Mijn leven met 6 kinderen met diabetes

Leven met diabetes is een uitdaging voor iedereen, maar stel je voor dat je voor een gezin zorgt waarin zes van de acht kinderen met type 1 leven! Ja, dat klopt: een gezin in Utah heeft zes van de acht broers en zussen die leven met diabetes, en dat zou heel goed een record kunnen zijn (!), Hoewel niet een gezin dat dat wenst.

Geweldige D-mom Kirsten Schull pleit namens haar zes kinderen met diabetes (CWD's) sinds de eerste diagnose 15 jaar geleden. Sindsdien hebben ze elk niveau van scholing doorgemaakt en zowat elk denkbaar type D-situatie. Om nog maar te zwijgen van de basiskwesties van verschillende D-routines en wat de buitengewoon hoge kosten van medische benodigdheden voor het gezin moeten zijn.

We zijn echt ontzag - en blij dat we hun verhaal vandaag kunnen delen via onze correspondent Mike Lawson:

Special to the 'Mine by Mr. Mike Lawson

Ik worstel om vind bijpassende sokken. Het is niet dat ik niet veel paren bijpassende sokken bezit en daarom is de taak een uitdaging. Mijn probleem is dat op vele ochtenden, voordat ik koffie drink, het openen van de sokkenlade en het gebruiken van mijn mentale energie om twee identieke sokken uit te kiezen gewoon te veel is om te verdragen.

Om deze reden word ik overweldigd als ik hoor over ouders die elke ochtend wakker worden en niet alleen onthouden om hun kinderen te voeden en bijpassende sokken op hun jonge voeten te leggen, maar soms zelfs vinden een passend paar voor zichzelf.

Gooi nu diabetes in deze mix en ik ben verbluft.

Er zijn veel goede voorstanders van diabetes die zich geëngageerd en betrokken hebben gevoeld omdat hun kinderen de diagnose diabetes hebben gekregen, maar wat mij nog meer verbaast, zijn de superouders die met meerdere diagnoses in hun families jongleren.

Wist u dat het hebben van één kind met diabetes statistisch gezien het risico verhoogt dat uw andere kinderen diabetes ontwikkelen? Ja, volgens het Joslin Diabetes Center, als een directe familielid (ouder, broer of zus, zoon of dochter) type 1 diabetes heeft, is het risico van een kind dat type 1 diabetes ontwikkelt 10 tot 20 keer het risico van de algemene bevolking.

D-mom Kirsten Schull wonend in Utah heeft de impact van deze statistieken uit de eerste hand gezien. Kirsten heeft acht kinderen en zes van hen zijn gediagnosticeerd met type 1 diabetes. Ze zei dat ze zich niet bewust was van het verhoogde risico van latere kinderen die diabetes ontwikkelen nadat haar 7-jarige zoon ongeveer 15 jaar geleden de eerste diagnose van het gezin ontving.

Haar kinderen zijn momenteel 21, 19, 16, 13, 11 en 7. Ze vertelde ons eigenlijk dat HIPPA-privacyregels haar verbieden te zeggen wanneer elk van de kinderen specifiek werd gediagnosticeerd (?), maar de D-mom zegt dat alle diagnoses tussen de leeftijden van 5 en 13 jaar oud zijn. Een van haar kinderen is nog steeds 'honeymooning' na een jaar geleden gediagnosticeerd te zijn, en het is een "lange, langzame achteruitgang in de ziekte" geweest voor dat kind, dat vijf of zes jaar deelnam aan een TrialNet-studie voordat het de bloedsuikerspiegel passeerde drempelwaarde van 200 mg / dL na twee uur vasten (wauw!).

De laatste drie Schull-kinderen werden alleen gediagnosticeerd vanwege de TrialNet-studie die eerst op antilichamen testte en wees erop dat alle zes kinderen reeds acht jaar geleden antilichamen hadden.

"Ik voel me zo verdrietig als ik erover nadenk," zei Kirsten. "Maar eerlijk gezegd, om me bij te houden van ons gekke leven, zet ik diepe contemplatie op een laag pitje, behandel elke dag en elke nieuwe situatie zoals die komt Ik heb gerouwd over het verlies van hun vrijheid en gezondheid en eenvoud, en elk kind heeft dat voor zichzelf moeten doen omdat ze naar de rand van de afgrond zijn gekomen. "

Guinness Book-worthy?

Benieuwd of de Schulls echt het record hebben voor de meeste kinderen die worden gediagnosticeerd, vroegen we Kirsten. "We kennen geen enkel gezin met 6 kinderen met diabetes. Onze artsen doen dat ook niet, maar ik zou het niet doen Ik weet niet waar ik moet zoeken naar een definitief antwoord. Geen geweldige plaat om vast te houden, eerlijk gezegd, als we de meeste hebben, maar mijn kinderen zijn geweldig, en gaan er heel goed mee om. Ze ondersteunen elkaar enorm en het is een zeldzame durf ze klagen over het hebben van diabetes, "zegt ze.

We hebben de vraag ook voorgelegd aan een handjevol experts met enig inzicht in gezinnen met grote aantallen CWD's. Niemand leek kennis te hebben met andere families met zes of acht kinderen, hoewel geen enkele groep of instelling die informatie lijkt te volgen.

Oprichter van de kinderen met diabetesgemeenschap Jeff Hitchcock, die duizenden gezinnen heeft ontmoet die zich bezighouden met type 1, zegt dat hij nog nooit heeft gehoord van andere gevallen met zoveel CWD's in een enkele familie. Een online TuDiabetes-discussiegroep over het onderwerp bevat geen informatie over zoveel CWD's in één familie, terwijl nationaal bekende deskundigen en D-voorstanders zoals Lorraine Stiehl, die met JDRF werkte, en prominente CDE Gary Scheiner, die beide reisden door het land op het type 1-circuit zeggen dat ze dat ook niet hebben gedaan. Evenmin heeft het Joslin Diabetes Center, dat meldt dat het noch stats noch enige anekdotische kennis heeft van die vele D-kinderen in één familie.

Zelfs Clinnet-beheerder van TrialNet, Christine Webber, heeft nog nooit gehoord van die grote hoeveelheid CWD's in één familie. Ze zegt dat ze het dichtst in de buurt is van de familie Gould in Tennessee (die de ' mijne interviewde in 2009), waarbij vier van de acht kinderen diabetes hebben. Webber zei een paar jaar geleden, een studie genaamd het Type 1 Diabetes Genetics Consortium bestudeerde families met twee type 1 broers en zussen, maar het heeft niet bijgehouden hoe vaak deze families tot de algemene type 1 populatie behoren.

Uitdagend!

Door de jaren heen hebben Kirsten en haar familie talloze uitdagingen gehad bij de zorg voor zes CWD's. Maar ze hebben ook positieve dingen gevonden om te leren van de ervaringen van elk kind en dat ook toe te passen op de anderen - vooral als het op school aankwam.Ze hebben van de kleuterschool tot de universiteit van elk niveau genoten en Kirsten zegt dat elke leeftijdsgroep en elk niveau zijn eigen unieke uitdagingen kent.

"Hoe jonger ze zijn, hoe meer steun ze nodig hebben, maar de oudere kinderen moeten ook worden herinnerd, bemind, ondersteund en aangemoedigd", zegt ze. "Ik vind dat veel van wat elk kind nodig heeft persoonlijkheidsafhankelijk is. Eén kind heeft bijvoorbeeld nooit gewild dat ik betrokken was op school in haar diabeteszorg, en zolang ze het goed doet, is ze vrij om het zelf aan te pakken. De jongste wil dat ik het volledig behandel en nooit vraag om te denken Elke ouder moet afstemmen wat ze doen met hun kind, het voor hen laten werken en hun kind de verantwoordelijkheden en beloningen geven die bij goede zorg horen. "Voor moeder Kirsten heeft ze hulp gevonden om te weten hoe de diabetes van haar kinderen te beheren door zich te wenden tot lokale JDRF-hoofdstukken, steungroepen en online-sites.

Veel van de problemen waarmee de Schulls worden geconfronteerd, zijn financiële problemen, en ze snijden vaak de bochten om hun medische budget te vergroten - zoals het bijvullen van slechts één insuline-recept per keer vanwege hoge co-pays, en die insuline opsplitsen tussen de kinderen.

"Eén persoon met diabetes is duur," zegt ze. "Vermenigvuldig dat nu met zes."

Kirsten's echtgenoot is veiligheidsdirecteur voor een productiebedrijf, terwijl zij als zelfstandige legale depositie proofreader is, geeft haar de mogelijkheid om vanuit huis te werken en de noodzakelijke on-call support voor haar CWD's te bieden.

"Ik geef mijn hoed voor gezinnen die werk en school naadloos beheren, maar we lijken elke maand een crisis te hebben, dus thuiswerken past goed bij mij," zei ze.

Alle PWD's zijn uniek, en volgens Kirsten is dat nog steeds het geval als het gaat om broers en zussen met diabetes. Kirsten zei dat ze niet haar best doet om 'diabetesvriendelijke' of koolhydraatarme maaltijden bij haar thuis te bereiden, omdat elk van haar kinderen een uniek managementplan heeft. 'Ik maak wat ik ga maken en dan ze tellen koolhydraten en passen zich aan. " Vier van Kirsten's kinderen gebruiken insulinepompen, één doet meerdere-daagse injecties en degene die zich nog in de wittebroodswekenfase bevindt, is nog niet begonnen met het injecteren van insuline.

Kirsten is een gepassioneerde diabetesverdediger geworden en heeft artikelen geschreven over het opvoeden van kinderen met diabetes. Vanwege haar uitgebreide kennis over het opleiden van opvoeders over diabetes, schrijft ze vaak over de moeilijkheden die kinderen tegenkomen bij het omgaan met diabetes op school. Ze heeft ook samengewerkt met Lilly Diabetes en Disney om inhoud te maken voor een website die ouders helpt die hulp nodig hebben bij het verhogen van CWD's.

Meer veelvouden

Helaas is het hoge aantal kinderen met diabetes van Schull niet zo uniek als het zou klinken. We hebben steeds meer verhalen gehoord over gezinnen met meerdere type 1-diagnoses. Een andere D-moeder die hiermee omgaat, die bekend is bij velen die actief zijn in de DOC is Meri Schuhmacher; drie van haar vier zonen hebben type 1.

Meri heeft het verhogen van meerdere D-kids vergeleken met een uitdaging van

Hunger Games : "De kansen zijn nooit in ons voordeel.Het is zo zeldzaam dat alle drie de jongens de basale basistarieven hebben ingevoerd en dat we allemaal een goede nachtrust hebben. "Zowel Kirsten als Meri kunnen praten over de uitdagingen van het grootbrengen van meerdere kinderen met diabetes, maar ze waren ook beide wijzen snel op enkele voordelen van het hebben van meerdere diagnoses in de familie. "Hier in de buurt is diabetes normaal," zegt Meri. Ze merkt op dat toen haar meest recente zoon werd gediagnosticeerd, hij blij was omdat hij hem meer had gemaakt. zoals zijn oudere broers. "Er is geen 'arme ik'-houding omdat het gewoon iets is." Kirsten zegt dat ze denkt dat diabetes haar kinderen heeft geholpen om elkaar meer te steunen en realistischer over geld te zijn. "Mijn kinderen weten het dat diabetes duur is, en ze niet klagen of veel vragen. "

Als je meerdere kinderen hebt en een van hen diabetes heeft, zou je kunnen overwegen om je aan te melden voor de TrialNet klinische studie, een internationaal netwerk van onderzoekers die manieren om de progressie van te voorkomen, uit te stellen en om te keren type 1 diabetes. Ze bieden jaarlijks gratis screenings aan kinderen, om te zoeken naar diabetesgerelateerde auto-antilichamen die meestal verschijnen jaren voordat type 1 diabetes zich ontwikkelt. Uw deelname zal natuurlijk helpen om het onderzoek voort te zetten.

Hoewel het duidelijk een strijd is om kinderen met diabetes op te voeden, hebben we Kirsten en Meri onder de indruk van het vinden van een zilveren voering. Ze hebben allebei geweldige, geaarde kinderen en geweldige relaties met hen.

"Er is verdriet en chaos en woede met deze ziekte, ongemak en enorme kosten, maar er is ook hoop voor de toekomst," zegt Kirsten, erop wijzend dat ze ervan overtuigd is dat er een remedie zal worden gevonden en dat er verbazingwekkende verbeteringen in de behandeling langs de weg zullen zijn. manier.

Nadat ik heb geleerd over het soort voorbereiding en het werk dat ze dagelijks moeten doen, denk ik dat ik elke ochtend wat meer energie kan verzamelen om mijn sokken aan elkaar te passen.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.