Leven en inspireren met Type 1 'Tonyo-byo' in Japan

We zijn altijd gefascineerd door vind mede diabetici die op andere plekken in de wereld wonen en geweldige dingen doen. Dat is het punt van onze Global Diabetes-serie, waarbij verschillende perspectieven van over de hele wereld worden benadrukt.

Onlangs kwamen we lang type 1 Jeremy Larsen tegen, een Amerikaan die het grootste deel van het afgelopen decennium in de stad

van Osaka op het hoofdeiland van Japan heeft gewoond. Jeremy heeft al drie decennia diabetes.

Nadat hij eerder dit jaar zijn vader in Florida had bezocht, bedacht Jeremy een zeer cool D-Advocacy-idee dat foto's, video, sociale media en bloedsuikerbeheer combineert (!) - niet inspireer PWD's alleen om hun bloedsuikers te controleren, maar ook om mensen te leren over de zeer interessante plaatsen die hij in dat deel van Japan heeft bezocht. Zijn project heet Osaka 70-130, en het gaat om een ​​alfabet-opstelling van verschillende video-snapshots van hem die zijn bloedsuikerspiegel controleert.

En dit is mogelijk nog maar het beginpunt voor Jeremy, die zegt dat hij het idee van het maken van meer projecten in dezelfde richting uitpakt.

Dit is wat Jeremy te zeggen heeft over zijn persoonlijke D-verhaal en wat hem naar het buitenland bracht, zijn hoop op het 70-130-project dat erop gericht is anderen te inspireren om diabetes onder controle te houden - of zoals ze het in Japan noemen: " tōnyō-byō "(de suikerurine-ziekte) en" kettochi wo hakaru "(om bloedglucose te controleren).

DM) Laten we beginnen met het horen van uw diabetesverhaal.

JL) Ik kreeg de diagnose op mijn negende toen mijn ouders merkten dat ik geen energie had en veel naar de badkamer ging. Mijn BG (bloedglucose) toen ik naar het ziekenhuis ging, was ergens rond de 700-900 (weet ik het precies niet meer). Na een week, op kerstavond 1982, werd ik ontslagen. In die tijd was ik op een strikt regime van drie maaltijden en drie snacks per dag plus basale / bolusschoten. Ik herinner me mijn eerste snack van negen uur thuis - een hamburgertaartje en wat popcorn, gekozen uit een brochure over eten die het ziekenhuis ons gaf. Mijn familie en ik leerden geleidelijk aan hoe ik kon eten en injecteren, en de volgende zomer ging ik twee weken naar een diabeteskamp in North Carolina. Het was leuk en daar leerde ik mezelf schoten geven, wat nogal een groot probleem voor me was.

Diabetes is door de jaren heen een vast onderdeel geworden van mijn leven. Ik nam snoep naar school voor het geval ik me laag voelde (Lifesavers - terugkijkend, geen geweldige keus) en ik controleerde BG toen ik kon. Het leven was normaal anders. In mijn twintiger jaren ging ik misschien twee of drie jaar zonder veel te checken, maar gelukkig had ik geen grote complicaties, behalve dat ik weinig energie had om te hoog te worden.

In mijn jaren dertig begon ik me te realiseren hoeveel beter ik me voelde toen ik goede BG's had. Nu, op 39-jarige leeftijd, is controleren en targeting erg belangrijk geworden, en ik vind dat het echt niet moeilijk is om te doen.Natuurlijk zijn er hoogte- en dieptepunten, maar een deel van de taak van een diabeticus is om deze te minimaliseren.

Waar kom je oorspronkelijk vandaan, en wat bracht je naar Japan?

Ik ben geboren in Nashville en ben op 8-jarige leeftijd naar Georgia (de staat) verhuisd. Ik heb in mijn tienerjaren en -jaren op verschillende plaatsen in Georgia gewoond, vooral Augusta. Ik kreeg een kunstdiploma van de Universiteit van Georgia in 1996 en werkte afwisselend als grafisch ontwerper en krantendienst. In 2004 ben ik voor een korte tijd naar Japan verhuisd om Engels te geven … Ik vond het leuk en ik ben er nog steeds.

Ik wilde reizen en realiseerde me dat ik een soort 'superreis' kon doen als ik in het buitenland woonde. Ik deed wat onderzoek en ontdekte dat mensen Engels over de hele wereld onderwezen als een manier om een ​​avontuur te beleven en een plek op een diepere manier te zien dan een gewone toerist.

Japan heeft goede salarissen voor leraren en er is geen certificering vereist voor mijn specifieke werk, dat volwassenen les geeft in privébedrijven (niet in het openbare schoolsysteem of de universiteit). Ik woonde hier van 2004-2008, daarna opnieuw van 2011 tot nu. In de tussentijd heb ik veel gereisd in Azië, soms maanden in een enkel land. Maar ik heb nergens anders buiten de VS lang op lange termijn geleefd. Ik bezoek de US gewoonlijk eenmaal per jaar gedurende twee of drie weken.

Welke grote verschillen ziet u tussen de twee landen in de gezondheidszorg en benaderingen van D-management?

Het grootste verschil voor mij is het nationale gezondheidszorgsysteem in Japan, dat alle financiële zorgen wegneemt, en je kunt vrijwel elke arts of kliniek bezoeken die je redelijk goedkoop wilt - in tegenstelling tot in Amerika, waar velen zich zorgen maken, is hun verzekering alleen goed op bepaalde plaatsen. Een consult kan ongeveer $ 3 kosten en insuline en strips zijn veel, veel goedkoper dan in de VS

Wat betreft de feitelijke zorg … gênant, ik vermeed Japanse artsen voor vele jaren vanwege hun reputatie voor het gebruik van verouderde methoden en voor het niet begrijpen van diabetes. Maar ongeveer twee maanden geleden (net toen ik klaar was met het maken van de video "70-130 Osaka") heb ik uiteindelijk gezocht en een Engels sprekende arts gevonden die gespecialiseerd is in diabetes, en ze is fantastisch geweest. Ik was in slechte gewoonten en denkwijzen terechtgekomen en ze trekt ze heel effectief rechtop; ze is een van de beste artsen die ik ooit heb gehad. Ik schop mezelf dat ik dit niet eerder heb gedaan omdat ik ongeveer zeven jaar heb rondgelopen zonder een arts te hebben gezien, en me niet realiseerde hoe laks ik was geworden (in de hogere 200s na het ontbijten was bijna elke dag bijvoorbeeld een beetje normaal) .

Wat is de strategie voor het oplossen van je slechte D-gewoonten?

Op bevel van mijn arts heb ik een logboek bijgehouden van BG's, insulinedosissen en koolhydraten die zijn opgegeten. Ze doet dan een hoop berekeningen, past mijn formule aan en geeft me verhelderende tips. Ze was eerst verbaasd toen ik uitlegde dat ik elke Humalog-injectie bij elke maaltijd aanpaste; blijkbaar in Japan is het gebruikelijker om een ​​schema van vaste bedragen te hebben, omdat het tellen van koolhydraten zo treffend kan zijn.Maar ze accepteerde snel mijn weg toen ze zag dat ik wist wat ik aan het doen was. Het meeste voedsel is gelabeld met hun aantal koolhydraten in grammen zoals in andere landen, dus ik hoef niet te vaak te raden. Ik eet rijst, maar niet elke dag.

Zien mensen in Japan diabetes anders?

Diabetes komt meestal niet vanzelf in een gesprek, maar wanneer ik het heb genoemd, zijn mensen er meestal op zijn minst vaag mee vertrouwd. Ze zeggen vaak dat ze iemand kennen die type 1 heeft. Ze kunnen verrast lijken door de insulinepennen, maar zolang ik me gedraag alsof het normaal is, lijken ze er ook nogal nonchalant over. "Oké, deze gozer schiet op voor het eten, wat dan ook." Iedereen heeft zijn eigen dingen om mee om te gaan; schoten en BG's zijn onze dingen, maar het is niet zo opmerkelijk.

OK, ga naar je project … waar gaat dat over?

Het videoproject 70-130 is een manier om internet en moderne technologie te gebruiken om een ​​specifieke boodschap over diabetes effectief te verspreiden. Bovendien voldoet het aan mijn creatieve behoeften, want ik kan de clips plannen, uitvoeren en samen bewerken en originele muziek opnemen, zodat ik hoop dat het een kwalitatief hoogwaardig afgewerkt stuk is waar mensen van zullen genieten. Ik zal er tenminste van genieten!

Hoe ben je op het idee gekomen?

Twee dingen kwamen samen: één, mijn BG was op een ochtend 100 toen ik mijn vader in Florida bezocht en ik nam een ​​foto van mij met mijn meter naast zijn zwembad voor de lol. En twee, ik ontdekte dat een T1D van mijn leeftijd waarvan ik weet dat hij zelf niet eens een meter had en nooit zijn BG controleerde, maar complicaties had gehad waaronder verschillende retinopathieprocedures. Ik vond dat schokkend. vroeg zich af hoeveel diabetici hun BG op die manier negeerden, en ik wilde hen vertellen hoe gemakkelijk het is om te controleren en hoe buitengewoon beter je je voelt met goede BG's, op korte en lange termijn. Door diabetes te negeren of te weerstaan, zodat je zonder zorgen kunt leven, hoef je alleen maar minder te doen en je erger te voelen als je het doet. Je moet de uitdaging accepteren en de controle nemen.

Dus kwam ik op het idee om foto's van mij en mijn meter (met een goede BG erop) te maken op verschillende fotogenieke locaties en ze samen te voegen als een soort unieke reclame voor BG-besturing. Ik kocht de domeinnaam 70-130. com en overwoog het idee een tijdje. Ik had een paar verschillende ideeën voor video's of projecten, maar ik had niet het geld om ze correct uit te voeren. Terug in Osaka besloot ik dat ik mijn vrije tijd kon gebruiken om een ​​"70-130 Osaka" -video samen te stellen en kwam met het idee om een ​​lijst te maken van A tot Z van plaatsen om naartoe te gaan. Het duurde meer dan een maand en werd niet daadwerkelijk in alfabetische volgorde opgenomen, maar de metingen zijn, met misschien één uitzondering, echt live en op elke locatie genomen.

OK, wees eerlijk: waren er geen bloedsuikercontroles hoger of lager dan je bereik van 70-130?

Mensen vragen me hoe ik de perfecte BG heb behouden in de hele video. Dat deed ik niet. Ik was vaak buiten het bereik van 70-130 in de loop van de verschillende weken die nodig waren om de video te maken; mijn gemiddelde BG in die periode was ongeveer 160.Ik zou mijn best doen om mijn BG te "boetseren" op een reisdag met foto's en / of sap, maar soms moest ik terugkeren naar een plaats en het nog een keer proberen. Ik heb een paar 'outtake-foto's' van mij die ergens staan ​​met een ontstemde blik en een meter die bijvoorbeeld 250 zegt.

Verschillende plaatsen waar ik naar toe fietste, en die oefening maakten het gemakkelijker om voor hoge punten te zorgen. Voor dieptepunten had ik gewoon wat sap dat ik altijd met

mee neem.

Dit was alles voordat ik mijn nieuwe arts vond, en BG-controle was niet gemakkelijk (ik injecteerde in het bijzonder mijn maag die zo opgezwollen was dat insuline inconsistent werd geabsorbeerd). Ik heb altijd injecties gebruikt en nu gebruik ik Lantus- en Humalog-pennen. Naarmate het project in een stroomversnelling kwam, begon het op magische wijze op zijn plaats te vallen: de zon en de schaduwen zouden zijn waar ik wilde toen ik bij een locatie, trein en bus kwam en werkschema's leken op een rij te staan, en mijn BG's waren vaak precies binnen bereik. geteld, zelfs als ze een uur eerder slecht waren geweest. Alles bleef gewoon werken; het was alsof de video gemaakt wilde worden!

Nu mijn besturing beter is, zou mijn volgende video wat soepeler moeten zijn om te produceren. Dit alles maakt echter deel uit van het 70-130-project: niemand zal de hele tijd een perfecte BG hebben en ik maak deze video's rond mijn diabetes, niet ondanks. Als ik 5 keer naar een plaats moet gaan voordat mijn BG goed is, dan is dat hoe het is. Het is een ware weerspiegeling van de ups en downs van diabetes, ingebouwd in de filosofie van het project.

Wat is je doel met dit project?

Ik hoop dat mensen genoeg van het concept van de "70-130 Osaka" -video houden om hun vrienden te vertellen, en dat diabetici die niet genoeg controleren, wegkomen met drie simpele dingen die diep in hun brein zijn geplant: het nummer 70 , het getal 130, en de verbinding tussen die nummers en meer plezier in het leven.

De basisboodschap is: als je BG's beter zijn, kun je fysiek meer doen en meer emotioneel gemotiveerd zijn om het ook daadwerkelijk te doen. Ik denk dat veel diabetici niet weten hoe goed het is om langere tijd in de buurt te zijn. Het is een totaal nieuwe jij, en het is de echte jij. Ik wil dat mensen dat overwegen als ze dat nog niet doen, en het proberen en het zelf zien. 70-130 heeft alles te maken met het zo goed mogelijk behandelen van diabetes.

Ook is diabetes niet de vijand; het is een deel van jou. Het bestrijden van diabetes als een wereldwijde aandoening is goed, maar als je je eigen individuele geval van diabetes vecht, vecht je tegen jezelf. Accepteer het als onderdeel van jezelf, laat de wetenschappers werken voor een remedie en geniet van de zorg voor jezelf, BG en zo.

Hoe is de reactie tot nu toe geweest?

Tot nu toe vinden mensen het leuk. Ik krijg feedback dat het inspirerend is, dat het een goed idee is, dat soort dingen. Ik heb nog nooit gehoord dat iemand zegt dat het hen echt heeft geïnspireerd om BG meer te controleren, maar ik hoop dat het dat doet, of ik het nu hoor of niet. Sommige mensen vragen of ik plannen heb voor een andere video - en sommigen zeggen dat Japan er leuk uitziet!

Ik ben pas onlangs begonnen met het plaatsen van 70-130 op Twitter en Facebook en dat soort dingen, en ik ben erg onder de indruk van de online diabetesgemeenschap.Voor elk probleem of elke frustratie of ervaring die ik ooit heb gehad met diabetes, heb ik ontdekt dat het door iedereen wordt gedeeld. (199 lijkt niet * zo * slecht voor mij, maar 200 lijkt behoorlijk hoog - blijkt dat ik niet de enige ben die dat denkt!) Maar de steun en de humor en collectieve ervaring van de diabetes online de gemeenschap was geweldig, en in slechts een paar maanden heb ik veel geweldige mensen ontmoet die me veel hebben geleerd. Het heeft mijn 70-130 videoproject nog specialer gemaakt omdat ik zie dat er een groep is die het begrijpt en waardeert.

Wat vind je nu van verdere D-video's?

Ik kan niet stoppen met het bedenken van ideeën voor 70-130 projecten! Sommige zijn ambitieuzer dan andere, maar ze draaien allemaal rond het simpele idee van "goede BG's leidt tot een leuker leven". Ik kan me de tijd of het geld niet veroorloven om de grotere ideeën nu te doen, maar ik heb wat ideeën rondstuitend voor video's die ik lokaal zou kunnen doen, zoals ik deed met "70-130 Osaka." Ik wil graag een standaard van kwaliteit hebben, dus een zorgvuldige planning en uitvoering is belangrijk om de beste uiteindelijke video te maken die ik kan. Ik denk dat mensen zorg en kwaliteit waarderen; Ik doe. Ik heb veel geleerd van het maken van fouten tijdens "70-130 Osaka." Ik plan ook graag dingen die, zelfs zonder het diabetesgedeelte, nog steeds net zo interessant zouden zijn.

Dit is zo cool, Jeremy. Ik vind het leuk om over deze plaatsen in Japan te leren en tegelijkertijd je BG-ervaringen te delen. We kijken er naar uit om te zien wat u nog meer verzint, van over de hele wereld en via internet! Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.