Diabetes Ziekte van mamma en coeliakie Advocaat spreekt uit

Welkom bij een volgend bezoek met onze 2016 DiabetesMine Patient Voices Scholarship-winnaars, die de patiëntengemeenschap zullen vertegenwoordigen op onze jaarlijkse Innovation Summit in San Francisco in oktober.

Vandaag hebben we het over Polina Bryson, een professional in de gezondheidszorg en D-Mom in Californië, wiens jonge dochter leeft met type 1 en met coeliakie. Velen zullen Polina herkennen als een collega-diabetesblogger op T1D en glutenvrij, en ze is in de loop der jaren een pleitbezorger geweest in onze D-gemeenschap terwijl ze aandringt op meer steun voor het hele gezin, vooral in de psychosociale arena .

Neem het weg, Polina!

Een interview met D-Mom Polina Bryson

DM) Vertel ons eerst over de eerste ontmoeting van uw gezin met diabetes. Was het traumatisch?

Mijn dochter kreeg de diagnose type 1 in mei 2013 op 8-jarige leeftijd. In augustus 2013 werd ook de diagnose coeliakie gesteld. We waren blind voor beide diagnoses. Hoewel onze dochter alle klassieke T1-symptomen had, waren we er volledig onwetend over. Hoewel er een geschiedenis is van diabetes type 2 in onze familie, wisten we vrijwel niets van type 1.

We hadden het geluk dat onze dochter toevallig een bezoek bracht aan een goed kind, waarbij ze snel en nauwkeurig werd gediagnosticeerd door haar kinderarts. Met betrekking tot coeliakie, terwijl we familiegeschiedenis hebben, vertoonde onze dochter geen symptomen. Echter, een Celiac screentest werd uitgevoerd als onderdeel van routinematig bloedonderzoek tijdens de ziekenhuisopname voor de T1D-diagnose en kwam zeer verheven terug. We zijn dankbaar dat onze dochter vanaf het begin uitstekend werd verzorgd, waardoor de aanpassing voor iedereen veel gemakkelijker werd.

Wat doe je professioneel?

Ik ben een klinisch psycholoog. Nadat mijn dochter met T1D werd gediagnosticeerd, overwoog ik diabetes tot een specialiteit in mijn praktijk te maken. Na enig speurwerk besloot ik ertegen, zodat ik volledig verbonden kan blijven met onze lokale T1D-familiesgemeenschap als gewoon een andere D-ouder. De steun van mijn T1D-stam is voor mij van onschatbare waarde. Bovendien is het leuk om een ​​onderbreking van diabetes op het werk te krijgen. Ik zet mijn psycholoog wel eens een hoedje op als ik optrad als advocaat of als opvoeder.

Vertel ons over uw deelname aan de DOC (Diabetes Online Community) …

Ik heb mijn blog T1D en glutenvrij gemaakt, zodra we een sluitende diagnose van de buikholte hebben ontvangen. Ik ben ook actief op Facebook en Twitter.

Ik heb een aantal fantastische mensen ontmoet via de DOC!

Met welke andere vormen van diabetesbeïnvloeding bent u bezig?

Ik heb deelgenomen aan een aantal voorspraak- en onderwijsevenementen, waaronder JDRF One Walk, Diabetes Blogweek en TCOYD-conferenties.Dit jaar ben ik fondsenwerving als lid van het uithoudingsvermogensteam van Riding on Insulin (ROI), een organisatie die ski- / snowboard- / mountainbikekampen biedt voor kinderen en tieners met T1D. Ik deed een toezegging om ten minste drie halve marathons te lopen en tegen het einde van het jaar een minimum van $ 1500 op te halen. Ik heb onlangs deelgenomen aan de MasterLab-workshop, die inspiratie en ideeën opleverde voor mijn inspanningen op het gebied van belangenbehartiging.

Vindt u uzelf een fan van alle nieuwe diabetestechnologieën?

Ja, het is een geweldige en opwindende tijd voor diabetestechnologie en -innovatie. Ik hou mijn adem niet binnen afzienbare tijd op de achtergrond, maar ik ben helemaal voor nieuwe technologie en innovatie omdat het niet de toekomst is, maar het heden. (Deze tools) maken diabetesbeheer eenvoudiger, veiliger en effectiever. Ik ben van mening dat technologie de oplossing is om de kloof te overbruggen en de last van diabetesmanagement aanzienlijk te verminderen.

Omdat doe-het-zelf tegenwoordig een belangrijk onderwerp is: heb je zelf gezondheids- of levenshacks gemaakt ?

Om eerlijk te zijn, ben ik meer een hackers-gebruiker dan hacks-maker. Ik gebruik graag mijn checklist-telefoonapp (Paperless) voor verschillende diabetesdoelen. Ik heb een staande diabetesvoorraadlijst die ik gebruik voor het inpakken voor reizen. Ik heb ook het gevoel dat het dagelijks beheer van T1D MacGyvering gepersonifieerd is. Ik heb het wetboek al lang uitgegooid en geleerd om onbevreesd te experimenteren. Last but not least heb ik een Ninja-niveau bereikt om de pompsite en CGM-sensor van mijn dochter te kunnen verwisselen, compleet met het afpellen van haar oude site / sensor, terwijl ze slaapt, in minimale belichting, terwijl ze mezelf nauwelijks wakker maakt, allemaal zonder haar wakker te maken.

Welke verandering in diabeteshulpmiddelen zou volgens u de kwaliteit van leven van uw gezin het meest verhogen?

We kunnen niet wachten tot een systeem met kunstmatige pancreas op de markt komt. Ik begrijp dat het niet alle diabetesproblemen zal oplossen, noch zal het mijn gerechten doen. Mijn belangrijkste verwachting van AP is tweeledig: 1) extra gemoedsrust 's nachts, gevolgd door een consistent BG in de reeks in de ochtend, en 2) een aanzienlijke vermindering van de tijd die mijn dochter nodig heeft om aan diabetes te denken. Naarmate mijn dochter ouder wordt en zelfstandiger wordt, zou ik graag zien dat zij zoveel mogelijk "normale tiener" is, zodat ze meer plezier kan hebben en minder kan tobben over het tellen van koolhydraten, tijdelijke basale hoeveelheden, hoogtepunten en dieptepunten. en alle andere miljoen micro-beheerbeslissingen die dagelijks worden genomen. AP maakt het zoveel gemakkelijker en veiliger, wat de kwaliteit van leven voor zowel mijn dochter als voor ons ouders zal verbeteren.
Terwijl we op AP wachten, neem ik graag de integratie van Dexcom en Omnipod. En aangezien we het over Dexcom hebben, hoop ik dat de FDA het goedkeurt voor de dosering. We doen al een deel van de Dexcom af (shhh, vertel het de FDA niet). Het gaat niet zozeer om het verminderen van de vingermoppen als zodanig, maar om het elimineren van een andere omslachtige stap en het stroomlijnen van het proces van diabetesbeheer.

Wat was uw motivatie om deel te nemen aan onze Patient Voices-wedstrijd?

Innovatie en technologie moeten gebruiksvriendelijk zijn om effectief te zijn. Ik wil pleiten voor kinderen met T1D om ervoor te zorgen dat innovaties net zoveel op hen worden afgestemd als voor volwassen T1's, en dat kinderen gelijke voordelen hebben en toegang hebben tot nieuwe technologie. Als D-ouder, advocaat en psycholoog, denk ik dat ik een integratief perspectief van diabetesbeheer kan bieden om diegenen achter nieuwe technologie en innovatie te helpen de menselijke factor te begrijpen.

Waar ben je het meest enthousiast over voor de komende innovatietop?

Ik ben erg enthousiast over de mogelijkheid om samen te werken en te brainstormen met alle betrokken partijen - vertegenwoordigers van de branche, patiënten, ouders, zorgverleners en anderen. En ik kan niet wachten om een ​​kijkje te nemen in de toekomst van diabetesinnovatie en -technologie.

Bedankt voor het delen van je POV, Polina. We kijken er naar uit om u te verwelkomen!

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.