Chatten #OpenAPS met Dana Lewis en Scott Leibrand

Webinar 13: Het coronavirus advies dat je als fitnessondernemer móét horen | Virtuagym

We zijn heel blij dat er tegenwoordig zoveel innovatie opduikt in de 'echte wereld' van diabetes, met veel doe-het-zelf creaties die de naald vooruit helpen. Dat is een groot deel van wat DiabetesMine inhoudt, en de impuls achter de basis #WeAreNotWacht op beweging die eind 2013 van start ging. Vorige week hebben we het verhaal van de Mazlish-familie gedeeld in New Familie van York (ook bekend als de Bigfoot-clan), en hoe ze nu al meer dan 2 jaar een zelfgemaakte gesloten lussysteem gebruiken.

Vandaag is het een voorrecht om een ander verhaal te delen aan de andere kant van het land waar een binnenkort getrouwd echtpaar, Dana Lewis en Scott Leibrand, ook "de cirkel hebben gesloten" met hun eigen zelfgemaakte technologie bekend als het doe-het-zelf pancreas-systeem (of doe-het-zelf, kortweg).

Ontmoet eerst Dana en Scott. Gediagnosticeerd met type 1 tijdens haar eerste jaar van de middelbare school, Dana's uit het grotere Seattle, WA, gebied en werkt als senior manager van digitale content voor een gezondheidszorgsysteem zonder winstoogmerk. Natuurlijk kennen velen in de online advocacy-wereld haar jaren geleden als de grondlegger van de wekelijkse #HCSM-chat, die later de # DSMA-chat elke week op Twitter inspireerde. De man naast haar is Scott, een 'type awesome' met een achtergrond en carrière in computernetwerktechnologie.

Het zijn beiden drukke professionals die in hun vrije tijd aan dit DIYPS-project werken, wat indrukwekkend is! Bekijk deze geweldige vraag en antwoord met het stel van maart 2014 voor meer informatie over hun verhaal en hoe hun D-tech-project tot stand kwam in november 2013. Begin februari hebben ze hun inspanningen naar het volgende niveau getild door de lancering van de #OpenAPS (Open Artificial Pancreas System) -project, gericht op het bieden van gesloten-lusfunctionaliteit aan iedereen die het zelf wil onderzoeken. Zoals zovelen in deze technisch onderlegde wereld, delen ze vrijwel alles gratis online - waardoor onafhankelijke gebruikers, onderzoekers, non-profitorganisaties en zelfs mensen uit de industrie kunnen experimenteren en hopelijk D-tech beter maken voor wij allemaal.

We hebben onlangs contact gehad met het stel, en dit is wat ze te zeggen hadden over de nieuwe inspanning van #OpenAPS en hoe het DIYPS-systeem hen in hun persoonlijke leven heeft geholpen - vooral nu, in de richting van hun aanstaande huwelijk in augustus (!)

DM) OK, wat is precies het doe-het-zelf-pancreas-systeem?

Dana) Als je naar de instellingen kijkt, ziet het er niet als een AP-systeem uit. Het is erg underwhelming om naar te kijken, maar dat is het mooie ervan. Het basisidee van het systeem en de fysieke componenten zijn een Raspberry Pi (creditcard-computer), een Medtronic Minimed-pomp, een Dexcom CGM en een Nightscout-uploader.Het zijn echt fysieke basiscomponenten en het werkt op batterijen en blijft dicht bij de gebruiker. Het gebruikt een algoritme dat in feite vraagt: 'Hé, heb je zoveel insuline nodig als een bolus? 'En het zet dat om naar een basale snelheid. Dat is de enige configuratie die we moesten doen.

Scott) De OpenAPS die we vandaag hebben, is gebaseerd op bestaande componenten die we voor DIYPS hadden. We gebruiken de Nightscout-uploader, het doet alle berekeningen in de cloud en dan moet de Raspberry Pi gewoon verbinding met internet maken en die naar de pomp downloaden. Het is eigenlijk een heel dom systeem, maar dat komt omdat het zo ontworpen is dat het eenvoudig is. Dit is niet hetzelfde soort 'blackbox-algoritme' dat de meeste kunstmatige pancreasprojecten gebruiken, en het is ontworpen om extreem veilig te zijn. Het zet slechts een tijdelijke basale dosis in van 30 minuten per keer, dus er is een minimaal risico op het toedienen van te veel insuline - en zelfs als dat wel het geval is, kan het niet voldoende toedienen om enige schade aan te richten. We zijn heel bewust geweest gedurende dit hele proces om het een gemakkelijk te begrijpen systeem te maken en ervoor te zorgen dat het volledig veilig en zeer voorspelbaar is, met behulp van hetzelfde bolus- en basale paradigma dat wordt gebruikt bij het pompen.

Er zijn dingen die we beter willen maken, zoals het comprimeren van de uploader, zodat deze slechts een halve pocket nodig heeft en meer draagbaar is. Het is nu draagbaar met een batterij, maar het is gewoon niet klein genoeg om praktisch te zijn om nu overal mee naartoe te nemen.

Toen we jullie allebei in november bij het D-Data Exchange-evenement zagen, had je de cirkel nog niet gesloten … Dit ging allemaal sneller dan je had verwacht, toch?

Scott) We gaan non-stop sinds december en elke nacht gedurende een jaar vanaf het moment waarop we voor het eerst gegevens van de CGM ontvingen, medio november '13.

Dana) Toen we keken naar het sluiten van de lus, zeiden we:

"dat hebben we in twee weken gedaan en de lus gesloten voor het eerst in december. Dus we hebben vele maanden om het te perfectioneren en het beste te doen wat we kunnen. Een grote vraag is nu, hoe het zal worden gebruikt op de bruiloft?

Hoe was de persoonlijke ervaring voor jou met deze DIYPS? Dana) Dit heeft de manier veranderd waarop ik met diabetes leef, ongeacht alle gegevens. Dat is niet iets om in dit alles over het hoofd te zien. Die aanpak is revolutionair en het is iets dat we willen vertalen en ter beschikking willen stellen aan andere mensen en clinici. We denken dat het een nieuwe manier is om iets te benaderen dat iedereen nodig heeft om met diabetes te leven, om deze beslissingen te nemen en tot extreem betere resultaten te komen.

Maar wat mij fascineert, is dat als ik al mijn technologie zou wegnemen, ik nog steeds zoveel beter zou zijn op basis van wat ik heb geleerd van het gebruik van het systeem.

OK, het klinkt best wel geweldig. Maar hoe zit het met degenen onder ons die niet erg technisch onderlegd zijn en dit misschien niet zelf kunnen samenstellen?

Dana) Mijn doel is om mensen te leren hoe ik dit heb gebruikt. Ik wil mensen niet ontmoedigen om te denken dat je een technicus moet zijn, of enige technische kennis hebben om dit in te stellen.Er zijn veel mensen bij betrokken en er is zoveel steun - en daarom hebben we dit allemaal openlijk gedeeld en besproken.

Waarom open-source en community-gebaseerd?
Scott) De reden dat dit werkte, is omdat een groep mensen elkaar heeft gevonden. We hadden dit niet kunnen doen zonder John Costik (een D-papa die de Nightscout / CGM in the Cloud-beweging begon) en Ben West, die hielp met het CareLink-pakket. Er zijn zoveel verschillende mensen die hier deel van uitmaken. Het is evenzeer een sociale beweging als een technische zaak.
Hoe denk je dat dit het spel voor de industrie en gereguleerde producten verandert?

Scott) Onze droom hier is om een punt te bereiken waarop de eenvoudige APS alleen als de standaardmanier wordt beschouwd. De diabetesbedrijven kunnen beginnen met innoveren op de moeilijkere problemen. We willen hun tijd vrijmaken en deze dingen samen laten komen … We willen dat ze betere pompen en sensoren maken en zich daarop kunnen concentreren. We willen hun rol in dit alles niet onderbelichten. We zouden hier niet zijn zonder hen. In het ideale geval kunt u kiezen welk pomp- en CGM-merk u maar wilt, en vervolgens die apparaten met dit algoritme gebruiken door het gewoon in te pluggen en aan te zetten. Dat is de droom, dit plug-and-play-systeem voor gesloten lus hebben. Je moet niet worden beperkt door eigen producten en merken van technologie.

En u hebt met de FDA over dit alles gesproken?

Dana) Ja. Ik ben constant verbaasd als we de FDA vragen hoe ontvankelijk ze zijn als ze reageren. Het is duidelijk dat we gelijke rechten hebben om deze regelgevende gesprekken te initiëren. Vorig jaar hadden we op dit moment nog nooit gedacht dat twee mensen met de FDA over deze opstelling zouden kunnen praten en overal zinvol zouden worden!

Scott) Ze luisteren. Het zal interessant zijn om te zien waar we naartoe gaan, als we in meer AP-systemen stappen die nog worden ontwikkeld.

Wat is de volgende mijlpaal voor uw project?

Dana) Er is geen specifieke tijdlijn of deadline. We zitten in fase I, om zo te zeggen - om andere innovators een eigen loop te laten maken. Met deze Oproep tot actie die nu plaatsvindt, willen we de gegevens delen en voortbouwen op wat we allemaal aan het leren zijn. We zijn ook in gesprek met potentiële partners en sponsors voor klinische proeven.

Scott) De tijdlijn is afhankelijk van hoe snel we bepaalde dingen gedaan krijgen. Er zijn twee parallelle sporen:
De N = 1-onderzoeken die buiten het regelgevingsproces vallen, alleen mensen die op zichzelf experimenteren. Er is geen (onderzoeksversie) goedkeuring of massaal gebruik nodig. Dat is aan de gang, en het is de #WeAreNotWaiting-kant hiervan. Het plan is om individuele gegevens te verzamelen en samen te voegen om te laten zien dat het veilig is.

Dan is er de traditionele klinische proefvisie, om mensen te vinden en ermee te praten met ervaring die FDA-goedkeuring krijgen voor die onderzoeken.
Het lijkt erop dat dit een kritiek moment is waarop veel van deze ontwikkelingen "uit de kast komen", om zo te zeggen … Dana) Dat we open en transparant zijn, denk ik, helpt bedrijven en anderen die zijn in stealth-modus.En het geeft mensen met diabetes de hoop dat het eraan komt.
Scott) Het is opwindend om zoveel mensen te zien die dit hebben gedaan, maar tot nu toe niet comfortabel hebben gedeeld. Dat is groot. De snelheid waarmee Nightscout draait, zorgt ervoor dat dit alles sneller verloopt. Het is interessant om te zien dat die inspanningen naar buiten komen.

Hoe kunnen we allemaal helpen?

Dana) Het grote ding dat ik de hele tijd hoor is: "Ik wil het!" en dan de vraag hoe ze het kunnen krijgen. Meld u aan voor de OpenAPS-mailinglijst en u kunt er allerlei soorten informatie online vinden, inclusief alle aankondigingen die we doen.

Iedereen maakt hier deel van uit. Er zijn allerlei mensen nodig met verschillende vaardigheden en kennis, en die gewoon bereid zijn om verhalen te delen. Onlangs zag iemand een typfout verschijnen op het Nightscout-scherm, en hij opende het volgdocument online en plaatste een foutenrapport om het te verhelpen. Dat betekende Github (ontwikkelomgeving), en het was heel eenvoudig om de verandering zelf aan te brengen, zelfs met een kleine leercurve. Dus alleen maar proeflezen is belangrijk, en gewoon het verspreiden van woorden en erover praten. Er is iets dat iedereen kan doen.

Dit is geweldig nieuws, zowel op het #OpenAPS-front als op dat grote huwelijk dat eraan komt! We wensen enorm veel succes op beide fronten!
Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer
Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.

Chatten met Novelist + Diabetes Veiling Queen Brenda Novak

Chatten met de AADE's New Guard

Tylenol met codeïne, tylenol met codeïne 2, tylenol met codeïne 3 (acetaminophen en codeïne) bijwerkingen, interacties, gebruik & opdruk van geneesmiddelen

Geneesmiddelinformatie over Tylenol met codeïne, Tylenol met codeïne 2, Tylenol met codeïne 3 (paracetamol en codeïne) bevat foto's van geneesmiddelen, bijwerkingen, interacties tussen geneesmiddelen, aanwijzingen voor gebruik, symptomen van overdosis en wat te vermijden.