Patiënt 13: reis naar een diabetesbehandeling?

Filmmakers Lisa Hepner en haar echtgenoot, Guy Mossman, zijn op een missie om het verhaal van diabetes en de zoektocht naar een remedie voor het witte doek te brengen. Voor Lisa is het niet alleen professioneel - het is persoonlijk. Lisa werd 20 jaar geleden gediagnosticeerd met type 1 diabetes terwijl ze op de universiteit werkte en heeft de afgelopen 15 jaar documentaires gemaakt voor onder andere Discovery Channel, TLC, MTV en PBS. Nu wil ze de strijd van het leven met de ziekte onder de aandacht brengen en een baanbrekend onderzoek presenteren in een nieuwe documentaire met de naam Patient 13.

Haar verhaal richt zich op Scott King (geen relatie tot de voormalige Diabetes Health -redacteur), die een type 1 diabetes-, onderzoeks- en biotechingenieur is in San Francisco. Scott, samen met zijn team bij Cerco Medical, en Dr. Jonathan Lakey, een van de oorspronkelijke wetenschappers van het baanbrekende Edmonton Protocol, hebben een innovatieve manier ontwikkeld om te voorkomen dat eilandjescellen tijdens transplantatie worden beschadigd of gedood. De methode maakt gebruik van een klein, dun blad eilandcellen met een beschermend membraan om te voorkomen dat het immuunsysteem de cellen aanvalt, maar laat de insuline toch in de bloedbaan terechtkomen. Het onderzoek staat op het punt de laatste fase van klinische proeven in te gaan en als het succesvol is, wordt het project naar verwachting de komende jaren in de fase van menselijke proeven in Europa ingevoerd.

Lisa en haar man zullen Scott en zijn team volgen gedurende het hele proces, maar ze hebben onze hulp nodig! De documentaire heeft dringend financiële steun nodig en ze vragen ons - de diabetesgemeenschap - om het project te helpen financieren. Om meer te weten te komen over de film, het verhaal achter zijn naam, en het onderzoek van Scott, hebben we vorige week met Lisa gesproken:

DM) Je bent een behoorlijk volleerd documentairemaker. Waarom wilde je dit alsnog-ongefinancierde diabetesproject op zich nemen?

LH) We volgen een ongelooflijk verhaal met zeer hoge inzetten, en we hebben ook een kans om een ​​licht te laten schijnen op het leven met diabetes. De verklaring van de elevator pitch is dat we in essentie de zoektocht van één man volgen om diabetes te genezen.

Scott King heeft al 30 jaar suikerziekte en werkt al sinds hij student was aan Harvard aan het genezen van diabetes. Na zijn afstuderen werkte hij aan Wall Street, en terwijl hij daar een artikel schreef dat de economische haalbaarheid van het genezen van diabetes analyseerde. Het was het eerste papier in zijn soort. Wat hij voorspelde was dat er een remedie zou zijn, en die zou komen van eilandceltransplantaties.

Snel vooruit naar 2011. Nu kan deze voorspelling uitkomen. Wat we doen is zijn reis en de reis van zijn team volgen. Maar het gaat niet alleen om Scott. Het gaat over Dr. Jonathan Lakey en twee van hun wetenschappers. We volgen deze bemanning op een zeer belangrijk moment in hun leven, wanneer al hun onderzoek op de proef wordt gesteld.Werkt dit? Deze jongens zijn op iets dat heel groot kan zijn!

In ongeveer een maand beginnen de hondenproeven in het Cedar Sinai-ziekenhuis in Los Angeles. Als de hondenproef werkt, gaan ze naar menselijke proeven. Dan zullen we mensen volgen als ze mee willen doen aan de proef.

Het geeft ons - als verhalenvertellers - een kans om de draad weer op te pakken over hoe het is om met diabetes te leven. We komen dichterbij met deze verhalende cirkel en laten zien hoe het is om echt te leven met diabetes type 1. Zoveel hoop op genezing … Geloof je echt dat deze "het" is? Diabetes is vrij ingewikkeld en veel mensen werken hier al jaren aan. Omdat wetenschappelijke innovatie - vooral medische innovatie - zo lang duurt om bij het bed te komen, kunnen we vergeten dat deze ziekte zelfs te genezen is. Dit kan diabetes niet genezen, maar het is misschien wel de beste behandeling die er is.

Wat betekent precies de titel "Patiënt 13"?

Scott King wil de 13e patiënt zijn in zijn eigen rechtszaak. Hij sprak met een collega van hem in UC Davis over zijn proces, en zijn vriend zei dat je niet in de eerste 12 zou moeten zijn; je moet eerst aanwezig zijn om te zien hoe de proeven in de andere doen. Je moet weten dat de mensen in het proces floreren.

Andere onderzoekers proberen eilandcellen ook te beschermen. Wat is er uniek aan het onderzoek dat Scott en zijn team doen?

Het is een transplantatie van eilandcellen waarvoor geen geneesmiddelen tegen afstoting nodig zijn. Dat is de kritische sleutel. Ze hebben een eilandjesvel gemaakt dat heel dun is, het heeft de grootte van een kleine creditcard. Het zou in de buikwand worden getransplanteerd, of mogelijk in de pancreas of in de lever. Wat geweldig is, is dat de bescherming rond de folie poreus genoeg is om de insuline uit te laten gaan, maar dik genoeg om te voorkomen dat het immuunsysteem de bètacel vernietigt. Het vel wordt door laparoscopische chirurgie gehaald en als het vel op de een of andere manier problemen veroorzaakt, kan het gemakkelijk worden verwijderd, in tegenstelling tot de andere ingekapselde technologie.

Hoe ben je betrokken geraakt bij Scott en zijn team?

We hebben dezelfde endocrinoloog bij UCLA, Dr. Andrew Drexler. Hij wist dat ik op zoek was naar een goed verhaal over diabetes, en hij wist dat ik een profiel wilde maken bij het zoeken naar de remedie. Ik had gekeken naar de kunstmatige alvleesklier en ook naar andere biologische geneeswijzen. Hij zei: "Je moet met Scott King praten, hij heeft diabetes genezen bij ratten." Wat zal er gebeuren als de wetenschappers niet succesvol zijn? Heb je niet veel te doen om deze honden te genezen?

We zijn minder bezorgd dat dit een enorm succes is en meer over het verhaal. We hebben geen Disney-einde nodig. Als een filmmaker gebeurt er wat er gebeurt. We gaan veel leren op deze reis.

De manier waarop we de documentaire filmen, wordt 'và © rità © filmmaking' genoemd. We zijn in feite vliegen aan de muur, na de actie. We worden aan Scott King vastgeplakt. We zullen hem zien testen als een maniak. We schieten hem neer als hij gaat voor de behandeling van zijn diabetische retinopathie.We volgen mensen die zich aanmelden voor de proeven bij mensen. We willen echt de buiten- en binnenmonoloog van het leven met deze ziekte vastleggen.

Naast de hoop op genezing (als God het wil!), Wat is het dan met dit verhaal dat je zo intrigeert?

Het is een universele reis om het te willen maken, maar de inzet is enorm. De inzet kan de medische geschiedenis veranderen. Dus het potentieel is intrigerend voor mij. Maar zelfs de reis van deze jongens is intrigerend. Ze doen dit al 30 jaar. Dit is het hoogtepunt van al hun werk. Ik kan me verhouden tot hun werk en vooruit werken.

Ze zouden het lijden voor miljoenen mensen kunnen beëindigen. En het andere aspect, in termen van diabetesbewustzijn, is dat mensen niet begrijpen hoe veeleisend deze ziekte is. Hoe duur, veeleisend en slopend het is.

Medisch onderzoek is vreselijk wispelturig. Heb je enig idee wanneer deze documentaire is afgelopen?

We kijken naar herfst 2013, wat ver weg lijkt, maar we volgen wat er in realtime gebeurt. Als de hondenproeven binnen een maand beginnen, dan zouden de proeven met mensen pas halverwege 2012 van start gaan. Daarna bewerken en doen we postproductie op de film. We willen het naar Sundance sturen en we willen wel het hele festivalcircuit. We willen graag een theatrale release doen met een grote omroep, zoals HBO, die een grote voorstander is van documentaires.

We willen het ook in ziekenhuizen binnen krijgen of zelfs in de diagnosekits die aan patiënten worden gegeven. We willen echt een grote opleiding hebben. We werken samen met een strateeg over wat voor een tastbare outreach we zouden kunnen doen. Wanneer de lichten na een documentaire omhooggaan, voelen mensen zich geïnspireerd dat ze iets kunnen doen. We willen het bewustzijn verhogen van wat deze ziekte is en meer geld inzamelen voor meer vooruitgang. Als het eilandjesblad werkt en dit protocol werkt, moeten we nog steeds een bron van deze cellen vinden, zoals xenotransplantaties.

De respons die we tot nu toe hebben gehad was geweldig. Mensen hebben honger naar een film als deze. En ik wil dit verhaal vertellen. Ons verhaal over diabetes zal doorgaan en we willen gewoon dat mensen er deel van uitmaken.

Maar om dit van de grond te krijgen, moet je veel geld ophalen, toch? Hoe gaat dat?

Op dit moment gebruiken we Kickstarter, een online platform om in korte tijd geld in te zamelen. Op 3 november lanceerden we een 30-daagse campagne om $ 30.000 bijeen te brengen. Als we niet al het geld verzamelen voor 2 december, krijgen we

geen

van de toezeggingen! Het is een echte stimulans en motivator om dat geld bijeen te brengen.

We zijn in 2010 begonnen met filmen en hebben sporadisch gefilmd. We willen in staat zijn om de actie van de hondenproeven te volgen wanneer ze over een maand beginnen. Honden zijn een geweldig model voor diabetische mensen. Als het bij honden werkt, is de kans 99% dat het bij mensen zal werken. We willen daar zijn als hond # 3 drie maanden zonder insuline gaat. Over de fondsenwerving, hoe ver moet je nog gaan? We zijn $ 27.000 en hebben 11 dagen te gaan. Dit is wat ik wil benadrukken over Kickstarter.Het gaat allemaal om de donatie van $ 10. Als 500 van uw lezers $ 5 hebben gedoneerd, is dat $ 5, 000! Hoe groot of klein ook, elke donatie is belangrijk.

Plus mensen die het project steunen met toezeggingen krijgen bepaalde premium prijzen, afhankelijk van het bedrag. Voor $ 25 krijgt u bijvoorbeeld een gratis exemplaar van de Patient 13-dvd. $ 75 krijgt een gesigneerde kopie van Dan Hurley's boek,

Diabetes Rising

. $ 1, 000 of meer krijg je twee kaartjes voor de première screening, en $ 5, 000 krijg je lunch met Scott King en Jonathan Lakey!

Als we ons doel niet bereiken, krijgen we niets. Heeft, naast dit specifieke project, je eigen leven met diabetes je werk als documentaire filmmaker beïnvloed? Het heeft absoluut invloed gehad op wat ik met mijn leven heb gedaan. Ik kreeg op mijn 21e de diagnose diabetes type 1 en studeerde in Edinburgh in het buitenland. Ik werd niet opgenomen in het ziekenhuis, ik werd net met mijn spuiten naar huis gestuurd. En toen begon mijn diabeteseducatie.

Het leven is erg kort en er is geen recht pad. Wat ging ik doen met die info? Ik was oorspronkelijk van plan om na de universiteit rechten te studeren, maar ik werd blootgesteld aan al deze interessante verhalen in Schotland. Mijn passie was eigenlijk een journalist zijn.

Toen ik mijn diagnose kreeg, besefte ik dat ik mijn passie moest volgen. Ik besefte dat ik in een week zonder insuline dood kon zijn. Ik dacht: 'Wafel niet, Lisa, kies wat je echt wilt doen. 'En zo ben ik begonnen aan dit grote avontuur. Toen ik afstudeerde aan de universiteit van Toronto, werkte ik een tijdje in de radio, en toen kreeg ik mijn eerste baan in het maken van documentaires op 23-jarige leeftijd. Ik werk sindsdien in de industrie.

Lisa en haar man hebben echt onze steun nodig om deze film van de grond te krijgen. Steun patiënt 13 door nu de trailer te bekijken en te doneren aan hun Kickstarter-campagne!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.