Waarom ik zo geeked ben over een bionische pancreas

Mijn telefoon ging over en ik zag dat het een goede vriend uit een andere staat was die midden in een werkdag opdook.

De tijd was raar, dus ik dacht meteen: dit moet echt een heel goed of heel slecht nieuws zijn.

Blijkt, het was meer een 'diabetes heads-up' van mijn vriend, die een online nieuwsbericht zag over een nieuwe doorbraak in diabetestechnologie een paar dagen na de 74e wetenschappelijke sessies van de American Diabetes Association.

Na wat intro-chatten en kleine praatjes, kwam hij ter zake: "Hey Bud, ik wilde zeker weten dat je op de hoogte was van deze nieuwe 'bionische pancreas', dat zou geweldig nieuws voor je kunnen zijn! Heb je dat gehoord of het geprobeerd? "

Ik moest glimlachen. Dit was een goede vriend waarmee ik ging studeren en in die tijd was diabetes nooit een belangrijk discussiepunt of brandpunt in mijn wereld. En na de universiteit, toen we uiteindelijk naar Indiana verhuisden, hadden onze vriendelijke gesprekken nooit veel te maken met diabetes, maar vooral met het inhalen of horen wat er gaande was in de goede staat Michigan. Dus het feit dat mijn vriend me nu specifiek noemde over de ontwikkeling van diabetes? Het raakte me wat een grote mainstream media-impact deze bionische alvleesklier heeft gehad!

"Ja, ik weet het goed", was mijn antwoord. "Het wordt nog steeds getest en ik heb geen kans gehad om het te gebruiken, maar sommige goede vrienden hebben het geweldig gevonden Het hele ding is best gaaf, en ik denk dat het een game-changer zal worden zodra het beschikbaar is. "

Wij in de diabetes gemeenschap zijn geen onbekenden voor deze technologie, of de belangrijkste onderzoekers erachter, D-Dad Ed Damiano en zijn partner Dr. Steven Russell. Maar de proefresultaten die ze op de recente ADA-conferentie hebben gepresenteerd, hebben dit in de publieke opinie gekatapulteerd, voor beter of slechter (ik ga hier beter).

Ik heb tientallen nieuwsverhalen over het onderwerp gezien, van CNN tot NPR en Yahoo tot lokale kranten, tv-stations en online mediahubs. En ik heb gehoord dat veel andere PWD's hetzelfde zeggen over gebombardeerd worden met aantekeningen van enthousiaste vrienden en familieleden die het nieuws verspreiden. Sommigen zijn een beetje van het doel af, met mensen die denken dat dit een "remedie" voor diabetes kan zijn of het eind-alles, een soort apparaat.

De gegevens die Damiano en Russell van de Boston University en het Massachusetts General Hospital tijdens de ADA-conferentie hebben gepresenteerd, tonen aan dat PWD's die het bionische pancreasysteem hebben gebruikt dat zij hebben ontwikkeld, in plaats van traditionele vingerprikinstructies of insulinepompproductie, meer kans hadden op bloedsuikers binnen het normale bereik blijven, met minder dieptepunten of hoogtepunten. Met andere woorden, het systeem werkte - en het werkte beter dan de tools die we nu hebben.

Het is allemaal heel opwindend, inderdaad.

Hier is mijn mening over het hele ding: deze technologie die nog steeds in ontwikkeling is, heeft me meer opgewonden dan vrijwel alles wat er op dit moment is. Ik zit nu in mijn 30e jaar van type 1 en heb door de jaren heen veel D-tools en potentiële kuren en artificieel pancreasonderzoek gehoord. Maar in tegenstelling tot heel wat heisa over kleine stapjes vooruit, geeft het onderzoek door Damiano en Russell's team hoop op echte verandering.

Dit is de reden waarom:

Tangible

Het is echt en heel tastbaar, niet een apparaat dat ver weg is van de afstand en dat we ons alleen maar kunnen voorstellen. Zolang ik diabeet ben, is er hoop geweest op een gesloten systeem, maar het leek een pijpe-droom, zelfs nadat de JDRF het concept een paar jaar geleden in Ernest begon te omarmen. Maar nu hebben mensen die ik ken en vertrouw, zoals Kelly Close of Close Concerns, al lang PWD Anna Floreen en Bill Woods van MyGlu het prototype daadwerkelijk gebruikt en getuigen van hoe goed het voor hen werkte.

Toen Dr. Russell onderzoek op de ADA-conferentie presenteerde, zat ik naast Bill en probeerde hij te volgen hoe hij reageerde op die sessie. Naderhand vertelde hij me dat het zoveel belangrijker was om de bionische pancreas te zien en te horen nadat hij de technologie zelf had gedragen en het zijn leven had beïnvloed. Voor hem is dit meer dan alleen wetenschap - het is iets dat hij persoonlijk vasthoudt en gebruikt. Bill heeft zijn ervaring in dit bericht samengevat en Anna heeft ook online over haar avonturen verteld. Ja, ik begrijp dat dit geen definitief apparaat is en dat het nog steeds in die proof-of-concept-fase zit. Voor mij maakt dat dit nog spannender omdat we op dit moment al zijn, en wie weet wat er nog meer zal worden geperfectioneerd en verbeterd in D-tech en deze bionische alvleesklier in de komende jaren.

Tijdlijn

Vanaf het begin hebben deze onderzoekers een tijdlijn in kaart gebracht en hun onderzoeksmethoden berekend om dat

realistisch te maken. Ed is zelf een D-papa, en dit op de markt brengen tegen de tijd dat zijn zoon naar de universiteit gaat (of zo dicht mogelijk bij die tijd) is vanaf het begin zijn motivatie geweest. Hij gelooft dat zijn team de kennis en ervaring heeft om dat mogelijk te maken.

Ze schieten ergens in 2017 op de FDA-inzending en met de manier waarop de zaken verlopen, lijkt het erop dat ze op schema liggen. Vooral omdat de FDA met officiële richtlijnen is gekomen voor dit soort AP-systemen, bestaat de kans dat deze technologie zou passen in een speciaal versneld overzicht van de herziening van de regelgeving, wat duidt op een oprechte interesse van het bureau om de gesloten regel zo snel mogelijk te realiseren. En op basis van het laatste onderzoek, bracht het National Institute of Health's National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) het naar een hoger niveau en zei dat het de komende jaren grotere multicentra-trials zou ondersteunen. Kijk, de regulatoren ondersteunen dit op een manier die we nog niet eerder hebben gezien … Zeer bemoedigend!

Samenwerking

De Boston-onderzoekers werken samen met zoveel mensen in de D-Gemeenschap, iets wat we traditioneel niet hebben gezien als het gaat om de ontwikkeling van diabetesapparatuur.De JDRF zit achter het project, samen met vele andere wereldwijde AP-samenwerkingsverbanden, en bedrijven zoals Tandem en Dexcom bevinden zich in de ring, omdat ze de belangrijkste apparaten gebruiken. Ondanks dat sommige medische geesten het oneens zijn over de noodzaak om glucagon of andere hormonen te gebruiken naast insuline in deze systemen, is het fascinerend om te zien dat nieuwe glucagon-formuleringen worden ontwikkeld en verweven in het onderzoek. Ja, zelfs Russell doet een onderzoek naar een nieuwe glucagon-formule in de bionische alvleesklier en dat moet worden beschouwd als onderdeel van deze collaboratieve aanpak omdat er zoveel bewegende delen zijn.

Kosten en toegang

Dit is een buistelevisie. Een van de grootste klachten die ik over AP-technologie van welke aard dan ook hoor, is dat het voor de meeste mensen niet toegankelijk zal zijn, vanwege de kosten en de kans op geen verzekeringsdekking. Blijkbaar zijn sommige verzekeraars al bezig om de dekking van AP en bionische pancreas-systemen te beperken, volgens online Facebook-discussies zoals deze gestart door endo Dr. Stephen Ponder. Deze mentaliteit lijkt bij te dragen aan de vraag hoe verzekeraars altijd terughoudend zijn om de nieuwste hulpmiddelen te dekken, ze ook "experimenteel" te noemen of een onderzoek om dekking te garanderen.

Dit is waar de stemmen van PWDs en pleitbezorgers van patiënten binnenkomen, denk ik. We kunnen nu beginnen met onze zaak, met het argument dat de stukjes van deze bionische alvleesklier er al zijn en bedekt zijn. Misschien beginnen we onze zaak te richten tot de ADA en JDRF, evenals onze eigen verzekeringsmaatschappijen, over hoe we deze systemen willen ondersteunen, en verwijzen we naar het onderzoek van Damiano-Russell voor onderbouwing. We kunnen nu het geval van risico versus voordeel formuleren, in de hoop het gesprek en de besluitvorming vroegtijdig vorm te geven.

Vertrouwen

Natuurlijk, je moet in staat zijn om te leven met de hele "dit apparaat neemt een beslissing voor mij" -denken, zodat elke bionische of kunstmatige alvleesklier iets is dat je zult gebruik. Op dit moment, met de huidige status van de nauwkeurigheid van de CGM-sensor, weet ik niet zeker of ik een punt heb bereikt waarop ik onvoorwaardelijk zou vertrouwen. Maar het is bemoedigend om te zien dat CGM-technologie nauwkeuriger wordt en ik heb er vertrouwen in dat binnen de komende vijf jaar - wanneer deze bionische alvleesklier beschikbaar is - we de sensoren voldoende nauwkeurig zullen zien om mij en vele andere sceptische PWD's te laten vertrouwen op deze technologie om meer controle te nemen.

Tech vs. Cure

Het is duidelijk dat iedereen in de D-Gemeenschap genezing zoekt. Er is geen argument daar. Maar we hebben fundamentele en filosofische verschillen in wat geld en onderzoeksinspanningen moeten zijn, terwijl we wachten. Sommigen geloven dat alle inspanningen moeten worden besteed aan het genezen van onderzoek, terwijl anderen vinden dat er behandelingen en technische vooruitgang moeten zijn zoals deze kunstmatige pancreassystemen die de leegte opvullen totdat we tot een remedie kunnen komen.

Er is geen goed antwoord, omdat zoals alle andere meningen verschillen (net als diabetes). Die gezonde discussies zijn al lang aan de gang en ze zullen doorgaan zolang deze D-ride bestaat.

Ons team op de 'Mijn is het ermee eens dat er op een dag een remedie zal zijn, alleen niet in onze levens - omdat er zoveel bewegende delen zijn in deze puzzel en er zijn zoveel onderzoekers die het gewoon niet doen begrijp het nog. In de tussentijd worden we aangemoedigd door dit soort technische vooruitgang die de kwaliteit van leven kan verbeteren totdat we diabetes volledig kunnen voorkomen of uitroeien.

Conclusie: we zijn optimistisch. Als je daar iets aan wilt doen, voel je dan vrij.

En het klinkt misschien als een organisatorische slogan, maar ik geloof echt wat JDRF's AP-regisseur Aaaron Kowalski (een oude type 1 zelf) hierover zegt:

"Al vele jaren met de kunstmatige alvleesklier hebben mensen gezegd , 'Zal dit gebeuren?' Het is geen kwestie van 'als' meer, maar wanneer. Ik denk dat we dit snel in beweging zullen zien. "

Hoewel het een paar jaar kan duren voordat dit bij de toezichthouders komt, voel meer vertrouwen dan ooit dat dit systeem verder zal gaan.

** 2 juli Update: We hebben vernomen dat het Bionic Pancreas-team een ​​fondsenwervende campagne start voor hun onderzoek en een cruciale proef gepland voor 2016. Ed Damiano en zijn team hebben nieuwe flyers uitgedeeld op de Friends For Life-conferentie gebeurt op 1-4 juli in Orlando, FL. Het wordt de 5K Bionic Pancreas Challenge genoemd en het vraagt ​​de type 1-community om $ 5,000 op te halen tegen 1 september 2014.

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.