Multiple sclerose: één ding kan ik niet zonder

Multiple sclerose, of MS, treft ongeveer 2. 3 miljoen mensen wereldwijd. Leven met de conditie kan een hele reeks uitdagingen bieden. Gelukkig is er, ongeacht wat je doormaakt, meestal iemand, activiteit, persoonlijke mantra of zelfs een product om je de steun of motivatie te geven om door te gaan.

We vroegen je: wanneer je MS hebt, wat is een ding waar je niet zonder kunt leven?

“Hope. Ik kon niet leven zonder hoop. Hoewel ik niet voorzie wat velen een 'remedie' voor MS in mijn leven zouden vinden, betekent dat niet dat ik geen hoop heb op die genezing. Meestal is het een hoop dat de onze de laatste generatie is die zonder genezing voor multiple sclerose kan leven. Maar hier is het ding: hoop zonder een plan is slechts een droom. Ik veronderstel dat waar ik echt niet zonder zou kunnen leven de kennis is dat enkele van de intelligentste, sommigen van de meest toegewijde en sommige van de meest compassievolle onderzoekers van onze tijd eraan werken om deze verdoemelijke ziekte te beëindigen. Er is een plan. Ze zijn het plan. Dus mijn hoop is niet alleen een lege droom. "

Trevis Gleason is de auteur van Life with Multiple Sclerosis . Tweet hem @TrevisGleason < . "Het enige waar ik niet zonder kan, is mijn online gemeenschap van mensen met MS. Deze ruimtes bieden zoveel steun, informatie, vriendschap en (virtuele) knuffels! Ik vind zoveel comfort, wetende dat ik vrienden die soortgelijke dingen doormaken. "

Christie Germans is de auteur van

The Lesions Journals . Tweet haar @lesionjournals . "Toen ik werd gediagnosticeerd, was ik een echtgenoot en een vader, wat voor mij het meest van belang was, blijft nu hetzelfde: [mijn familie]. Hoewel MS zijn chronisch zieke vingers in bijna elk aspect van mijn leven kan laten zinken, het zal nooit mijn geest en vastberadenheid aanraken om mijn vrouw en kinderen het beste mogelijk te geven .Elke. Eén dag. Aanpassen, aanpassen en verblijven - dat is mijn motto. Het is niet gemakkelijk en het is niet zonder nogal wat blauwe plekken, sommige te ars, en heel veel naalden (ha). Leven met MS, ik heb geen idee wat morgen zou kunnen brengen, laat staan ​​over 30 seconden vanaf nu, en ik kan me niet voorstellen dat ik op deze gekke achtbaan van MS zou rijden zonder mijn familie aan mijn zijde. "

Michael Wentink levert een bijdrage aan

MS Connection en The Mighty . Tweet hem @mjwentink . 'Ik zou niet kunnen leven zonder ondersteuning. MS kan zo'n eenzame ziekte zijn, maar omdat ik weet dat er mensen zijn die van me houden en me steunen, heb ik het gevoel dat ik deze reis niet alleen doorloop. "

Simone S. is lid van de

gemeenschap voor Multiple Sclerose Association of America . "Mijn ondersteuningssysteem is erg belangrijk voor mij. Familie, vrienden, mijn partner en zelfs sociale media-vrienden spelen allemaal een belangrijke rol in mijn strijd tegen MS.Ze zijn er altijd wanneer ik het moeilijk heb. De constante onzekerheid geassocieerd met multiple sclerose kan heel eng zijn. En op die momenten dat ik rondkijk en mijn MS-brein niets herkent, stellen [deze mensen] me gerust dat ik veilig ben. Dat comfort hebben is het enige waar ik niet zonder kan. "

Nicole Lemelle is de auteur van

My New Normals . Tweet haar @ nclark140 . "Als MS-patiënt en [met] wat ik doe voor de MS-populatie, word ik vaak gevraagd: waar haal ik al mijn energie vandaan? Mijn antwoord is simpel: ik snap het van de MS-gemeenschap! Ik krijg het van degenen die me de energie geven om te doen wat ik doe. Dus het enige waar ik niet zonder kan, zijn de mensen die ik heb leren kennen die door MS zijn getroffen. "

Stuart Schlossman is de oprichter van

MS Views en News . "Het enige waar ik niet zonder kan leven (behalve mijn vrouw, Laura)? Naar buiten gaan en de natuur in. Het verfrist het lichaam, de geest en de ziel - allemaal essentieel om te verheffen als je multiple sclerose hebt. "

Dave Bexfield is de auteur van

ActiveMSers . Tweet hem @ActiveMSer . "Ik heb ontdekt dat mijn ondersteuningsnetwerk het belangrijkste is dat me door mijn oorlog tegen MS loodst. Of het nu de artsen en verpleegsters zijn die voor me zorgen, de agentschappen die mij counseling en programma's geven, of de familieleden die met me winkelen, op mij passen en me onvoorwaardelijke liefde geven, elk is een integraal onderdeel van mijn welzijn . Het gaat in tegen mijn fel onafhankelijke aard, maar ik weet dat een dorp nooit stopt met het grootbrengen van een kind. Ik ben eeuwig dankbaar voor de mijne. "

Sara B. is lid van de

gemeenschap voor Multiple Sclerose Association of America . "Het enige waar ik niet zonder kan, is mijn ochtendroutine. Door elke ochtend mijn hart, verstand en lichaam te voeden, kan ik de hele dag door sterk en geconcentreerd blijven. Mijn ochtendroutine verandert, maar het is meestal een combinatie van schrijven, mediteren en bewegen, zoals yoga of wandelen. "

Courtney Carver is de auteur van

Be More with Less . Tweet haar op @bemorewithless . "Ik weet hoe belangrijk een zorgverlener is bij het leven met deze ziekte. Maar ik kan niet leven zonder

mijn rolstoel. Het is mijn vaardigheid, vrijheid en onafhankelijkheid. Zoals je misschien al gemerkt hebt, ben ik vrij specifiek over mijn stoel. Onlangs reisden Dan en ik op reis en gebruikten zo een kleinere, meer draagbare stoel. Het werkte, maar het is niet mijn Grape Ape, de naam van mijn stoel. (Sommige mensen hebben kinderen, maar ik heb elektrische rolstoelen, dankzij MS.) Grape Ape is groot, krachtig en in staat om achterover te leunen om de druk van het zitten van de hele tijd te verlichten. Ik kon niet zonder multiple sclerose leven. " Jennifer Digmann en haar man, Dan, delen hun verhaal op

hun blog . Tweet ze @DanJenDig . "Op het risico cliché te klinken, weet ik niet waar ik zou zijn - vooral mentaal en emotioneel - zonder mijn man en mijn familie. Iedereen is zo positief en begrijpend als ik een slechte dag of een opflakkering heb.Mijn moeder heeft me vergezeld van de afspraken van veel dokters en elk van mijn MRI's. Zij en mijn vader bieden onovertroffen liefde en steun, evenals perspectief, terwijl ze nog steeds erkennen hoe ik me voel en me toestaat het volledig te ervaren. Mijn broer en zijn toekomstige vrouw bieden hulp en bescherming en ze lopen elk jaar langs mijn zijde bij onze lokale Walk MS. En mijn man? Hij is mijn levenslijn. Hij merkt veranderingen in mijn mobiliteit, gedrag en symptomen soms zelfs voordat ik het doe. Hij neemt gewillig en automatisch mijn speling op als mijn energiereserve laag is. Als hij me van zijn werk haalt, zal hij zeker de lange weg naar huis nemen, zodat ik een kort dutje kan doen. Ik heb er niet voor gekozen mijn leven met MS te delen - maar mijn man en mijn familie deden dat wel. En ik ben hen voor altijd dankbaar voor hun liefde. "

Cat Stappas is de auteur van It's Only a Bruise en een hoofdrolspeler op MS Connection. Tweet haar @ItsOnlyABruise.

"Ik denk dat wat mij helpt om met MS om te gaan mijn verloofde en stiefkinderen zijn. Het hebben van een gezin en een toekomst om naar uit te kijken heeft mijn perspectief echt veranderd. "

Patrick O'Hara is de auteur van

Comedy, Tragedy of Me? Tweet hem op @patrickcomedy . "Met MS heb ik geleerd nooit iets te zeggen waar ik niet zonder kan, want dat is misschien precies wat ik vervolgens verlies. Maar in de geest van deze vraag zou één ding dat ik zou haten te verliezen mijn stem zijn. Ik gebruik spraakherkenningssoftware om mijn blog te schrijven, het boek waaraan ik werk, e-mails en sms-berichten. Ik gebruik mijn stem om licht, plafondventilatoren, schakeringen en televisies te bedienen. Ik gebruik mijn stem om mijn vrouw eraan te herinneren dat ik van haar hou. Aangezien ik al de functie in mijn benen en veel daarvan in mijn handen al heb verloren, zou het leven veel moeilijker worden als ik mijn stem zou verliezen. "

Mitch Sturgeon is de auteur van

Enjoying the Ride . "Een back-upplan. Elke dag ziet er en voelt anders. Er is geen manier om te voorspellen wat morgen zal brengen (zelfs een uur vanaf nu kan voor verrassingen zorgen). Sta jezelf toe zo flexibel mogelijk te zijn bij het opstellen van verwachtingen of het nakomen van verplichtingen, maar wees ook aardig voor jezelf en oordeel niet wanneer dingen niet volgens plan verlopen. "

Meg Lewellyn is de auteur van

BBHwithMS . Tweet haar @meglewellyn . "Naast de enorme en onvervangbare steun van leden van MSAA, zou ik zonder aarzelen zeggen [het ding dat ik niet kan leven zonder is] het verkoelende vest dat je ons biedt. Zonder dat zou ik blijven beperkt worden. Ik kan de MSAA niet genoeg bedanken voor het teruggeven van een deel van mijn leven dat ik tot nu toe nog zo vaak heb gemist. "

Cathy F. is lid van de

gemeenschap voor Multiple Sclerose Association of America . "Als ik slechts één product kon kiezen dat helpt bij mijn MS, zou het SpeediCath Compact Eve (van Coloplast) zijn. Ik kan echt niet zonder leven. Ik kwam er niet van de ene op de andere dag. In het begin kon ik mezelf er niet toe brengen om zelfs het woord 'katheter' te zeggen. 'Ze heeft me bevrijd. Ik had de zekerheid om het huis te verlaten, naar bed te gaan, in een hotel te verblijven, of bij een vriend thuis."

Ardra is de auteur van

Tripping on Air en een aanbevolen bijdrager bij MS Connection . En vanuit onze Living with MS Facebook-community:

"Ik moet zeggen dat het mijn man zou moeten zijn. Ik weet niet wat ik zonder hem zou doen. "-

Dawn K., woonachtig met MS " Een ritje! LOL … Serieus, ik ben weduwe en kan niet meer autorijden. Ik heb overal een rit nodig. Het ware antwoord is, familie, vrienden en de vriendelijkheid van anderen. Ze hebben me nooit in de steek gelaten. "-

Michelle W., woonachtig met MS " Wine. "-

Raymond W., woonachtig met MS " Mijn ligstoel en slaapstand en mijn tv. "-

Julie E., woonachtig met MS " Familie- en compressieknie hoge sokken! Ik vind de goedkope zwarte van Rite Aid het best, maar vind ze heel moeilijk. Ik zou een zaak kopen als ik kon. Yep, sokken en SAS stevige sandalen - dat ben ik, en godzijdank stopte mijn dochter me daar eindelijk mee te plagen. Blijf sterk en doe wat goed is voor jou. [U] kan niet ijdel zijn als u MS hebt. "-

Jennifer F., woonachtig met MS

“Determination. "-

Bob A., wonend met MS " Mijn fantastische neuroloog! "-

Cindi P., woonachtig met MS " Yoga. Het helpt echt, echt. "-

Darlene M., wonend met MS