Geduldige stemmen Winnaar Melissa Lee Sings Diabetes Advocacy Song

Het was leuk de afgelopen weken om de PWD's te introduceren die zijn uitgekozen als winnaars van onze 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, die onze Innovation Summit aan de Stanford University in november zal bijwonen. Samen met veel nieuwe vrienden, zijn we ook verheugd om twee voorbije winnaars terug te verwelkomen die werden uitgekozen om weer lid te worden van de Delegates van de Gedetineerde. Vandaag hebben we het genoegen om Melissa Le

e opnieuw te introduceren, die we in 2013 hebben geprofileerd. Gediagnosticeerd met type 1 meer dan een kwarteeuw geleden, deze 30-iets in het Dallas, TX, gebied werkt professioneel als docent privégeluidslessen, maar velen van ons weten haar best door haar inspanningen op het gebied van D-advocacy, zoals bloggen bij Sweetly Voiced en het op zich nemen van leiderschapsrollen met de Diabetes Hands Foundation. Het afgelopen jaar is ze nog actiever geweest en heeft ze veel te vertellen over wat nieuw is en wat ze heeft geleerd van de ervaring van vorig jaar.

DM) Kunt u om te beginnen uw diabetesverhaal herhalen voor degenen die u nog niet kennen?

ML) Ik werd gediagnosticeerd in 1990 op de leeftijd van 10, in een coma van DKA (diabetische ketoacidose). Ik bracht de jaren '90 door met meerdere dagelijkse injecties met A1cs tussen 10 en 16 en startte in 2000 met een insulinepomp. In 2008, pas getrouwd en wanhopig om het soort controle te hebben dat nodig is om een ​​veilige zwangerschap te hebben, stuurde mijn man me naar een link naar DiabetesMine en van daaruit ontdekte ik de Diabetes Online Community. Sinds ik community-ondersteuning (en daarmee zoveel informatie) heb ontdekt, heb ik de afgelopen zes jaar een A1c in het bereik van 5-7% weten te houden en heb ik twee prachtige kinderen. Ik ben nu een voorstander van mensen met diabetes en een veel beter geïnformeerde patiënt dan ik ooit was.

Dit wordt je tweede keer op de Innovation Summit … wat kreeg je van het evenement in 2013?

De Top van vorig jaar was nogal een keerpunt voor mij. Hoewel ik altijd vocaal ben geweest (op meer dan één manier), realiseerde ik me pas op de Summit hoezeer de geduldige stem in sommige sectoren van de diabetessfeer was gemist. Het Payers Panel met verzekeringsfunctionarissen die hun specifieke uitdagingen en zorgen bespreken, was - zoals iedereen die zich daar heeft herinnerd - verhelderend en (ahem …) omstreden. Ik was een van de weinige oproerkraaiers die vonden dat ze nogal wat perspectief hadden om te delen. Het was een ongelooflijk oprecht openhartig open forum en ik zal nooit de gesprekken vergeten die uit die gelegenheid voortkwamen, waaronder degene die ik had op de lange vlucht naar huis naar Dallas, gezeten naast een van diezelfde verzekeringsmanagers!

Je bent behoorlijk actief geweest in de Diabetes Hands Foundation, vooral in het afgelopen jaar … wat bracht dat ertoe?

Toen ik vorig jaar de Summit verliet, begon ik een campagne om geld in te zamelen voor de Diabetes Hands Foundation, die 50 mijl liep in vijf weken en onderweg muziekvideo's produceerde. Ik geloof hartstochtelijk in hun missie dat niemand met diabetes zich ooit alleen zou voelen. Ik heb bijna 20 jaar lang alleen dit gedaan en mijn controle had geleden - om nog maar te zwijgen over mijn geest. Ik zal de rol als voorzitter van de DHF-raad overnemen in 2015.

En onlangs nog, op 1 september, lanceerde ik een vier weken durende diabetesparodie videocampagne om geld in te zamelen voor de organisatie via crowd-funding site, Razoo:

Melissa's eerste video, Treat More Matig

Melissa's tweede D-Parody-video gezongen op een populaire melodie uit de animatiefilm, Frozen!

En juist deze week heeft ze haar derde parodie uitgebracht, So High Today, gebaseerd op het nummer "So Far Away."

(Vergeet niet om de D- Parodie campagne pagina, en doneer aan de ontzagwekkende Diabetes Hands Foundation als je zo geneigd bent)

Leuke dingen, en wat een stem! Wat heb je nog meer gedaan?

Naast mijn werk voor DHF heb ik ook wat geschreven voor

A Sweet Life online magazine, syndicating some work for Diabetes Daily , en ik krijg af en toe zelfs een kans om te schrijven op mijn eigen blog Sweetly Voiced . Ik zal binnenkort ook een nieuwe blog lanceren over de uitdagingen van het opvoeden van een kind met coeliakie en sensorische problemen. Wat is er volgens u veranderd in het D-tech-landschap sinds de vorige top?

De grootste verandering in het technische landschap is de explosie van de #WeAreNotWaiting-campagne. Patiënten wachten niet op apparaatbedrijven om oplossingen te bieden voor het beoordelen van hun gegevens. De CGM in de Cloud Facebook-groep heeft nu meer dan 5, 000 leden. Mensen tillen hun CGM-apparaten op om hun gegevens naar tweede schermen te sturen, zodat ouders op afstand hun kinderen op school en logeerpartijen kunnen volgen, zodat echtgenoten kunnen inchecken wanneer ze op reis zijn, enz. De energie en het momentum van de beweging is ongelooflijk.

De gevestigde apparaatbedrijven lopen ook niet zo ver achter. De aankondigingen van bedrijven deze zomer waren baanbrekend en enigszins verrassend - bedrijven die partnerschappen aankondigden met Tidepool, open API, next-gen apparaten met interoperabiliteit, enz. Het is een opwindend jaar om diabetestechnologie te volgen.

Heeft u enige persoonlijke ervaring met #WeAreNotWaiting of diabetes-gegevenshacken?

Mijn man Kevin ontwierp zijn eigen app die pushmeldingen naar zijn Android-apparaten stuurt en

d waarschuwt hem aan het werk met mijn CGM-informatie zonder veel van de extra stappen die de huidige populaire versies vereisen. Hij zegt dat de app compatibel is met het werk dat het CGM in de Cloud-groep aan het doen is, en het is ontworpen om het aan te vullen. Het vult een andere behoefte. Het kijken naar hem (en al deze ouders en patiënten) heeft hun codeervaardigheden ingezet om te laten zien hoe ik mijn gegevens heb verzameld is inspirerend.

Hoe denkt u dat dit alles van invloed zal zijn op de Top van dit jaar?

Vorig jaar leek het alsof de apparaatbedrijven een beetje op hun stoel gingen zitten, bezorgd over wat we zouden kunnen doen als patiënten met deze ongekende toegang tot hun protocollen, zich zorgen makend over intellectuele eigendomsrechten, FDA, concurrentie. Dit jaar? Ik denk dat iedereen zal borrelen over het willen praten over de vooruitgang die op elk front is geboekt. Elk bedrijf wil graag aangeven hoe zij toegang hebben gekregen voor patiënten en aanbieders. Ik verwacht dat het een ander - en positief - gesprek zal zijn.

Dit is zo geweldig, Melissa! Bedankt dat je bent geïnspireerd om weer deel te nemen. Blijf op de hoogte komende week voor een interview met onze andere terugkerende geduldige advocaat, Christel Aprigliano!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.