De 2013 DiabetesMine Innovation Summit: Exploring Disconnects & Black Boxes

Op vrijdag 15 november hebben we verzameld met ongeveer 120 mensen op de Stanford School of Medicine voor de 2013 DiabetesMine Innovation Summit - een kleinschalige bijeenkomst die is ontworpen om interacties en discussies aan te wakkeren die leiden tot snellere, betere ontwikkeling en ontwerp, en verbeterde toegang tot innovaties die het leven met diabetes zullen verbeteren . Dat was een langdradige manier om te zeggen: het gaat allemaal om nieuwe en betere manieren om het leven met diabetes te verbeteren.

Dit is de derde jaarlijkse bijeenkomst van pleitbezorgers van patiënten (onze winnaars van de Voices Voices Contest + DOC-leiders) met pharmamarketing en R & D-mensen, webvisionairs, experts van risicokapitaalinvesteringen en -innovatie, regelgevende experts, clinici , mobiele gezondheidsexperts, apparaatontwerpers en meer.

Present dit jaar waren gepassioneerde individuen van de volgende organisaties: ADA, JDRF, FDA, de Diabetes Hands Foundation, Close Concerns, Joslin Diabetes Center, Sansum Diabetes Institute, de California Healthcare Foundation, Tidepool, Pancreum, Abbott Diabetes Care, AgaMatrix, Asante Solutions, Ayogo Health, AstraZeneca / Bristol-Meyers Diabetes Alliance, Bayer, BD Medical, Dance Biopharm, Dexcom, Glooko, Hygieia Inc., Insulet Corp. Labstyle Innovations (Dario-meter), JnJ Animas & Lifescan, Eli Lilly, Medtronic Diabetes, Misfit Wearables, Novo Nordisk, Pyxera, Roche Diabetes, Tandem Diabetes, Target, Sanofi en Valeritas + Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser en Arkansas Health Benefits Exchange (klik hier om zie welke organisaties dit jaar sponsors waren).

Er waren ook gepassioneerde endo's en HCP's aanwezig, zoals Bruce Buckingham en Jen Block van Stanford, Richard Jackson van Joslin en Nancy Bohannon van St. Luke's Hospital in San Francisco. Om nog maar te zwijgen over enkele bekende gezichten van de D-gemeenschap in Kelly Close, Manny Hernandez, Bennet Dunlap en Karmel Allison (ik liet nu iedereen weg!)

Een paar die op het laatste moment moesten annuleren waren helaas onze betaler van United Health, een deelnemer van Omada Health, en de ex-expert van T1DExchange die had gehoopt bij ons te komen. Ik moet ook opmerken dat ik maanden achter CMS / Medicare-mensen heb doorgebracht, in de hoop hen bij de zaak te betrekken, zonder resultaat.

Hier is een overzicht van de agenda:

Zoals u hopelijk weet, onthulden we de resultaten van ons grote onafhankelijke onderzoek naar de gevoelens van PWD's over diabetestechnologie en hun eigen zorg op dit evenement, samen met een merk > nieuwe video: "Diabetestechnologie: wat patiënten echt willen" (schreeuw tegen Scott Hanselman voor zijn bijdragen daar). Dus wat gebeurde er op dit evenement?

Velen waren geïntrigeerd tijdens het volgen van onze hashtag #dbminesummit, en merkten op dat de dingen die middag in de kamer warmer werden. Er is een heleboel gebeurd: een hoop geweldige discussies en verbanden, een aantal eye-opening updates van de FDA en de diabetes "hacker" wereld, een betaler panel dat enkele schokgolven heeft ervaren toen een aantal patiënten en providers de stoutmoedige waarheid over hun verzekeringsfrustraties, en een brainstormsessie in de middag die iedereen terug naar een gezamenlijke ruimte bracht en enkele zeer interessante concepten produceerde over hoe verder te gaan. Innovation visionary Joseph Smith van West Health was ook fenomenaal met zijn afronding van "The Innovation Cost-Reduction Equation", hoewel zijn dia's hem geen recht doen; je moest hem persoonlijk horen!

Ons thema dit jaar was hoe <599> de belofte van diabetestechnologie

waar te maken? En daarmee bedoelen we: we hebben een aantal zeer geavanceerde technologieën die al op de markt zijn - en velen staan ​​op het punt van de rand, en we zijn het er allemaal over eens dat deze technologische hulpmiddelen een enorm potentieel hebben om patiënten te helpen betere resultaten te bereiken. Maar hoe zal dat precies worden gerealiseerd?

Hoe kunnen we een waardevol 'rendement op investering' garanderen voor alle partijen die betrokken zijn bij het geven en ontvangen van diabeteszorg?

Vooral patiënten? Wat halen ze echt uit het gebruik van al deze hulpmiddelen?

Dit is geen triviale uitdaging! (zoals onze onderzoeksresultaten suggereren)

De obstakels lijken vrij duidelijk:

Ten eerste zijn veel van de apparaten NOG STEEDS niet zo levensvriendelijk als ze zouden moeten zijn, wat een enorme barrière is om te gebruiken.

En we hebben NOG STEEDS een systeem waarin verschillende entiteiten voor zichzelf werken, in "silo's" zoals we zeggen. Er is enige vooruitgang geboekt, maar ik zou alleen willen dat ik kon zeggen dat alle spelers (pharma!) Een echt samenwerkingslandschap hadden bereikt - de focus van de Summit van vorig jaar.

• Bovendien blijven veel patiënten niet opgeleid en hebben ze niet de middelen die ze nodig hebben.
• De hoge kosten van deze hulpmiddelen en dekkingsbeperkingen in de gezondheidszorg zijn ENORME belemmeringen.
• En laten we eerlijk zijn, de realiteit is een verkeerde afstemming van economische belangen in ons systeem - de ongemakkelijke dynamiek van patiënten die proberen voor zichzelf te zorgen; de farmaceutische bedrijven en apparaatfabrikanten die producten proberen te verkopen (want dat is wat ze doen!); en de betalers (verzekeraars) proberen zo min mogelijk te betalen (want ach, dat is hun bedrijfsmodel).
• Een ding dat ik tijdens de Summit heb opgemerkt en wil herhalen, is dit: niemand hoeft zich te schamen om geld te verdienen aan diabetes. Als er geen 'markt' zou zijn, zou niemand moeite doen om een ​​betere pomp, snellere insuline, een nauwkeurigere CGM of een van de gereedschappen en behandelingen die we zo hard nodig hebben te maken. Neem het niet gewoon van mij af; lees Karmel Allison's uitstekende post over dit onderwerp. Eerlijk gezegd hebben we het geluk dat type 1 diabetes de aandacht krijgt die het krijgt.

Maar het vinden van een gemeenschappelijke basis tussen deze tegenstrijdige belangen is van essentieel belang voor het verbeteren van de verwarde gezondheidszorg in dit land - en voor het verbeteren van het leven met diabetes natuurlijk!

Daar ging deze gebeurtenis over.

Er zijn nog veel dingen die we achter de rug hebben tijdens dit evenement - hoe de gesprekken dit jaar kunnen leiden tot bruikbare programma's voor verandering en welke mijlpaal (en) realistisch zijn om volgend jaar te treffen.Maar voor nu een paar hoogtepunten uit de afgelopen jaren:

* Courtney Lias, Div. van Chemistry and Toxicology Devices

sprak over het nieuwe programma van de FDA voor het versnellen van innovatie en hun nieuwe patiëntenportaal. Maar het belangrijkste was dat ze eigenlijk bij de microfoon stond en een oproep deed op onze kamer vol met pharma folk om diabetesgegevens en interoperabiliteitsnormen voor apparaten te adopteren. Ze zei dat eigenlijk! Ze zei dat de FDA deze normen niet kan opleggen, maar zodra de industrie ze omarmt, worden ze verplicht om te slagen in de markt - goed nieuws voor onze klanten! Gelukkig was de Canadese groep die het voortouw nam bij het schrijven van deze normen ook in huis, en legde ze verbanden rond hun werk om IEEE-standaarden voor diabetesapparatuur op te stellen.

* Howard Look of Tidepool

gaf een inspirerende update over de voortgang van diabetesgegevens en -apparaten - allemaal gemaakt door kleine, onafhankelijke, door patiënten en door zorgverleners geleide groepen zoals Tidepool zelf. Howard en een van onze patiëntenwinnaars uit 2012, Sara Krugman, hielpen mede-gastheer van de allereerste DiabetesMine D-Data ExChange die plaatsvond in Stanford de dag voor de top, op Wereld Diabetes Dag, 14 november. Ongeveer 30 mensen woonde die vier uur durende bijeenkomst bij, met 16 geweldige presentaties over diabetes-dataprojecten die ons leven konden veranderen! Howard's presentatie op de Summit was een debriefing over de projecten die de dag ervoor waren gepresenteerd, samen met het geweldige werk van zijn steeds groter wordende team bij Tidepool. De mantra die uit die dag / groep kwam was: " We wachten niet !" ik. e we gaan door met het bouwen van deze interoperabele oplossingen, ondanks hindernissen voor de industrie en regelgeving. Woot! * Anna McCollister Slipp

, een data-ondernemer zelf bij Galileo Analytics en patiëntvertegenwoordiger in een aantal FDA-commissies, gaf een vervolg op de roep van vorig jaar om meer geduldige stemmen in de formele besluitvorming in de gezondheidszorg processen. Dit jaar zei ze in wezen dat we patiënten moeten stoppen met wachten op FDA, industrie of wetgevers om onze wereld te veranderen. In plaats daarvan moeten we de regeringen zelf als patiënten beter oppakken. Disconnects bespreken Na de lunch hebben de geduldige winnaars Kyle McClain en Christel Aprigliano onze enquêtegegevens gepresenteerd. Interessant is dat de kern van de lessen van die studie kan worden gekookt naar een aantal verbroken verbindingen, zoals samengevat in de onderstaande dia. In feite hebben patiënten het gevoel dat uitkomstmaten niet door de patiënt worden gestuurd (te veel focus op A1C, te weinig op iets anders); hoge kosten en toegang tot verzekeringen zijn de drijfveer voor adoptie en gebruik van diabeteshulpmiddelen; en we vonden dat "therapietrouw" of "naleving", zelfs tussen zeer gemotiveerde en betrokken patiënten, erg afhankelijk is van de vraag of de tools die we krijgen ons echte, praktische waarde bieden die niet alleen de problemen vergroot. Geen verrassing voor ons patiënten, hè?

Deze koppelingen werden het thema van de dag.

En nergens waren "disconnects" duidelijker dan tijdens ons tweedelige Payer Panel, waarin vertegenwoordigers van Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser en de Arkansas Health Benefits Exchange elk 10 minuten hadden om te praten over de impact van de Betaalbare gezondheidszorg Wet op hun diabetesbeleid en innovatie, gevolgd door een uitgebreide discussie en Q & A.De eerste vragenronde was nogal gericht op het ontwerp, zoals geleid door panel-moderator Tad Simons van Pyxera. Toen braken we voor de lunch en vroegen we aan elke tafel om de vragen te bespreken die ze zouden willen stellen aan het panel, en moest Tad deze vragen verzamelen, in de hoop dat hij de vragen "afsloot" om alle bases te dekken. Maar deze menigte was niet tegengehouden! Voor velen van ons was het de eerste keer dat we confronteerden met besluitvormers bij deze grote verzekeringsorganisaties die een wurggreep lijken te hebben op onze levensader - berichtgeving over de medicijnen en apparaten die ons in leven houden. Veel patiënten en aanbieders in de kamer waren gewoon … boos. Niet bij deze individuele individuen per se, maar bij het hele terugbetalingssysteem dat zo ver verwijderd lijkt te zijn van de behoeften van patiënten wier leven er afhankelijk van is.

Wat overduidelijk werd, is dat er nog veel werk moet worden verzet om de patiëntenverdedigers op productieve manieren te verbinden met verzekeraars - zodat ze onze realiteit in het worstelen met het systeem beginnen te begrijpen.

Het hele ding deed me denken aan wat mijn collega Mike meldde van Sanofi's recente Partners in Patient Health-evenement, waarin de grote verbroken verbindingen tussen onderzoekers en anderen die klinische proeven organiseren, en de mensen (ons patiënten!) Die zij willen betrekken, worden benadrukt. in die processen. "Ze spreken gewoon niet dezelfde taal," zegt Mike. Yup, verloren in vertaling … Er is nog veel werk aan de winkel.

Black Box Syndrome

Een van mijn favoriete observaties van de Summit tot nu toe kwam in de vorm van een vervolgmail van de deelnemer Jim Berkebile, een type 1 sinds 1984 en Director of Marketing & Nieuwe productontwikkeling bij Tandem Diabetes Care (wat toevallig toevallig onze gouden sponsor was dit jaar - geen directe link). Waar Jim in wezen op wijst, is iets dat ik nu het 'Blackbox-syndroom in de gezondheidszorg' noem: een fenomeen waarbij patiënten zich afgesneden voelen van alle belangrijke beslissingspunten in gezondheid en geneeskunde, omdat de processen gewoon niet transparant voor ons zijn lay-folk. Jim schrijft:

Ik wilde u een samenvatting geven van het gesprek dat plaatsvond rond onze tafel tijdens de middagsessie.

Ik verwachtte dat ik een discussie over productontwikkeling mogelijk zou maken door de hele persoon in te schakelen, zodat de apparaten die daaruit voortvloeien voldoen aan de behoeften van de hele persoon. In plaats daarvan nam het gesprek een heel andere wending … naar de grotere systemen waar wij mensen met diabetes in leven (zonder twijfel heeft de discussie met de betalers dit beïnvloed). Wat ik hoorde was een darmreactie van walging op alle zwarte dozen - waar informatie / ideeën / vragen / zorgen / enz. in een systeem gaan en schijnbaar verloren zijn zonder zelfs de hoffelijkheid van erkenning. Ik veronderstel dat dit de menselijke natuur is 101 - dat we liever gehoord worden en een "nee" horen dan het gevoel dat we niet eens zijn gehoord.

Onze groep concentreerde zich op vier zwarte dozen:

1. Industrie - "De industrie luistert niet naar ons en wanneer we inzicht / feedback geven.Het gaat in een zwarte doos die we niet kunnen zien / begrijpen "

2. FDA -" we hebben geen echte manier om op zinvolle wijze inzicht / feedback te geven om te verhuren FDA weet hoe belangrijk vooruitgang in diabetestechnologie kan zijn. Het landt allemaal in een zwarte doos "

3. Payer -" we zijn niet echt geïnteresseerd in beleidsbeslissingen of zwarte vakken voor populatiebeheer. We zijn geïnteresseerd in onze claims en

kunnen niemand vinden om mee te praten in de betalingsinstelling. "

4. Zorgaanbieder -" probeert zelfs te communiceren met onze HCP voelt als informatie die in een zwarte doos terechtkomt, dus we moeten het heft in eigen handen nemen. "Aan het einde van de sessie hadden we moeite om een ​​productidee aan het inzicht te geven. We hebben het allegorische equivalent van een Tide Stick nodig om een ​​deel van de vlekken van de zwarte dozen te verwijderen die ons frustreren. Ik kan niet anders dan voelen dat wat je in de afgelopen jaren hebt bereikt in essentie de voorkant van de Tide Stick die we probeerden te definiëren.

Het was een geweldig gesprek - en eerlijk gezegd veel meer stimulerend en verhelderend dat we het gesprek hadden moeten voeren!

Ik ben het niet meer eens met de synopsis van deze vier zwarte dozen - en inderdaad, dit zijn de kwesties die we hebben aangepakt om aan te pakken met de Innovation Summit-evenementen! eerste jaar hebben we ons gericht op de 'mysteries' van de industrie, vervolgens die van de FDA van vorig jaar en de wereld van de Betalers dit jaar. Het ziet ernaar uit dat we ons werk voor volgend jaar uitknippen!

Maar we zijn hoopvol en blij om te horen van Jim en anderen dat de Top van 2013 "veel gesprekken heeft opgestart die niet zullen eindigen als gesprekken, maar zal overgaan tot actie en ten goede veranderen".

Hoor, horen!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.