Sara Nicastro spreekt gepersonaliseerde diabetesapparatuur

Verdergaande reeks interviews met de 10 winnaars van de DiabetesMine-patiënt Voices-wedstrijd die

in juni werd aangekondigd, vandaag hebben we niemand minder dan diabetes blogger en advocaat, Sara "Knicks" Nicastro, die op 21-jarige leeftijd diabetes type 1 kreeg. Sara woont in Florida en werkt in het hoger onderwijs.

In haar wedstrijdvideo besprak Sara haar gedachten over apparaatpersonalisatie, zoals wat tegenwoordig wordt aangeboden door veel smartphone-apps. We hebben met Sara gepraat over die gedachten, plus wat ze nog meer in haar hoofd heeft dat leidt naar de DiabetesMine Innovation Summit aan de Stanford University in november:

Kun je beginnen met het delen van je diagnoseverhaal?

Ik kreeg oorspronkelijk een verkeerde diagnose van diabetes type 2 op mijn 21e toen ik voor spoedgevallen met een nierinfectie ging. Ik kreeg een meter maar geen medicatie of diabetesonderwijs door mijn huisarts. Tien maanden later zat ik op de eerste hulpafdeling met ernstige DKA en nauwkeurig gediagnosticeerd met type 1 diabetes.

Dus je begon met een gevaarlijke verkeerde diagnose …?

Er waren vele malen dat mijn diagnose en behandeling slecht werden beheerd. Ik werd weggestuurd in DKA met een post-it briefje voor een endocrinoloog door dezelfde huisarts die mijn eerste diagnose miste. Toen ik diezelfde nacht op de eerstehulpafdeling landde, zei de endocrinoloog die op afroep was dat ik de afspraak die vier dagen later was gepland niet had gehaald. Met de hoeveelheid tijd die ik nu online aan diabetes besteed, kan ik niet geloven dat ik niet eens heb gedacht mijn symptomen te googlen op elk moment tijdens mijn verkeerde diagnose. Het belangrijkste dat mijn ervaring me heeft geleerd, is dat ik de eindverantwoordelijkheid heb om mijn diabetes te behandelen.

U bent al heel lang voorstander van diabetes. Wat is je advocacy-missie?

Er zijn twee belangrijke aspecten van mijn diabetesbeïnvloeding en ik denk dat ze met elkaar verweven zijn en net zo belangrijk. Ik ben niet iemand die vecht tegen elke onnauwkeurigheid die over diabetes in de media is geschreven. Ik praat meestal niet over het nieuwste onderzoek en technologie of de huidige gevechten met de FDA. In de Bijbel betekent het Griekse woord dat voor een advocaat wordt gebruikt iemand die een ander verdedigt of troost. en geruststellend anderen zijn de twee hoofdgebieden waarop ik mijn pleitbezorging focus.

Wanneer mensen de diagnose diabetes krijgen, vooral als volwassenen, kunnen ze het gevoel hebben dat hun leven moet veranderen. Wanneer ik mijn leven deel en het feit dat ik niet door diabetes wordt belet om te doen wat ik wil doen, hoop ik dat ik hen troost in het feit dat zij ook het leven kunnen blijven leiden waarin zij willen leven.

Je hebt ook internationaal gereisd als pleitbezorger … Mijn leven leiden met diabetes heeft me twee keer naar Haïti gebracht.Die reizen hebben me echt bewust gemaakt van de strijd voor mensen met diabetes overal ter wereld. Ik heb zonder verzekering geleefd en vroeg me af hoe ik mijn insuline zou gaan betalen, maar dat is niets vergeleken met de strijd van mensen met diabetes in veel landen over de hele wereld. Ik bezocht een kliniek tijdens mijn tweede reis waar ze nog nooit iemand met diabetes type 1 hadden gezien. Toen ik hen vroeg waarom ze het deelden, was dat omdat de mensen niet lang genoeg leefden om gezien te worden. Als ik überhaupt een stem heb, zal ik blijven pleiten voor mensen met diabetes overal ter wereld. Niemand mag sterven vanwege een gebrek aan toegang tot insuline en andere levensbehoudende medicijnen.

In je video sprak je over personalisering van medische apparaten. Waarom is dat zo belangrijk? Omdat een medisch apparaat niet nuttig is als niemand het wil gebruiken. Ik heb bijvoorbeeld bijna tien jaar diabetes gehad en het is pas de afgelopen maanden dat ik mijn bloedglucoseresultaten voor en na de maaltijd heb getagd. Ik tag nu mijn resultaten omdat de meter die ik gebruik het gemakkelijker maakt om het te doen dan om het niet te doen.

Een van de redenen waarom ik ervoor koos om een ​​insulinepomp te gebruiken, was omdat ik een onvoorspelbare levensstijl heb. Ik wil niet dat een medisch apparaat bepaalt welk tijdstip van de dag vóór of na een maaltijd ligt. Ik wil ook geen medisch hulpmiddel dat extra stappen vereist. Ik moet al mijn leven lang uit mijn leven halen om mijn diabetes te behandelen, dus het waargenomen voordeel moet extreem zijn om bereid te zijn iets anders toe te voegen. De meeste huidige apparaten en producten op de markt zijn niet meer in lijn met de behoeften van mensen met diabetes en de wensen die we hebben voor ons management.

Als een van onze wedstrijdwinnaars heeft u een nieuwe

iBGStar-glucosemeter . Wat denk je van dat apparaat? Ik vind het echt leuk. De grootte van de meter is geweldig. Net als de meeste mensen met iPhones, draag ik overal mijn telefoon bij me. Het zou leuk zijn om mijn meter net zo gemakkelijk rond te dragen. Sanofi heeft zelfs een nieuwe case beschikbaar die je telefoon en de meter bij elkaar houdt. Vanaf nu echter dekt mijn verzekering de strips op geen enkel niveau. Ik kan het me niet veroorloven de volledige prijs voor mijn strips te betalen. Omdat mijn verzekering geen dekking biedt, ben ik van mening dat ik niet in aanmerking kom voor het Star Savings-programma met een gegarandeerde co-betaling. Ik vind het geweldig dat deze meter zo'n grote stap zet richting de integratie van het apparaat, maar het is iets dat ik nu niet kan betalen.

Waar ben je het meest enthousiast over om deel te nemen aan de DiabetesMine Innovation Summit?

Een van de opwindendste aspecten van de Innovation Summit is dat het gebruikers verbindt met ontwerpers en andere mensen die daadwerkelijk de stemmen van de gebruikers kunnen aannemen en een verschil kunnen maken voor toekomstige producten.

"Het is frustrerend om te klagen over wat er ontbreekt in de diabetestructuur, maar het geeft me de kracht om het gevoel te hebben dat ik iets kan doen om dat te veranderen." Sara Nicastro over deelname aan de DiabetesMine Innovation Summit

Wat zou u het liefst willen zien dat de Summit bereikt?

Ik hoop dat de Summit het voor alle partijen die geïnteresseerd zijn in diabeteszorg en -beheer gemakkelijker maakt om met elkaar samen te werken. Door ons allemaal allemaal in dezelfde ruimte te plaatsen, zou het enkele van de waargenomen hindernissen moeten wegnemen en ons in staat stellen echt vooruitgang te boeken op de projecten die tegelijkertijd mensen met diabetes helpen en de ontwerpers en fabrikanten ten goede komen. Bedankt, Sara. We houden van je definitie van "advocaat" en kijken ernaar uit om je te verwelkomen!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.