Transparantie, toegang en betaalbaarheid bij ADA SciSessions 2017

Een van de grootste problemen in de diabeteswereld op dit moment is natuurlijk Access en betaalbaarheid. Dus hoe kwam dit aan het begin van juni in de Scientific Sessions van de American Diabetes Association, kun je je afvragen?

Nou, met wat gemengde berichten, in onze ogen.

Er was zeker veel geroezemoes rond dit enorme evenement dat 16.000 professionele medische professionals van over de hele wereld verzamelde, en enkele van de keynote speeches riepen de economische crisis. Toch waren er niet veel details over hoe het moest worden aangepakt, het leek erop dat veel ervan meer lippendienst betekende dan wat dan ook. En hoewel sprekers meer samenwerking en transparantie stimuleerden, handhaafde de ADA nog steeds het beleid voor geen foto's dat vloog met het oog op openheid op de conferentie van dit jaar.

Doe het goede ding

Met zoveel frustratie deze dagen over belangenbehartigingsstijlen en de nauwe banden tussen grote organisaties zoals ADA, zou je gedacht hebben dat de organisatie daar heel goed rekening mee zou houden naar het # 2017ADA-evenement. Maar blijkbaar niet, en dat leverde meer kritiek op.

Tijdens de grote Insulin Pricing-sessie op zaterdag belde een van de presentatoren de ADA uit hun gebrek aan open rapportage over financiële banden met de industrie en de mogelijke belangenconflicten (een van de dia's toonde aan dat de topdonoren van ADA Novo zijn , Lilly en Sanofi met miljoenen bijgedragen). Andere sprekers spraken de oproep aan voor meer openheid over de hele linie.

"We hebben meer transparantie nodig om te weten hoe geld van eigenaar verandert," zei Dr. Kasia Lipska van de Yale School of Medicine. "Ik ben verdrietig om te zeggen dat de angsten van Banting zijn gerealiseerd ( re: hoe winsten de gezondheid van patiënten overtreffen met insulineprijzen). "

Tijdens een onderzoeksupdate voor kunstmatige pancreas daagde D-pleitbezorger Adam Brown van Close Concerns onderzoekers uit of ze zich voldoende richten op de kosten- en toegangscomponent, wanneer ze kijken naar innovaties van de volgende generatie. Hij merkte op dat misschien in plaats van zich te concentreren op het verbeteren van de D-tech 90% ideaal te zijn voor slechts 10% van de PWD's (mensen met diabetes), we in plaats daarvan moeten werken om het ~ 70% beter te maken voor een breder scala van mensen. Dat leverde een interessante discussie op, maar helaas leek het erop dat veel van de aanwezige onderzoekers niet dachten dat kostenbezwaren een rol zouden moeten spelen in onderzoek.

Talking-insuline prijzen

De zaterdag Insulin Pricing-sessie was een van de meest gesproken en bezocht; Dr. Irl Hirsch, een lang type 1 zelf en een vocale expert op dit gebied, modereerde de discussie "Omgaan met de stijgende kosten van insuline."

Van Yale was Dr. Lipska de eerste die presenteerde en ze maakte een vrij ongecompliceerde geschiedenis door van de ontdekking en ontwikkeling van insuline, alles in de aanloop naar de incrementele veranderingen en stijgende prijzen die we het afgelopen decennium of zo hebben gezien. Hoewel het nu meer algemeen bekend wordt, was het geweldig om te zien dat haar dia's sinds 1996 meer dan een dozijn prijsstijgingen vertoonden, en hoe de prijskaartjes voor insuline in de afgelopen 20 jaar met 700% zijn gestegen!

Gedeeld met toestemming van Dr Kasia Lipska

dr. Alan Carter van MRIGlobal en een professor in de farmacie aan de Univ. Van Missouri-Kansas City doken in op de spelers in het systeem voor prijsbepaling van geneesmiddelen, wat de schijnwerpers op zowel Pharma als Pharmacy Benefit Managers (PBM's) scheen. ervaring in het beheren van formules en voorheen onder "gag orders" met betrekking tot PBM-praktijken. Hij wees naar generieke geneesmiddelen die doorgaans prijsdalingen zien tegen de tijd dat de 9e generatie rondrent, maar het is anders voor insuline omdat generieke geneesmiddelen niet bestaan, en actoren blijven incrementele verbeteringen maken die grotendeels niet veel beter zijn dan ze meer dan tien jaar geleden waren.

Maar verbazingwekkend genoeg, grotendeels als gevolg van octrooibescherming en ook "niet helemaal illegale collusie die niet echt collusie is", kunnen de insulineprijzen belachelijk stijgen. Een van de beste ideeën die Dr. Carter voorstelde, was dat de SEC feitelijk begon met het reguleren van PBM's, vergelijkbaar met een hulpprogramma. Dat zou ruimte bieden voor prijsafdekking, merkte hij op. Omdat deze PBM's eigenlijk bankidentificatienummers hebben en geneigd zijn om financiële toverkunsten te bedienen door kortingen en prijspunten te vervormen, zouden voorschriften en routinecontroles veranderingen in de industrie kunnen afdwingen en daardoor de situatie voor patiënten verbeteren.

Gedeeld met toestemming van Dr. Alan Carter

Dr. David C. Robbins of the Univ. van Kansas Diabetes Institute was de meest controversiële van de presentatoren, suggereert sommige van de muur noties soms terug te keren naar urine testen in plaats van vingerafdrukken (serieus?!) en dat patiënten delen in de schuld van hoge insulinekosten …? !

Belangenconflicten?

OK, Robbins riep ADA wel om financiële banden met de industrie en drong er bij de organisatie op aan opener te zijn over haar sponsoring en financiering, vooral tijdens grote conferenties zoals de SciSessions en wanneer het veronderstelde "patiëntgerichte" belangenbehartiging doet dat kon direct in conflict komen met die Pharma-relaties. Robbins vroeg ook de beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg over hun eigen vooroordelen, en zei dat een recent onderzoek liet zien dat de meesten niet geloofden dat ze beïnvloed waren door Pharma-lunches en andere voordelen, maar een meerderheid geloofde dat hun collega's beïnvloed waren.

"We zijn onderworpen aan marktkrachten en motivaties die niet gebaseerd zijn op logica en feiten," zei hij. "Ze zijn gebaseerd op het goedkeuren van nieuwe producten in plaats van het produceren van betere producten, en wij ze zijn allemaal vaak onderhevig aan conflicten. "

Net als de advocatuur zijn professionele zorgverleners verplicht om een ​​aantal diensten pro deo te bieden

• Patiënten kunnen verzekeraars uitdagen om te bewijzen dat een "voorkeurs" medicatie / levering superieur is, wanneer een ingeschreven voorwerp wordt geweigerd
• ADA kan transparanter zijn over financiering en zichzelf de invloed van dat geld op haar belangenbehartiging en andere activiteiten onderzoeken. De organisatie moet opiniestellingen scheiden van die welke worden beïnvloed door financiering.

Dr. Robert Ratner, die onlangs aftrad als de belangrijkste wetenschappelijke en medische officier van de ADA, keerde dit jaar terug naar de ADA-conferentie als een onafhankelijke stem. In zijn presentatie verdedigde hij soms het werk van de org in zijn tijd daar, en op andere momenten riep hij op omdat hij eerder geen beter werk had gedaan met het aanpakken van insulineprijzen en -toegang.

Ratner zei dat het openen van de zwarte doos met insulineprijzen de beste manier is om verder te gaan, en op dit moment is de Type 1 Diabetes Defensie Foundation een organisatie die de weg bereidt voor dat met een reeks class-action rechtszaken tegen Pharma, PBM's en verzekeraars die een handje hebben in dit geneesmiddelenprijssysteem. Hij wees op rechtszaken in de staat die verandering in de tabaksindustrie aan het uitdagen waren, iets waar we misschien op af zijn in de revolutie in de insulineprijzen. Die rechtszaken leiden tot ontdekking, vervolgens tot transparantie en uiteindelijk verandering. Ratner wees ook op wetgevende inspanningen, zoals wat er gebeurt in Nevada en andere staten die in het Congres zijn voorgesteld.

"Uiteindelijk krijgen we transparantie," zei Ratner.

Zoals te zien op de Expo-verdieping

Voor wat het waard is, hebben twee van de drie Big Insulin-makers deze grote olifant in de kamer op de expositieruimte besproken - Eli Lilly en Sanofi hebben de Access and Affordability Crisis in de kijker gezet hun enorme displays. Interessant genoeg deed Novo Nordisk dat niet.

Lilly:

Had een specifieke stand op het gebied van patiënttoegang en betaalbaarheid - de ene kant had een korte video van twee minuten over de insulinekosten en kortingsprogramma's, en merkte op dat het bedrijf werkt aan besparingsopties en ook zorgt voor kortingen impactpatiënten op het verkooppunt. Aan de andere kant waar een vertegenwoordiger van Lilly stond, werden bezoekers uitgenodigd om ons te vragen naar oplossingen voor onmiddellijke betaalbaarheid en hoe we dit probleem voor patiënten in de toekomst kunnen aanpakken. " Dus dat deden we. De twee herhalingen die onze vragen beantwoordden over: "Ik ben een onzekere, burgerlijke kerel met type 1 die mijn maandelijkse insuline niet kan betalen - dus wat kunt u voor mij doen?" gooide BlinkHealth en GoodRx-programma's als opties en bood een brochure aan en wees me ook op de nieuw gecreëerde site, InsulinAffordability. com. Veel hiervan was vertrouwd, gebaseerd op wat we tijdens de workshop Lilly Diabetes in april en daarna hebben gehoord. Sanofi:

was meestal op dezelfde pagina, ook al hadden ze geen one-stop-hub, maar eerder afzonderlijke displays voor de verschillende D-meds en insuline, inclusief kostenpecifieke details. Het bedrijf benadrukte grotendeels zijn co-pays- en discount-spaarkaarten voor elk medicijn, bood brochures aan voor elk medicijn en weerspiegelde ook die thema's van herhalingen verspreid over de hal van de expositieruimte. We hebben geprobeerd meer beleidsmatige aspecten van de Sanofi-vertegenwoordigers te verzamelen, maar ze waren meestal niet bereid om te praten.

Hoewel Patiëntassistentieprogramma's (PAP's) en kortingen belangrijke pleisters zijn, weten te veel PWD's gewoon niet dat ze bestaan, maar we erkennen dat dit geen oplossingen voor de lange termijn zijn en niet de enige oplossingen kunnen zijn. Toch werden de problemen in ieder geval herkend op de vloer van de tentoonstellingsruimte en naar onze mening leek het erop dat veel professionele zorgverleners geïnteresseerd waren om meer te weten te komen.

Adressering "Niet-medische omschakeling"

Zoals eerder deze week werd gemeld, heeft het gepresenteerde en besproken onderzoek zich meer gericht op dit economische aspect van diabeteszorg dan we in het verleden hebben gezien.

Ten minste één zeer interessante toegangsgerelateerde poster betrof de kwestie van niet-medische omschakeling (ook bekend als "

. Mijn verzekeringsmaatschappij doet me overstappen op medicatie B, hoewel mijn arts medicatie A voor mij heeft voorgeschreven! > "). Dit staat nu al meer dan een jaar in de schijnwerpers, met de #DiabetesAccessMatters en #PrescriberPrevails-initiatieven die teruggaan op deze praktijken. Het is goed om te zien dat dit onderzoek gebeurt, om de werkelijke impact van deze trend op ons patiënten te documenteren.

Gedeeld met toestemming van auteurs van studie De organisatie zonder winstoogmerk voor kinderen met diabetes (CWD) hield op 12 juni in de vroege ochtenduren een rondetafeldiscussie over dit onderwerp, waarbij bijna twintig mensen van ADA, AADE, werden binnengebracht. JDRF, het College Diabetes Netwerk, TCOYD en diaTribe, evenals andere groepen, sommige professionals in de industrie en medische professionals. De non-profit Alliance for Patient Access (AfPA) was er ook, als onderdeel van haar inspanningen om een ​​Diabetes-beleidssamenwerking tot stand te brengen, gericht op het samenbrengen van patiëntstemmen en professionele organisaties om beleid met betrekking tot D-toegang te onderzoeken. Ik was vernederd om daar te zijn, luisterend en deelnemend zoals nodig. De twee leiders van de discussie waren dr. Grunberger, een ervaren endo in Metro Detroit, die president is van de American Association of Clinical Endos (AACE); en Dr. Ken Moritsugu, een voormalige US Surgeon General die voor JnJ werkte en al jaren bij CWD is betrokken - en toevallig met type 1 heeft geleefd. 5 LADA sinds 15 jaar sinds de laatste 15 jaar.

" Ik maak me grote zorgen wanneer de wetenschap wordt ingehaald en verzwakt door de financiële, en naar mijn mening brengt niet-medisch schakelen die niet in evenwicht, "zei Dr. Moritsugu." De sluipende neus van de kameel bevindt zich in de tent en we moeten niet-medische -medisch schakelen nu voordat het in het systeem komt en vanzelfsprekend wordt. "

Dr. G was een beetje botter.

" Het is een criminele daad ", zei hij over de besluitvorming door betalers."Ze beoefenen medicijnen zonder een vergunning. Ik kan medicijnen niet zonder recept uit mijn kantoor weggeven … maar dat kunnen ze als ze niet oefenen in (mijn staat) en mijn beslissing kunnen negeren? "Grunberger zegt dat 90% van zijn personeelstijd wordt ingenomen door" deze idiotie … dat is niet de reden waarom ze medicijnen gingen gebruiken en het is zelfs niet vergoed. Dit draagt ​​NEGEN tot het welzijn van de patiënt. "

Enkele belangrijke dingen die we uit dit gesprek hebben gekregen:

Het is niet praktisch om follow-up te geven aan individuele patiënten die zijn overgestapt, omdat er geen trend is bij degenen die overschakelen of hoe lang ze nog een eerdere medicatie kunnen gebruiken, en velen zullen hun arts misschien zelfs niet laten weten dat ze gedwongen zijn om over te schakelen.

Sommige PWD's wisselen eerdere medicijnen uit met de nieuwe waartoe ze gedwongen zijn om over te schakelen, beide meds / insulins blijven gebruiken omdat ze restjes hebben en veel mensen begrijpen de verschillen niet.

• Dr. Lori Laffel van Joslin zegt: "We moeten segmenten van populaties herkennen die het meest getroffen zijn door Dit verliezen we impact als je dit een wereldwijde push maakt. "

Het schrijven van beroepbrieven aan betalers is ongelooflijk belangrijk, maar dit is een gebied dat niet wordt vergoed en veel klinieken en artsen hebben niet de middelen om deze gevechten voor patiënten te bestrijden.

• Tijdens een beroep mogen patiënten op de huidige medicatie blijven terwijl het beroep wordt beoordeeld. Een "Know Your Rights" -pakket is uitgedeeld, met info om mensen te helpen weten welke bescherming ze hebben in dit proces.
• We moeten de taal van verzekeraars en PBM's leren spreken om hen te leren waarom deze niet-medische overstaptrend patiënten of artsen niet helpt.

• Vanuit juridisch oogpunt van consumentenbescherming kan dit worden gezien als contractbreuk - vooral als PBM's / verzekeraars halverwege het jaar van formulieren en beleid veranderen.
• Aangezien de FDA uiteindelijk beslist of een geprefereerd medicijn "therapeutisch equivalent" is - de term die wordt gebruikt tijdens staptherapie waarbij een betaler dwingt patiënten om in wezen één medicijn te falen voordat ze naar de volgende op de lijst gaan - een campagne starten regelgevers aan boord krijgen met dit probleem zou krachtig kunnen zijn.

Werkgeveronderhandelingen met PBM's en verzekeraars maken hier deel van uit, vooral omdat niet-medisch overschakelen een economisch probleem is dat invloed heeft op werktijd en productiviteit (denk aan alle verloren werktijd besteed verzekeringsmaatschappij en PBM's aan de telefoon bellen).

• De AfPA creëert een soort 'per-staat-van-de-staat'-uitwisseling van informatie over dit belangrijke onderwerp, met name vanuit de cardiovasculaire ruimte, samen met een bewustmakingsvideo en inspanningen om te onderwijzen patiënten, evenals een mogelijke perscampagne gericht op het grote publiek, eerstelijnsartsen en nurse practitioners.
• "Elke grote verandering in Amerika is het resultaat van luide stemmen", zegt Collin Stephens van TCOYD. "Grassroots actie is nodig … patiënten moeten vanaf het begin betrokken zijn. "
• CWD stelt begin juli een samenvatting van deze bijeenkomst samen voor aan de families tijdens de jaarlijkse CWD Friends For Life-conferentie.Vanaf daar hopen ze eind juli of begin augustus een formele consensusverklaring te creëren.
• "We moeten families laten weten dat ze hier geen onschuldige omstanders zijn", zegt CWD-oprichter en D-pater Jeff Hitchcock. "Dit is nog maar het begin."
• > Samen werken aan verandering

Dit alles sluit aan bij bredere beleidsdiscussies en pleitbezorgingsinspanningen in de gezondheidszorg en diabetes - congressionele en wetgevende ontmoetingen, nationale en federale wetgeving, werkgeversinitiatieven om dit van hun kant te tweaken, rechtszaken waarbij eisers dwingen meer informatie delen, groeiende berichtgeving in de media en creatief denken over het delen van deze verhalen, en basisbesparing van non-profit T1International pushing # insulin4all in de VS en wereldwijd.

> Natuurlijk moet niemand elke beleidsduwing of pleitbezorgingsinspanning ondersteunen, en we kunnen het zeker oneens zijn over bepaalde elementen, maar er bestaat geen twijfel over dat we sterker verenigd zijn dan verdeeld.

Hier is de lat hoger leggen elk stukje van deze puzzel, en iedereen die zijn stem verheft s op een kleine manier om een ​​verschil te maken. Laten we het geluid bijhouden, D-vrienden!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over gezondheid van de consument gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.