Diabetes Advocacy Orgs: 2012 Mijlpalen en plannen voor 2013

GELUKKIG NIEUWJAAR 2013! !

Aan het einde van vorig jaar vroegen we de beste diabetesadvertenties en -community's om te delen wat ze in 2011 hadden bereikt en welke plannen / doelen / strategieën ze hadden in geest voor 2012? Het is alleen maar logisch dat we dit jaar met dezelfde vraag naar hen terugkeren: voldeden ze aan hun eigen verwachtingen voor 2012? En wat denken ze om de D-gemeenschap in 2013 te blijven helpen?

Hieronder staan ​​de antwoorden die we ontvingen van hun verschillende leiders en woordvoerders (gepresenteerd in alfabetische volgorde).

Weer een geweldig jaar en de opwindende plaatsen voor de volgende? Nogmaals, jij bent de rechter …

American Association of Diabetes Educators (AADE)

2012: We hebben dit jaar veel vooruitgang geboekt, met name op het gebied van preventie. AADE was een van de zes organisaties die door de centra voor ziektebestrijding en -preventie waren uitgekozen om het National Diabetes Prevention Programme, een op feiten gebaseerd programma voor verandering van levensstijl gericht op het voorkomen van diabetes type 2, uit te breiden. Met deze subsidie ​​staan ​​we vooraan in het helpen van de miljoenen Amerikanen die pre-diabetes hebben. Meer specifiek zullen we financieringsmogelijkheden en middelen bieden voor diabeteseducatieprogramma's die geïnteresseerd zijn in het leveren van deze preventiediensten in hun lokale gemeenschap. AADE werkt ook samen met bedrijven en verzekeraars aan inspanningen om financiële steun voor deze klassen te ontwikkelen en maakt diabetesprogrammering een terugbetaalbaar gezondheidsvoordeel.

Initiatieven op het gebied van belangenbehartiging hebben ook in de eerste plaats plaatsgevonden, omdat ons staatslicentie-initiatief in het aantal staten, waaronder Pennsylvania, Florida, Georgië, Indiana en Washington, nog steeds aan kracht won. Licentiëring van diabetesopleiders op staatsniveau biedt consumentenbescherming voor de patiënt, professionele erkenning van de diabetes-opvoeder en stelt kwaliteitsrichtlijnen voor het beroep op. We zijn ook doorgegaan met het uitbreiden van onze inspanningen om de diabetesgemeenschap te onderwijzen in beleidskwesties op federaal en staatsniveau.

2013: Dit jaar is het begin van het nieuwe driejarige strategische plan van AADE. Onze overkoepelende doelen voor deze periode zijn

Investeren in Diabetes Educators , Advance Diabetes Population Health , Expand AADE's Capacity en Empowerment voor mensen met diabetes . Meer in het bijzonder richten we ons op de uitbreiding van ons scala aan evidence-based tools en middelen, en zullen we een veelzijdige bewustmakingscampagne lanceren om het profiel van diabetes-opleiders en het belang van diabeteszelfmanagement-onderwijs te verhogen.

American Diabetes Association (ADA)

2012: dit jaar was er een van mijlpaaljaren, toen we ons strategisch plan 2012-2015 begonnen.Ons werk om te stoppen met diabetes

® ^{wordt bereikt door duizenden vrijwilligers, medewerkers en zakelijke supporters in het hele land. Hoogtepunten waren onder meer: ​​} Onderzoek:

De vereniging verdiende $ 34. 6 miljoen beschikbaar om 450 lopende onderzoeksprojecten over het brede spectrum van diabetes te ondersteunen om de levens van mensen die door deze ziekte zijn getroffen te verbeteren. We zagen enorme vooruitgang van deze, waaronder vooruitgang in het begrijpen van de nieuwe rol van ontsteking van vetweefsel in de ontwikkeling van diabetes, technieken voor niet-invasieve beeldvorming om functionele bètacelmassa te visualiseren, en het "heropvoeden" van het immuunsysteem met navelstrengbloed. stamcellen om type 1 diabetes te voorkomen en / of om te keren - om er maar een paar te noemen. Pleitbezorging:

Alaska, Georgia, Louisiana en het District of Columbia hebben wetten en / of aangenomen beleid aangenomen dat voldoet aan alle drie de hoofdlijnen van onze campagne Safe op School, en Connecticut heeft zijn wetten versterkt om twee van de drie hoofdprincipes te dekken. Alert-dag voor Amerikaanse diabetesvereniging:

Gehouden op 27 maart, dit is onze jaarlijkse oproep tot actie voor Amerikanen om hun risico te leren voor het ontwikkelen van type 2. We hebben onze Diabetes Risk Test beschikbaar gesteld in het Engels en het Spaans, in print, online en op Facebook. Meer dan 567.000 mensen hebben de test genomen sinds Alarm Day, en degenen die als een hoog risico werden aangemerkt, werden aangemoedigd om hun arts te bezoeken, waardoor we een stap dichter bij het stoppen van diabetes kwamen. American Diabetes Month:

Het thema van november was "A Day in the Life of Diabetes." Het middelpunt van de campagne was een Facebook-mozaïek dat het publiek aanmoedigde om een ​​foto of afbeelding te uploaden die weergaf wat het thema voor hen betekent en het vergroten van het bewustzijn van de ziekte. Het mozaïek werd geprojecteerd in een groter dan levensgroot display op Union Station in Washington, D.C., om samen te vallen met Wereld Diabetes Dag. De vereniging werkte samen met Pullitzer Prize-winnende fotograaf Jay Dickman om een ​​visueel verhaal te creëren, ook te zien op Union Station. 2013: We zullen voortbouwen op de successen van 2012 en we willen graag twee nieuwe programma's noemen:

Pathway to Stop Diabetes

: In december 2012 heeft de American Diabetes Association een vetgedrukte uitspraak gedaan onderzoeksinitiatief om een ​​nieuwe generatie van diabetesonderzoekers te inspireren en te ondersteunen. Individuen die door dit programma worden ondersteund, zullen zich concentreren op innovatieve ideeën en transformationele benaderingen die leiden tot ontdekkingen in diabetespreventie en -behandeling, en uiteindelijk het gezicht van diabetes veranderen. Ons doel is om in het volgende decennium meer dan 100 wetenschappers te financieren, en de eerste Pathway Award-aanvragen worden in Q2 2013 geopend. American Diabetes Association Academy:

Is uw diabeteszorgaanbieder up-to-date over de nieuwste Zorgstandaarden, standpunten en andere aanbevelingen van de vereniging? Dit programma biedt nieuwe CME-presentaties (voortgezet medisch onderwijs), gegeven door experts, op medische scholen en andere instellingen om zorgprofessionals op te leiden in de nieuwste diabeteszorg. De informatie zal objectief en gevalideerd zijn en gratis aan de scholen worden aangeboden.De eerste beschikbare modules zullen betrekking hebben op hypoglycemie, behandeling van diabetes type 2 en diabetes bij ouderen. Diabetes Advocates

2012: Het Diabetes Advocates-programma diversifieerde en voegde nog meer nieuwe pleitbezorgers toe dan voorgaande jaren. Het aantal leden groeide van 64 leden in 2011 tot 85 in 2012. Dit jaar omvatte ook een ingrijpende vernieuwing van het communicatiesysteem dat plaatsvindt tussen advocaten. De groep was aanwezig op meerdere TCOYD-conferenties en AADE grotendeels dankzij de sponsoring van Sanofi.

2013: We zijn van plan om voort te bouwen op het succes van 2012 door het implementeren van een call-to-action mailinglijst, een idee dat is ontstaan ​​uit de reactie van de open brief aan NPR (protesterend tegen de behandeling van diabetes en sociale media in een verhaal). We zullen ook meer hulpmiddelen en middelen voor leden beschikbaar stellen om meer vertrouwd te raken met de FDA en uiteindelijk meer mensen die door diabetes worden aangeraakt, ten goede komen.

Diabetische connectie

2012: onze samenwerking met het Joslin Diabetes Center was een van de hoogtepunten van 2012. De drie clinici van Joslin hebben tijd besteed aan het zorgvuldig beantwoorden van honderden vragen van leden van Diabetic Connect. De resulterende antwoorden creëren een fantastische groeiende bron van informatie en inzichten voor mensen die hulp zoeken bij het beheren van hun diabetes. We waren ook verheugd door Consumer Reports te zijn geselecteerd als distributiepartner voor hun "Choosing Wisely" -campagne, een reeks van evidence-based lijsten van vaak overgeschreven tests en procedures. We geloven dat deze campagne aansluit op onze missie om patiënten te helpen en hen de kennis en informatie te geven die ze nodig hebben om actief deel te nemen aan hun gezondheidszorg. We lanceerden ook onze eerste poging om patiëntgegevens bij te houden van A1c- en glucoseniveaus met invoerinterfaces op onze website en via onze mobiele iOS- en Android-apps (die ook dit jaar werden gelanceerd).

Een van de hoogtepunten van ons jaar was de ervaring met het verstrekken van studiebeurzen voor 35 e-patiënten om deel te nemen aan de Stanford Medicine X-conferentie. We waren zo blij om patiënten te helpen een stem te geven op een conferentie gericht op het verkennen van de toekomst van geneeskunde en opkomende gezondheidszorgtechnologieën. We hopen de stem van de patiënt verder te kunnen faciliteren waar hij ook gehoord moet worden.

We hebben dit jaar ook enorm veel tijd besteed aan het luisteren naar de gebruikers van onze site en anderen met diabetes. We werken hard aan het voortdurend verbeteren van onze online community en richten ons op ondersteuning rond de belangrijkste problemen die diabetes zo moeilijk maken om dagelijks te beheren. We zijn erg enthousiast over wat we hebben geleerd en waar we aan werken.

2013: in 2013 kijken we uit naar de lancering van een belangrijk herontwerp van Diabetic Connect. Dankzij onze overname van het medische onderzoekplatform Medify voegen we nieuwe technologie toe die de hele ervaring persoonlijker maakt en gemakkelijker inhoud en conversaties weergeeft die relevant zijn voor elke gebruiker.We blijven partnerschappen met vertrouwde bronnen van gezondheidsinformatie nastreven en hopen nog meer experts naar onze gemeenschap te halen om dit jaar patiënten te onderwijzen en empowerment te geven.

Diabetes dagelijks

2012: naarmate een gemeenschap groeit van 10.000 tot 100.000 leden, vereist dit een constante, doordachte cultuur van een positieve cultuur. Dit was een jaar van intensivering en focus op het verdiepen van de kwaliteit van interacties die plaatsvinden op Diabetes Daily, het creëren van educatieve informatie van hoge kwaliteit en grondiger begrip van de behoeften van onze diverse gemeenschap. Al deze verbeteringen zouden niet mogelijk zijn geweest zonder de editie van Ginger Vieira, auteur, blogger en gezondheidscoach, voor ons team. Bedankt, gember! De community groeit en gezonder dan ooit als we naar 2013 verhuizen.

2013: We zijn erg enthousiast over een aantal aankondigingen van samenwerkingsverbanden, omdat we onze community managementvaardigheden gebruiken om andere organisaties mensen met diabetes effectiever te helpen. Dit is het grote verhaal achter de schermen voor 2012, maar voor nu is het allemaal topgeheim. Blijf kijken!

Diabetes Hands Foundation (DHF)

2012: We hadden een prachtig jaar van groei en groei. We hebben twee fulltime werknemers en een parttime medewerker aangenomen dankzij een subsidie ​​van de Helmsley Charitable Trust.

De Big Blue-test was voor het vierde jaar op rij een groot succes. We hebben de lat hoger gelegd en de community uitgedaagd om 20, 000 Big Blue Tests in te voeren (vergeleken met 8, 000 vorig jaar). We hebben $ 100, 000 aan Big Blue Test-subsidies toegekend aan zeven non-profitorganisaties: Auxanomen Health Clinic, American Youth Understanding Diabetes Abroad (AYUDA), DASH (Diabetes en Sport Health) Camps, Insulin for Life USA, University of Colorado, Skaggs School van Farmacie en Farmaceutische Wetenschappen, Fundación Aprendiendo a Vivir en Fondation Haitienne de Diabete et de Maladies Cardio-Vasculaires.

tudiabetes. org raakte de mijlpaal van 25.000 mijlen en zowel TuDiabetes als EsTuDiabetes vierden hun vijfde verjaardag.

2013: We zijn van plan om de twee sociale netwerken verder te ontwikkelen en naar onze communityleden te luisteren over hoe ze zouden willen dat we engagement en groei bevorderen. De Big Blue Test zal mensen blijven helpen de waarde van fysieke activiteit bij diabetesmanagement te herkennen en mensen de mogelijkheid te bieden anderen te helpen terwijl ze zichzelf helpen.

Diabetes Research Institute (DRI)

2012: DRI-onderzoekers hebben aanzienlijke vooruitgang geboekt bij onze inspanningen om de natuurlijke insulineproductie te herstellen zonder de behoefte aan antidepressiva op de lange termijn. Tot deze vorderingen behoren het gebruik van natuurlijk voorkomende Myeloïde afgeleide onderdrukkercellen (MDSC) en gereguleerde T-cellen (T-regs). MDSC's zijn immuuncellen die in grote aantallen omringende tumoren worden gevonden. De cellen spelen een actieve rol bij het onderdrukken van de immuunaanval en vernietiging van de tumor. Nu gebruiken we hetzelfde mechanisme om de immuunaanval op getransplanteerde cellen te voorkomen. We hebben ook een onderzoek gestart met de eigen T-regs van een transplantatiepatiënt in een poging om de immunologische 'tolerantie' of 'acceptatie' van de transplantatie te herstellen.

Daarnaast voltooide het multi-center Clinical Islet Transplant Consortium (CIT) de registratie en transplantatie van de 48 patiënten in de fase III-studie. Gegevens van dit eilandje alleen protocol zal worden gecompileerd en het rapport gepresenteerd aan de FDA. Dit is de volgende stap in het verkrijgen van biologische licentiecriteria en goedkeuring voor eilandjes-transplantatie als een behandeling voor diabetes.

2013: Voortbouwend op verschillende strategieën ter verbetering van de biologische vervanging van cellen die insuline produceren, blijven onze wetenschappers werken aan de oprichting van een "mini-orgaan", dat een speciale omgeving voor eilandjes biedt. Dit bioengineered mini-orgel zal fysieke ondersteuning en voedingsstoffen bieden die vergelijkbaar zijn met de natuurlijke pancreas en van vitaal belang zijn voor de lange termijn eilandjesfunctie. Samen met DRI Federation-partners uit Tbilisi, Georgië en Edmonton, Canada zullen we een alternatieve celtransplantatieplaats verder ontwikkelen door een ader (veneuze zak) in de buik te ontwerpen om de eilandjes en andere kritieke factoren voor de functie van eilandjes onder te brengen.

We starten ook een nieuw klinisch onderzoek in samenwerking met onderzoekers van de Universiteit van Louisville en Hackensack University Medical Center, waarbij het donorbeenmerg wordt gebruikt als een manier om het immuunsysteem te resetten en de immuuntolerantie voor getransplanteerd weefsel vast te stellen.

Internationale Diabetes Federatie (IDF)

2012: dit jaar is diabetes op de wereldwijde gezondheidsradar gezet. De VN Non-Verslaafbare Ziekten (NCD) Top in 2011 was het begin van een belangrijk proces voor mensen met diabetes en diegenen die risico liepen, wat culmineerde aan het einde van 2012 toen WHO-lidstaten instemde met een reeks NCD-doelen.

Tijdens het door de WHO geleide proces hebben IDF en zijn partners in de NCD-alliantie campagne gevoerd tegen scepticisme en terughoudendheid voor een zinvol aantal doelen, en om doelen te beveiligen die de balans tussen preventie, behandeling en zorg waarborgen.

Deze doelen zullen verandering teweegbrengen voor de miljoenen mensen die momenteel geen toegang hebben tot levensreddende diabetesgeneesmiddelen en -technologieën. Nu de nationale regeringen kaders en doelen beginnen op te stellen, kunnen we beginnen te hopen dat verandering mogelijk is.

2013: De visie voor IDF in 2013 en de komende jaren is om de authentieke stem van mensen met diabetes te blijven. We willen een sterkere regionale en nationale aanwezigheid. In 2012 zijn we zeer succesvol in het beïnvloeden van mondiale beleidsmakers van het gezondheidsbeleid en nu willen we deze laten vertalen op lokaal, nationaal en regionaal niveau.

Om dit te bereiken, zal IDF lokaal leiderschap versterken (dat wil zeggen nationale diabetesverenigingen) om nog effectiever te zijn en campagne te voeren voor een betere kwaliteit van de dienstverlening aan mensen met diabetes in hun eigen land.

JDRF

2012: JDRF is de enige wereldwijde organisatie met een strategisch plan om een ​​continue stroom van levensveranderende therapieën en uiteindelijk een remedie voor Type 1 Diabetes (T1D) te brengen. Daarom hebben we in 2012 belangrijke vooruitgang geboekt, waaronder de volgende hoogtepunten: * * JDRF hielp lobbyen bij de FDA om definitieve richtlijnen te geven over kunstmatige pancreastechnologie, en biedt een duidelijk pad naar het verbeteren van levens door de transformerende technologie in handen te krijgen van miljoenen mensen. mensen met T1D.Uitgegeven in november geeft de definitieve FDA-richtlijn voor het eerst onderzoekers en bedrijven een duidelijke en redelijke routekaart van de verwachtingen van het bureau voor het uitvoeren van studies door mensen van kunstmatige pancreassystemen en voor hun goedkeuring voor marketing voor mensen met diabetes. JDRF stelde in maart 2011 eerst een ontwerp-richtlijn voor, na een deskundigenpanel van clinicusonderzoekers bijeen te roepen om de beste manieren te beoordelen om de veiligheid en effectiviteit van kunstmatige pancreassystemen te meten. JDRF leidde toen een uitgebreide wetenschappelijke en geduldige bepleitencampagne om de FDA aan te moedigen om zijn aanbevelingen goed te keuren. JDRF heeft uitvoerig commentaar gegeven op de eerste ontwerprichtlijnen van de FDA en de uiteindelijke richtlijnen bevatten bijna alle aanbevelingen van JDRF en de klinische gemeenschap.

* De FDA keurde het gebruik van ranibizumab-injectie goed om diabetisch macula-oedeem (DME) te behandelen, de eerste nieuwe therapie voor deze aandoening in 25 jaar en een mogelijke nieuwe zorgstandaard. Dit medicijn blokkeert een eiwit genaamd VEGF of vasculaire endotheliale groeifactor. JDRF financierde meerdere basisonderzoeksbeurzen die hebben bijgedragen aan de vaststelling van de sleutelrol voor VEGF bij diabetische oogziekten en is betrokken geweest bij de ondersteuning van talrijke klinische studies die het nut van anti-VEGF-therapie bij de behandeling van DME hebben aangetoond.

* Op tal van fronten is aanzienlijke vooruitgang geboekt bij het ontdekken en ontwikkelen van therapieën die de verloren insulineproducerende bètacellen van een persoon regenereren. In een voorbeeld ondersteunde JDRF onderzoeker Dr. Didier Stainier die een nieuwe en snelle screeningstrategie heeft ontwikkeld om het proces van het vinden van een "actieve" kandidaat-medicijn dat bètacelregeneratie stimuleert, te versnellen. Dr. Stainier screende 7, 000 verbindingen voordat werd vastgesteld dat een verbinding met de naam NECA de proliferatie van bètacellen van de muis kon verhogen, wat zich vertaalde in een verbeterde glykemische controle bij diabetische muizen. Dit vroege stadium van het werk identificeerde een nieuwe route die kon worden vertaald in een poging tot ontwikkeling van geneesmiddelen om de bètacelregeneratie bij mensen met T1D te bevorderen.

* Enterovirus-infecties zijn in verschillende onderzoeken gekoppeld aan T1D. Een JDRF-gefinancierde studie evalueerde of de bekleding van het darmkanaal een reservoir is voor de persistentie van enterovirussen bij mensen met T1D. Deze resultaten suggereren dat een groot deel van de T1D-patiënten een aanhoudende enterovirusinfectie heeft die gepaard gaat met een ontstekingsproces in de bekleding van hun darm. Deze aanhoudende infectie kan een continue ontstekingsreactie veroorzaken die zich naar de pancreas kan verspreiden en een rol kan spelen bij het teweegbrengen van het T1D-ziekteproces. Als uiteindelijk blijkt dat enterovirussen een cruciale rol spelen bij T1D, kan de ontwikkeling van een vaccin of antivirale middelen die zich op het virus richten mogelijk een mogelijke T1D-preventiestrategie zijn.

2013: JDRF zal blijven investeren in het meest veelbelovende onderzoek om T1D te genezen, behandelen en voorkomen. "Less Until None" is onze belofte om de impact van T1D geleidelijk uit de levens van de getroffenen te verwijderen totdat het niet langer een bedreiging voor hen of hun families.Bezoek onze JDRF Research-pagina voor meer informatie.

De controle over uw diabetes nemen (TCOYD)

2012: TCOYD heeft een recordjaar qua aanwezigheid, met meer dan ~ 1500 per conferentie en ~ 2500 voor ons vlaggenschipprogramma in San Diego. We hadden ook ingepakte CME-programma's (doorlopend medisch onderwijs) die parallel lopen met het patiëntenprogramma ~ 220 per conferentie. De vierde editie van het TCOYD-boek werd uitgebracht met meer dan 540 pagina's geschreven door Steve Edelman en vrienden zoals AmyT! Op onze 18e jaarlijkse TCOYD-conferentie in San Diego hadden we onze eerste Type 1 Track, wat een enorm succes was! We hadden meer dan 500 mensen met diabetes type 1 aanwezig.

2013: We hebben geleerd dat mensen met diabetes type 1 echt speciale behoeften hebben op het gebied van onderwijs en een type 1-baan zullen hebben op al onze conferenties in de toekomst. Onderwerpen zijn onder meer CGM, pompen, auto-immuunziekten (coeliakie / hypothyreoïdie), andere therapieën (GLP-1, Symlin, metformine enz.), Gezinsplanning, omgaan met lichaamsbeweging, op remedies gebaseerde therapieën, kunstmatige alvleesklier, enz. We zullen nog steeds een uitstekende Type 2 Track die ook meer focus heeft op relevante type 2-onderwerpen. Ons andere grote initiatief is een samenwerkingsregister met de naam WeR1, voor diabetesprofessionals met type 1. Met zoveel mensen met type 1 die in het veld werken, zal WeR1 een hulpmiddel zijn om hen te verbinden en patiënten en de industrie toegang te bieden tot deze professionals die leven met type 1 voor patiëntenzorg, adviesraden, spreken, raadplegen, enz.

We houden van de overgang naar echte, tastbare actie-items die we dit jaar zien.

Dank aan elk van deze organisaties voor het werk dat ze doen en voor het communiceren van hun mijlpalen en doelen hier met ons. Hier is een (nog beter) productief en samenwerkend nieuw jaar!

{Opmerking van de redactie: DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) en CWD (Children with Diabetes) werden ook voor dit bericht bevraagd, maar konden de deadline niet halen. We hopen ze snel in te halen.} Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.