Geduldige stemmen Winnaar Betsy Ray is 'Diabetes Activist' voor zichzelf en dochter

De volgende in onze serie interviews met winnaars van onze 2015 DiabetesMine Patient Voices Scholarship C , die een paar weken geleden werd aangekondigd, is een vrouw uit Colorado. wie is in de afgelopen halve eeuw in dit type 1-spel geweest.

Haar naam is Betsy Ray en zij werd gediagnosticeerd als een peuter. Ze heeft ook een dochter die nu dertien is en op de leeftijd van 16 is gediagnosticeerd.

Voor de wedstrijd diende Betsy een coole levenshap in om een ​​Dexcom G4-ontvanger op haar fiets aan te sluiten. Vandaag zijn we verheugd om meer te horen over haar evolutie als atleet en advocaat in deze gemeenschap (of een Diabetes Activist, zoals zij het zegt).

Ze roddelt ook op alles, van de schuld van een D-ouder zijn tot het type 1 versus type 2 naamgevingsprobleem tot een chocolatier met diabetes, en nog veel meer. Mis niet de vele meningen van Betsy over wat de industrie en andere belanghebbenden zouden moeten doen om PWD's te helpen beter te leven!

DM) Betsy, van wat we van je weten, lijkt het erop dat je alle kansen op diabetes hebt verloren … BR) Ja, ik werd in 1965 gediagnosticeerd op 2-jarige leeftijd, toen ze compleet leed vasculaire collaps en ketoacidotische coma die bijna mijn leven kostte. Ik ben lid van de tweede generatie patiënten met insulinetherapie en heb elk medicijn, elke technologie en elke ideologie over diabetes ervaren. Ik was een diabetesatleet toen diabetici te horen kregen dat ze nooit aan sport zouden meedoen.

Ik gaf een prachtig klein meisje ter wereld op het moment dat diabetici te horen kregen dat ze nooit kinderen zouden krijgen. Ik heb ook diabetes ervaren als eigenaar van een chocolaterie en als ouder van een kind dat op 16-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd. Ik kreeg niet de 'goede genen' of de 'gemakkelijke diabetes'. 'Maar in plaats daarvan leerde ik een andere manier om door de conditie te navigeren en een toestand van levendige gezondheid te behouden.

In de afgelopen halve eeuw met de kennis die ik heb opgedaan, ben ik nu in staat om positieve resultaten door te geven om diabetesuitkomsten te beïnvloeden en kwaliteit en kwantiteit van leven te bereiken voor anderen die geïnteresseerd zijn in de korte weg naar diabetes, optimale wellness .

Dus je was een atleet die opgroeide?

Op het moment van mijn diagnose kreeg mijn moeder te horen dat ik zou leven tot mijn 26e en dat de laatste 10 jaar vol complicaties zou zitten. Mijn toestand was erg broos, dus ze hebben een goede inschatting gemaakt, neem ik aan. Weinig wisten ze dat mijn vader in het U. S Ski Team zat en dat beide ouders zowel skileraren als enthousiaste buitenlanders waren. Dus ik kreeg de taak om te proberen te berekenen hoe ik voedsel en insuline in evenwicht kon houden met de verhoudingen op de leeftijd van 5 toen geen arts atletiek aanbeveelde voor diabetespatiënten vanwege angst voor lage bloedsuikerreacties.Ik bracht wat tijd door in het begin bij de ER en leerde vrij snel hoe ik in balans kon komen.

Ik heb ook een mantra gemaakt, "

Ski Day is Free Day, " omdat ik heb geleerd dat ik vrijwel alles kon eten wat ik wilde als ik sport beoefende. Dus werd ik een ijsschaatser, een skiër, een wandelaar en een danser … wat me bijna mijn middelbare schooldiploma kostte en nachtcursussen vereiste die ik graag aannam, omdat ik wist dat ik de weg naar gezondheid insloeg. Ik ben nu en al twee decennia, een fervent fietser. Skidag is nog steeds een vrije dag, maar ik heb een nieuwe Mantra toegevoegd: " Live To Ride … Ride To Live ." En je zegt dat je dochter op 16 was gediagnosticeerd …?

Ja, ze wordt 34 in november en doet het heel goed. Haar diabetes manifesteert zich anders dan de mijne, waarschijnlijk als gevolg van genetica.

Toen ze werd geboren, kreeg ik te horen dat ze maar 5% kans had om te worden gediagnosticeerd … en toen ze haar 5e, 10e en 13e verjaardagen zonder diabetes overnam (ik wist dit omdat we vastzaten haar vinger semi regelmatig), we dachten dat ze in de klaar was. Maar in haar eerste jaar van de middelbare school stond ze midden in de nacht op en ik wist dat er iets mis was, dus ik volgde haar naar de badkamer waar ik haar op weg naar de vloer betrapte, bewusteloos. Ik nam haar mee naar ER waar ze haar testten op streptokokken, mono en diabetes - allemaal kwamen ze negatief uit.

Negen maanden later kwam ze mijn kamer binnen en zei: "Mam, we moeten mijn vinger steken … ik denk dat ik diabetes heb." Dat was de slechtste dag van mijn leven, omdat elke ochtend wanneer Ik keek in de spiegel vanaf toen, ik zag de dood van mijn dochter in mijn weerspiegeling.

Dus de ervaring van een D-ouder was vol schuldgevoel voor jou?

We fungeren ook als supporters voor elkaar, de telefoon is ons beste hulpmiddel om de kant van humor en zachtaardigheid te veranderen met diabetes en onszelf. We erkennen dat de kans op een remedie nog steeds klein is en dat als we diabetes als de vijand waarnemen, we zelfvervreemding en onenigheid creëren omdat we het niet weg kunnen knipperen … dus we hebben geleerd om ermee te dansen in plaats van vloeiende, effectieve manier. Ze is geweldig … en ook zij leert anderen op een zinvolle maar originele manier over diabetes en hoe ermee te dansen.

Wat doe je professioneel?

Ik woon in Arvada, Colorado, en onder andere, ben ik een Diabetes Optimal Health Nutritionist en de CEO / oprichter van mijn eigen onderwijs- en belangenbehartigingsgroep genaamd Diabetes Activist.

Wat is een Optimal Health Nutritionist precies?

Ik leer diabetici wat de reactie van het lichaam is op de medicijnen die ze nemen en de diëten die ze toepassen, evenals de fysiologie van diabetes, zoals deficiëntietoestanden enz., Gecombineerd met manieren waarop ze deze dingen kunnen verzachten om de kwaliteit van leven, mortaliteit te verbeteren en complicaties expressie.

Mijn opleiding bevindt zich in Psychology and Nutrition, maar ik heb een uitgebreide onderzoeksachtergrond in fysiologie (hoe het lichaam functioneert) en voedselbiochemie (de reactie van het lichaam op de consumptie), met name als het om diabetes gaat, maar voor de algemene bevolking ook.

Voedsel of consumptie is chemie 101. Als we de verkeerde veldslagen aangaan verliezen we … Daarom ben ik hier en rijd Vail Pass op 10.000 voet (heb ik je gezegd dat ik graag snel wil gaan ?) bovenop het verdubbelen van mijn prognose en het hebben van een dochter, met al mijn tenen en mooie visie. Het is ook de reden waarom ik al mijn diabetesvrienden en -familie overleef.

Je hebt duidelijk een diepe passie voor de kracht van goede voeding …

Als je mijn drijvende kracht wilt begrijpen, bekijk dan de film

Lorenzo's Oil

maar negeer het geschreeuw zoals het is gedateerd. Dat was een waargebeurd verhaal gebaseerd op een eenvoudige voedingswaarde die het leven van miljoenen kinderen enorm heeft verbeterd. De vader ontving een eredoctoraat voor zijn onderzoek om zijn zoon te redden. Artsen waren verbluft over zowel zijn vermogen om te vinden (precies de juiste combinatie van vetzuren om de zeldzame ziekte van de zoon te bestrijden) als zijn eenvoud. Hij was een vader die werd gereden om zijn kind te helpen. Wat is uw diabetesactivistengroep eigenlijk?

Ik neem zowel mijn kennis als mijn ervaring van 50 jaar in de loopgraven naar de straten, waar dit het meest nodig is. Ik ben er geweest, heb het allemaal gedaan en heb geleefd om het verhaal te vertellen. Ik werk op mijn werk om de mogelijkheid te ondersteunen om deze informatie gratis te geven aan diegenen die meer willen dan proberen een cijfer op een laboratoriumresultaat te krijgen, wat uiteindelijk niet de vrijheid van complicaties garandeert, omdat A1C's en insuline niet t is verantwoordelijk voor het totale diabetesbeeld.

Mijn doel is om diabeten in staat te stellen op een manier die nooit is aangepakt in de diabeteszorgparadigma's door die paradigma's te verschuiven en mensen op te leiden op een manier die hen in staat stelt te navigeren in elke situatie die ze tegenkomen, omdat ze in staat zijn om weloverwogen beslissingen nemen … voor de rest van hun leven.

De website is een werk in uitvoering en bevat alles van leeslijsten tot de beste providers in Colorado, evenals de (geciteerde) geschiedenis van diabetes, en een blog waar ik aan werk omdat ik het niet leuk vind formaat. Het kan zelfs een webinar worden om diabetici te leren wat ze kunnen doen om hun eigen resultaten te veranderen.

Ik heb Diabetes Activist gemaakt (totale dubbelzinnigheid) omdat ik het gevoel had dat er een groot deel van het diabetesonderwijs was en dat er geen opties werden besproken met ouders en diabetici die elk hulpmiddel nodig hadden dat effectief was in het helpen van hen .Ik werk met individuen, evenals met consulting en spreken in het openbaar, en natuurlijk met authoring. Ik heb ook maanlicht als bijdrager op sites zoals

Medscape

, een site voor het delen van medische informatiebronnen, om leveranciers te informeren over diabetes, evenals lobbyen bij mijn lokale overheid, en werk momenteel aan dekking voor benodigdheden via verzekeringen en een campagne om in de maand november Colorado-blauw aan te steken ter ere van Wereld Diabetes Dag. Veel voorstanders van diabetes! Nog iets anders op het professionele front?

Ik voer ook stemwerk uit voor medische en bedrijfsopleidingen, reclamespots en segmenten voor openbare diensten en was de vorige eigenaar van de bekroonde Belvedere Belgian Chocolates, Cherry Creek.

Whoa, werd u ooit geconfronteerd met enige kritiek met betrekking tot diabetes en chocolade-verkoper zijn?

Ik ondervond geen kritiek, alleen verrassing en schok, waarschijnlijk omdat ik er niet uit zag als het verkeerde idee van een diabeet van veel mensen. Maar ik heb zeker veel verwarde blikken en grappige ideeën gekregen over de ziekte, die ik heb geholpen bij het corrigeren.

Eigenlijk maakte ik de cover van de sectie Lifestyles van de

Rocky Mountain News

als diabeet en ontving ik de "Top of The Rocky's" -prijs voor "Best Colorado Candy Shop "In 2004. Het was een wilde en geweldige rit. Ik probeerde een verklaring af te leggen over het nemen van datgene waarvan het publiek dacht dat het me probeerde te doden en het in mijn voordeel te gebruiken. Wij als diabetici begrijpen dat suiker, hoewel uitdagend, niet echt de vijand is, maar het publiek begrijpt dit niet en de winkel werd een diepgaand educatief instrument. Toen ze erachter kwamen dat alle 5'1 "en 112 pond van mij diabetes waren, zagen ze eruit als herten in de koplampen en zeiden ze:" Jij … een diabeet … een chocolaterie bezitten? "Ik antwoordde:" Ik weet dat ik verticaal ben uitgedaagd, maar het is een goed bedrijf om in te zijn omdat iedereen met een glimlach weggaat! “

Het was mijn kans om een ​​educatieve 5 minuten te starten over diabetes en hen aan te moedigen meer te leren en diabetici te ondersteunen, omdat ze de deur naar leren openden. Het was een geweldig hulpmiddel, want ik had altijd een rij mensen aan mijn deur en ik hoefde ze niet uit te zoeken.

Vertel ons iets meer over de diabetes-hack die je hebt ingediend?

Ik kreeg een koffer voor mijn Dexcom en elke volgende Dexcom, en ze hebben allemaal een clip om aan een riem te bevestigen. Niet alleen wordt het ondersteboven geopend omdat het is ontworpen voor een riemaspect dat de meeste mensen niet gebruiken, maar het moet worden opengevouwen om het apparaat te kunnen bekijken. Slecht ontwerp voor daadwerkelijk gebruik en er zijn veel klachten geweest. Toen ik naar het internet ging om een ​​beschermhoes te proberen (ik heb er verschillende geprobeerd), zodat ik een houder kon maken, waren de beschikbare producten ontoereikend of konden ze niet worden gewijzigd. Ik heb geprobeerd met het bedrijf Nite-Ize samen te werken om een ​​specifieke mount voor Dexcom te ontwikkelen, maar deze was niet succesvol. Ik overwoog zelfs om er een te maken van leer.

Ik heb overigens een andere Nite-Ize-merkhouder gevonden die bedoeld is voor een iPhone en omdat deze een platformvoet heeft en een zachte gomachtige rubberen beugel is die zich uitstrekt om te passen, werkt deze perfect om veilig vast te houden het apparaat terwijl ik aan het fietsen ben, waardoor ik de mogelijkheid heb om resultaten te zien met een druk op de apparaatknop - geweldig als je snelle toegang tot trending nodig hebt op een lange of gecompliceerde ride-course.Ik heb het niet ontworpen; I MacGyvered een reeds bestaand onderdeel voor mijn diabetesgebruik omdat de juiste niet bestond.

Wat was het meest bemoedigende dat je ooit hebt gezien in de diabeteswereld sinds je diagnose, voor zover het technologie en innovatie betreft?

Zonder problemen moet dit mijn Dexcom CGM zijn. Hierdoor kan ik 's nachts voor het eerst in 50 jaar slapen.

Wat ontbreekt er wat betreft diabetesinnovatie?

Ik vind dat we goede apparaten hebben, hoewel ze beter en goedkoper kunnen worden gemaakt. Maar we missen de belangrijkste factoren voor diabetesondersteuning en gezondheid op andere gebieden die cruciaal zijn voor ons succes.

Alles wat in het bijzonder in je opkomt?

Ja … waar te beginnen? Betere insuline, samenwerking met verzekeringsmaatschappijen, studiebeurzen voor loopbaanontwikkeling en permanente educatie, geïntegreerde technologie om het satchelsyndroom te genezen, beter bewustzijn van het publiek en voorlichting, herindeling van diabetes en rebranding van de ziekte ter verduidelijking, betrokkenheid van de bedrijven die miljarden dollars winst maken van diabetici om het dagelijks leven te verbeteren van diegenen die lijden … oh en een reality tv-programma. Er is meer maar dat is een goed begin.

Met een "herclassificatie" bedoelt u controversieel onderwerp van het veranderen van de namen voor type 1 en type 2 diabetes?

Inderdaad. De definitie van Diabetes Mellitus van het oude Grieks is "zoete sifon", een toestand waarin de patiënten weefselspieren en botten hebben die smelten in urine. Dit is geen type 2 en er moet een verandering zijn om de dingen recht te zetten op zowel diabetici als Het type diabetes type 2 zou beter worden geïdentificeerd als een endocriene aandoening met een milieueffect, en daarom moet het worden opgelost en moet er bewustmaking van het publiek worden opgezet om het begrip van het publiek te verschuiven.

Het harde deel is dat onderzoek naar diabetes een voordeel is voor alle diabetici, maar het stigma dat gepaard gaat met diabetes type 2 is een belangrijke factor geweest in het gebrek aan steun van externe entiteiten voor een ziekte die onze kinderen vermoordt voordat ze volledig in staat zijn om hun levensdoelen te realiseren, moet deze verandering bekend worden gemaakt in de vorm van aankondigingen van openbare diensten en commercials die zeker kunnen worden bijgestaan ​​door rechtspersonen.

Ik heb al een script geschreven voor een commercial spot maar helaas … ik heb geen mogelijkheid om het geproduceerd en uitgezonden te krijgen.

Wat zou u graag zien dat de farmaceutische industrie doet om D-lives beter te maken?

Ik zou graag zien dat ze daadwerkelijk luisteren naar de behoeften en zorgen van diabetici en ze vervolgens effectief behandelen. Als diabetes heb ik bijvoorbeeld verschillende keren mijn loopbaan moeten veranderen omdat diabetes mijn mogelijkheden heeft veranderd. Hoewel ik onder de Americans with Disabilities Act beschermd word tegen discriminatie, zijn er geen trainings- of rehab-beurzen beschikbaar voor diabetici anders dan via kleine privégroepen en stichtingen die meestal gericht zijn op jonge middelbare scholieren of atleten … geloof het of niet.

Of voor een ander voorbeeld: er is geen generieke of zelfs goede optie voor de medicijnen waar we op vertrouwen om te overleven, omdat de oorspronkelijke natuurlijke insuline van de eerste lijn die $ 25 dollar kost een fles is verdwenen … vanwege het vermogen om met synthetische toxine beladen producten tegen veel lagere kosten te produceren en deze te verkopen tegen exorbitante prijzen.

We hebben ook geen diabetesspecifieke informatiecentra of ziekenhuizen die echt weten hoe we met onze uitdagingen als hele personen moeten werken in plaats van gecompartimenteerde omstandigheden die worden uitbesteed aan meerdere beoefenaars. Het grootste deel van onze verzekering dekt onze leveringen niet, of doet dat op een schromelijk ontoereikende manier. En we hebben HIPPA, dat - in een poging om mensen te beschermen - een omgeving heeft gecreëerd waar ze niet meer met elkaar praten. Dan vechten we tegen een publieke massa van desinformatie die soms door deze bedrijven wordt gevoed, waardoor het lijkt alsof wat we leven eenvoudig is, ALS we gewoon zouden doen wat ons werd verteld … verre van de waarheid!

Worden deze problemen niet gedeeld door alle mensen met een chronische ziekte?

Welnu, diabetes overtreft alle andere ziekten en degenen die ermee leven, weten dit direct als feit, dat geldt ook voor artsen, maar u zult ze het niet hardop horen zeggen, omdat zij de overweldigende aard ervan begrijpen. Degenen die er last van hebben, worden overgelaten om te proberen een onwillekeurige lichaamsfunctie te controleren om te overleven, en zelfs sterfte-statistieken zijn onjuist vanwege rapportagepraktijken.

Welke stappen zou u voorstellen om deze problemen op te lossen?

We moeten een ronde tafel hebben die geleid wordt door diegenen onder ons die lang genoeg succesvol hebben overleefd om waarde en verandering te brengen in het huidige paradigma. En het nieuwe paradigma moet een multi-factorale, multidisciplinaire mix zijn van de modaliteiten die de diabeet het best dienen, met als enige vooroordeel dat het de diabeticus dient en geen schade aanricht

- de essentie van de eed van Hippocrates. En we hebben alle partijen die in de financiële arena winnen nodig om aanwezig en betrokken te zijn om ons te helpen het paradigma te veranderen in een effectief concept op alle niveaus.

Waarom heb je besloten om deel te nemen aan de DiabetesMine Patient Voices Contest? Omdat ik het belangrijk vind om te delen wat ik heb geleerd in mijn halve eeuw van zowel toegepaste wetenschap (ervaring) en onderwijs als de tijd dat ik een krijger in de loopgraven ben geweest. Ik heb ideeën over nieuwe en betere manieren om mensen met diabetes type 1 bij te staan ​​en degenen die dat niet hebben op te voeden. Ik ben enthousiast over de nieuwe dingen die ik als cursist zal leren, en ik ben vereerd dat ik ben gekozen.

Waar kijk je naar uit tijdens de Innovation Summit?

De mogelijkheid om mijn kennis en suggesties te delen, evenals netwerken met leiders en andere diabetici die ook op zoek zijn naar verbetering van diabetesondersteuning en -begrip. Ook de mogelijkheid om veel verse vis te eten … yum.

Wat een leven heb je geleefd, Betsy! Ik kan niet wachten om u persoonlijk te ontmoeten op de Innovation Summit in november.(Vis niet gegarandeerd

)

Disclaimer

: Inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over gezondheid van de consument gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.