Stemmen Project streeft naar verbetering van diabetesonderzoek voor vrouwen

Stemmen Project streeft naar verbetering van diabetesonderzoek voor vrouwen
Stemmen Project streeft naar verbetering van diabetesonderzoek voor vrouwen

Webinar 13: Het coronavirus advies dat je als fitnessondernemer móét horen | Virtuagym

Webinar 13: Het coronavirus advies dat je als fitnessondernemer móét horen | Virtuagym

Inhoudsopgave:

Anonim

Terwijl we eraan werken om u op de hoogte te houden van de activiteiten van verschillende advocacy-organisaties, is er nog eentje waar we enthousiast over zijn: de nationale diabetesgroep DiabetesSisters lanceert een nieuw project om een directe lijn van communicatie tussen patiënten en onderzoekers om klinische proeven met diabetes te verbeteren.

Attributie van afbeelding

Attributie afbeelding

URL: // healthierwealthiersmarter. ca / patients-research-gail-bellissimo /

Dit is een broodnodige inspanning, omdat de patiëntengemeenschap er al jaren op wijst dat klinische proeven niet traditioneel met ons worden opgezet - de mensen die daadwerkelijk met diabetes leven - - in gedachten; deze studies weerspiegelen eenvoudig niet de realiteit van het leven met diabetes, wat natuurlijk hun bruikbaarheid vermindert.

Enkele pogingen om dit probleem tot nu toe aan te pakken, zijn onder meer enkele interessante universitaire projecten, het opkomende crowdsourcingplatform VitalCrowd en natuurlijk het werk van PCORI (het Patient-Centered Outcomes Research Institute).

De laatste is eigenlijk betrokken bij het helpen van DiabetesSisters, een gemeenschap van 13.000 mensen, om hun nieuwe DiabetesSistersVoices -programma uit te breiden dat eind vorig jaar werd gelanceerd om het diabeteswetenschappelijk universum specifiek te helpen verbeteren voor vrouwen met D. <

De DS-organisatie werd opgericht in januari 2008, eerst gevestigd in North Carolina en later verhuisde het virtuele hoofdkantoor naar Chicago, de thuisbasis van de nieuwe CEO Anna Norton, die in 2015 het roer overnam.

Dit is wat we hebben geleerd over hun nieuwe Voices-project …

DM) Ten eerste, wie is betrokken en betaalt voor dit onderzoekinjectieproject?

DS) Dit is een samenwerking tussen DiabetesSisters, Johns Hopkins University, University of North Carolina, TrustNetMD en de Stakeholder Advisory Board van D-Sisters van vrouwen en diabetesverdedigers. Dit project werd gefinancierd door een engagement award van het Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), en ook betrokken bij werving en website-ontwikkeling zijn PatientsLikeMe, Black Women's Health Initiative, National Association of Hispanic Nurses en Society for Women's Health Research.

Welke vorm heeft het programma 'DiabetesSistersVoices' eigenlijk?

Het is een online community voor vrouwen met diabetes. Wanneer leden inloggen, kunnen ze vragen stellen, ervaringen delen en zoeken naar bronnen. Concreet zullen de stemmen in deze community onderzoekers helpen om beter te begrijpen welke gezondheidsonderwerpen het belangrijkst zijn, en welke soorten onderzoek nodig zijn om de gezondheid en zorg van vrouwen met diabetes te verbeteren.

Wat is het doel?

Een interactieve, boeiende website bieden voor vrouwen met diabetes, waar ze kunnen bespreken wat belangrijk is voor het verbeteren van hun gezondheid en welzijn om de onderzoeksgemeenschap beter te leiden. We zijn momenteel halverwege naar ons doel van 500 geregistreerde deelnemers.

Hoe wordt die informatie gebruikt?

We verzamelen verzamelvragen voor toponderzoek en gezondheidszorg voor een eindrapport,

De patiëntgerichte damesgezondheid en diabetes 10Q. Dit rapport wordt eind 2017 verwacht, gericht op het helpen van beleidsmakers, advocaten, onderzoekers, clinici en andere groepen om beter te begrijpen welke prioriteiten in onderzoek zouden moeten zijn. Is er ook een interactief onderdeel onder de deelnemers?

De online gesprekken worden allemaal vertrouwelijk behandeld en we zien een thema met sociale en emotionele vragen en gedeelde bronnen. Dus ja, er is veel verhalen te vertellen, wat een van de beste manieren is om van elkaar te leren.

Wie kan deelnemen?

Als u een volwassen vrouw bent in de Verenigde Staten met de diagnose van type 1, type 2, prediabetes of zwangerschapsdiabetes, komt u in aanmerking voor deelname aan deze studie. Op dit moment is het alleen toegankelijk voor mensen die in de Verenigde Staten wonen. De inschrijving wordt aangemoedigd tegen het einde van februari, hoewel het project technisch gezien in mei 2017 loopt. Na registratie op de DiabetesSistersVoices-site, wordt u gevraagd om de screening uit te voeren en een online toestemmingsformulier en enquête in te vullen.

Ons doel is 500 vrouwen, maar hoe meer hoe beter - hoe rijker de gegevens zullen zijn.

Dus voor de duidelijkheid: het is alleen voor vrouwen …?

Ja, dat is juist. Je kunt wel aantekenen dat het voor iedereen is, want dit zijn onze zussen, moeders, dochters, vrouwen, neven en nichten, vrienden, enz. En omdat we een gemeenschap zijn en een dorp nodig hebben, snap je het.

Klinkt als een geweldig project! We zijn blij om het goede woord te verspreiden en willen graag zien wat er uit het uiteindelijke eindverslag naar voren komt.

Als je meer wilt weten, volg @DS_Voices op Twitter en bezoek de projectsite.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.