Leven met cystic fibrose: 5 tips voor dagelijks leven

Als u cystische fibrose heeft, is het belangrijk om zoveel mogelijk te weten te komen over de toestand en hoe u deze moet behandelen. blijf zo gezond als je kunt en een behandeling ondergaan als dat nodig is, kan helpen om ernstige infecties te voorkomen.

Er is geen remedie tegen cystische fibrose. Hoewel het misschien onmogelijk is om opflakkeringen volledig te voorkomen, zijn er dingen die je kunt doen om te helpen vermindering van hun frequentie en ernst, evenals het verbeteren van uw kwaliteit van leven.

Tip # 1: Begrijp uw behandelingsopties

Cystic fibrosisbehandelingen hebben een lange weg afgelegd in recente De doelen van de behandeling zijn:

• longinfecties voorkomen en hun ernst beperken
• losmaken en plakkerig slijm uit de longen verwijderen
• darmstoornissen voorkomen en behandelen
• p revent dehydratie
• zorg voor goede voeding

De meeste mensen met cystic fibrosis worden behandeld door een team van medische professionals, waaronder:

• artsen die zijn gespecialiseerd in cystic fibrosis
• verpleegkundigen
• fysiotherapeuten
• diëtisten
• hulpverleners
• professionals in de geestelijke gezondheidszorg

Uw behandelplan voor cystische fibrose zal geïndividualiseerd worden op basis van de ernst van uw aandoening en uw symptomen. De belangrijkste behandelingen voor cystische fibrose zijn:

Borstkankertherapie

Bekend als stampende borst of slagwerk, deze therapie omvat het stampen van uw borst en rug om u te helpen bij het ophoesten van opgehoopt slijm in uw longen. De therapie wordt tot vier keer per dag gedaan. In sommige gevallen worden mechanische apparaten gebruikt om het proces mee te helpen.

Medicatie

Verschillende medicijnen worden gebruikt om cystische fibrose te behandelen. Antibiotica worden gebruikt om infecties te helpen voorkomen en behandelen, ontstekingsremmers worden gebruikt om longontsteking te verminderen en bronchodilatators helpen uw luchtwegen te openen.

Pulmonaire revalidatie (PR)

Het doel van een PR-programma is om uw longen beter te laten werken en u te helpen zo gezond mogelijk te blijven. PR-programma's kunnen zijn:

• trainen
• voedingsinstructie
• ademhalingstechnieken
• psychologische begeleiding (één op één of een groep)
• opleiding mucoviscidose

Zuurstoftherapie

Als de zuurstof niveau in uw bloeddruppels, heeft u mogelijk zuurstoftherapie nodig. Zuurstoftherapie geeft je extra zuurstof om gemakkelijker te kunnen ademen. Het helpt ook bij het voorkomen van pulmonale hypertensie, een vorm van hoge bloeddruk die uw longen en uw hart beïnvloedt.

Chirurgie

Sommige cystische fibrosecomplicaties kunnen een operatie vereisen. U hebt bijvoorbeeld een voedingssonde nodig als uw spijsvertering erbij betrokken is. U kunt een darmoperatie nodig hebben als u een darmblokkade ontwikkelt. Een longtransplantatie kan overwogen worden als uw toestand levensbedreigend wordt.

Tip # 2: Eet een uitgebalanceerd dieet

Als taaislijmziekte door taaislijmziekte wordt opgebouwd in uw spijsverteringskanaal, kan het voorkomen dat u de voedingsstoffen die u nodig hebt, zoals vetten, vitaminen en mineralen, kunt absorberen.Dientengevolge, is een taaislijmvliesdieet veel meer calorieën en vet dan een normaal dieet maar zou toch in evenwicht moeten zijn. Volgens de Mayo Clinic hebben mensen met cystische fibrose elke dag tot 50 procent meer calorieën nodig.

Een gezond plan voor het eten van cystic fibrosis moet zijn:

• fruit
• groenten
• volle granen
• volle melkproducten
• eiwitten
• gezonde vetten

Uw arts kan aanbevelen dat je neemt spijsverteringsenzymen elke keer dat je eet om je lichaam te helpen bij het absorberen van vetten en eiwitten. Een zoutrijke voeding kan worden voorgeschreven om natriumverlies door zweten te voorkomen.

Om dunne slijmvliezen te helpen drinken, veel vocht drinken en goed gehydrateerd blijven.

Tip # 3: maak een trainingsplan

Lichaamsbeweging is goed voor uw algehele lichamelijke gezondheid. Het helpt je longen en je hart te versterken. Het kan ook helpen bij het losmaken van slijm in uw luchtwegen. Volgens een systematische review van 2008, helpen aërobe en weerstandstrainingen bij het verbeteren van de aërobe capaciteit en kracht bij mensen met cystische fibrose.

Lichaamsbeweging is ook goed voor je emotionele gezondheid. Het helpt depressie en angst te verlichten door chemicaliën vrij te geven die je een goed gevoel geven en chemicaliën te verminderen waardoor je je slecht voelt. Oefening kan ook helpen om je zelfvertrouwen te vergroten en kan je helpen meer controle te krijgen over je gezondheid. Als de gedachte aan zweten in een sportschool of rondjes rennen je doet krimpen, denk dan buiten de traditionele oefenbox. Elke beweging die je hart sneller doet pompen, zoals tuinieren, wandelen en spelen met hoepels, is gunstig. De sleutel tot consistentie is het vinden van een activiteit waar je van houdt.

Tip # 4: Neem maatregelen om ziekte te voorkomen

Volgens de Cystic Fibrosis Foundation (CFF) lopen mensen met cystische fibrose een verhoogd risico op ernstige longinfecties omdat dik, kleverig slijm zich ophoopt in de longen en ziektekiemen vermenigvuldigen zich.

Volg deze stappen om uw risico op een infectie te verminderen:

Was uw handen na hoesten of niezen en na fysiotherapie op de borst.

• Was uw handen na het aaien van dieren, na gebruik van de badkamer en voor het eten.
• Was uw handen na het aanraken van oppervlakken op openbare plaatsen.
• Bedek je mond met een tissue als je hoest of niest; gooi het weefsel weg en was je handen.
• Hoesten of niezen in je bovenmouw als er geen tissue beschikbaar is; niet hoesten of niezen in uw handen.
• Zorg ervoor dat al uw vaccinaties actueel zijn; krijg een jaarlijkse griepprik.
• Blijf ten minste zes voet verwijderd van zieke mensen en anderen met mucoviscidose.
• Tip # 5: Maak contact met de gemeenschap

Sommige mensen met cystische fibrose ervaren depressie. Volgens een studie van 2008 is cystische fibrose een risicofactor voor depressie. De studie toonde aan dat depressie bij mensen met cystische fibrose een negatieve invloed kan hebben op hun behandeling, gezinsleven en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.

Als u denkt dat u depressief bent of bang bent om depressief te worden, neem dan contact op met uw zorgteam. Uw arts kan u leren de symptomen van depressie te herkennen en kan u ook helpen bij de behandeling.De behandeling kan talktherapie, medicijnen of een combinatie van beide zijn. Depressie kan de effectiviteit van cystic fibrosisbehandelingen verminderen en de longfunctie verminderen, dus het is belangrijk om hulp te krijgen bij het eerste teken dat er iets mis kan zijn.

Steungroepen bieden u de mogelijkheid om te praten met andere mensen die soortgelijke symptomen en ervaringen hebben ervaren als u. Praat met uw zorgteam of bel uw plaatselijke ziekenhuis om te zien of er in uw omgeving een steungroep is.

Meer informatie: Cystic fibrosis "

De onderste regel

Cystic fibrosis is een ernstige, progressieve ziekte. Op korte termijn zullen u en uw zorgteam werken om uw symptomen onder controle te houden en uw risico om te krijgen te verminderen een infectie of andere ernstige complicaties Soms heb je regelmatig poliklinische zorg of ziekenhuisopname nodig. <> Door nieuwe behandelingen zijn de langetermijnvooruitzichten voor mensen met cystic fibrosis aanzienlijk beter dan ooit tevoren. Veel mensen met de aandoening naar school gaan, een baan behouden en kinderen krijgen Je kunt helpen je lichaam uit te rusten om cystische fibrose te beheersen door je behandelplan te volgen, goed te eten, te oefenen, kiemen te vermijden waar mogelijk en controle te krijgen over je emotionele gezondheid.

Blijf lezen: de samenhang tussen exocriene pancreasinsufficiëntie en cystische fibrose "