Hoe het leven eruit ziet als diabetesverpleegkundige en als persoon met diabetes

Aimée José is zelf een CDE (gecertificeerde diabetes opvoeder) en PWD (persoon met diabetes), wonende en werkend in Palo Alto, CA. Ik was verrukt om te leren over haar werk onderzoek naar het meest effectieve gebruik van CGM (Continuous Glucose Monitoring), niet zo lang geleden.

Als een van ons begrijpt Aimée ons leven en onze uitdagingen veel beter dan de meeste medische professionals. Daarom hebben we haar uitgenodigd om een ​​kijkje te nemen in haar wereld …

Een gastpost door Aimée José

OK, ik geef het toe. Ik ben egoïstisch. Ik werk zelfzuchtig op het gebied van diabetes om mezelf beter te maken … door jullie allemaal. Ik krijg elke dag kennis van je, die niet in een klas of een leerboek wordt onderwezen. Ik leer nieuwe toepassingen van standaardtherapieën en zie precies hoe producten in realtime werken … niet alleen door het lezen van een handleiding of gepubliceerd onderzoek. Ik word blootgesteld aan zeldzame en ongewone uitkomsten en weet hoe je vanwege je bijwerkingen kunt voorkomen. Ik doe dit om mezelf te verbeteren. Maar meestal doe ik dit om te delen. Ik neem zelfzuchtig je kennis en verspreid het, zodat we allemaal slimmer, bewuster en veiliger zijn.

Ik ben gepassioneerd, ben een voorstander, ik ben vaak een scepticus, maar meestal ben ik een gelovige. Ik geloof dat met kennis, een vleugje nieuwsgierigheid en het vermogen om vindingrijk te zijn, we allemaal meer bevoegd kunnen zijn om proactief voor onszelf te zorgen.

Mijn naam is Aimée José en in mei 1983 werd de diagnose T1DM gesteld; slechts 2 korte weken vóór mijn 13 ^e verjaardag. Ik ging door een vrij normale jeugd en was een vrij normaal kind ondanks mijn diabetes … denk ik. Ik geloof echt dat mijn broer (niet ik) degene was die een rotte kaartenhand had. Hij leeft met zoveel niet-gediagnosticeerde handicaps, zoveel vragen, zoveel verwarring en te veel bewustzijn van zijn uitdagingen en verschillen. Ik, mijn alvleesklier werkt niet helemaal goed, dus wat. Ik ben niet perfect, maar niemand is het. Zo zag ik mijn leven als een kind (en nog steeds als een kind in zijn hart) opgroeien in een, goed, kleurrijk gezin. Serieus, ik ben zo dankbaar dat ik gezegend ben met stevige genen die me in staat stellen om een ​​brein te hebben dat op (bijna) volledige capaciteit functioneert en nog steeds fysiek sterk is.

Nu, iedereen die aan mij is blootgesteld, weet dat ik altijd heel openhartig ben geweest. Soms krijg ik hierdoor problemen, maar ik geloof echt dat dit een zegen is. Ik houd mijn gevoelens zelden vast, zodat ze zich niet etteren en me stresseren. Van jongs af aan, wat ik ook voelde, je zag of hoorde, zoals blijkt uit het gat in mijn slaapkamermuur van het dichtslaan van de deur met mijn woede op zijn hoogtepunt tijdens een gedenkwaardige meltdown na mijn T1-diagnose.Als kind heb ik nooit geprobeerd mijn situatie te verbergen, ik schaamde me er nooit voor en ik heb er nooit tegen ingegaan. Het was gewoon een deel van mij. Ik streefde niet naar perfectie (ooit). Ik deed mijn best wat ik had. Maar meestal probeerde ik iedereen ongelijk te bewijzen en mijn kinderarts stond de hele weg aan mijn kant. Ik kon het nooit verdragen dat mensen me medelijden of me op een speciale manier behandelen. Ik denk dat mijn ouders dit in me hebben ingeprent omdat we mijn broer nooit anders hebben behandeld of speciale aandacht nodig hebben. Het enige dat ik wilde doen was elk stereotype over diabetes verpletteren. Ik ben meteen begonnen en blijf dat elke dag doen.

25 jaar snel vooruitspoelen. Mijn man neemt een baan in Las Vegas. We pakken de Subaru, de hond, de 1-jarige in en rijden naar de woestijn voor een verandering van leven. Ik word zwanger van ons tweede kind in de zomer en besluit dat ik een manier moet bedenken om anderen met diabetes te helpen. Ik kan er nog steeds niet tegen om de reactie van mensen te zien als ze leren dat ik diabetes T1 heb. Ik moet een zeepkist vinden om mezelf aan de massa uit te drukken! Ik schrijf me in voor het RN-programma bij UNLV met de hoop om diabetesassistent te worden. Ik ben op weg om mijn droom te vervullen, maar ik ben zwanger. Yippee, yahoo! Niet echt; een zwangere, overdadige student zijn in de zomer, in een woestijn … dom, stom, dom. Laten we zeggen dat hormonen, hitte en stress geen goede mix zijn. Hoewel ik het op een of andere manier heb doorstaan. Ik ging terug naar school om één ding te doen, en slechts één ding. Ik weigerde het traditionele verpleegtraject te volgen om in een ziekenhuisomgeving te werken. Ik wilde een vak apart van school invoeren. Ik had veel deuren dicht in mijn gezicht maar gelukkig zag iemand genoeg passie en smarts in me om me een kans te geven. Dat gezegd hebbende, ik was goed onder toezicht en kon niemand schaden!

Na 8 lange jaren in Las Vegas keerden we terug naar Californië. Ik ga door met mijn werk als Diabetes Educator. Ik werk met ongelooflijk open-minded professionals die mijn passie en geduldige belangenbehartiging begrijpen. Ik ben de enige opvoeder in mijn kliniek die met deze ziekte leeft. Ik vind het leuk om te denken dat ik een uniek perspectief heb en naar signalen anders luister dan andere opvoeders. Het is niet dat ik mezelf als beter beschouw dan mijn collega's (ik ben de eerste om toe te geven dat er zoveel meer te leren valt), maar dat ik verhalen op verschillende manieren hoor. En, zo veel van een scepticus als ik, ik geloof dat wat patiënten delen waar is (op hun eigen manier). Vaak hebben patiënten hulp nodig bij het uiten van hun problemen. Ik heb geleerd hoe ik een heel goede detective kan worden door mijn eigen ervaringen te gebruiken om de oorzaak van de meeste problemen bloot te leggen.

Maar mijn professionele leven is niet zonder uitdagingen. Het meest frustrerende deel van mijn dagelijkse werk zijn niet de patiënten. Ik moet geloven dat als mensen voor mijn hulp betalen, wat ze zeggen waar en echt is voor hen. Het meest frustrerende voor mij op een dagelijkse basis is de ontoegankelijkheid van gegevens. Het aantal obstakels voor het verkrijgen van gegevens is verbluffend.

Belemmeringen, wegblokkades, administratieve rompslomp en patiëntenrechten.Ze hebben elk een aparte reeks hordes om te springen. Elke dag moet ik zo creatief mogelijk zijn bij het bepalen hoe toegang te krijgen tot patiëntgegevens van hun unieke set diabetesapparaten. Ik doe mijn best om zo veel mogelijk op afstand met patiënten te werken, omdat ik geloof dat diabetes niet altijd een kantoorbezoek nodig heeft. Ik heb goede hoop dat er betere oplossingen voor gegevenstoegang zullen zijn dankzij initiatieven zoals Glooko en Tidepool. Op dit moment is toegang tot gegevens hetzelfde als een kamer vol met 2-jarigen krijgen om mooi in een zandbak te spelen. Elk heeft zijn eigen persoonlijkheden, elk heeft zijn eigen problemen, iedereen wil het gewoon op hun manier en niemand luistert naar iemand!

De andere bij die vastzit in mijn motorkap is hoe snel andere zorgverleners 'nee' zeggen als ze nieuwe ideeën en methoden aanbieden. We werken in een omgeving die zo bang is voor 'potentieel verkeerd doen', dat we vaak de site kwijtraken van het maken van eenvoudige en kleine veranderingen die ten goede komen aan patiënten en zelfs aan onszelf. Dat iets al jaren op een bepaalde manier is gedaan, wil nog niet zeggen dat het niet verbeterd kan worden.

Als bijvoorbeeld de keuze wordt gegeven (geld is geen object in dit scenario), waarom zou iemand dan een insulinepomp starten voordat een continue glucosemonitor (CGM) wordt gestart? Oh ja, ik vergat het, omdat pompen al zoveel langer bestaan ​​dan CGM, mensen houden niet eens rekening met de voordelen van het gebruik van data om medicijnen beter te doseren … gek! Dit is zo'n eenvoudig concept met enorme gevolgen voor zowel de patiënt als de provider. Ik heb onderzoek naar het onderwerp uitgevoerd in een poging om de efficiëntie van deze methode te demonstreren. Voorlopige resultaten werden gedeeld tijdens de ADA-conferentie van dit jaar in Boston.

(Infographic uit Aimee's eerdere CGM-onderzoek)

Gepresenteerd in de vorm van een ADA Late-Breaking Research Poster, onderzoekt onze studie de impact van het starten van continue glucosemonitoring (CGM) voorafgaand aan insulinepomptherapie - die tot nu toe niet goed is verlopen bestudeerd, en slechts een klein percentage van de beoefenaars gebruikt deze methode.
We hebben een retrospectieve analyse uitgevoerd van 20 patiënten die zowel CGM als insulinepomptherapie gebruikten om de resultaten van de Palo Alto Medical Foundation in 2015 te vergelijken. De twee groepen waren: patiënten die CGM startten voor pomptherapie en degenen die het tegenovergestelde deden.

We veronderstelden dat het starten van CGM voorafgaand aan het starten van een insulinepomp het proces van pompoptimalisatie en follow-up na de initiatie zou stroomlijnen door de belasting voor zowel patiënt als zorgaanbieder te verminderen. In feite suggereren onze resultaten dat het gebruik van CGM voorafgaand aan de start van de insulinepomptherapie kan leiden tot een betere glycemische verbetering en een verhoogde acceptatie van nieuwe therapieën. Vrij interessante dingen.

Kortom, mijn visie op leven met en werken bij diabetes is dit: het leven is complex. Diabetes is op zijn best onvoorspelbaar. Het is niet nodig om het leven verder te compliceren. Houd het simpel, denk niet te veel na, ga verder en vooral: geniet van het leven!

Bedankt voor je harde werk en vooral je geweldige nuchtere perspectief, Aimee!

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.