Geloof verliezen in een remedie

Opmerking van de redactie: Allison Blass, mijn nieuwe assistent-editor, was ontroerd door wat ze hoorde en zag op de JDRF Research Summit afgelopen weekend en wat ze daarna las . Maar misschien niet zoals je zou denken … Ik herinner me dat ik niet meer geloofde dat ik een remedie voor diabetes zou zien.

Het was een lentemiddag toen ik op de universiteit zat. Ik zat op het achterdek van deze coffeeshop die ik bezocht heb. Het was een overdekt terras, begrijp je, en je kon dus genieten van het ietwat warme weer van een lentedag in Oregon zonder het risico te lopen op de verkeerde plaats op het verkeerde moment te zijn als er een regenwolk over de campus liep. Ik zou daar uren kunnen zitten, koffie drinken, met mijn vrienden kletsen, doen alsof ik studeer. Het was op een van deze dagen dat ik op een ongemakkelijke plastic stoel zat, vastgelijmd aan de pagina's van James Hirsch's

Vreemdgaan Destiny . Ik heb eigenlijk geen exemplaar van het boek bij me (het is veilig weggestopt in de opslag), maar wat ik me herinner, is lezen over zijn discussies met onderzoekers en hoe hij leerde hoe gecompliceerd diabetes is, en hoeveel onderzoekers zich zo voelden ze begrepen het niet. De tranen stroomden over mijn wangen. Op die momenten verschoof de remedie van een tastbare droom naar een verre hoop.

Je vertrouwen verliezen in iets waar je al zo lang in gelooft, is traumatisch. Er is een totale schok. Voltooi ongeloof. U beweert dat het onmogelijk waar kan zijn en u presenteert een waslijst met perfect logische redenen waarom dit niet waar kan zijn. De mensen die dit akelige nieuws brengen, zijn mensen waarvan je verondersteld wordt

te vertrouwen , en ze hebben iets kostbaars van je afgenomen. Er is enige woede om zo lang voor de gek gehouden te worden, en dan een berusting en een holheid. Een leegte waarvan je niet zeker weet hoe je hem moet vullen. Wat is mijn motivatie?

Eerder deze week las ik het diaTribe-interview met Jeffrey Brewer, de president en CEO van de Juvenile Diabetes Research Foundation, een organisatie waar ik de afgelopen 17 jaar duizenden dollars voor heb ingezameld. Ik was ook afgelopen weekend aanwezig op een JDRF Research Summit, waar de meest opwindende doorbraken, zo leek het, afkomstig waren van de kunstmatige alvleesklier. Een gereedschap. Een ander hulpmiddel. In eerste instantie heb ik Jeffrey's interview met Kelly Close en Co. alleen maar gesmeerd. Ik heb er niet echt over nagedacht.

Toen zag ik deze draad op de Facebook-muur van Tom Karlya. Is Facebook niet de plaats waar de meest interessante debatten tegenwoordig plaatsvinden? Ik wist dat Tom werkte voor een concurrerende organisatie, het Diabetes Research Institute, en dus was ik benieuwd wat hij te zeggen had, maar hij zei niets. Hij opende alleen maar het gesprek. Veel ouders waren boos op dit artikel. Velen van hen waren boos dat JDRF afstand nam van de "remedie" en dat ze zich meer zouden gaan richten op volwassenen en technologieën om met diabetes te leven.Geen prioriteit meer voor de remedie? Je had net zo goed kunnen zeggen dat JDRF ontbond en dat al het resterende geld werd gesluisd in beurzen voor clown college.

In het begin was ik in de war. Ik begreep niet hoe mensen zo overstuur konden zijn van JDRF's beslissing. Nou, dat is niet helemaal waar. Ik ken een

lot van mensen die de dingen die JDRF doet niet leuk vinden, en soms snap ik het en soms denk ik dat ze een grote deal maken uit niets. Maar deze mensen leken op zijn minst enig respect voor JDRF te hebben. Dus waarom de plotselinge verandering? Meestal omdat meneer Brewer dit zei: "De eerste zeer grote overgang is dat we ons afkeren van de overmatige afhankelijkheid van de remedie als het centrale deel van onze boodschap en financiering."

Natuurlijk is hij snel gevolgd door: "Dit betekent niet dat JDRF minder toegewijd is om een ​​remedie te vinden, maar we moeten nog wat doen om daar te komen. En in de tussentijd zijn er veel mensen die met diabetes zullen leven voor We hebben een verantwoordelijkheid en een kans om hen te helpen een beter, gezonder, langer en minder stressvol leven te leiden. Een van de grote veranderingen die we ondergaan, is daarom gericht op het verbeteren van het leven van mensen die leven. met diabetes op een dagelijkse basis. "

Verschillende ouders op forums die ik heb gelezen, hebben gezegd dat de missie van JDRF altijd was voor een" remedie ". En ze hebben gelijk. Dat is altijd wat ze zeiden. Maar wil je iets weten? Dingen veranderen! In de decennia sinds JDRF werd opgericht en die missie werd gecreëerd, hebben we meer en meer geleerd over hoe diabetes werkt. Een ding dat we ook hebben ontdekt, is hoeveel we niet weten. We hebben geleerd hoe verdomd ingewikkeld en onpraktisch deze ziekte kan zijn. Wanneer informatie wordt geleerd, worden doelen aangepast. Nieuwe strategieën en tactieken worden geïmplementeerd. De remedie is niet uit de ambities gewist, maar er zijn toevoegingen gedaan. Sommige mensen denken misschien dat de kuur steeds verder uit de greep raakt. De waarheid is dat het

altijd

ver van ons bereik is geweest. Het probleem was dat we geen idee hadden hoe ver. We hadden niet eens de kaart! Nu beginnen we te ploeteren en ons te oriënteren. Dus ja, de remedie is erg ver weg omdat we nu weten hoe ver we moeten gaan. Eén vader vertelde me dat als er een remedie wordt gevonden, al het geld dat aan nieuwe technologie wordt uitgegeven volledig is verspild. Hij heeft misschien gelijk. Als ik een kristallen bol zou hebben, zou ik zeker weten welke richting ik op zou gaan. Maar dat doe ik niet. Niemand van ons weet wanneer een medicijn komt. Niemand van ons weet wat de toekomst voor ons ligt. Geen enkele onderzoeker mag ooit een deadline beloven, omdat ze keer op keer ongelijk hebben gehad. Ik weet niet of je alleen geld moet inzamelen voor JDRF. Of als u alleen fondsen moet werven voor DRI of Faustman of Joslin of wie dan ook. Ik weet niet wie het antwoord heeft. Persoonlijk probeer ik zoveel mogelijk geld te geven aan zoveel mogelijk organisaties. Als u het niet leuk vindt om uw geld te geven aan een organisatie die niet volledig is toegewijd om een ​​remedie te vinden, is dat .Laat niemand je iets anders vertellen. Maar ik zal eraan toevoegen dat niet iedereen hetzelfde vertrouwen heeft als jij. Je kunt jezelf tot de gelukkigen rekenen.

Wat ik wel weet, is dat ik op een dag met mijn kinderen wil spelen zonder de man te zijn om te stoppen en een juice box te krijgen. Wat ik wil, is dat mijn verloofde zich geen zorgen hoeft te maken of ik 's ochtends wakker word of niet. Wat ik wil, is dat mijn ogen helder blijven en dat mijn hart sterk slaat en mijn benen om me naar de verre uithoeken van de wereld te dragen. Sommigen zullen zeggen dat technologie nu "goed genoeg" is, maar wil je echt blijven zoals we nu zijn? Ben je echt tevreden met de nauwkeurigheid van je glucosemeter, van je continue glucosemonitor? Ben je echt tevreden over de functionaliteit van je insulinepomp? Ben je echt OK met spiking na het ontbijt? Vindt u het echt goed als u zich afvraagt ​​of uw lichaam u wakker zal maken wanneer uw BG te laag is of als u door uw CGM-alarm slaapt? Zou het niet fijn zijn als er nog een paar verbeteringen in ons leven zouden zijn? Ik weet dat al deze technologie uiteindelijk aan Big Pharma ten goede zal komen. En ik begrijp dat ze als "slecht" worden beschouwd omdat ze er geld aan verdienen om ziek te worden. Maar ik zie niet echt een andere manier omheen. Ik wou dat ik wist waarom JDRF geld moet geven aan Pharma om hen dingen te laten doen voor ons patiënten, maar blijkbaar is dat hoe het werkt. Misschien kan iemand een opmerking achterlaten en uitleggen. Wat ik wel weet is dat Big Pharma tot nu toe mijn leven heeft gered. Ja, ze maken er een winst van en ja, het hele prijs ding en verzekering ding en gezondheidszorg hervorming ding zuigen (maar dat is een ander verhaal) en ja, ze zijn een beetje traag over de opname als het gaat om veranderingen die ze moeten maken om hun producten (ik zie je, Minimed). Maar zij zijn degenen die maken wat we nodig hebben om in leven te blijven. Zonder hen zijn we tot zinken gebracht. En nee, ik geloof niet dat ze ons proberen te genezen, want serieus …? Een remedie komt niet gratis. Iemand zal een aardig cent betalen, wat ze ook bedenken.

Luister, ik begrijp het. Je bent een ouder. Uw grootste zorg is om het leed van uw kind te beëindigen. Als ik moeder van een kind met diabetes was, zou ik waarschijnlijk precies hetzelfde voelen. Het is hartverscheurend om te zien hoe een kind zijn vinger moet prikken of een insulinepomp moet dragen die zo groot is als hun hoofd. Niettemin hebben niet iedereen van ons hetzelfde vertrouwen als jij. Sommigen van ons alleen

kunnen niet geloven dat een medicijn om de hoek ligt. We proberen. Vertrouw me, we proberen het. Er zijn momenten van woede en frustratie en ik wil gewoon gillen en mijn glucosemeter zo hard tegen de muur gooien dat deze kapot gaat. Soms droom ik over de dag dat ik geen diabetes meer zal hebben, terwijl de enige reden dat ik op Twitter ga, is praten over de nieuwste Hollywood-kaskraker of uitvinden wat er in de wereld gebeurt. Ik droom erover niet over te rollen naar mijn insulinepomp als ik aan het crunchen ben in de sportschool. Ik bid dat mijn kinderen me nooit zullen hoeven te redden.

Maar ik denk gewoon niet dat die dag in mijn leven zal komen. En voor de mensen die het met me eens zijn, de mensen die zeggen: "Ik weet ook niet of ik meer geloof", dan weten we tenminste dat iemand het begrijpt. Ik wil een remedie zo erg dat het pijn doet, maar ik weet ook dat ik het misschien nooit zal zien. Het gewicht van diabetes, het gewicht om dit alleen te doen, elke dag, voor altijd, is bijna meer dan ik soms kan verdragen. Ik wil dit niet meer doen. Ik heb hulp nodig. Ik weet niet hoe die hulp eruit zal zien. Maar als dat in de automatisering zit van een kunstmatige alvleesklier of een pil die ik elke dag neem om mijn bètacellen of iets anders helemaal op gang te brengen, dan sta ik daar volledig achter.

Ik wil een genezing

en

een beter leven vandaag. De twee hoeven elkaar niet exclusief te zijn.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.