Een Open National Data Registry voor Type 1 diabetes

Als u ooit ontmoedigd bent van het gevoel dat er niets indrukwekkend is wordt gedaan om diabetes type 1 op het zorgpunt te verbeteren (artsen aan boord krijgen, enz.), neem een ​​kijkje in de Helmsley Charitable Trust. Ook ik was redelijk onbekend met hun inspanningen tot recente gesprekken over mijn conferentiereis door Orlando.

Sinds april 2009 is Helmsley een multi-miljoen dollar Type 1 Diabetes-programma gestart dat uit vier delen bestaat: een onderzoeksconsortium, een technologische focus, waaronder werk op de kunstmatige alvleesklier, bereik en ondersteuning van huidige patiënten, en - met name - de ontwikkeling van een nieuwe nationale "biorepository en patiëntenregister". (U kunt hier meer over hun werk lezen, en in meer detail in een PDF-document hier.)

Helmsley hield een dinerbanket op de ADA-conferentie, die ik helaas niet heb bijgewoond (waardoor de VIP niet werd gesneden?), Maar ik heb geleerd dat wat ze daar presenteerden deze opkomende patiënt was register, genaamd T1D Exchange . Het klinkt best spannend.

Voor het eerste jaar is een subsidie ​​van $ 150.000 uitgegeven. De organisatie is begonnen met het onderzoeken van wetenschappers, organisaties (inclusief pharma) en ook patiënten om een ​​kader te creëren voor een centrale bewaarplaats van weefselmonsters en klinische gegevens om te versnellen en te versnellen. een aanvulling op lopend onderzoek en assisteren bij patiëntenzorg. " Het doel van het register is om onderzoek naar onderwerpen als auto-immuniteit, vervanging van bètacellen en regeneratie en metabolische controle te versnellen - door het verstrekken van grote natuurlijke historiesamples van de ziekte, en door het testen van nieuwe therapieën te vergemakkelijken.

Tot nu toe zijn gevallen van diabetes type 1 niet op nationaal niveau gerapporteerd en gedocumenteerd, dus de NIDDK heeft heel weinig informatie over ons.

Dit nieuwe register zal niet alleen helpen bij het onderzoek, maar ook artsen en advocaten helpen bij hun dagelijkse werkzaamheden. Onthoud bijvoorbeeld de ADA die klaagt over het gebrek aan goede nationale gegevens over gevallen van Type 1-diabetes hier op 'Mine ?

{Een gebrek aan specifieke diabetesgegevens} " belemmert ons echt op nationaal niveau - om te weten wie wat heeft en waar, we weten niet waar onze energie naartoe moet. baseer je beleid op alleen de meest vaagste gegevens? "

- Matt Petersen, directeur van informatiediensten voor de American Diabetes Association.

Ook dit soort ingrijpende informatie zou een deel van de verwarring over "eigenaardigheden" zoals LADA (latente auto-immuundiabetes bij volwassenen) moeten wegnemen. Is het toch zo raar?

Ik hoor dat Helmsley schiet voor 100.000 leden van dit nieuwe register, maar realistisch verwacht het komend jaar ongeveer de helft van dat aantal te krijgen. Ik weet nog niet hoe het register wordt gecompileerd, maar voor mij is de behoefte duidelijk.Ik kan je niet vertellen hoe vaak een andere journalist of auteur me heeft gebeld om te vragen waar ze nationale statistieken kunnen krijgen over gevallen van Type 1. De reactie was altijd ongeloof toen ik moest antwoorden, " er zijn geen < . " In zijn boek

Diabetes Rising betreurt auteur Dan Hurley dit ook. Hij profileert een aantal provincies aan de oostkust, waar kinderen diabetes type 1 in 'statistisch significante' aantallen leken te krijgen. Was er iets in die gemeenschap om een ​​epidemie te veroorzaken? Niemand weet dat, gedeeltelijk omdat er geen manier was om te valideren of de toevloed van nieuwe gevallen echt zo ongewoon was. Helpen met dit project is het Jaeb Center in Florida, een onafhankelijk medisch onderzoekscentrum. (Zie voor verdere aanmoediging hun lange lijst van diabetesdiabetesprojecten.) Wat echt een impact zou hebben, sommigen van ons op de ADA-conferentie mijmerde, zou zijn als farmaceutische bedrijven bereid zijn hun onderzoeksgegevens te delen in een open omgeving zoals het T1D Exchange-register. Een grote impuls voor onbevooroordeeld onderzoek? Men kan alleen maar hopen.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.