Diabetes Hoogtepunten van Friends For Life 2017

Een van de meest magische tijden bij diabetes vindt elk jaar in juli plaats, met de jaarlijkse Friends For Life-conferentie, georganiseerd door de non-profit organisatie Children With Diabetes.

Laat je niet misleiden door de naam - het is niet alleen voor kinderen. Volwassenen met diabetes zijn een steeds groter wordende kracht op FFL, inclusief tijdens het 18e jaarlijkse evenement van dit jaar in het Disney Resort in Orlando, FL.

Ongeveer 2 000 mensen kwamen uit tot aan Zuid-Afrika om deel te nemen aan de conferentie van 2017, waaronder 700 first-timers - en 47% van de aanwezigen in het algemeen waren volwassenen, het hoogste percentage van elke zomer FFL-conferentie tot nu toe!

"Het weerspiegelt het feit dat veel van onze tieners volwassen zijn geworden en nog steeds aanwezig zijn, en dat we inhoud interessant maken voor T1-volwassenen van elke leeftijd", zegt Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, CWD's VP of Education and Programs, die CWD-oprichter Jeff Hitchcock hielp, startte de jaarlijkse FFL-ervaring bijna twee decennia geleden.

Dit is geen typische conferentie zoals zovelen met een uitgesproken professionele smaak. Integendeel, deze is specifiek ontworpen voor mensen met diabetes en mensen in ons leven, zoals ouders, grootouders, echtgenoten en vrienden. De warme fuzzy vibe van collegiale ondersteuning en plezier, samen met een unieke educatieve drive en vuurvonken energie, maken FFL zo succesvol. Speciale polsbandjes die de "groene armband van gemeenschap" worden genoemd, markeren iedereen bij de hand die persoonlijk met diabetes leeft.

Ons team was stomverbaasd om dit jaar niet aanwezig te kunnen zijn, maar we waren dankbaar om de actie van Orlando via de hashtag # CWDFFL2017 op Twitter te volgen en uitgebreid te praten met de organisatoren en aanwezigen. Daaruit hebben we de volgende samenvatting van de hoogtepunten van de conferentie van dit jaar samengesteld.

Hoogtepunten van Friends For Life 2017

The Award (s) Ga naar …

Felicitaties aan Dr. Irl Hirsch voor het ontvangen van de CWD Distinguished Service Award!

Een endocrinoloog en onderzoeker aan de University of Washington School of Medicine en al lang type 1 zelf, Irl is in de loop der jaren een ongelooflijke stem en pleitbezorger geweest in onze D-gemeenschap, van het pleiten voor het belang van glucosevariabiliteit verder dan alleen A1C tot meer recentelijk het niveau van het gesprek over de kwestie van insulineprijzen in de Verenigde Staten verhogen. Zoveel passie verdient erkenning! Gefeliciteerd Irl!

We waren ook verheugd om te horen dat Brenda Hitchcock (echtgenote van CWD-oprichter Jeff Hitchcock) een welverdiende eer heeft gekregen, dankzij haar ontelbare uren schrijfbeurzen en het verrichten van werk achter de schermen voor CWD .

iLet Gen 4

Beta Bionics Hoewel FFL geen technologieconferentie per se is, hosten veel bedrijven sessies om hun nieuwste apparaten te laten zien en om feedback van D-families over ontwerp te vragen.Alles met betrekking tot nieuwe, aankomende gesloten-lussystemen maakt altijd een plons bij FFL.

Dit jaar onthulde Beta Bionics zijn prototype van de 4e generatie van het iLet (bionische alvleesklier) systeem en toonde een eerste glimp van hoe deze next-gen tech eruit zal zien. Denk eraan, het was nog maar een jaar geleden dat we voor de eerste keer de iLet van de derde generatie zagen.

De Gen 4 iLet is 57% kleiner en dunner, met een verbeterd touchscreen en gebogen rond glas. Er is één cartridge voorgevuld met glucagon en één voorgevulde / met de hand te vullen insulinepatroon. Het bevat ook Bluetooth voor het delen van gegevens met een mobiele app.

Hoewel Beta Bionics zeker furore heeft gemaakt op FFL, waren velen teleurgesteld om te horen dat de tijdlijn voor het op de markt komen van iLet nu later is dan oorspronkelijk verwacht. Hoofdonderzoeker Ed Damiano zegt nu dat ze in 2019 eerst een insuline-alleen product op de markt willen brengen, en het dual-hormoonsysteem zal in ongeveer 2021 volgen - met verwachte cruciale proeven in de komende jaren. Maar hey, het is nog steeds niet al te ver weg!

Afgeluisterd door één deelnemer die met het iLet 4-prototype bij FFL speelde: "Het is het meest verbazingwekkende stuk diabetes-diabetes type dat ik ooit heb gezien in mijn hele leven. De innovaties zijn briljant en liggen buiten het bereik van wat anderen hebben dat momenteel. "

Hoogtepunten exposities en presentaties

Een van de grootste hoogtepunten voor velen bij FFL is de tentoonstellingshal, die minder productgericht is dan de meeste vergelijkbare evenementen, en waarin meer plezier is ingebouwd - van games , activiteiten en weggeefacties naar celebs die motiverende optredens maken. Olympische skiër Kris Freeman, raceauto-coureurs Charlie Kimball en Ryan Reed, en zangers als Crystal Bowersox en RaeLynn zijn slechts enkelen die op FFL schitterden. Dit is enorm, aangezien het kinderen inspireert en het "You Can Do This" -boodschap echt belichaamt, wat voor meer dan de meesten de sleutel is tot dit evenement.

Onze advocaat en D-blogger-vriend Kelly Kunik had opnieuw een stand voor de #IWishPeopleKnewThatDiabetes-campagne, die aanwezigen uitnodigde om een ​​marker te gebruiken om hun gevoelens te delen over wat ze maar wilden aan de wereld als geheel over onze ziekte . Het is duidelijk dat als je leest, je kunt zien dat de stemming positiever is dan negatief, en een veel voorkomend thema is dat diabetes PWD's niet hoeft te beperken.

Dit betekent niet dat er natuurlijk ook geen serieuze onderwerpen aan bod kwamen bij FFL.

Diabetes op 212 graden: Dr. Desmond Schatz, een bekende endo en onderzoeker in Florida, gaf een ontroerende openingsinitiatie getiteld "Diabetes op 212 graden", verwijzend naar "het kookpunt van water waar het met urgentie uitbarst" - om de "onzichtbare ziekte" om te vormen tot een zeer zichtbare crisis. Die toespraak kreeg een staande ovatie!

Communityverbindingen: Onze podcasting-DOC-vriend Stacey Simms gaf een afsluitende keynote die alles samen leek te binden, waarbij hij benadrukte hoe peer-ondersteuning en gemeenschapsverbindingen het leven met diabetes zo veel beter kunnen maken.

Oh, en de sessies zelf …?

U noemt het diabetesonderwerp, en er is een sessie die u zou kunnen vinden om dit aan te pakken tijdens de FFL van dit jaar. Sessies behandelden alles, van echtpaar-specifieke kwesties tot die relevant voor ouders en grootouders, sessies over seks en relaties, en veel over het delen van gegevens en hoe de #WeAnNotWaiting-gemeenschap de afgelopen jaren zo is gegroeid.

"Er waren VEEL nieuwe sessies en hypermoderne onderwerpen", vertelt Laura, opmerkend dat haar organisatorische taken haar te druk hadden gehouden om een ​​van de sessies zelf bij te wonen.

Tracks voor overgangsjaren: Nieuw dit jaar was een nummer speciaal voor "opkomende volwassenen" - geen tieners, maar niet echt volwassen volwassenen. Het doel van deze sessies was om inhoud te bieden die geschikt is voor jonge volwassenen, zoals het omgaan met verzekeringsaangelegenheden en het begrijpen van hun wettelijke rechten bij het betreden van het personeel. Zowel Jeff als Laura zeggen dat deze zeer goed ontvangen zijn, en ze zijn enthousiast om deze baan te bouwen in 2018.

Conferentie in een conferentie: Deze snelle minisessies bevatten veel kortere looks voor onderwerpen binnen het tijdsbestek van een normale sessie, ontworpen voor de tieners om hen een kans te geven om sessies te kiezen die aan hun behoeften voldoen (en een korte aandachtsspanne). De feedback was ook uniform positief.

Afhalen van een derde-timer

We hoorden van D-peep Morgan Shepard uit Michigan, die dit jaar voor de derde keer naar FFL was geweest na haar diagnose op 17-jarige leeftijd in 2011. Hier is wat ze ons vertelt, over wat er stond het meest over haar tijd in Florida:

Morgan Shepherd en haar FFL "diabestie" Ashlyn.

"(De) ervaring brengt tranen in mijn ogen en een heldere glimlach op mijn gezicht. De week was gevuld met eindeloze blije herinneringen en een paar trieste momenten, vergelijkbaar met hoe het leven met diabetes is.

" Dit jaar Ik waardeerde de toevoeging van de sessies specifiek gericht op jonge volwassenen … zoals verzekeringen voor jonge volwassenen, wettelijke rechten als een T1D en volwassene 101. Maar meer dan de sessies, wilde ik me concentreren op de gemeenschap en de geweldige mensen erin. In de afgelopen paar jaar heb ik een aantal ongelooflijke vriendschappen opgebouwd die ik heb kunnen laten groeien en nieuwe kan beginnen waarvan ik weet dat ze voor altijd zullen blijven bestaan. Dit zijn de mensen die je ontmoet en direct het gevoel hebben dat je ze al sinds het begin van de tijd kent, omdat ze soortgelijke ervaringen hebben gedeeld. Ze waren er voor mij toen ik vroeg in de week een beetje onverwacht nieuws ontving tijdens mijn netvliesonderzoek. En in die seconde van tijdelijke paniek wist ik dat ik gelijk had waar ik moest zijn. Onder mijn mensen. Met mijn stam. Die momenten van saamhorigheid, liefde en steun maken FFL zo magisch. Dat gevoel van 'ik ook'. Dat gevoel van weten dat wat diabetes ook maar op mijn weg werpt, ik heb een stam die mijn rug heeft wat er ook gebeurt. "

Het is duidelijk dat de vriendschappen en ondersteuning van FFL-pleegers ongelooflijk zijn. < Dank aan alle aanwezigen en deel hun ervaringen.

Zie enkele bloggedachten

van D-Dad Tom Karlya, de geliefde ceremoniemeester op FFL elk jaar; Kerri's Recipie for FFL bij SixUntilMe, en Ashlyn twee jaar geleden gediagnosticeerd op 19-jarige leeftijd die blogt op Trail of Test Strips).

We kunnen niet wachten om weer mee te doen aan het evenement van volgend jaar, gepland voor 10-15 juli 2018!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.