Helpen bij het definiëren van een nieuw diabetes-anti-stigma-initiatief! (van mede-oprichter van de BDI)

We zijn een groot voorstander van het Behavorial Diabetes Institute (BDI) en de inspanningen van deze geweldige in San Diego gevestigde non -profit om de emotionele en psychosociale kant van diabetes te omarmen. Dat is waarom het recente nieuws over de financiële strijd van BDI moeilijk te horen was.

Directeur van de BDI is natuurlijk de beroemde Dr. Bill Polonsky, maar hij is ook sterk afhankelijk van de mede-oprichter Dr. Susan Guzman, die een belangrijke rol speelde bij de lancering van de organisatie in 2003 en de groei door de jaren heen heeft geholpen.

Vandaag deelt Susan enkele details over de veranderingen binnen BDI sinds eind vorig jaar, hoe zij haar persoonlijk hebben beïnvloed en hoe het haar allemaal heeft geleid tot het opzetten van een nieuwe diabetes-psychologiecampagne waarvoor ze de hulp van onze community nodig heeft.

Een gastpost door Susan Guzman

Bijna precies een jaar geleden vierden we en reflecteerden we op de 10-jarige verjaardag van het Behavioral Diabetes Institute (BDI), waar ik als mede-oprichter en directeur van Clinical Services. Het bleek dat het 10e jaar BDI moeilijk was.

We hadden in december een grote financiële tegenvaller en om de organisatie in leven te houden, moesten de patiëntenprogramma's die we het afgelopen decennium hadden aangeboden onmiddellijk worden opgeschort. En ik verloor mijn baan. Bijna van de ene dag op de andere moest wat ik mijn carrière als psycholoog had gewijd in de wacht worden gezet en de mensen die deelnamen aan onze lessen en workshops waren wederom zonder diensten.

Natuurlijk is het een doorlopend doel van de organisatie om financiering te verkrijgen om programma's en diensten voor mensen met diabetes te herstellen en verder te ontwikkelen. BDI blijft een bron voor mensen via onze website en geschreven materialen (zoals de diabetes etiquette-kaart). De onderzoeksprojecten van de BDI en de beroepsopleiding in de gezondheidszorg zijn voorspoedig en de missie van de organisatie gaat door.

Hoewel mijn rol aanzienlijk is veranderd, blijf ik actief bij BDI en dien ik in de raad van bestuur.

Na deze tegenvaller bij BDI deed ik veel onderzoek naar waar ik mijn carrière verder wilde brengen. Vaak lees ik mijn gastpost op DiabetesMine van afgelopen zomer opnieuw, waarbij ik reflecteer op de lessen die ik heb geleerd van mensen met diabetes die ik de kans had om te helpen. Hoewel ik kort overwoog om als psycholoog in een heel andere richting te gaan, kon ik niet negeren hoeveel ik van mijn werk in de diabetesgemeenschap houd. Ik ben gepassioneerd door mensen met diabetes te helpen en voel me geroepen om meer te doen. Wat ik wilde bereiken, is onvolledig.

Ik heb geen diabetes, maar ik hou van honderden mensen die dat wel doen.(Shhh - Als psycholoog mag ik dat niet hardop zeggen.) Het zijn diverse mensen die over het hele spectrum van diabetes vallen: jong en oud, type 1 en type 2, lage en hoge A1C's, nieuw gediagnosticeerd en degenen met meer dan 50 jaar, atleten om aardappels te poten, diegenen die diabetes omarmen en diegenen die er alles aan doen om het te negeren. Goede mensen doen hun best elke dag met wat voor hen staat.

Het is vanwege al deze mensen dat ik me gedwongen voel om meer te doen. Elke dag zijn er te veel gemiste kansen om diabetes correct uit te leggen (nieuwsartikelen, slechte grappen, doktersbezoeken, zelfs informele gesprekken). Ik raak gefrustreerd

wanneer ik type 2 diabetes hoor, omschreven als de "obesitas-versie" van diabetes. Waarom herhalen we die oude band nog steeds als we zoveel bewijs hebben dat genetica, omgevingsfactoren en andere biologische factoren een sleutelrol spelen bij het ontstaan ​​van diabetes type 2? Waarom "lijden" mensen aan diabetes type 1 en waarom wordt het etiket "slecht" of "ernstig" genoemd? Is er een goede soort? Waarom wordt iemand die worstelt met diabetes ooit afgeschreven als "niet-conform"? Geloven we echt dat het reageren op mensen met berichten van schuld, oordeel en angst zal helpen?

Ik voel me gedwongen om deze uitdagingen het hoofd te bieden en een verschil te maken. Maar wat kan ik doen? Ik ben een persoon en wat moet gebeuren is een beweging. Het zou alle mensen met huid in het spel ertoe moeten brengen de status-quo uit te dagen, te spreken, moedig te zijn, samen te komen, kennis te verspreiden, persoonlijke vooroordelen / vooroordelen en zorg tegemoet te zien.

Nu, dit is het deel van mijn verhaal waar het universum me een botje heeft gegooid!

Aan het begin van het jaar ontmoette ik veel professionals met wie ik de afgelopen jaren samengewerkt heb om hun input te krijgen over mijn ideeën voor een beweging in diabetes. Een van de mensen die ik ontmoette, is Justin Gardner, een heel slimme, energieke en creatieve marketingdeskundige met wie ik heb samengewerkt aan andere diabetesgerelateerde projecten. Ik wilde zijn hersens kiezen voor dit idee. Justin had onmiddellijk veel goede input en bood de hulp van zijn beginnende op de gezondheidszorg gerichte marketingbureau BLDG Health in Californië. Het plan dat hij me heeft helpen ontwikkelen voor de beweging is technologiegedreven - zijn expertisegebied. Dus heb ik mijn flip-phone opgegeven en in 2014 verwelkomd.

In samenwerking met BLDG Health initiëren we een nationale beweging om het stigma van diabetes te verminderen en een verandering in de manier van denken en praten over diabetes te bevorderen. We zouden graag zien dat het nationale gesprek over diabetes afwijkt van generieke oververalgemeningen, angst en verwijten naar één gebaseerd op feiten, empathie en aanmoediging. Het doel is dat alle mensen met diabetes, ongeacht het type of managementniveau, zich beter begrepen, betrokken en ondersteund voelen. Vergelijkbare bewegingen die andere ziekten / gezondheidscondities representeren, zijn zeer succesvol geweest en hebben als gevolg daarvan anderen geronseld om met meer begrip en ondersteuning te reageren. We willen hetzelfde doen voor diabetes.

Mijn nieuwe titel: Dr. Susan Guzman, oprichter en CEO van Diabetes Psychology Associates.

We willen dat mensen begrijpen en empathie hebben voor wat diabetes hard maakt. Diabetes is een chronische ziekte die nooit verdwijnt. Het vereist constante inspanning. Er is geen finishlijn om over te steken. De meeste mensen met diabetes hebben nooit de ervaring om goed genoeg met hun ziekte om te gaan. En omdat de meeste mensen zonder diabetes geen idee hebben wat een grote inspanning het is, zijn er niet genoeg van ons die juichen voor diegenen die met diabetes leven. Met dit nieuwe initiatief willen we een model creëren van empathie en betrokkenheid van mensen met diabetes die kunnen wortel schieten in de gezondheidszorg, de farmaceutische / apparatenindustrie en in een grotere samenleving.

Op dit moment zijn we nog niet helemaal klaar met de richting die we willen dat deze beweging gaat. We willen dat de Diabetes Gemeenschap ons helpt, van alles, van de campagnenaam tot de overeenkomstige berichten die deze nationale beweging zullen definiëren die we in augustus van plan zijn te lanceren. U kunt ons helpen door online te stemmen en uw stem te laten horen over hoe u dit graag verder wilt zien gaan.

Als de naam eenmaal is gekozen, bepaalt de diabetesgemeenschap de beweging en welke berichten resoneren en waarnemen. Het verwelkomen van de gehele diabetesgemeenschap, het creëren van een veilige plek om te spreken en steun te krijgen, het betrekken van de online diabetesgemeenschap en het ontwikkelen van partnerschappen met diabetesvrije non-profitorganisaties zal de sleutel zijn om deze beweging succesvol te maken. Deze belangrijke stappen worden eind augustus gelanceerd samen met de nieuwe naam, website en online platform.

Er is een grote behoefte aan, we hebben ontdekt. Een deel van het onderzoek dat we hebben gedaan om te bepalen hoe groot die behoefte is, is allemaal samengevat in een 19 pagina's tellend witboek, genaamd Diabetes: More than A Statistic en we hebben zojuist ingestuurd voor publicatie in een vakblad deze maand. Ons artikel gaat over hoe diabetespsychologie en digitale platforms kunnen worden gebruikt als knooppunten om positieve veranderingen in het leven van mensen met diabetes aan te brengen. Deze paper maakt het argument dat wanneer we mensen met diabetes behandelen als meer dan een getal en de patiëntenervaring met empathie beschouwen, het mensen transformeert in meer dan statistieken en laboratoriumresultaten; het laat hun stemmen horen. Deze personalisatie heeft het vermogen om verder te gaan dan de oude sprekende punten van diabetes naar een nieuw gebied van geïndividualiseerde strategieën die mensen kunnen helpen obstakels te overwinnen om gezonder en gelukkiger te leven.

Natuurlijk, dit is iets waar de Diabetes Online Community (DOC) om draait, en het is onlangs

grootgebracht tijdens de ADA Scientific Sessions waar voorstanders zoals Manny Hernandez en Jeff Hitchcock zorgverleners aanmoedigden om online interactie te gebruiken om aansluiten bij de grotere emotionele en medische aspecten van de diabeteszorg voor patiënten.

Ik hoop dat dit nieuwe "platform" de impact van de DOC en diabetes non-profitorganisaties zal stimuleren. Ik geloof dat het zowel noodzakelijk als belangrijk is om de industrie / gezondheidszorg te overtuigen om actief deel te nemen en deze inspanningen te ondersteunen als een manier (voor hen) om echte en duurzame relaties op te bouwen met mensen met diabetes vanaf de diagnose en daarna.

Onze missie is het herhalen waard:

we willen dat mensen de feiten over diabetes begrijpen en empathie hebben voor wat diabetes hard maakt. Diabetes is een chronische ziekte die nooit verdwijnt. Het vereist constante inspanning. Er is geen finishlijn om over te steken. De meeste mensen met diabetes hebben het gevoel dat hun inspanningen om diabetes te beheersen nooit goed genoeg zijn. En omdat de meeste anderen (zonder diabetes) geen idee hebben wat een grote inspanning het is, zijn er niet genoeg van ons juichen voor diegenen die leven met diabetes.

Laten we dit veranderen! Ik nodig je uit om een ​​stem te hebben in welke richting deze beweging zal gaan.

Bedankt voor dit geweldige nieuwe initiatief, Susan! We kijken ernaar uit om samen te werken als een community op dit psychosociale front om verder te bouwen op wat je op BDI bent begonnen.

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.