MasterLab 2016 inspireert Diabetes Advocates

MasterLab 2016 inspireert Diabetes Advocates
MasterLab 2016 inspireert Diabetes Advocates

Webinar 13: Het coronavirus advies dat je als fitnessondernemer móét horen | Virtuagym

Webinar 13: Het coronavirus advies dat je als fitnessondernemer móét horen | Virtuagym

Inhoudsopgave:

Anonim

Een soortgenoot 1 in Georgië is van plan een non-profitorganisatie te creëren die komedieshows organiseert om geld in te zamelen voor diabetesvoorraden voor diegenen die ze anders niet kunnen betalen. Een andere T1D-advocaat uit Illinois wil webhubs opzetten in gratis gezondheidsklinieken in Chicago om de toegang te verruimen tot de ongeëvenaarde ondersteuning door de Diabetes Online Community (DOC). En een handvol D-piepers van over de hele wereld pakt de handen uit de mouwen om manieren te onderzoeken waarop ze diabetesbeïnvloeding in hun eigen regio's kunnen beïnvloeden en een verschil kunnen maken.

Dit zijn slechts enkele van de voorbeelden van 'advocacy-branden' die werden aangestoken tijdens het trainingskamp voor diabetesvoorlichting van afgelopen week, MasterLab 2016, gehouden in samenwerking met de CWD Friends For Life-conferentie in Orlando, FL .

Dit dag-lang evenement georganiseerd door de Diabetes Hands Foundation verzamelde dit jaar 115 geëngageerde patiënten voor een dag van 'advocacy school' over hoe onze energieën en ambachtelijke actieplannen voor onze eigen gemeenschappen kunnen worden gealigneerd. Bijna de helft van de aanwezigen was aanwezig op beurzen van DHF en werd betaald door Lilly Diabetes (inclusief mijzelf!) En de deelnemers kwamen allemaal uit ten minste 25 staten en 8 verschillende landen - waaronder een geweldige groep die de Spaanstalige groep vertegenwoordigde. onderdeel van onze wereldwijde D-community.

Dit was het derde opeenvolgende jaar voor MasterLab, maar het was bijna een wedergeboorte voor het evenement, in de zin dat DHF nieuw leiderschap een heel andere toon bracht dan het verleden van de jaren. Kortom, het evenement leek minder organisch en meer scripted en pedant, hoewel de specifieke thema's zeker relevant waren en grondig werden aangepakt.

Een andere toon

Na het aftreden van oud-leider Manny Hernandez begin 2015 en het interim-leiderschap van Melissa Lee, koos DHF begin dit jaar voor Gene Kunde als nieuwe chef-exec. Hoewel hij veel profijt van goede doelen en goededoelenorgels onder zijn hoede heeft, is Gene de eerste DHF-leider die deze rol heeft gekregen zonder eerdere diabetesblootstelling - wat mogelijk heeft bijgedragen aan een bijna volledige make-over van MasterLab dit jaar.

Er leken gemengde reacties op de meer gestructureerde aanpak van dit jaar, waardoor er weinig kans was om te brainstormen of organische discussies te houden, wat een belangrijk onderdeel was van eerdere programma's.

Nog steeds inspirerend

Met dat gezegd zijnde, was de gebeurtenis nog steeds inspirerend zoals altijd en werd de voorspraak van velen in de kamer - waaronder ikzelf - duidelijk verlicht (of opnieuw aangestoken). Dat begon met vriend en advocaat Scott Johnson (ook een lid van de raad van bestuur van DHF), die een gepassioneerde openingstoespraak gaf over "het omarmen van je innerlijke pleitbezorger."Het feit dat we er allemaal waren, betekende in de eerste plaats dat we allemaal een vuur in ons hadden dat al sterk brandde. Hij beschreef het leven met diabetes als" een enorme puzzel met ontbrekende stukjes "en door ons" puzzelbeeld te verkennen en uit te dagen " "we kunnen echt een verschil maken.

" Wanneer je voelt dat iets op zijn plaats klikt, of je merkt een rukje van nieuwsgierigheid, of een golf van frustratie … let op! Dat is je vuur dat tegen je praat, en het heeft honger, "zei Scott." MasterLab … is een snelle, energieke dosis puzzelorganisatie, en het zal je vuur laten brullen. Jouw baan? Neem het gewoon allemaal in, volg dan je vuur en voed je vuur. Ik kan niet wachten om te zien waar het je naar toe leidt. "Vanaf dat moment zaten onze aanwezigen op het puntje van onze stoel, verlangend om te zien wat de rest van de dag zou brengen.

Toegang tot gezonde voeding

Ik was onder de indruk van een fascinerende presentatie door Roniece Weaver, een diëtist en auteur die als uitvoerend directeur van Hebni Nutrition Consultants in Centraal-Florida werkzaam is. Zij onderzocht manieren om voedingsprogramma's en toegang aan te pakken gezonde voeding in onderbediende en risicovolle buurten, en ook gesproken over het nastreven van subsidies en het krijgen van gemeenschapssteun voor die inspanningen.

Een van de belangrijkste programma's die werden benadrukt was de Fresh Stop Bus, een briljante manier om gezonde voeding te brengen naar plattelandsgemeenschappen en gemeenschappen met lagere inkomens die dit het meest nodig hebben. Zie het als een gekoelde ijsvrachtwagen rondreizende buurten, maar in plaats van zoete koude lekkernijen biedt het verse producten en andere gezond eet voor een kortingsprijs Elke twee weken bezoekt de Fresh Stop Bus 16 verschillende "f ood desert "buurten in Central Florida.

"We hebben nu een mobiele boerenmarkt op een bus!" Roniece zei: "Je moet gaan waar de mensen wonen en waar de behoefte het sterkst is." Ze vertelde ons ook over Hebni's Project Oasis-programma, dat in het verleden gezonde kooklessen heeft aangeboden aan meer dan 120 gezinnen twee jaar. Het is bedoeld voor minderheidsfamilies en gebruikt de Central Florida-zipcodes om te bepalen waar de behoefte het grootst is. Aan gezinnen wordt vervolgens een gratis kookcursus van acht weken aangeboden waarin ze leren hoe ze gezonde maaltijden kunnen kopen en bereiden, en ze kunnen complementair vers fruit en groenten voor hun gezin krijgen terwijl ze aan het programma deelnemen. Gegevens tonen aan dat het programma werkt: 36% van de deelnemers verlaagde de bloedsuikerspiegel en 55% handhaafde de BG's in zijn geheel. De boodschap van Weaver was duidelijk dat haar werk meer inhoudt dan het verspreiden van het evangelie van heathly eten; het gaat over het zijn van een stem voor de stemlozen.

Mentaliteit voor je geestelijk welzijn

De op één na beste algemene IMHO-sessie was er een die zich concentreerde op geestelijke gezondheid, door mede-type 1 Dr. Mark Heyman in het Centrum voor Diabetes en Geestelijke Gezondheid in Californië (hij is @ DiabeticPsych op Twitter). Deze was een perfecte manier om de discussies van de dag af te ronden, en het sloeg voor velen van ons echt naar huis.

In wezen heeft hij de analogie van het vliegtuigluchtmasker verklaard: dat we eerst voor onszelf moeten kunnen zorgen, zodat we anderen kunnen helpen en kunnen pleiten voor de D-gemeenschap.Hij was onvermurwbaar dat het oppassen van onze eigen geestelijke gezondheid nooit egoïstisch is, maar al te vaak vergeten we dat en betalen we de prijs. Hij bood een diavoorstelling met tips en algemeen advies voor dit doel, zoals het hervormen van onze opvattingen en het vermijden van de gevaarlijke termen 'behoren' en 'zouden' die schuld oproepen. Hij herinnerde ons er ook aan dat algemene zelfzorg belangrijk is en dat we ons moeten herinneren dat we ons soms buiten diabetes en belangenbehartiging moeten plaatsen.

Dit was de thuisbasis voor velen van ons, en na MasterLab leek het vrij unaniem dat Mark een perfecte einde-noot bracht voor het hele evenement.

Wettelijke discriminatie op de werkplek

Een andere goed uitgevoerde sessie in mijn hoofd bevatte twee D-piepgeluiden met relevante ervaring op het gebied van discriminatie - verleden, heden en toekomst. Dat paar was advocaat John Griffin en risk management executive George Huntley, die beiden lid zijn van de National Diabetes Volunteer Leadership Council.

Ze schetsten de hindernissen op de werkvloer die we in de loop der jaren hebben overwonnen in banen die PWD's nu kunnen doen en die ze nog geen twintig jaar geleden konden hebben - brandweerlieden, politieagenten, commerciële chauffeurs en de FBI, waaronder hen. We hebben nog steeds werk te doen in commerciële piloten en militaire dienst, maar dat zijn lopende werken. Het paar maakte een solide punt om te verklaren dat we geen al bestaande voorwaarden zijn, we zijn mensen en we zouden als zodanig moeten worden gedefinieerd met de kansen die ons worden geboden. Ze gaven een behoorlijk uitgebreid overzicht van de bescherming van de Amerikaanse handicaps die PWD's hebben en hoeveel middelen er bestaan ​​- ook bij de ADA - zodat mensen kunnen praten met voorstanders die kunnen helpen bij het navigeren door deze lastige discriminatieproblemen.

Een van de grote lijnen van MasterLab kwam van John Griffin tijdens deze sessie, toen hij ons vertelde dat de sleutels tot succes bij het bepleiten van discriminatie op het werk het volgende zijn: 'Educate, negotiate, litigate, Legislate'.

Fantastisch advies , Heren!

Lobbyen, pleiten, onderwijzen en klinisch praten

Helaas is dit actiegerichte deel van MasterLab degene die tekortschoot, denk ik, want er waren opvallende hiaten in wat werd gepresenteerd en wat er feitelijk gebeurt in onze D -Gemeenschap.

Lobbying:

Lobbyist Jay Keese van het Partnerschap voor de bestrijding van Chronische Ziektes kwam ons in principe scholen over het verschil tussen belangenbehartiging en lobbyen (er zijn duidelijke verschillen, hoewel veel ervan verloren ging in deze specifieke presentatie). Hij liep door een aantal verschillende chronische ziekten en brede gezondheidswetgeving die momenteel in behandeling zijn voor het Congres.

Hij besprak ook Diabetes Action Plans (DAP's), een onderwerp dat vorig jaar naar voren kwam maar dit jaar niet echt veel werd verkend, omdat het nauwelijks werd aangeraakt in de presentatie van Keese. Ik heb geleerd dat 18 staten deze DAP's hebben doorstaan ​​en 10 overwegen ze momenteel, en dit herinnerde me eraan dat ik vorige Dips niet had onderzocht sinds ik vorige zomer naar Michigan verhuisde … dus daar is dat.

Veel bijwonen echode dat deze sessie te breed was en niet genoeg naar huis sloeg - dat was ook mijn gevoel. Het onderwerp #DiabetesAccessMatters kreeg een passerende vermelding en het enige grote probleem waar onze D-gemeenschap recentelijk voor pleitte was de Medicare CGM Access-wetgeving; maar zelfs met die laatste wetgeving vermeld op een dia, werd er geen melding gemaakt van de voortdurende inspanningen voor pleitbezorging of het werk dat de Diabetes Patiënten Advocacy Coalitie (DPAC) heeft geleid. Op een gegeven moment, toen iemand het concurrerende biedproces voor Medicare op de voorgrond bracht en de noodzaak om dit op te schorten, haalde Keese het in feite op als onbelangrijk en een onwaarschijnlijke verandering die snel zou komen … ugh.

Eerlijk gezegd was ik behoorlijk teleurgesteld. Ik heb Keese na de sessie ingehaald om deze verschillende punten te bespreken en hem met DPAC te verbinden, maar we zullen zien of er daar iets aan de hand is. Over het geheel genomen waren er enkele waardevolle klompjes hiervan, en je kunt niet discussiëren met de boodschap van het praten met wetgevers, het zou leuk geweest zijn om meer stippen verbonden te zien - vooral voor diegenen die naar MasterLab gingen en die misschien niet zo waren bewust van wat er gebeurt op het D-advocacy-front.

Waarschijnlijk het meest waardevolle stuk dat ik uit Keese's sessie kreeg, was de dia over de nieuwe regel van Medicare met betrekking tot vergoedingen voor artsen en het voorstel om het nationale diabetespreventieprogramma uit te breiden met meer preventieve diensten. Op het moment van MasterLab was dat nog steeds in behandeling. Maar op 11 juli kondigde CMS het officiële voorstel aan, en het is nu open voor publieke commentaar tot en met 6 september 2016. Dat is de moeite waard nota te nemen en moet waarschijnlijk nog verder worden geëvalueerd in de komende weken.

Klinische proeven:

Ellyn Getz heeft een sessie over deelname aan klinisch onderzoek aangeboden door het Centrum voor informatie en onderzoek naar deelname aan klinisch onderzoek. Er werd ook wat waardevolle informatie gepresenteerd, zoals hoe je klinische proeven kunt vinden en waarom het belangrijk is om deel te nemen. Maar nogmaals, ik voelde dat dit een beetje tekortschiet in specificiteit en een duidelijker boodschap had kunnen gebruiken over wat klinische proeven betekenen in de context van onze D-advocacy-inspanningen.

Opvoeders:

Gelukkig was er onmiddellijk een genade voor mij na de lobby. AADE President en oude DOC-vriend Hope Warshaw spraken over een aantal belangrijke advoacy-inspanningen die aan de gang zijn, waaronder belangrijke wetgeving waar we op kunnen pleiten en benadrukken hoe de organisatie al vele jaren met de DOC werkt. Haar collega Kurt Anderson, die optreedt als staats- en federale belangenbehartigingsdirecteur, deelde de podiumtijd en noemde onder de hoogtepunten de #SuspendBidding-inspanning die vooraf was gemist. Hoewel het soms een beetje 'AADE-promotie' was, vond ik dat Hope en Kurt een goede, op advocacy gerichte presentatie hadden.

Hoop benadrukte ook hoe de AADE al vele jaren samenwerkt met de DOC, en de DOC-hand-out die ze heeft helpen creëren voor artsen en opvoeders die erop gericht zijn meer PWD's aan te moedigen om zich online te engageren, met name ondervertegenwoordigde T2's.Hopelijk kunnen we u helpen de naald over deze kwesties snel te verplaatsen! Pleitbezorging Planning

Voor mij was MasterLab een geweldige tijd en ik ben DHF

erg dankbaar voor het aanbieden van een studiebeurs die mijn vliegtickets, hotelverblijf en vervoer voor een paar dagen heeft betaald. Ik was vereerd om een ​​van de 50 beursreferenties te zijn (let op: ik solliciteerde niet, maar kreeg een studiebeurs met als doel de ervaring met de gemeenschap in het algemeen te delen).

Een groot aandachtspunt van het MasterLab van dit jaar was het 'Persoonlijke Advocacy Plan', een boekje met een lijst van de agenda en aangemoedigde aanwezigen om onze D-belangenbehartiging te formuleren in een lijst met acties die we naar huis kunnen nemen. Gebaseerd op elk van de 8 sessies, moesten we persoonlijke inzichten neerschrijven die ons naar een actieplan leidden - een specifiek diabetesprobleem identificeren, een oplossing schetsen, onze boodschap ontwikkelen, actie plannen, de gemeenschap engageren en manieren vinden om " blijf gezond en pleitbezorgende. "

Terwijl ik het idee hierachter kreeg, voelde het een beetje alsof ik terug op school was na elke sessie getest te worden, en dat ik daarna mijn plan aan de klas moest presenteren.

Ik hoorde gemengde reacties hierover van anderen die naar MasterLab gingen. Sommige mensen waren zeker fans en zeiden dat ze dankzij MasterLab al gepassioneerde plannen hadden in de maak. Een paar mensen hebben zelfs hun plannen in de laatste minuten hardop gelezen.

Om eerlijk te zijn, heb ik mijn inzichten in het Plan persoonlijke belangenbehartiging niet gekopieerd, want dat is niet echt mijn stijl. In plaats daarvan is mijn plan om vrijwel door te gaan met wat ik vanaf het begin heb willen doen: het verbinden van stippen en het delen van verhalen over alle dingen die diabetes veroorzaken om onze D-gemeenschap te laten zijn, zo geïnformeerd zijn als ze willen zijn, en die kennis gebruiken voor de Groter goed.

We hopen dat dit is wat u krijgt van

DiabetesMine

en dat zullen we hier elke dag blijven doen.

What's Next? De dag na dit evenement ging ik bij Gene Kunde zitten om zijn persoonlijke kijk op MasterLab en de toekomst te krijgen. Hij zei dat het een grote duw was om dit diverser te maken dan de voorbije jaren en nieuwe gezichten te brengen, van aanwezigen tot degenen die tijdens MasterLab presenteren. "Het doel was niet iedereen te vertellen hoe je moet pleiten of waar je op moet pleiten, maar om ze te sturen naar bronnen om hen te helpen dat vuur aan te wakkeren," zei Gene.

Hij wees op drie initiatieven die binnenkort zullen komen, als follow-ups van dit jaarlijkse evenement:

MasterLab Hub:

Het is een online "one-stop-shop" voor alles wat te maken heeft met het DHF Diabetes Advocates-programma, dat is waar MasterLab onder valt. Dit omvat verhalen, initiatieven en bronnen voor het DOC om te verkennen voor hun eigen D-belangenbehartiging.

MasterLab Academy:

een poging om MasterLab naar een virtuele omgeving te brengen, om meer programma's toe te voegen, dus dit zal niet meer één keer per jaar gebeuren. Diabetes Leadership Institute

- een nieuw programma dat kleine subsidies biedt vergelijkbaar met het DHF-zadenprogramma dat enkele jaren geleden werd geïntroduceerd en dat is gekoppeld aan DHF's Big Blue Test-initiatief voor Wereld Diabetes Dag.De nieuwe beurzen zullen gericht zijn op het helpen van voorstanders die een beetje hulp nodig hebben om aan de slag te gaan met hun eigen belangenbehartigingsinspanningen. Over de Big Blue Test gesproken: Gene zegt dit jaar een aantal veranderingen te verwachten - details zijn tbc, maar de geliefde D-voorvechter Mike Lawson leidt dat project en een poging om "dat programma nieuw leven in te blazen" werden verteld.

Gene zegt dat toen hij voor het eerst aan het werk ging, hij naar BBT keek en erover nadacht om het te krabben uit de lijst van wat de organisatie doet (!). Maar hij koos ervoor om het in leven te houden na gesprekken met medewerkers en bestuursleden van DHF. In plaats daarvan wordt het opnieuw bewerkt om meer betrokken te raken en te raken in de diabetesgemeenschap. Hoewel hij het niet wilde uitleggen, zei hij wel dat DHF geïnteresseerd is in het bereiken van meer T2s in de D-Gemeenschap en dus misschien zal dat eraan werken … Wat de rest betreft van wat DHF doet, zegt Gene dit: "We denken dat DHF sommige van de andere diabetesorganen samen kan helpen om een ​​grotere stem te krijgen en meer te doen," zei hij. "We zijn hier en we gaan niet weg, en het is tijd om serieus te worden." > Dat is een geweldig advocatenvuur om daar meteen te beginnen, zeker!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over gezondheid van de consument gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.