Inzichten van de First-Ever Diabetes Advocacy MasterLab

We zijn heel blij om te zien wat een succes de recente diabetesbehartiging MasterLab was tijdens de jaarlijkse Children with Diabetes Friends For Life-conferentie in Florida.

Dit was het allereerste evenement in zijn soort, een soort speciale dag om te leren hoe mensen in de D-gemeenschap betere voorstanders kunnen zijn. Het werd samengesteld door de Diabetes Hands Foundation (DHF) en getimed voor de eerste dag van de CWD FFL-conferentie die zojuist zijn 14e jaarlijkse evenement markeerde. DHF-oprichter en mede-type 1 Manny Hernandez vertelt ons dat ongeveer 130 mensen bij elkaar kwamen voor de inaugurele MasterLab op 2 juli - variërend van type 1 en type 2 PWD's, ouders van kinderen met diabetes, experts uit de branche, regelgevende functionarissen en pleitbezorgers uit andere patiëntengemeenschappen .

Onderwerpen die behandeld werden, varieerden van belangenbehartigingsinitiatieven waar we deel van uitmaakten (zoals push voor meer CGM-dekking en toegang tot apparaten), tot diabetesspecifieke wetgeving, insuline naar Derde Wereldlanden en productiever aanbieden opmerkingen over strengere FDA-regels voor nauwkeurigheid van teststrips, en hoe we allemaal effectiever kunnen samenwerken. De agenda voor dit hele dagevenement is online beschikbaar.

Hoewel ons team het helaas niet zelf wist te redden, waren we blij dat we alle live-tweeten konden volgen op de hashtag #MasterLab.

We hebben ook contact opgenomen met Manny en verschillende deelnemers van de (DOC) Diabetes Online Community om meer te weten te komen over wat er is gebeurd en wat de toekomst kan zijn voor dit soort belangenbehartigingstraining.

"Hoewel er altijd dingen te verbeteren zijn, was de feedback die we kregen uiterst positief," zegt Manny. Een paar sterke thema's ontstonden:

• Power in Numbers - Een presentatie van Mike Manganiello, voormalig hiv / aids- en spinale chord-blessure-activist, was blijkbaar super empowerment. Hij is een legende in de patiëntenbelangenwereld, als iemand die in staat was om "de kooi te rammelen". Hij vergeleek onze huidige status en mijlpalen bij het bepleiten van diabetes tot wat andere groepen in veel moeilijkere tijden hebben gedaan - met faxen en telefoons, let wel, en geen internet versus vandaag, met sociale media - of met veel kleinere gemeenschappen van patiënten, vergeleken met de bijna 30 miljoen PWD's. We horen dat zijn ochtendpresentatie, gecombineerd met de namiddagpresentatie door FDA-patiëntenvertegenwoordiger en oud-T1 PWD Rebecca Killion iedereen heeft geïnspireerd en gemotiveerd in termen van waar we zijn en het potentieel voor verandering en impact van de diabetesgemeenschap heeft!
• Samenwerking tussen T1 en T2 - Het DHF kon 10 beurzen bieden aan mensen met diabetes type 2 om zich bij het MasterLab aan te sluiten. "Ik hoorde dat velen van hen zeiden dat ze welkom, opgewonden, gemotiveerd waren … we moeten doen dit meer: ​​we slagen er niet in om te pleiten voor diabetes, tenzij we meer mensen mobiliseren met T2.Ik was ook enthousiast over de presentatie die Kelly Close en Adam Brown van diaTribe 's middags hielden, omdat ze aan het publiek een gevoel van mogelijkheid voor mensen met T1D presenteerden, waarbij behandelingen en benaderingen doorgaans alleen als voor T2 werden beschouwd, "rapporteert Manny .
• Succesvol maken Vraag - In een sessie met T1-voorvechter David Lee Strasberg, die ook een zoon heeft met T1, leende hij van zijn benadering om acteurs te leren hoe ze moesten presteren om medevoorlopers te leren hoe om besluitvormers succesvol te beïnvloeden, dat wil zeggen "een succesvol verzoek doen", hetzij voor financiering of ondersteuning van wetgeving of andere initiatieven.

Net als iedereen waren we behoorlijk geïntrigeerd en verheugd om de aankondiging van onze vrienden op DiaTribe te horen dat een FDA "Virtual Town Hall Meeting" gepland is voor 3 november 2014. We kunnen niet wachten om meer van de binnenkant te krijgen!

Zal er nog een MasterLab zijn? Manny vindt van wel. "We hebben een aantal ideeën s om het te verbeteren en te integreren met het andere deel van onze visie voor diabetesbeïnvloeding, waaronder een Online Diabetes Advocacy Academy. "Oooh, klinkt opwindend!

Wat is de volgende stap? Manny zegt: "We zullen doorgaan met de groep die de geleerde lessen toepast op een specifiek probleem: gecoördineerd diabetesbeleid op federaal niveau in de VS"

Iedereen is uitgenodigd om drie specifieke stappen te nemen, van de Diabetes Action Hub site: 1) Neem onze Diabetes Advocacy Survey 2) Spreek voor gecoördineerd diabetesbeleid 3) Meld u aan voor belangenbehartigingswaarschuwingen van ADA, JDRF, AADE en andere relevante groepen

Manny beveelt ten zeerste aan dat iedereen de MasterLab-dia's bekijkt die nu op de D-Action Hub zijn geplaatst, en hij zegt dat video's van de presentaties zeer binnenkort online zullen worden geplaatst. Ook het delen van een aantal perspectieven op het MasterLab is een trio van mede-D-communityleden: Type 2 DOC'ers Sue Rericha en Brian Cohen, en Merle Gleeson, oprichter van de Type 1 Diabetes Lounge in Chicago. Take it away, Friends …

Ik was verrukt toen de Diabetes Hands Foundation me een studiebeurs aanbood om hun allereerste Masterlab bij te wonen. Het doel van deze bijeenkomst was om voorstanders te verbinden en te inspireren die zijn gericht op het verbeteren van de levens van mensen die leven met diabetes, door een routekaart te bieden voor succesvolle pleitbezorging. Allereerst ben ik nooit van plan geweest een soort 'voorstander' te zijn. Toen ik in de kamer rondkeek, besefte ik dat mijn betrokkenheid bij de diabeteswereld met de Type 1 Diabetes Lounge anders is dan de vele auteurs en bloggers. Ik begon deze organisatie voordat internet de wereld veranderde en het mogelijk maakte om contact te maken met anderen over de hele wereld. Opgericht als een persoonlijke onderneming in 1997, zijn wij een unieke non-profitorganisatie voor het gebied Chicagoland. Je kunt lezen hoe mijn reis hier begon. Het MasterLab begon met het bespreken van de dringende noodzaak van belangenbehartiging. Sprekers waren onder meer experts uit de sector die de uitdagingen behandelden die we tegenkomen, terwijl ze strategieën bieden om de aandacht van beleidsmakers in het Congres en de FDA te krijgen.We kregen voorbeelden van wat werkte voor andere succesvolle bewegingen en wat er nodig is om een ​​effectieve politieke pleitbezorger te worden. Een panel van advocaten nam vragen van het publiek en besprak hun visie op pleitbezorging door patiënten. Hier is wat ik wegnam, over de stappen om een ​​effectieve politieke diabetesadvocaat te worden:

Er is beweging voor nodig om verandering te bewerkstelligen. Er is woede over onrechtvaardig beleid. We kunnen niet achterover leunen en wachten! Begin met de patiëntengemeenschap die gelijkgestemd is en gepassioneerd is door de oorzaak. Cultiveer de leiders van deze groep.

Het is belangrijk om duidelijk te zijn wat je doel is. Maak uw "vraag" eenvoudig en laat iedereen weten wat het is. Vertel uw verhaal zodat iedereen begrijpt waarom dit probleem belangrijk voor u is.

• Mensen met type 1 en type 2 hebben een gemeenschappelijke basis en lijken meer op elkaar dan anders. Velen van ons delen dezelfde behoeften aan insuline, pompen, CGM's, meters, enz. Er is kracht in aantallen. Hoe meer mensen we hebben in onze rechtbank, hoe meer druk we kunnen uitoefenen en hoe beter we kunnen worden. Voeg iedereen toe aan je beweging!
• Het wiel hoeft niet opnieuw uitgevonden te worden. Als andere groepen of organisaties al aan het werk zijn, werk dan samen met hen. Grootte telt!
• Laat de telefoon rinkelen. Maak een afspraak met je congreslid / vrouw. Blijf op de hoogte zodat ze jou en de oorzaak niet vergeten. Als je vervolgt, krijg je 90% van de tijd wat je wilt. Dit omvat e-mail bedankt, herinneringsgesprekken / e-mails, enz.
• Sinds ik vorig jaar medestichter werd van Joslin 50 jaar, heb ik veel duivels op Medicare die boos zijn dat Medicare de dekking van CGM's weigert, bewezen levensreddende apparaten. Ik vind dit verontrustend en onaanvaardbaar, dus ik werk samen met een Joslin-advocaat om dit beleid te wijzigen. Ik ben bezig een vergadering te beleggen om te bespreken met mijn Congreslid, Jan Schakowsky, die gelukkig een pleitbezorger is voor type 1 diabetesonderzoek. Ik wil Manny en iedereen bij Diabetes Hands Foundation bedanken voor de gelegenheid om kennis te maken en te leren van zoveel doorgewinterde advocaten die hun stappen naar succes deelden. Door het implementeren van wat ik op deze conferentie heb geleerd, zal ik effectiever en dus succesvol worden in mijn advocacy-werk!

~~~~~~~~~~~~~~

Van Brian:

Ik heb altijd Ik voelde me bijgedragen aan de DOC via mijn vacatures en mijn werk bij het helpen van online forums, maar

… Ik ben nog niet op het plaatje gestapt om naar bredere veranderingen te rijden. En dat bracht mij op weg naar de Diabetes Advocates MasterLab in Orlando. Mijn aanwezigheid werd mogelijk gemaakt door de genereuze uitnodiging en steun van de Diabetes Hands Foundation en Novo Nordisk. Als type 2 denk ik niet dat ik alleen naar de Friends for Life-conferentie zou zijn gereisd, maar ik ben blij dat ik dat gedaan heb. Dit gaat over het veranderen van mijn richting zodat ik de wereld kan veranderen door buiten de DOC te pleiten. Het MasterLab gaat over mij uitzoeken welke zaken ik moet verdedigen en de vaardigheden leren die nodig zijn om een ​​effectieve pleitbezorger te zijn.Ondanks dat ik in Washington D. C. woonde en veel wist over onze regering, ontdekte ik dat ik echt veel geleerd heb over hoe de hefbomen te gebruiken om verandering in het overheidsbeleid te bewerkstelligen. En ondanks mijn soms saaie blik, liet een hele reeks voorbeelden mij zien hoe verandering kan gebeuren; er zijn bijvoorbeeld recente richtlijnen voor glucosemeters opgesteld voor commentaar en dankzij de inspanningen van het initiatief StripSafely zijn 600 reacties ontvangen, met meer dan 200 van PWD's. Stayce Beck van de FDA sprak over het groeiend belang van deze input, omdat het PWD's zijn die 99% van de beslissingen nemen over hun zorg en de veiligheid en effectiviteit in de handen van de "echte gebruiker" is wat echt belangrijk is voor apparaten zoals glucosemeters ( !) Vervolgens besprak Michael Manganiello van HCM Strategies de lessen die hij had getrokken uit de voorlichting over HIV / AIDS. Hij benadrukte vijf sleutelelementen van een roadmap voor succes in de advocatuur: aandacht trekken, kennis en oplossingen bieden, gemeenschap, verantwoordelijkheid en leiderschap. Bij zoveel mensen met diabetes lijkt aandacht trekken eenvoudig, maar dat is het niet. Tenzij mensen iets zeggen, zal er niets veranderen en zoals Michael zegt: "Vijf mensen veranderen het systeem niet, 500, 000 doen." Als iemand met T2 realiseer ik me ook dat de meeste van die 30 miljoen mensen de stille meerderheid zijn. Ze waren ervan overtuigd dat ze T2 kregen vanwege persoonlijke mislukkingen; ze geven zichzelf de schuld voor hun toestand en ze praten er zelfs zelden over, zelfs niet met hun vrienden en familie. Ik wou dat Michael duidelijker had gesproken over dit obstakel in de HIV / AIDS-inspanning. Aanvankelijk was er een enorm stigma in verband met HIV / AIDS, net als bij T2. Ik wou dat ik Michael had kunnen vragen hoe die gemeenschap dit obstakel overwon. Het lijkt erop dat ik bijna dagelijks dezelfde problemen tegenkom; Ik heb zelfs artsen en zorgprofessionals laten vertellen dat mijn T2 te wijten is aan mijn overgewicht en het ontbreken van een dieet en lichaamsbeweging. Ik ben misschien geen Olympische model, maar mijn diabetes is niet alleen het gevolg van mijn slechte keuzes. Zelfs het vlaggenschip 'Diabetes Prevention Program' van de federale overheid geeft ons deze boodschap omdat het ons vertelt dat we onze diabetes kunnen voorkomen door simpelweg van de bank te stappen en een vetarm dieet met weinig calorieën te eten.

Van alle dingen in de wereld die ik wil veranderen, hoop ik de perceptie te veranderen dat T2 diabetes het resultaat is van "slechte keuzes". De hele dag door raakte ik er steeds meer van overtuigd dat het belangrijk is om de T1- en T2-gemeenschappen bij elkaar te brengen om te pleiten. Kelly Close en Adam Brown gaven een zeer informatief overzicht van de overeenkomsten van T1 en T2 en bespraken hoe behandelingen gericht op T2 (dat wil zeggen metformine, GLP-1-agonisten en SGLT-2-remmers) mogelijk zeer effectieve T1-behandelingen blijken te zijn. Ik weet dat ik als T2 vond dat de enige behandeling die mij in staat stelde om mijn doelen te bereiken, insuline was. En Kelly en Adam benadrukten verdere successen met advocacy tijdens de open openbare hoorzitting voor Afrezza. Dit werd verder bevestigd door Rebecca Killion die haar mening beschreef als stemgerechtigde lid van de FDA Endocrinologic and Metabolic Drugs Advisory Committee die toezicht hield op de hoorzitting.Het laatste deel van MasterLab bestond uit rollenspel voor belangenbehartiging en benadrukte dat het belangrijkste van belangenbehartiging is dat je hulp moet vragen aan anderen buiten de DOC - anderen die weinig tot niets weten over onze specifieke problemen en niet dezelfde hebben prioriteiten. David Lee Strassberg heeft ons gecoacht op "vragen" met behulp van relatie, visie, gelegenheid en sluiten. De kernboodschap was dat hard werken een voorstander is, maar het hoeft geen individuele inspanning te zijn. In werkelijkheid zal het niet slagen als een individuele inspanning, maar alleen als de gemeenschap als geheel samenkomt, T1 en T2, PWD's en de andere belangenbehartigingsgroepen, om een ​​overweldigende stem te creëren die aandacht krijgt. Ik ga nadenken over welke kwesties ik wil aanpakken. Misschien zal ik proberen te pleiten voor veranderingen in het diabetes preventieprogramma bij de CDC. Als ik in D.C. zit, kan ik misschien op het federale beleidsniveau pleiten voor openstaande openbare bijeenkomsten. Het kan me enige tijd kosten om alles te verteren wat ik heb gehoord en geleerd op MasterLab. En zoals StripSafely oprichter Bennett Dunlap zegt, hopelijk zal dit mij en anderen eindelijk in staat stellen om echt "vooruit te betalen" zoals we dat willen.

~~~~~~~~~~~~ 9-9> Van Sue:

MasterLab was geweldig ervaring. Het maakte niet uit welk "type" je was. Wat belangrijk was, was je verlangen en passie om samen te werken als pleitbezorgers. Helaas is er vaak een kloof tussen de soorten diabetes. MasterLab liet ons zien dat we meer overeenkomsten hebben dan verschillen. We moeten elkaar opvoeden, zodat we anderen kunnen opleiden. We moeten het gekrakeel onder elkaar stoppen en die energie gebruiken voor het grotere goed, om te onderwijzen en een remedie te vinden. Er zijn bijna 30 miljoen mensen met diabetes in de Verenigde Staten alleen. Stel je voor wat we zullen bereiken wanneer, niet als, we allemaal samenwerken! Het was niet alleen wat er op het podium werd gezegd - het was wat er rond de tafels werd gezegd en wat werd gevoeld. De energie in de kamer was geweldig. Mensen waren klaar om actie te ondernemen. De volgende stap was dat ieder van ons onze focus ontdekte, anderen met dezelfde doelen vond en ermee aan de slag ging. Ons werd gevraagd anderen te vragen ons te helpen als we de moed of de richting ontbraken om onze doelen te bereiken. Op de shuttle naar de luchthaven op weg naar huis ontmoette ik een vrouw uit Noorwegen. Ze zei in haar taal, evenals veel van de andere Europese talen, er is geen woord voor pleitbezorging. Waarom? Er is geen behoefte aan. Mensen ontvangen de behandelingen die hun medische toestand vereist, zonder te vechten of te pleiten voor wat ze nodig hebben. Op een dag hoop ik dat advocacy ook in onze taal een achterhaalde, onnodige term zal zijn. Tijdens de bespreking op de rondetafelconferentie zei Bruce Taylor van Roche dat "Local [advocacy] een van de gemakkelijkste dingen is om te doen." Zaken als contact opnemen met uw leden van het Congres. Het verzenden van een brief van slechts drie letters kan een verschil maken. Communiceren met de FDA is ook iets dat we kunnen doen zonder door het land te hoeven reizen. De sleutel is: om actie te ondernemen!

D-Advocate Christel Aprigliano sprak over de noodzaak om het zo eenvoudig mogelijk te maken. Een van haar punten: neem een ​​document van 35 pagina's en belicht belangrijke punten om met uw collega's te delen, zodat ze gemakkelijk kunnen begrijpen wat ze moeten doen. Een punt dat me echt als de moeder van vijf kinderen voor het voetlicht heeft gehaald, was wat directeur Paul Madden van Project Hope zei: "Het gaat niet om jou, het gaat niet om mij, het gaat om de volgende generatie." Er is diabetes type 2 aan mijn kant van de familie en aan mijn kant. Ik ben bang voor mijn kinderen. Mijn verlangen om te pleiten en te onderwijzen voor betere behandelingen en genezing is vanwege hen. Alle moeders willen hun kinderen beschermen. Ik wil mijn kinderen beschermen tegen diabetes. Madden zei ook: "Diabetes heeft de grootste procentuele toename in doodsoorzaken van 2010 tot 2011." Als dat je niet bang maakt voor actie, wat dan wel? Dus wat heb ik weggenomen van MasterLab? Ik heb een overweldigende persoonlijke behoefte om meer te doen. Ik moet mijn focus vinden en het alle aandacht geven die ik kan. Het hoeft geen fulltime baan te zijn. Dat kan niet omdat ik een gezin, een baan en een graduate school heb. Ik weet echter dat ik meer gedaan kan krijgen met de tijd die ik moet besteden aan pleitbezorging als ik een duidelijke richting heb. Op dit moment weet ik niet precies hoe dat eruit zal zien, maar ik denk dat het misschien iets te maken heeft met het opleiden van mensen over type 2 diabetes, terwijl de diabetes gemeenschap samenwerkt zonder zich op het type te concentreren. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~? Nogmaals, we denken dat het MasterLab een "meesterlijke" toevoeging is aan de vele gebeurtenissen op de FFL-conferentie, en we zijn verheugd om te zien waar het naartoe gaat!

Hoe zit het met u?

Als u toevallig naar het MasterLab ging of het online volgde zoals wij, wat viel u dan op met deze nieuwe "advocacy school"? Laat het ons weten - ook als je over de ervaring hebt geschreven of andere berichten hebt gezien die hieronder niet worden vermeld. Geef dit alstublieft door, zodat we alle geweldige inzichten die in onze DOC worden gedeeld, kunnen bijhouden. Bedankt! Verder lezen:

Samenvatting door David Edelman op

DiabetesDaily

Opsomming van verzameling tweets over MasterLab door

DiaTribe Posts door Stephen Shaul op

• Happy Medium - Deel 1 en Deel 2, plus deze pleitbezorging & Beweging bericht
• Rachel's verslag op het Refreshing D
• blog Sue Rericha's post over MasterLab op haar blog, Diabetes Ramblings
• Een gezichtspunt van Chris Snider bij A Consequence of Hypoglycemia MasterLab meeneem van blogger
• Rich the Diabetic Kim Vlasnik heeft dit MasterLab DeBrief op
• Texting My Pancreas Christel Aprigliano heeft een handige call-to-action post , The KISS of D-Advocacy, op
• The Perfect D blog
• Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.
• Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline.Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.