Wanneer MS uit het niets komt, is kennis macht

2. 5 miljoen mensen over de hele wereld leven met multiple sclerose. En de meesten van hen kregen een diagnose tussen de leeftijd van 20 en 40. Hoe is het om een diagnose op jonge leeftijd wanneer veel mensen carrière beginnen, trouwen en gezinnen gaan stichten? Voor velen zijn de eerste dagen en weken na een MS-diagnose niet alleen een schok voor het systeem, maar ook een spoedcursus over een toestand en wereld waarvan ze amper wisten dat ze bestonden.

Ray Walker weet dit uit de eerste hand. Ray ontving in 2004 op 32-jarige leeftijd de diagnose van relapsing-remitting MS. Hij is ook toevallig een productmanager hier bij Healthline en heeft een belangrijke rol gespeeld in het raadplegen van MS Buddy, een iPhone- en Android-app die mensen met MS met elkaar verbindt voor advies, ondersteuning en meer.

o Praat met Ray over zijn ervaringen in de eerste paar maanden na zijn diagnose en waarom steun van leeftijden zo belangrijk is voor iedereen die leeft met een chronische aandoening.

Hoe ben je er voor het eerst achtergekomen dat je MS had?

Ik was op de golfbaan toen ik werd gebeld door mijn spreekkamer. De verpleegster zei: "Hallo Raymond, ik bel om je ruggenmerg te plannen. "Voordien was ik net naar de dokter gegaan omdat ik een paar dagen een tintelend gevoel in mijn handen en voeten had. De dokter gaf me het een keer en ik hoorde niets totdat de ruggenprik aanspreekt. Enge dingen.

Wat waren de volgende stappen?

Er is geen test voor MS. Je maakt een volledige reeks tests door en, als er meerdere positief zijn, kan je arts een diagnose bevestigen. Omdat niemand een test zegt: "Ja, je hebt MS", de artsen doen het rustig aan. Het was waarschijnlijk een paar weken voordat de arts zou zeggen dat ik MS had. Ik deed twee ruggengraattaps, een opgewekte potentiële oogtest (die meet hoe snel wat je ziet, het naar je hersenen brengt), en vervolgens jaarlijkse MRI's.

Was u bekend met MS toen u uw diagnose ontving?

Ik was helemaal niet. Ik wist maar één ding, dat Annette Funicello (een actrice uit de jaren vijftig) MS had. Ik wist niet eens wat MS bedoelde. Nadat ik hoorde dat het een mogelijkheid was, begon ik meteen te lezen. Helaas vindt u alleen de ergste symptomen en mogelijkheden.

Wat waren de grootste uitdagingen in het begin en hoe ging u daarmee om?

Een van de grootste uitdagingen toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, was het doorzoeken van alle beschikbare informatie. Er is ontzettend veel te lezen voor een aandoening als MS. Je kunt zijn koers niet voorspellen en het kan niet worden genezen.

Had u het gevoel dat u voldoende middelen had om met MS om te gaan, zowel fysiek als mentaal?

Ik had niet echt een keuze, ik moest het gewoon doen. Ik was pas getrouwd, verward en eerlijk gezegd een beetje bang.In het begin is elke pijn, pijn of gevoel MS. Dan, voor een paar jaar, is niets MS. Het is een emotionele achtbaan.

Wie waren uw belangrijkste bronnen van begeleiding en ondersteuning tijdens die begindagen?

Mijn nieuwe vrouw was er voor mij. Boeken en internet waren ook een belangrijke bron van informatie. Ik leunde in het begin zwaar op de National Multiple Sclerosis Society.

Voor boeken begon ik biografieën te lezen over de reizen van mensen. Ik leunde eerst naar de sterren: Richard Cohen (Meredith Vieira's echtgenoot), Montel Williams en David Lander werden allemaal gediagnosticeerd rond die tijd. Ik was nieuwsgierig naar hoe MS hen en hun reizen beïnvloedde.

Wat waren de functies waarvan u dacht dat deze het meest integraal waren voor de ontwikkelaars om u te helpen toen u werd gevraagd om de MS Buddy-app te raadplegen?

Het was belangrijk voor mij dat ze een mentor-achtige relatie koesterden. Wanneer je voor de eerste keer wordt gediagnosticeerd, ben je verloren en verward. Zoals ik eerder zei, er is zoveel informatie dat je uiteindelijk verdrinkt.

Ik zou persoonlijk dol zijn op een MS-veteraan om me te vertellen dat alles goed zou komen. En MS-veteranen hebben zoveel kennis om te delen.

Het is meer dan tien jaar geleden sinds uw diagnose. Wat motiveert je om te vechten tegen MS?

Het klinkt cliché, maar mijn kinderen.

Wat is één ding over MS waarvan u wenst dat andere mensen het begrepen?

Omdat ik soms zwak ben, wil dat nog niet zeggen dat ik ook niet sterk kan zijn.

Alleen al in de Verenigde Staten worden ongeveer 200 mensen elke week gediagnosticeerd met MS. Apps, forums, evenementen en sociale mediagroepen die mensen met MS met elkaar verbinden, kunnen van vitaal belang zijn voor iedereen die op zoek is naar antwoorden, advies of gewoon iemand om mee te praten.

Heeft u MS? Bekijk onze Living with MS-community op Facebook en maak contact met deze top MS-bloggers!