Voor partners en partners van mensen met diabetes

Het is moeilijk om een ​​prijs te stellen op de steun die we allemaal krijgen van geweldige partners en echtgenoten die elke dag aan onze zijde staan ​​tijdens de diabetesreis.

Ja, diabetes kan relaties bemoeilijken, zoals we allemaal weten - en hoe meer erkenning dat is en hoe meer hulp we kunnen krijgen, hoe beter.

Mijn al lang bestaande bron hiervoor is het Behavioral Diabetes Institute (BDI) in San Diego, dat jaren geleden de populaire diabetesetiquette-kaarten voor geliefden heeft gemaakt en een paar jaar geleden een educatief programma heeft ontwikkeld dat in het proces is om nog meer te worden uitgebouwd.

We hebben ook genoten van het delen van verhalen van echtgenoten en partners via onze eigen Partner Follies-serie hier op 'Mine . En het was geweldig om in mijn eigen leven twee speciale mensen te hebben - mijn vrouw Suzi en mijn vader Larry - beiden delen hun verhalen in gastberichten door de jaren heen.

Vandaag ben ik blij verslag te kunnen uitbrengen van een golf van nieuwe middelen en programma's die worden gemaakt of uitgebreid om zich te concentreren op partners en echtgenoten.

En sinds vandaag eigenlijk de verjaardag van mijn vrouw Suzi is, is deze functie aan haar opgedragen. ( Happy Birthday, Sweetheart! )

Diabetes Partner Research

Suzi en ik hebben onlangs deelgenomen aan een nieuw onderzoek aan Indiana University en gesponsord door Baylor College en de T1D Exchange, gericht op algemene diabetes kwaliteit van leven voor partners, echtgenoten en familie.

Dit onderzoek begon in maart en loopt tot en met februari 2017, opgezet als een tweefasenonderzoek onder leiding van Dr. Barb Anderson in het Texas Children's Hospital en Dr. Marisa Hilliard van Baylor College of Medicine.

Op nationaal niveau nemen 296 mensen deel aan de studie en een meerderheid van ons - 192 om precies te zijn - zijn betrokken bij de eerste fase die wordt uitgevoerd door Dr. David Marrero, die toevallig een oud type 1 is dat zich richt op diabetesonderzoek en dient ook als president van de Health and Education divisie van de American Diabetes Association. De rest van die groep zijn kinderen en tieners die in Texas worden geïnterviewd.

In het eerste deel van deze Helmsley-gefinancierde studie houdt het drietal artsen focusgroepen en interviewd discussies over hoe diabetes onze levens en relaties beïnvloedt.

De volgende fase omvat het creëren van vragenlijsten over kwaliteit van leven en het testen van die met een grote, nationaal representatieve steekproef van ongeveer 1, 800 mensen van het T1D Exchange Clinic Registry. Uiteindelijk is het de bedoeling een reeks standaardvragenlijsten te maken over de ervaringen en kwaliteit van leven van mensen die iemand hebben of geven om T1D die door artsen en onderzoekers kan worden gebruikt als een belangrijk resultaat van behandelstudies.

Dankzij onze recente verhuizing naar Michigan waren Suzi en ik niet in staat om deel te nemen aan de persoonlijke focusgroepen aan de Indiana University. In plaats daarvan namen we elk een uur van onze tijd op een recente zondag om telefonisch met de onderzoekers te praten. De vragen begonnen met een algemene achtergrond, maar toen verdiepten we ons in een aantal krachtige persoonlijke dingen over hoe we communiceren en problemen waarmee we geconfronteerd worden als het gaat om diabetes die ons huwelijk beïnvloedt.

Ik ontdekte dat het openlijk praten over deze kwesties me heeft geholpen enkele dingen te cementeren die ik moet onthouden om mijn partner op de hoogte te houden (als je dat wilt). Vaak kies ik ervoor om niet stil te staan ​​bij de minder gelukkige aspecten van mijn gezondheid en daarom niet zo veel te communiceren als ik waarschijnlijk zou doen. Dat is iets wat deze studie me heeft helpen herkennen, en ook het gevoel dat onze Diabetes Online Community (DOC) in het algemeen meer open moet zijn over het bespreken van onderwerpen als intieme relaties, de gezondheid van mannen en het psychosociale effect hiervan op onze geliefden. .

Ik kijk ernaar uit om te zien hoe dit zich realiseert, en wat er uit dit onderzoek komt zodra het zich in 2017 nestelt.

Type WE (alleen voor partners en partners)

Enkele maanden geleden rapporteerden we over de veranderingen die plaatsvonden met de groep Students With Diabetes onder leiding van collega-type 1, Dr. Nicole Johnson, die door velen wordt erkend als Miss America 1999. SWD heeft de oprichting aangekondigd van een nieuwe overkoepelende organisatie genaamd de Diabetes Empowerment Foundation die veel van hun activiteiten zou overnemen en toevoegen nieuwe programmering met partners en echtgenoten.

Nu heeft die groep een nieuw programma geïntroduceerd met de naam Type WE, niet veroordeeld op de recente jaarlijkse bijeenkomst van de Amerikaanse Vereniging van Diabetes Educators (AADE) in New Orleans. Nicole was een hokje aan het bemannen en deelde informatie uit over Type WE.

Het lijkt erop dat Type WE iets aanbiedt met de naam "Distress Scale", ontworpen om te beoordelen welke diabetesproblemen de meeste problemen veroorzaken, wat er achter de veroorzaakte stress zit en vervolgens tips en strategieën voor het omgaan met die problemen te suggereren. Het is een anonieme vragenlijst van 10 tot 15 minuten online, en het maakt deel uit van het Just for Partners-programma dat is gemaakt in samenwerking met Dr. William Polonsky, hoofd van de BDI.

Het Just for Partners-programma ontwikkeld door Nicole's Bringing Sciene Home-groep is blijkbaar nu in volle bloei onder de paraplu van de Diabetes Empowerment Foundation. Goed spul!

Uit onderzoek blijkt de behoefte aan dit soort programmering, volgens Type WE-gegevens:

• Depressie en diabetes burn-out zijn belangrijke zorgen voor partners
• 90% van de partners van T1D's moesten levensreddende zorg bieden in een lage bloedsuikernoodsituatie, maar slechts 26% heeft formele training in diabeteszorg ontvangen
• Emotionele belasting is reëel. T1D's gediagnosticeerd als volwassenen betreuren het verlies van een "normaal leven. "Als gevolg hiervan is emotionele aanpassing een uitdaging, omdat partners moeite hebben om" in het reine te komen "met het leven met een chronische ziekte, inclusief complicaties van de aandoening. Extreem lage bloedsuikers zijn traumatisch en laten partners zich hulpeloos en bang voelen voor hun T1D-partnerveiligheid
• Het is absoluut belangrijk dat we tools hebben voor degenen in ons leven die ons liefhebben en ondersteunen, en het is geweldig om te zien dat Type WE hiervoor een communicatiekanaal en resource-hub heeft ontwikkeld.

Conferentie-inspanningen

Het is opwindend om te horen dat de non-profitorganisatie Children With Diabetes, die elk jaar in juli de jaarlijkse Friends For Life-conferentie organiseert bij

DisneyWorld, het aanbod voor partners en echtgenoten uitbreidt. Ze introduceerden eerst een partnerspoor een paar jaar geleden, het eerste jaar dat Suzi en ik aanwezig waren, en van wat ik hoorde was die line-up erg populair en wordt momenteel voor volgend jaar uitgebouwd.

We vroegen D-Mom en FFL-organisator Laura Billetdeaux uit Michigan hierover, en zij vertelt ons:

"Tijdens FFL Orlando 2015 waren er een aantal discussiegroepen speciaal voor echtgenoten / partners van T1-volwassenen. zeer positief, maar stelde voor dat we de oppervlakte van de programmering voor deze groep deelnemers net hebben bekrast. We werken nu aan het 2016-programma en overwegen enkele van de onderwerpen, sprekers en facilitators die werden gesuggereerd in de feedback na de conferentie. getuned! "

Net zo spannend is de Diabetes UnConference, die eerder dit jaar van start ging en in 2016 twee keer zal worden gehouden - eerst in maart in Las Vegas en daarna in Atlantic City in september 2016. Beide zullen omvatten: een partner en echtgenoot traktaat voor de eerste keer, wordt ons verteld door UnConference maker Christel Marchand Aprigliano.

Ze zegt: "Er zullen een paar sessies zijn waarin alle aanwezigen hun gedachten gemeenschappelijk hebben (PWD's en zogenaamde Type 3's), maar velen zullen privé zijn zodat degenen die van ons houden over dingen kunnen praten die ze niet kunnen praat over publiekelijk (of zelfs met hun partner): angst voor complicaties en / of overlijden van de PWD, verzorger burnout, intimiteit, dagelijks leven met een PWD, ouderschap, etc. Deze sessies zullen worden gefaciliteerd door leeftijdsgenoten - mede-T3s die begrijpen hoe belangrijk het is om face-to-face gesprekken in een veilige ruimte te houden. "

We zijn erg enthousiast en dankbaar om te horen over al deze inspanningen om tegemoet te komen aan de behoeften van partner en partners. We moeten hun diabetes-empowerment liefhebben en ondersteunen, net zoveel als het onze!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.