BRCA-test en mijn borstamputatie: wat ik heb geleerd

Kort nadat ze bij Healthline kwam, kwam Sheryl Rose erachter dat ze de BRCA1-genmutatie had en het risico liep op borst- en eierstokkanker. Ze heeft ervoor gekozen door te gaan met een bilaterale borstamputatie en ovariëctomie. Nu met de operaties achter haar, is ze op weg naar herstel. Lees verder voor haar advies aan anderen die soortgelijke beproevingen doormaken.

Ik ben nu zes weken verwijderd van mijn bilaterale borstamputatie en reconstructie en ik heb tijd gehad om na te denken. Ik besef dat dit het moeilijkste jaar van mijn leven is geweest, maar ik ben blij met de beslissingen die ik heb genomen. BRCA1 hoeft geen doodvonnis te zijn als je de controle over de situatie overneemt, en dat is precies wat ik deed. En nu het moeilijkste is afgelopen, ga ik door herstel - zowel fysiek als emotioneel.

Ik denk terug aan zes weken geleden en hoe zenuwachtig ik was voor de operatie. Ik wist dat ik in goede handen was en een droomteam had opgesteld - Dr. Debra Axelrod (borstchirurg) en Dr. Mihye Choi (plastisch chirurg). Ze zijn twee van de beste van NYU Langone en ik was ervan overtuigd dat alles goed zou gaan.

Toch heb ik een paar dingen waarvan ik wou dat mensen het me hadden verteld voordat ik ging opereren en daarom wil ik delen wat ik heb geleerd. We zullen ze 'Postsurgical Suggestions' noemen. “

Het wordt beter na de nacht Eén

De eerste nacht is moeilijk, maar niet ondraaglijk. Je wordt moe en het zal niet zo gemakkelijk zijn om je comfortabel te voelen of veel te slapen in het ziekenhuis. Weet gewoon dat de dingen na de eerste nacht enorm verbeteren. Wees geen martelaar als het gaat om pijnmedicatie: als je het nodig hebt, neem het dan.

Slaap op een laag oppervlak

Wanneer u voor het eerst naar huis gaat, is het nog steeds moeilijk om te bewegen. Zorg ervoor dat je niet alleen naar huis gaat, want je zult zeker iemand nodig hebben die er is om voor je te zorgen. Een van de moeilijkste onderdelen is in en uit bed stappen. Tegen de tweede of derde nacht, kwam ik erachter dat het handig is om op een laag bed te slapen of zelfs op de bank, want dan kun je gewoon uit bed rollen.

Bouw je kernkracht vooraf op

Na een bilaterale borstamputatie, zul je niet echt het gebruik van je armen of borst hebben (dit kan iets minder het geval zijn bij een enkele borstamputatie). Mijn tip is om wat situps te doen voor je operatie. Niemand heeft me dit ooit verteld, maar je kernkracht is erg belangrijk tijdens die eerste paar dagen. Hoe sterker het is, hoe beter. Je zult meer op je maagspieren vertrouwen dan je gewend bent, dus het is het beste om ervoor te zorgen dat de kern klaar is om de klus te klaren.

Leven met kanker: wat ik wou dat ze me vertelden "

Oefenen met schoonmaken

Ik weet dat dit een beetje vreemd klinkt, maar nogmaals, dit zijn slechts de kleine dingen die die eerste week van herstel aangenamer maken .Vóór de operatie, wil je in de badkamer met beide handen afvegen, omdat je niet weet met welke arm je meer bewegingsvrijheid hebt.

Investeer ook in wat babydoekjes, want dat maakt het proces een beetje eenvoudiger. Dit is slechts een van die dingen waar niemand ooit aan denkt, maar geloof me, je zult blij zijn om deze kleine tip te hebben. Het worden van een ambidexterige wisser is het laatste waar je je zorgen over wilt maken na een grote operatie.

Leren afvoeren

U zult na een bilaterale borstamputatie worden vastgemaakt aan verschillende drains en zelfs als u denkt dat u weet hoe u ze moet gebruiken, laat de verpleegkundigen u en uw verzorger zien hoe ze deze op de juiste manier kunnen ledigen . We dachten dat we het wisten en ik wist zeker dat ik in een met bloed doordrenkte dressing terechtkwam voordat we kregen te horen hoe we het goed moesten doen. Geen crisis, alleen vervelend en behoorlijk vies.

Ontvang veel en veel kussens

U hebt veel kussens nodig in alle verschillende vormen en maten. Je zou ze onder je armen kunnen hebben, tussen je benen, en je hoofd en nek ondersteunen. Ik weet niet hoe je je het meest comfortabel zult voelen. Het is een beetje een kwestie van vallen en opstaan, maar ik was blij dat ik overal kussens heb. Zelfs na zes weken slaap ik nog steeds met twee kleine hartvormige kussens onder mijn armen die speciaal zijn ontworpen voor post-borstamputatiepatiënten, en ik hou van ze!

Overweeg om fysiotherapie te krijgen

Niet iedereen heeft het nodig, maar als u geïnteresseerd bent, denk ik dat fysiotherapie een goede zaak is om naar te kijken. Ik doe het nu drie weken en ik ben blij dat ik de beslissing heb genomen om dit te doen. Uw chirurg kan u zeker naar iemand verwijzen. Ik heb gemerkt dat het erg behulpzaam was bij het verbeteren van mijn bewegingsbereik en een deel van de zwelling die ik heb ervaren. Het is niet voor iedereen, en zelfs als de dokters zeggen dat je het niet nodig hebt, beloof ik dat het geen pijn kan doen - het zal je alleen maar helpen herstellen.

Tijd heelt alle wonden

Fysiek voel ik me elke dag beter. Ik heb een maand vrij genomen om te genezen en nu ik weer aan het werk ben en rondloop, voel ik me nog beter. Natuurlijk voelt het soms een beetje vreemd aan met mijn nieuwe implantaten, maar voor het grootste deel voel ik me terug bij mijn oude zelf.

Herstel is emotioneel, niet alleen fysiek

Naast het fysieke herstel was het natuurlijk ook de emotionele reis. Ik kijk soms in de spiegel en vraag me af of ik er "nep" uitzie. "Mijn oog gaat onmiddellijk naar alle onvolkomenheden, niet dat er veel zijn, maar er zijn er natuurlijk een paar. Voor het grootste deel denk ik dat ze er geweldig uitzien! Ik heb me aangesloten bij een community op Facebook voor BRCA, waar ik andere vrouwenverhalen lees over wat zij hun 'foobs' (neppe borsten) noemen, en ik ben blij dat iedereen er een gevoel voor humor over heeft.

Ik raak meer en meer elke dag vertrouwd met het idee en het gebrek aan gevoel en besef dat verandering deel uitmaakt van het leven. En laten we eerlijk zijn, niemand van ons is perfect. Ik ben nog steeds erg dankbaar dat ik de mogelijkheid heb gehad om proactief iets te doen en hopelijk nooit borstkanker te krijgen (ik heb nog steeds een risico van minder dan 5 procent).Dat zou het allemaal de moeite waard maken.

Het verspreiden van bewustzijn heeft me geholpen

Als onderdeel van mijn emotionele herstel heb ik echt geprobeerd om me bezig te houden en het bewustzijn te vergroten door te schrijven en vrijwilligerswerk te doen.

Door mijn onderzoek leerde ik over het Basser Center voor BRCA op Penn Medicine. Ze zijn het leidende onderzoekscentrum voor BRCA-gerelateerde kankers bij zowel mannen als vrouwen en ze doen geweldige dingen. Ik reikte hen uit en deelde mijn verhaal en vroeg naar manieren om mee te doen, buiten de donaties. Ik ga deelnemen aan een bewustmakingscampagne die posters naar synagogen in mijn omgeving zal verspreiden, om het centrum te helpen bij het bereiken van Ashkenazi-joden, die de meest risicovolle groep zijn voor BRCA-mutaties. Ik ben zo blij dat ik een kans heb om iets terug te doen en misschien nog een persoon bewust te maken van BRCA en de keuzes die ze hebben.

Over het algemeen ben ik goed bezig. Sommige dagen zijn uitdagender dan andere. Op sommige dagen kijk ik naar een foto van mijn oude borsten en bedenk ik hoe veel eenvoudiger mijn leven zou zijn geweest als dit allemaal nooit was gebeurd. Maar de meeste dagen volg ik de stap en word ik eraan herinnerd om het beste te halen uit wat ik heb gekregen.