot dat ingrijpende gegeneraliseerde berichten nooit zo impactvol zijn als kleinere, meer gelokaliseerde communicatie of programma's. Dat is waar ik persoonlijk meer van wil zien.

Dit was slechts een van de grote discussies die naar voren kwamen tijdens dit evenement. Zeker, AZ presenteerde enkele dia's over zijn 10 jaar diabetes medicijnen en wat het in de pijplijn heeft gedaan. En ze gaven ons een coole rondleiding door de onderzoekslaboratoria waar briljante geesten nieuwe ideeën bedenken die mogelijk ziekte zouden kunnen behandelen; zij vertegenwoordigden degenen die de wetenschap vertalen in potentiële producten en degenen die daadwerkelijk de basis leggen voor nieuwe medicijnen. Mooie dingen, en het thema dat uitstraalde van elke persoon die we ontmoetten: de onderzoekers geven net zoveel als patiënten over wat er in die laboratoria gebeurt, en wanneer resultaten niet worden gerealiseerd of snel gebeuren, zijn ze net zo gefrustreerd als we zijn aan de patiëntenkant!

Een extra voordeel van deze DiabetesLinkup was het ontmoeten van D-peep Sam Talbot, een chef-kok van type 1, die klaar stond om de lunch voor de groep te bereiden. En het was niet alleen voor de show, want hij vertelde hoe zijn werk aansluit op het grotere geheel …

Hoe kunnen we allemaal dit soort gezondere maaltijden koken, als we tijd, geld of gewoon geïntimideerd door gecompliceerde recepten? Sam's antwoord was duidelijk: het gaat niet om een ​​recept, maar om een ​​kleine verandering in je eetgewoonten, dat maakt het verschil. Bijvoorbeeld kip grillen in plaats van bakken, amandelmelk gebruiken in plaats van vetrijke melk, gezondere bakolie kiezen en minder zout - kleine dingen maken allemaal een verschil.

En misschien zullen die kleine veranderingen uiteindelijk leiden tot een complete voedselverversing in iemands leven. Dat is waar het allemaal om draait!

PatientsLikeMe

Heb je ooit gehoord van de online gezondheidsgemeenschap PatientsLikeMe?

Ik ontdekte het voor het eerst een paar jaar geleden toen ik op zoek was naar ondersteuning na de diagnose van mijn tante met ALS. Ik heb een profiel gemaakt en een beetje gezondheidsinformatie toegevoegd, maar ben niet veel teruggegaan na die eerste ontmoeting. In de jaren daarna is PatientsLikeMe enorm gegroeid tot meer dan 325.000 leden. Maar ze zijn niet traditioneel sterk in diabetes.

Daarom spraken hun VP Advocacy, Policy en Patient Safety Sally Okun tijdens de opening tijdens het openingsdiner op het AZ DiabetesLinkup-evenement. Ze vertelde ons dat van de 50 belangrijkste aandoeningen op PatientsLikeMe, diabetes type 2 nummer 4 is op de lijst, terwijl T1D nee is. 39.

Maar ze zijn op gang gekomen in onze D-gemeenschap, inclusief de recente toevoeging van mede T1 Christel Aprigliano aan hun patiëntenadviesraad.

Waar PatientsLikeMe om bekendstaat, is niet alleen een netwerksite creëren voor ons om die "ik-ik-momenten" te delen, maar ook een platform creëren voor patiënt-gegenereerde gegevens die in onderzoek kunnen worden gebruikt.Ze ondertekenden eigenlijk een overeenkomst met de FDA over dit vrij revolutionaire concept van afgelopen zomer. Wauw!

We bekritiseren zo vaak het medische beroep en de onderzoekers dat ze zich alleen richten op A1C en niet kijken naar het volledige beeld van het leven met diabetes. Stel je voor wat er kan gebeuren als patiënten beginnen met het invoeren van uitgebreide diabetesinformatie in dit platform en dat delen met de Powers That Be.

Het is opwindend dat PatientsLikeMe op zoek is naar samenwerking met de D-community en op deze manier helpt om stippen te verbinden!

{Disclosure: AstraZeneca heeft mijn vliegticket, hotelaccommodatie en maaltijden voor het DiabetesLinkUp-evenement betaald. Niemand vroeg me iets te schrijven, maar er werd aangenomen … sinds dat is wat ik doe.}

#MakeHealth aan de universiteit van Michigan

Een soortgelijk thema doordrong het MakeHealth-evenement in U Mich op 25-26 oktober, waar innovators verzameld om te praten over patiëntgericht design en hoe we allemaal kunnen samenwerken.

We waren ook live-tweeten van dat evenement, met behulp van de hashtag #MakeHealth onder anderen.

Ik was gefascineerd om te horen hoe de #WeAreNotWaiting mantra, die eerst een paar jaar geleden werd aangenomen tijdens de DiabetesMine Innovation Summit, een baken is geworden waarvan velen op zoek zijn om verder te gaan dan diabetes.

Sommigen zien deze beweging, waarin doe-het-zelf (doe-het-zelf) burger-hackers en ontwikkelaars nieuwe technologie en hulpmiddelen creëren, als de golf van de toekomst in het hervormen van het traditionele top-down gezondheidszorgsysteem.

Natuurlijk hebben de CGM in the Cloud-beweging en #OpenAPS-systemen de weg geëffend voor anderen met verschillende gezondheidsvoorwaarden om DIY te gaan doen. De slechthorende gemeenschap wil bijvoorbeeld #WeAreNotWachten bij de ontwikkeling van nieuwe technologie herhalen, aldus Susannah Fox, nieuwe Chief Technology Officer voor de federale Health and Human Services (HHS) -afdeling. Ze ziet de patiëntengemeenschap als de sleutel tot een systeembrede verandering.

Veel van de #MakeHealth-berichten gingen uit van geweldige hackers van patiënten:

Het punt: we kunnen niet vertrouwen (of wachten) op beleidsmakers van de gezondheidszorg, apparaatfabrikanten of medicatieontwikkelaars om doen wat we willen hier. Het is aan ons om deze veranderingen van onderaf te realiseren en onze eigen verhalen en ervaringen te gebruiken om grotere discussies vorm te geven.

De puntjes verbinden

Wat hebben deze gebeurtenissen gemeen?

We hebben ons DiabetesMine Innovation Project al lang omschreven als een poging om "de punten te verbinden" - en het is fantastisch om nieuwe en verschillende fora te zien die mensen samenbrengen in het gezondheidszorgspectrum om nieuwe partnerschappen te bevorderen en samen manieren te vinden om het systeem te verbeteren .

Of het nu gaat om een ​​life-hack, een gezondheidsblog, een nieuw interactief platform of netwerk, of advies over de praktische aspecten van het gebruik van een medicijn - de middelen worden gebouwd door de mensen die ze nodig hebben.

Als patiënten willen we allemaal dat onze stemmen worden gehoord. Maar we kunnen niet veel bereiken als een kakofonie van individuele stemmen. Integendeel, we moeten de autoriteiten helpen, en elkaar helpen, om verbinding te maken.

Toch zijn er als individuele patiënt veel kleine dingen die u kunt doen om de punten te verbinden.Bijvoorbeeld:

Als iemand zich alleen voelt, wijs hem dan naar een aantal gezondheidsblogs of naar mensen in de buurt die mogelijk in staat zijn om te verbinden en te chatten.

Als iemand een vraag heeft over een product of medicatie, breng hem dan naar uw favoriete middelen en forums

• Wanneer iemand zich afvraagt ​​wat voor soort onderzoek er gebeurt en of zij erbij betrokken kunnen raken, deel dan wat u weet om een ​​beter besluit te nemen

  

• Enzovoort … November is Diabetes Awareness Month, maar Ik durf te beweren dat we mensen met pancreas als uitdaging niet alleen staan ​​in wat we willen en nodig hebben. Zoveel anderen met andere gezondheidsproblemen staan ​​voor dezelfde strijd en we verdienen allemaal wat het beste voor ons is om optimale gezondheidszorg te bereiken.
• Dus gebruik ik November om mijn eigen perspectieven te verbreden en # MakeHealth beter dan alleen diabetes.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over gezondheid van de consument gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.