De ophef over het hernoemen van Type 1 en Type 2 Diabetes

Er is een langdurige discussie geweest onder pleitbezorgers van patiënten over de behoefte aan nieuwe, meer beschrijvende namen die beter zouden kunnen differentiëren tussen type 1- en type 2-diabetes. Het debat heeft deze week een climax bereikt, in de nasleep van een nieuwe online petitie, uitgegeven door twee gepassioneerde D-Moms, die tot op heden meer dan 2, 800 handtekeningen hebben verzameld en zelfs de steun hebben ingeroepen van gerenommeerde onderzoekers in hun roep om een "rebranding" van ziektetypes.

De petitie vraagt ​​beslissers bij de ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) en IDF (International Diabetes Federation) om "de namen van zowel type 1 als type 2 te herzien diabetes om de aard van elke ziekte beter weer te geven. " Ze verklaren duidelijk dat "de medische gemeenschap de juiste namen moet bepalen, omdat ze het meest geschikt zijn, maar net als een voorbeeld , zou de unieke aard van Type 1 worden weerspiegeld in een naam zoals Auto-immune Beta-cel-apoptose ( BCA) Diabetes en de unieke aard van Type 2 in een naam zoals Insulineresistentie Diabetes (IRD). "

Dus begon de hele boel over de vraag of nieuwe namen alleen maar zullen dienen om de kloof in onze D-gemeenschap te verdiepen, en het grote publiek dat al in de war is over diabetesoorten uit de war te brengen - of ze geven sowieso een giller, en deze naamsverandering is gewoon een grote verspilling van inspanningen als we zouden kunnen / moeten pleiten voor meer betekenisvolle veranderingen die mensen daadwerkelijk helpen beter met diabetes te leven.

Voorstanders beweren:

- we tolereren al te lang deze 'rommelige' (of slechter, zinloze) titels voor de twee soorten diabetes, en het wordt hoog tijd voor sommigen duidelijkheid

- dit is een grote kans om het bewustzijn te vergroten en het publiek en de reguliere media voor te lichten over de echte afkomst en parameters van diabetestypen

- "hey, we zijn niet bevooroordeeld tegen het type 2; we willen gewoon dat mensen weten dat onze type 1-kinderen een heel andere conditie hebben dan die "(ik parafraseer hier)

Degenen tegen claim:

- ongeacht hoe je het snijdt, dit zal creëren een steeds groter wordende kloof tussen de diabetestypen, die ons vermogen om samen te werken om voor een gemeenschappelijke oorzaak te pleiten, belemmeren (zie T2 blogger Bob Voetserson's oprechte bericht over de pijn die dit kan veroorzaken)

- aandringen op een naamswijziging is een gigantische verspilling van tijd, omdat de media en het publiek nauwelijks de huidige namen begrijpen, en de nieuwe namen niet beter zullen herinneren of begrijpen

- als T1-blogger Lee Ann Thill poin ts out, de twee soorten zijn meer vergelijkbaar dan niet, en "een naam die je vandaag toewijst, kan een verkeerde benaming blijken te zijn met toekomstige onderzoeksresultaten"

Ik ben hier aan het voorbereiden op stenen gooien en hooivorken, maar ik moet Ik ben het eens met de zeer afgemeten beoordeling van Lee Ann dat een push voor nieuwe namen een gigantische bergslag zal worden en waarschijnlijk niet de moeite waard om te vechten … Net als Lee Ann had ik misschien eerder gevoeld over dit onderwerp in mijn diabetesleven.Maar nu, na mijn 10-jarig jubileum met deze ziekte te hebben bereikt, en het voortdurend te hebben onderzocht en erover te hebben geschreven en erover gesproken te hebben met tientallen tientallen mensen in en uit de farma-industrie, gezondheidszorg en patiënten, kan ik alleen afspreken dat we "grotere vissen te braden" hebben en dat elke poging tot een ingrijpende nationale of internationale naamswijziging gedoemd is te sissen.

Hier zijn de punten achter mijn denken (je kunt het eens zijn, of virtuele rotsen gooien):

* We moeten luisteren naar de veteranen in onze gemeenschap.

Het zijn onze wijze ouderlingen, die al tientallen jaren met type 1 hebben geleefd en veel initiatieven zagen komen en gaan. Lee Ann, met 34 jaar diabetes achter haar, wijst erop dat er al eerder naamveranderingen zijn aangebracht: van "juveniel" en "volwassen" naar insuline-afhankelijke diabetes mellitus (IDDM) en niet-insulineafhankelijke mellitus (NIDDM) en uiteindelijk naar type 1 en 2, dat "generiek en symbolisch" leek en hopelijk de dingen zou verduidelijken. Toch is ze nog steeds aan het uitleggen … en aan het uitleggen … en aan het uitleggen! Alleen nu zijn de verklaringen ingewikkelder geworden, omdat ze te zeggen heeft: "Ik heb wat vroeger X heette en werd toen Y en / of Z genoemd, omdat … (voeg een lange uitleg van type 1 in - of welk label je het ook geeft). "

In tegenstelling tot sommige commentatoren op haar site, denk ik niet dat Lee Ann gewoon een zure kut is of "het heeft opgegeven"; Ik denk dat de jaren haar perspectief hebben gegeven op wat realistisch is. Vergeet niet dat mensen rondrenden en zeiden: "Ze zullen een remedie zijn tegen het jaar XXXX." Niet realistisch, en evenmin is de verwachting dat een naamswijziging de geletterdheid van de volksgezondheid over diabetes revolutionair zal veranderen.

* Bouwen aan consensus is een gigantische taak en het duurt lang.

Denk even aan de Blauwe Cirkel. Jarenlang hebben we geprobeerd de belangrijkste nationale belangenbehartigingsgroepen achter dit eenvoudige, universele symbool voor diabetesbewustzijn te krijgen. Aanvankelijk klaagden ze dat ze het niet leuk vonden; nu slepen ze gewoon hun voeten terwijl ze zich vastklampen aan hun eigen individuele logo-symbolen. Stel je nu voor dat je probeert de hele medische instelling in de VS zover te krijgen dat je het eens bent over nieuwe namen voor de twee belangrijkste soorten diabetes. Dit wordt een lang en verhit gevecht, mensen.

* We moeten leren van de geschiedenis van de naamsverandering van diabetes, wat niet mooi is.

Het begon in 1979, toen het overboord gooien van de termen "juveniel onset" en "adult startet" werd voorgesteld door een internationale taskforce die werd gesponsord door de NIH's National Diabetes Data Group. De ADA, de Australische Diabetes Society, British Diabetic Association en de European Association for the Study of Diabetes (EASD) hebben zich aangemeld. Onder voorbehoud tekende de Wereldgezondheidsorganisatie uiteindelijk ook in (hoewel ze verder gingen en eigenlijk vijf soorten diabetes creëerden, waarvan alleen de eerste twee nummers hadden).

Tussen 1979 en 1995 kregen we de termen insuline-afhankelijke diabetes mellitus type 1 (IDDM) en niet-insuline-afhankelijke diabetes mellitus type 2 (NIDDM), die op behandeling waren gebaseerd maar desondanks verwarrend.

. In de jaren negentig organiseerde een ander door de ADA gesponsord, door de ADA gesponsord deskundig comité het hele schema opnieuw en gaf ons de numerieke termen van Type 1 en Type 2 die we vandaag gebruiken, hoewel ze gebruikten Arabische cijfers, in plaats van de medisch traditionele Romeinse cijfers, zogenaamd om nog meer verwarring te elimineren (?). Natuurlijk heeft niets hiervan het debat gestopt dat om de paar jaar stoom krijgt. De verwarring blijft bestaan, zelfs in de medische wereld, zoals we vorig jaar meldden dat zelfs diegenen die in diabetes werken het niet eens kunnen worden over hoeveel verschillende soorten diabetes er zijn en wat ze eigenlijk zouden moeten heten.

Ook in 2007 onderzocht Medtronic een onderzoek naar het publieke D-bewustzijn en ontdekte dat 80% van de 2, 436 ondervraagde Amerikaanse volwassenen geen onderscheid konden maken tussen type 1 en type 2 - en 36% dacht dat er een "Type 3 of 4" diabetes ook! (naast andere misvattingen)

* Heropvoeding van de reguliere media? Ik denk het niet.

Kent u de chaotische toestand waarin de journalistiek momenteel verkeert, als een bedrijf en een beroep? Massale bezuinigingen zorgen ervoor dat de redacties met minder personeel werken dat onervarender en meer overwerkt is dan ooit tevoren. Het verzenden van een heleboel materialen, waarbij verslaggevers de "oude" namen voor diabetestypes vergeten en nieuwe labels gaan gebruiken, zal niets opleveren. Sterker nog, ik kan me de verkeerde veronderstellingen voorstellen die naar boven komen als ongelukkige verslaggevers struikelen over de "heruitvinding" van diabetes.

* Er is een gezegde dat "de weg naar de hel is geplaveid met goede bedoelingen." Wat ik zie zijn een paar gepassioneerde D-ouders die wanhopig

iets willen doen om hun kinderen nu; ze willen alle domme, kwetsende en negatieve opmerkingen bij hun familie stoppen en een toekomst creëren waarin diabetessoorten kristalhelder zijn en hun kinderen geen discriminatie hoeven te ondergaan of hun leven zullen besteden aan het uitleggen van hun ziekte. Hoewel dit nobel is, denk ik eerlijk gezegd niet dat het mogelijk is. Laten we wel wezen: wat weten we allemaal over de ziekte van Crohn of de ziekte van Huntington als we geen familielid hebben getroffen? (April is de bewustmakingsmaand van Huntington, trouwens, en ook zij bestormen Capitol Hill en worstelen om de media te onderwijzen). Wij buitenstaanders weten niet veel over hun gemeenschapsproblemen … En als deze ziekten aanwezig zijn met verschillende typen (voor zover ik weet dat ze dat doen), dan geven die soorten nieuwe wetenschappelijke titels zoals "Autoimmune Beta Cell Apoptose (BCA) Diabetes" of "Insuline Resistance Diabetes (IRD) "zal me niet helpen iets beters te begrijpen, tenzij ik echt de tijd neem om meer te lezen en meer te weten te komen over deze voorwaarden. Het is duidelijk dat diabetes geen zeldzame ziekte is en een prominent probleem voor de volksgezondheid is. Maar ik zie gewoon niet de waarde van het investeren van onze inspanningen, tijd en geld (ja, hernoemen brengt kosten met zich mee) bij het creëren van beschrijvende, wetenschappelijke namen voor een oorzaak die we

eenvoudiger

willen maken zodat het publiek omarmen, eerder dan moeilijker. Ondertussen is er een hernieuwde roep om eenheid die rond de D-gemeenschap ricocheert. T1-blogger Scott Strange suggereert:

----------------------------------

Ik wil voorstanders van diabetes wereldwijd om te beloven:

Om empathie te hebben, ongeacht het type.

Om te pleiten voor mensen met deze aandoening, ongeacht het type.

Voorlichting geven over diabetes, ongeacht het type.

Om verkeerde informatie en stereotypen die zo vaak voorkomen in de samenleving en de media te corrigeren.

Om de pijn te erkennen die desinformatie en stereotypen elke dag bij mensen veroorzaken. Een pijn die zowel emotioneel als fysiek is.

Mensen helpen, die om welke reden dan ook dagelijks door deze stereotypen worden beïnvloed. Mensen die toevallig naast de deur wonen, die toevallig bij uw familie picknicken komen, die toevallig bij u horen waar u voor zorgt. Mensen die je nog nooit hebt ontmoet, mensen met familie en geliefden.

Mensen die diabetes hebben.

Omdat we allemaal mensen zijn.

------------------------------

Goed gezegd, mijn vriend.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.