Vier nieuwe (bekende) diabetes niet-winst

Eén ding dat je niet kunt ontkennen over onze Diabetes Community, is dat er heel wat gepassioneerde mensen hard werken om deze wereld een betere plek te maken voor degenen onder ons met gebrekkige pancreases.

En veel van die inspanningen zijn de afgelopen maanden uitgekristalliseerd in een golf van nieuwe diabetesorganisaties zonder winstoogmerk.

Zeker, de door PWD geleide diabetes non-profit wereld lijkt al behoorlijk druk (exacte cijfers zijn moeilijk te verkrijgen, omdat ze niet op een centrale plaats staan ​​geregistreerd).

Maar een paar tientallen komen meteen in gedachten … gaande van grote nationale pleitbezorgingsoutfits tot kleinere groepen die gemeenschapsverbindingen faciliteren met focus op onderzoek en behandeling, diabeteskampen en lokale programma's, algemeen diabetesonderwijs enzovoort. In deze zin zijn we gezegend.

Sinds augustus 2013 zijn er vier nieuwe diabetesvrije non-profitorganisaties gevormd door groepen die u misschien al bekend voorkomen. Wat nieuw is, is dat ze elk een officiële 501 (c) 3 non-profitstatus hebben gevestigd (of zich in een paar stappen bevinden), wat betekent dat ze een niet-belastingplichtige filantropische organisatie worden - bestuurd door een raad van bestuur en toegewijd aan een goed doel.

Hier volgt een kort overzicht van het achtergrondverhaal van de vier groepen waarover we het hebben:

CWD gaat weer zelfstandig

De aankondiging kwam op 6 december dat na bijna zes jaar als onderdeel van Johnson & Johnson, de geliefde organisatie die we kennen als Children With Diabetes weer onafhankelijk was, nu in de formaat van een in Ohio gevestigde non-profitorganisatie. D-Dad Jeff Hitchcock, wiens dochter Marissa op de leeftijd van 2 werd gediagnosticeerd, richtte CWD in juni 1995 op als een manier om zijn familie te helpen contact te maken met anderen die met het type leven.

"De missie van CWD is en is altijd geweest om onderwijs te geven en ondersteuning te bieden aan gezinnen met diabetes type 1", vertelt Jeff. "Hoe we ons in de afgelopen jaren hebben georganiseerd, was een functie van hoe we waren in staat om geld in te zamelen om die missie waar te maken. Er is veel veranderd in financieringsbronnen en het is nu veel logischer om georganiseerd te worden als non-profit. "

Sinds 1995 is het een online forum voor gezinnen. , CWD organiseerde zijn eerste Friends For Life-conferentie in Florida in 2000 en dat is natuurlijk gegroeid tot duizenden gezinnen elke zomer. Die grote jaarlijkse FFL-conferentie blijft een topprioriteit, zegt Jeff, en nu houden ze ook een aantal kleinere FFL-conferenties en seminars in het hele land gedurende het hele jaar. En vergeet niet het inspirerende Quilt For Life dat nu al meer dan een decennium groter wordt! De CWD Foundation is momenteel bemand door Jeff in Ohio en D-Mom Laura Billetdeaux in Michigan, maar hij zegt dat ze toekomstige behoeften onderzoeken om ervoor te zorgen dat de website en conferenties zoveel mogelijk mensen kunnen blijven bereiken.

diaTribe, de Stichting

In november hoorden we het nieuws dat onze bekende en gerespecteerde analist Kelly Close de diaTribe -uitgave van haar bedrijf had omgezet in een non-profitorganisatie met de toepasselijke naam The diaTribe Foundation . De nadruk komt overeen met die van ons in de 'Mine :' het verbeteren van het leven van mensen die lijden aan diabetes en prediabetes en actie pleiten '. Geboren in 2006 als een zelf-gefinancierde driemaandelijkse nieuwsbrief van acht pagina's over het laatste onderzoek en productnieuws, publiceerde diaTribe sinds 2010 elke dag meer dan 24 pagina's.

Van een diaTribe < lezersonderzoek, de impact voor onze community was ongelooflijk: 95% zei diaTribe om hen te helpen meer te leren over diabetesonderzoek en productnieuws; 82% dacht dat de inhoud hen hielp om beter geïnformeerde gesprekken te voeren met zorgverleners; 64% geloofde dat het hen hielp hun D-management te verbeteren; en 42% zei zelfs dat het hun A1C hielp verbeteren. Leuk! Kelly schreef onlangs in een column dat het maken van de nieuwe stichting "ons in staat zal stellen fondsen te werven en meer bronnen toe te voegen om de publicatie

te verbeteren. Naarmate de Foundation groeit, zullen we nieuwe programma's verkennen die zullen helpen mensen met diabetes en prediabetes bereiken een gelukkiger en gezonder leven. " Ik kan niet wachten om te horen wat de toekomst biedt voor

diaTribe ! (trouwens, we zijn de

diaTribe 's recente berichtgeving over onze DiabetesMine Innovation Summit erg dankbaar.) Oh, So Sweet: Diabetes Media Foundation

In december hebben onze vrienden Jessica Apple en haar man, Michael, hebben hun online magazine,

A Sweet Life , en verwante projecten opgenomen in een nieuwe non-profitorganisatie in New York, genaamd Diabetes Media Foundation. Hun focus: "het verspreiden van informatie over, en het genereren van gemeenschap rond, een gezond leven leiden met diabetes." DMF helpt mensen die met diabetes leven of die door diabetes worden getroffen informatie, gemeenschap en ondersteuning van elkaar vinden en hun verhalen delen. " Jess vertelt ons dat ze niet veel wisten over de non-profit wereld toen ze in 2009 met

A Sweet Life begonnen, en als ze meer hadden geweten, hadden ze misschien kunnen beginnen als dat type organisatie om mee te beginnen met. Ze zegt dat mensen goed hebben gereageerd op hun werk online, niet alleen geschreven door het PWD-man-vrouw-team, maar ook door hun groeiende aantal extra schrijvers, waaronder Karmel Allison en Catherine Price. "We hebben mensen geholpen en niets is meer lonend dan dat, "zegt Jess. Nu met non-profitstatus ziet Jess dat ze 'echt in hun element zijn' en maakt ze nu een paar nieuwe online programma's. De eerste, gelanceerd op 1 februari, is hun nieuwe digitale diabetesbibliotheek met boeken 'gemaakt door mensen met diabetes voor mensen met diabetes, ze vertellen verhalen die uit het hart komen'. We hebben zelf veel geschreven over de waarde van het hebben van zoveel nieuwe D-auteurs en boeken in deze community, dus het is geweldig om toe te voegen aan de reeks plaatsen om ze te vinden!

Als collega-diabetesjournalisten zijn we verheugd om te zien hoe de nieuwe D-Media Foundation groeit.

Glu dat zich bindt (of verenigt) …

U herinnert zich mogelijk de post die we begin november deelden over een nieuwe non-profitorganisatie Unit

io, gelanceerd als de nieuwe overkoepelende organisatie die de nationale T1DExchange voorstaat 1 register en het MyGlu online sociale netwerkplatform. Natuurlijk zijn Glu en het register in 2010 begonnen met subsidie ​​van de Leona M. en Harry B. Helsmley Charitable Trust, en het was dus leuk om te zien dat die inspanningen samen kwamen onder een zichzelf in stand houdende non-profit, helemaal alleen .

Unitio is een uniek nieuw model dat zich richt op het aanboren van patiëntengemeenschappen om het onderzoek naar en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen te versnellen. In hun eigen woorden werkt de organisatie "om een ​​realistisch platform voor patiëntgegevens te creëren dat is ontworpen om alle aspecten van de ontwikkeling van geneesmiddelen en apparaten te versnellen via een geïntegreerd systeem van mensen en instellingen die al hard werken om verschillende delen van complexe ziekten te decoderen." Dat is een mondvol, maar we houden van wat ze bereiken.

DCAF - Not the Coffee Kind

We kennen en houden van de wekelijkse Twitter-chat genaamd #DSMA (officieel bekend als Diabetes Social Media Advocacy), bijna vier jaar geleden opgericht door PWD Cherise Shockley, en dat is nu uitgegroeid tot een trio van Blogtalk radioprogramma's inclusief DSMA Live op donderdagavonden; een show van een D-ouder elke andere maandag; en DSMA en Vivo voor de Latino-gemeenschap op dinsdagen. Om nog maar te zwijgen van de DSMA Blog Carnivals en het Blue Fridays-initiatief dat Cherise heeft gemaakt om het grote publiek bewust te maken.

Cherise heeft medio 2012 haar plan aangekondigd om non-profitorganisatie te worden, met de nieuwe organisatie genaamd de Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). Ze diende officieel in februari 2013 een aanvraag in voor die aanwijzing en wacht nu op aftekening door de federale overheid (dat wil zeggen IRS).

"Toen ik DSMA in 2010 startte, verwachtte ik niet dat het zou groeien of een impact zou hebben op de gemeenschap in de zin die het heeft," vertelt Cherise. "Ik was een 30-jarige die een ' Aha Moment '… We zijn bezig met het structureren van de organisatie en het evalueren van processen en programma's. Als we onze 501 (c) 3-status wel ontvangen, kunnen we ons richten op de missie, visie en community van DCAF. "

Op dit moment zegt Cherise dat de uitgaven van de groep door haar worden betaald en door enkele genereuze donoren uit de D-Gemeenschap. Non-profitstatus zal het bereik van DCAF buiten de online community helpen vergroten, zodat ze meer offline kunnen doen, zegt ze.

Er is veel te zien voor 2014 en later, vertelt Cherise: DCAF heeft samengewerkt met Diabetes Sisters, nog eens 501 (c) 3 zonder winstbejag, gericht op het helpen van vrouwen met welke vorm van diabetes dan ook. Een gezamenlijke bijeenkomst werd vorig jaar gehouden tijdens hun Weekend for Women-conferentie, en hetzelfde is gepland voor Chicago, LA en Washington D. C. conferenties dit jaar.

Ook hoopt Cherise dat Roche Diabetes de DSMA Live-ontmoetingen die werden gehouden in combinatie met de ADA Scientific Sessions in Chicago en de AADE-conferentie in Philly, die elk ongeveer 80 mensen voor een lokale bijeenkomst hebben uitgebracht, zal blijven ondersteunen.Er is ook een plan om opnieuw de World Diabetes Day Twitter-chat te organiseren, die 530 deelnemers heeft verenigd en vorig jaar 2 miljoen vertoningen heeft gehaald (!). Oh, en aangezien WDD op een BLUE FRIDAY staat (nog een door DCAF geleide bewustmakingscampagne) voor 2014 … denk maar aan alle grootspraakmogelijkheden van advocaten!

Cherise heeft ook plannen voor een nieuw programma dat Google Hangouts gebruikt om face-to-face interacties per video mogelijk te maken … en een hint: het kan DCAF Talk worden genoemd! De hoop is om dit tegen het einde van 2014 op te zetten en Cherise kijkt uit naar de samenwerking met andere grassroots-organisaties en lokale gemeenschappen bij al haar DCAF-activiteiten.

The Nonprofit Experience

Om enig inzicht te krijgen in de uitdagingen waarmee deze jonge orgels worden geconfronteerd, hebben we contact gezocht met onze vriend en collega D-Advocate Manny Hernandez, die in 2008 de Stichting voor Diabeteshanden zonder winstoogmerk heeft opgericht. Hij heeft gezien een significante groei van diabetes non-profitorganisaties in de afgelopen vijf of zes jaar, vooral omdat sociale media hebben geholpen de stem van de patiënt en de connectiviteit van de gemeenschap te versterken.

"De energie en passie in de diabetesgemeenschap neemt elk jaar toe, en 2013-2014 voelt alsof dit momentum vooral aan het aantrekken is," zei hij. "Je kunt het voelen als je om je heen kijkt en zie de hoeveelheid creativiteit en nieuwe non-profitorganisaties die opkomen of opnieuw opkomen (zoals in het geval van CWD die weer non-profitorganisatie zijn geworden). "

Natuurlijk, met al de nieuwe energie komt de "rommel" van het hebben van zoveel in de non-profitruimte, en grotere diabetesorganisaties met grotere budgetten kunnen soms overstemmen wat anderen doen.

"Hierdoor is het uitdagender geworden dan voorheen om sociale media effectief te gebruiken als een outreach-kanaal, iets dat vroeger zeer kosteneffectief was, tijdens de 'beginperiode' van deze ruimte," zei Manny, eraan toevoegend dat het nodig is inspanningen om nu meer gericht en strategisch te zijn. "Mensen raken zich overweldigd door de hoeveelheid informatie die ze via sociale media krijgen."

Manny zegt dat het geweldig is om al deze inspanningen te zien, maar hij weet uit ervaring dat het geen gemakkelijke weg is om te nemen en de inherente verplichtingen van het runnen van een non-profitorganisatie zijn iets om over na te denken voordat je gaat duiken. met beide voeten.

Hij beveelt mensen aan eerst hun huiswerk te maken en er zeker van te zijn dat er een duidelijke behoefte is aan wat er zou worden aangeboden en dat het non-profitmodel de juiste manier is om die diensten te leveren. Een alternatieve keuze om voor een onafhankelijke 501c3-aanduiding te gaan, is het idee van een fiscaal sponsorschap, in wezen een non-profitorganisatie die kan helpen bij sommige van de "back-office" -aspecten zoals loonadministratie, voordelen, belastingaangiften en federale of nationale regelgeving .

Ondanks alle administratieve problemen van non-profit, zegt Manny dat de beloning voor hem ligt bij de mensen die profiteren van deze gemeenschappen: "Vanmorgen herinnerde ik me een mooi beeld van een lid van TuDiabetes die beschreef hoe het was voor hij, toen hij de gemeenschap zag reageren op steun van iemand die hulp nodig had.Hij stelde het gelijk aan witte bloedcellen die naar de plaats van een infectie spoedden om te helpen. "Wat betreft andere adviezen voor nieuwe of opkomende non-profitorganisaties, schreef Manny een informatieve blogpost die enkele inzichten op basis van zijn ervaringen biedt.

Analyse van belangenbehartiging

Het is fascinerend om de evolutie van onze diabetesgemeenschap te zien - verbinden, leren, delen en pleiten op zoveel verschillende manieren.

We weten dat op het recente Diabetes Forum van Medtronic, daar was een volledige halve dag gewijd aan het communiceren over de toekomst van belangenbehartiging, en we kunnen allemaal onze online inspanningen gebruiken om real-world impact te creëren. Het directe resultaat was een focus op de Spare A Rose-campagne, om uitgaven aan fancy Valentijnsgeschenken te omzeilen en route dat geld in plaats daarvan naar PWD's lijdend in derdewereldlanden.

Maar natuurlijk is voor elke belangenorganisatie of campagne, financiering een groot deel van de puzzel, en wanneer er zoveel kleine non-profitorganisaties zijn die dezelfde sector en groter vragen organisaties voor ondersteuning, s ome kan moeite hebben om te krijgen wat ze nodig hebben - zoals we onlangs zagen met onze vrienden van het Behavioral Diabetes Institute. We willen bevestigen dat

BDI nog steeds ongeveer

is en zijn deuren niet volledig heeft gesloten, maar dat het programma voor 2014 grotendeels moest worden stopgezet en nog steeds moeite heeft om zijn financiële positie te bepalen. Dat is verrassend, gezien de ongelooflijke behoefte aan wat ze d

o! Er is een duidelijke behoefte aan al deze programma's en ze doen geweldig werk - en als gevolg hiervan leren meer PWD's over deze organisaties en inspanningen. Dus hoe kunnen we ervoor zorgen dat ze duurzaam zijn? Wat leek te komen uit de gesprekken op het Medtronic-evenement (en eerdere fora van vergelijkbare advocaten) is dat om deze programma's zelfvoorzienend te maken, het uiteindelijk om ons PWD's gaat. Elk individu kan helpen om het goede woord te delen over wat er wordt gedaan en om zijn tijd vrij te besteden als dat mogelijk is. Zoals Cherise zei tijdens het door Sanofi gesponsorde Partners In Patient Health-evenement van afgelopen oktober, kunnen diegenen onder ons in de DOC "voetsoldaten" zijn om te helpen communiceren met de rest van de D-gemeenschap.

We kunnen nu beginnen door onze gedachten toe te voegen aan een virtuele brainstorm die wordt geleid door advocaat Bennet Dunlap op zijn blog

YDMV

. En we hebben de oproep van Kim Vlasnik om alsjeblieft "gebruik te maken van je bronnen en connecties om het werk dat wordt gedaan door voorstanders van diabetes te bevorderen." Uiteindelijk komt het erop aan dat we elkaar helpen, om diegenen te helpen die dat nodig hebben help het meest … Dat is wat ons een gemeenschap maakt, toch?

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.