Bigfoot creëert zelfgemaakte diabetes gesloten lijn

Ja, Bigfoot bestaat in de diabetesgemeenschap en zoals je misschien al hebt gehoord, woont hij met zijn familie in New York.

Onze vrienden bij diaTribe publiceerden onlangs een uitgebreid interview met de mysterieuze man die het gerucht deed dat hij heimelijk een zelfgemaakt, kunstmatig pancreasysteem had gecreëerd: D-Dad en echtgenoot Bryan Mazlish. Nu werkte Bryan samen met twee mede-diabetesvaders en grote namen in de gemeenschap - Lane Desborough, voormalig hoofdingenieur bij Medtronic, en Jeffrey Brewer, die de JDRF tot afgelopen zomer vier jaar leidde - om een ​​nieuwe diabetesstartup op te zetten, genaamd Bigfoot Biomedical, gericht op het bevorderen van gekoppelde closed loop-technologie. Bryan fungeert als chief tech officer.

Vandaag zijn we zeer verheugd om voor het eerst overal het volledige verhaal te vertellen over hoe "Bigfoot" zijn werk vele jaren geleden begon - voordat er zelfs een #WeAreNotWaiting-oproep was om actie! De vrouw van Bryan, dr. Sarah Kimball, is een type 1 van een lang type dat in New York werkt als kinderarts en zich richt op kinderen met diabetes. Ze hebben drie prachtige kinderen, waaronder een 9-jarige Sam die op vijfjarige leeftijd de diagnose van T1D kreeg. Sarah deelt het verhaal van haar familie en hoe ze als eersten een gesloten-lussysteem in hun dagelijks leven gebruikten.

Een gastpost door Sarah Kimball

De afgelopen twee jaar heb ik in tegenstelling tot anderen geleefd met type 1 diabetes (T1D). Ik heb gemakkelijker geleefd, grotendeels opgelucht van de uur-tot-uur-last van het beheersen van mijn bloedsuikerspiegel - alles dankzij een zogenaamd kunstmatig pancreasysteem dat mijn insulinetoediening automatiseert.

Ik loop rond in Manhattan met het systeem. Ik hef mijn drie kinderen op met het systeem. Ik werk als kinderarts. Ik ga lange autoritten maken. Ik krijg verkoudheid. En al die tijd gebruikt mijn insulinepomp informatie van mijn Dexcom continue glucosemonitor (CGM) om mijn insuline aan te passen en mijn bloedsuiker dag en nacht glad te strijken.

Twee jaar lang heb ik me geen zorgen gemaakt over dieptepunten. A1C's in de 6's komen bijna moeiteloos. Ik slaap 's nachts zorgeloos. Ik hoef mijn bloedsuikerspiegel niet langer een beetje hoog te houden terwijl ik rijd of een patiënt zie. ALLE aspecten van het beheersen van diabetes zijn eenvoudiger.

Het systeem is ontwikkeld door de enige persoon ter wereld die ik zowel met mijn veiligheid als die van mijn kind zou belasten: mijn man, Bryan Mazlish.

Je kent hem misschien ook als Bigfoot.

Ik wil mijn ervaring delen met de enorme mentale vrijheid die gepaard gaat met het opheffen van de dagelijkse last en de angst voor diabetes. Ons verhaal is een blik op de toekomst voor iedereen met T1D, omdat Bryan en zijn collega's bij Bigfoot Biomedical eraan werken deze technologie op de markt te brengen met de urgentie en toewijding die alleen degenen die met T1D leven, kunnen opbrengen.

Dit is ons verhaal.

Mijn diagnose (Plus My Son's)

Ik ben niet nieuw voor diabetes: ik werd gediagnosticeerd op de leeftijd van 12 in de vroege jaren 80 toen opnamen van gewone en langwerkende insulines de enige manier waren om T1D te behandelen. Later omhelsde ik insulinepompen en CGM's zodra ze beschikbaar waren. Ik kan mijn leven kwantificeren met T1D. Twintigduizend schoten. Honderdduizend vingerregelaars. 2, 500 insulinepomp-infusiesets en honderden Dexcom-sensoren. Ik heb hard gewerkt om mijn diabetes onder controle te houden, me realiserend dat ik daardoor zo lang mogelijk de best mogelijke gezondheid kon garanderen. Dertig jaar uit, ik heb geen complicaties.

Maar mijn A1C in de lage 6's houden, had een prijs: ik heb veel tijd besteed aan het denken aan diabetes. Ik telde koolhydraten zorgvuldig, paste insulinedoses vaak aan, deed correcties ijverig en testte een dozijn keer per dag. Het leek erop dat een derde van mijn tijd werd besteed aan het beheersen van diabetes.

Toen ik zwanger was van elk van mijn drie kinderen, was ik zelfs meer waakzaam: 's nachts werd ik elke twee uur wakker om ervoor te zorgen dat mijn bloedsuikerspiegel binnen bereik was. Een pasgeboren baby krijgen was een opluchting na zo waakzaam te zijn tijdens de zwangerschap.

Mijn derde kind was slechts drie maanden oud toen ik onze 5-jarige zoon, Sam, met T1D ontdekte in 2011.

Hoewel ik een kinderarts ben en jarenlange persoonlijke ervaring met T1D heb gehad, beheer ik het in mijn eigen kind was een uitdaging. Ik maakte me constant zorgen over ernstige dieptepunten, omdat ik wist hoe vreselijk ze zich voelen en hoe gevaarlijk ze kunnen zijn. Ik begon Sam de dag na zijn diagnose met een pomp, zodat we zijn insulinedosering nauwkeuriger konden beheren. Hij ging bijna meteen naar de wittebroodsweken fase en ik was erop gebrand hem daar zo lang mogelijk te houden. Dat betekende dat elke bloedsuikerspiegel van meer dan 180 stressvol voelde.

De missie van een D-vader

Bryan, die carrière maakte in kwantitatieve financiering, had altijd mijn diabetes gesteund, maar was nog nooit zo nauw betrokken geweest bij mijn dagelijks beheer, omdat ik het zo bekwaam deed.

Zodra Sam werd gediagnosticeerd, dook Bryan er echter helemaal in om alles te leren wat hij kon over diabetes en een expert te worden. Al heel vroeg uitte hij zijn ontsteltenis over de oudheid van de instrumenten die voor ons beschikbaar waren. Hij vond het ongelooflijk dat diabetestechnologie zo ver achter kon liggen op het snijvlak van wat mogelijk was in andere domeinen zoals kwantitatieve financiering, waarbij geautomatiseerde algoritmen een groot deel van het werk op zich nemen.

Kort na de diagnose van Sam in 2011, wist Bryan hoe te communiceren met de Dexcom en zijn realtime-waarden naar de cloud over te brengen. Het was absoluut fantastisch - we konden Sam's bloedsuikersporen zien terwijl hij op school was, in het kamp, ​​of op een logeerpartijtje (net zoals Nightscout nu doet voor duizenden gezinnen, maar dat is een verhaal voor een andere dag). We voelden ons veiliger door Sam dingen te laten doen zonder ons, omdat we eenvoudig konden sms'en of iemand bellen die bij hem was om dreigende dieptepunten of hoogtepunten te voorkomen en / of te behandelen.

In de loop van de volgende maanden leerde Bryan zichzelf over insuline en carb-absorptie en paste zijn ervaring met aandelenhandelalgoritmen toe om modellen te creëren om toekomstige bloedsuikerontwikkelingen te voorspellen.Hij heeft dit voorspellende algoritme opgenomen in ons bewakingssysteem op afstand. Nu hoefden we niet langer altijd een scherm met Sam's CGM-tracing open te hebben. In plaats daarvan konden we erop vertrouwen dat het systeem ons via de tekst waarschuwde wanneer het erop leek dat de bloedsuikerspiegel van Sam te hoog of te laag werd.

Een paar weken nadat Bryan de bewaking op afstand had uitgevoerd, benaderde hij me met de vraag: "Als er iets was dat gemakkelijker gemaakt kon worden in uw diabetesmanagement, wat zou dat dan zijn? "Het was vroeg in de ochtend en ik was wakker geworden met een BG in de jaren 40; Ik maakte griezelig een latte, mopperend over hoeveel ik er niet van hield om laag wakker te worden. Ik reageerde onmiddellijk: " Als ik elke ochtend gewoon wakker zou kunnen worden met een perfecte bloedsuiker, zou het leven zoveel beter zijn. "

Ik heb uitgelegd hoe een bloedsuikerspiegel van goede morgen, naast een goed gevoel, ervoor zorgt dat de rest van de dag veel gemakkelijker in de buurt blijft. Ik zag de wielen van Bryan's gedachten draaien. Hij werkte nog steeds voltijds in de financiële wereld, maar zijn brein was al meer dan halverwege de diabetesruimte. Hij dacht voortdurend aan diabetes, zo erg dat onze oudste dochter, Emma, ​​eens zei: "Papa kan net zo goed diabetes hebben omdat hij er zo over denkt en erover praat! "

Bryan ging aan de slag met dit nieuwe probleem. Na een paar maanden kondigde hij aan dat hij had uitgevonden hoe hij met een insulinepomp kon "praten". Druk met drie kinderen, ik ben bang dat ik hem een ​​halfslachtige heb gegeven: 'Geweldig! En keerde terug naar wat ik aan het doen was. Ik heb lang genoeg met diabetes geleefd om veel beloften van geneeswijzen en levensveranderende innovaties te horen; Ik beteugelde mijn enthousiasme om teleurstelling te voorkomen. Ook was mijn ervaring met innovaties tot dusverre dat ze het leven gecompliceerder maakten en een nieuwe last aan het diabetesmanagement toebrachten, ofwel door meer uitrusting te vereisen of door meer nummers te produceren om te kraken. Ik had zeker geen behoefte aan meer complexiteit in mijn leven.

Maar Bryan was goed bezig. Toen hij eenmaal wist hoe hij met de pomp moest praten, zag hij niet in waarom de pomp niet geprogrammeerd kon worden om te reageren op zijn voorspellende algoritmen, zoals de door de JDRF gefinancierde academische onderzoeken mogelijk hadden gemaakt. Hij bleef werken, ijverig en zorgvuldig. Elke nacht als hij thuiskwam van zijn werk, besteedde hij uren aan het leren over kunstmatige pancreasonderzoeken, insuline-absorptiekrommen en carbabsorptieprofielen. We brachten veel een nacht door met het bespreken van de insuline-on-board-berekeningen en mijn ervaringen met het beheren van diabetes. Hij besteedde uren aan het coderen van wiskundige modellen die onze kennis over insuline en carb-absorptie omvatten. Hij creëerde simulaties om de effecten van veranderingen in het ontwerp van het algoritme te zien. Toen we samen waren, hadden we alleen maar diabetes. Telkens wanneer ik een correctiedosis of tijdelijk basaal gaf, vroeg Bryan me wat mijn reden was om dit te doen.

We hadden al lang de vraag of ik diabetes beter kon beheren dan een computer. Ik was ervan overtuigd dat mijn intuïtie, gebaseerd op jarenlange ervaring met diabetes, altijd een computer zou overtreffen.Bryan geloofde in mij, maar hij geloofde ook dat ik een deel van dat denken aan een slimme machine kon uitbesteden en dat uiteindelijk een machine het beter kon doen. Hij herinnerde me eraan dat machines nooit afgeleid worden, nooit hoeven te slapen en nooit gestrest raken als ze het werk doen waarvoor ze geprogrammeerd zijn.

Een dag in het begin van 2013, na een grondige analyse en testen, vroeg Bryan me of ik een pomp wilde testen die zijn algoritmen konden regelen. Hij liet het systeem aan mij zien. Het was erg omvangrijk. Ik weigerde. Hoe en waar zou ik al dit spul gaan dragen? Was het dragen van een Dex en een pomp niet erg genoeg?

Uit liefde voor mijn man zei ik dat ik het zou proberen.

Het zelfgemaakte closed-loop-systeem van een gezin

Ik herinner me die eerste dag goed op het systeem: ik keek met verbazing toe hoe de pomp me extra insuline gaf om mijn latte-piek in de ochtend te dekken en nam insuline weg in de late namiddag, toen ik gewoonlijk te laat kwam van de ochtendtraining. Mijn Dex-grafiek was zacht golvend, volledig binnen bereik. Het systeem bracht mijn bloedsuikerspiegel gewoonlijk binnen twee uur na een maaltijd veilig binnen bereik. Het was niet bijzonder om tientallen micro-aanpassingen te hoeven doen. Het was een geweldig gevoel voor mijn bloedsuikerspiegel om weer terug in het bereik te komen zonder enige inbreng van mij. Ik was meteen en ondubbelzinnig verkocht: het systeem gaf me meteen de ruimte in mijn hersenen door mijn bloedsuikers overdag micromanager te maken.

Maar de nachtelijke beveiliging die het me heeft gegeven, is nog verbazingwekkender geweest. Zolang ik mijn Dex vóór het slapen gaan kalibreer en een werkende insuline-infusiesite heb, zweeft mijn bloedglucose bijna elke nacht rond de 100. Ik heb de ongelooflijke en voorheen onvoorstelbare vreugde om bijna elke dag wakker te worden met een bloedsuiker van of rond de 100. Niet wakker worden met extreme dorst en prikkelbaarheid; geen duizelig worden met een lage hoofdpijn. Wanneer Bryan reist, loop ik mezelf niet langer aan de hogere kant van mijn bereik omdat ik bang ben dat het alleen 's nachts laag is.

Tijdens de eerste paar weken en maanden na het gebruik van het systeem, heb ik geleerd hoe het werkte en hoe ik mijn bloedsuikermanagement ermee kon coördineren. Het was een nieuw gevoel om iets te hebben dat altijd met me werkte om me binnen bereik te houden. Maar het betekende ook dat ik moest leren hoe ik het systeem moest controleren en ervoor moest zorgen dat het voor mij kon zorgen: een goed gekalibreerde CGM-sensor en een werkende infusieset. Nadat ik het systeem nauwlettend had gevolgd, heb ik te maken gehad met zowel alledaagse als nieuwe situaties. Ik heb geleerd het te vertrouwen.

Na verloop van tijd ben ik gestopt met zorgen maken over hypoglykemie. Ik stopte bang te zijn voor lage waarden met een BG van 90. Ik stopte met het doen van correctiebolussen. Ik stopte met denken aan koolhydraten en insulinesensitiviteit. Ik ben gestopt met het doen van uitgebreide bolussen voor maaltijden met veel vet of veel eiwitten (het systeem beheert deze prachtig!). Ik stopte met het afwisselen van pompprofielen. Mijn glycemische variabiliteit nam af.

Een groot deel van de last van T1D werd van mijn schouders genomen en het systeem zorgde voor mij. Ik moest uiteindelijk aan Bryan toegeven dat de machine het beter doet dan ik zou doen. Samen hebben Bryan en ik gewerkt aan het minimaliseren van de alarmen, zodat ik geen burn-out kreeg. We hebben ook gewerkt aan het maken van een intuïtieve, gebruiksvriendelijke gebruikersinterface, die babysitters, grootouders, leraren, verpleegsters en zelfs een 7-jarige jongen zonder problemen konden gebruiken. Ons doel was om Sam ook op het systeem te zetten.

Een paar maanden later waren we klaar. We waren allebei volledig overtuigd van de veiligheid en bruikbaarheid van het systeem. Sam was nog steeds op huwelijksreis (bijna een jaar na de diagnose), dus we vroegen ons af of het hem ten goede zou komen.

Het antwoord: ja.

Sam hebben op het systeem was absoluut geweldig en veranderde van het leven. Ik stopte met het zijn van een helikopterouder en het tellen van elke bosbes, omdat ik wist dat het systeem hier en daar voor een paar extra koolhydraten kon zorgen. Ik voelde me zelfverzekerd gaan slapen en wetende dat het systeem Sam niet een nacht laat zou laten zakken (of me zou waarschuwen als het dat niet kon). Ik was bereid om hem naar een kamp te sturen dat geen verpleegster ter plaatse had, omdat ik wist dat het systeem zijn insulinetoediening waar nodig zou aanpassen, zowel voor dreigende dieptepunten als voor hoge waarden. Het systeem hielp Sam om bijna twee jaar op huwelijksreis te gaan. Zijn meest recente A1C, posthoneymoon, was 5. 8% met 2% hypoglycemie. Het verbazingwekkende aan die A1C is

hoe weinig we ervoor hebben gewerkt . We hebben er geen nachtrust over verloren; we hebben er niet over gestrest. Het systeem hield Sam's bloedsuikers niet alleen binnen bereik, maar het hield ons allemaal VEILIG. Bryan stopt niet om iets minder dan perfectie. Hij besefte dat de omvang van het systeem een ​​aanzienlijke neergang was. Maandenlang werkte hij aan de fysieke vorm van het systeem. Hij wilde het draagbaar en leefbaar maken. Hij deed. Ik kan nu zelfs een cocktailjurk dragen. Een van de componenten die hij voor ons heeft ontwikkeld, wordt nu door meer dan 100 mensen gebruikt in door JDRF gefinancierde kunstmatige pancreasonderzoeken.

Na 28 jaar dag en nacht te hebben nagedacht over mijn bloedsuikerspiegel, hebben de afgelopen twee jaar me eindelijk toegestaan ​​om sommige van die hersenkrachten naar andere dingen over te brengen. Ik liet het systeem gewoon het werk doen.

Het systeem is niet perfect, vooral omdat insuline en de infusie niet perfect zijn. Ik moet het systeem nog steeds over maaltijden vertellen om de insuline de tijd te geven om te werken. Ik krijg nog steeds occlusies van slordige infusielocaties. Hoewel het systeem mij niet van diabetes heeft genezen, heeft het een groot deel van de last van T1D verlicht, met name het constante 24/7-micromanagement van mijn bloedsuikerspiegel, de angst voor hypoglykemie en de slapeloosheid die gepaard gaat met die angst. Ik hoop dat op een dag binnenkort alle mensen met T1D de luchtigheid kunnen voelen om die last over te dragen aan een systeem als het onze.

Ik ben enthousiast en vol vertrouwen dat het team van Bigfoot deze hoop zal verwezenlijken.

Bedankt voor het delen van de geweldige ervaring die je tot nu toe hebt gehad over je doe-het-zelf-kringloop, Sarah. We kunnen absoluut niet wachten om te zien hoe alles verder gaat!

Geachte lezers: blijf op de hoogte voor binnenkort een nieuw verhaal over een ander "doe-het-zelf" AP-systeem dat is ontwikkeld aan de andere kant van het land, onderdeel van de immer groeiende #WeAreNotWaiting-community.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.