Kind Zingende ster overwint type 1 diabetes

Kind Zingende ster overwint type 1 diabetes
Kind Zingende ster overwint type 1 diabetes

Webinar 13: Het coronavirus advies dat je als fitnessondernemer móét horen | Virtuagym

Webinar 13: Het coronavirus advies dat je als fitnessondernemer móét horen | Virtuagym

Inhoudsopgave:

Anonim

Emily Taylor Kaufman is een klein krachtpatser. Ze is slechts 12 jaar oud en heeft in de 7e klas de muzikale fase al verfraaid, een zangwedstrijd gewonnen door Phil Collins en getekend door een nationaal talentbureau.

Ze is verschenen in 15 muzikale producties, waaronder haar favoriete rollen als Tracy in Hairspray en de heks in Into the Woods, en verdiende hoge onderscheidingen voor haar tap- en jazzuitvoeringen tijdens regionale en nationale danswedstrijden.

Toen Emily drie jaar geleden de diagnose diabetes type 1 kreeg, deed ze het goed, vertelt haar moeder Bonnie. Nu richten de moeder-dochter-duo's in Zuid-Florida zich op de ontluikende carrière van Emily, terwijl ze haar bloedsuikerspiegel zorgvuldig handhaaft. Bekijk de onderstaande video en meer op Emily's YouTube-pagina om haar kwaliteiten te zien en je kunt ze ook vinden op @EmilyTKaufman op Twitter.

We waren blij om contact te maken met Emily en haar moeder Bonnie vlak voor Kerstmis om meer te weten te komen over deze geweldige preteen en haar houding ten aanzien van het leven en T1D.

DM) Bonnie, hoe is dit allemaal begonnen? Was Emily slechts een van die baby's die zingende kwam zingen?

Bonnie K) Ja, ze zingt sinds ze 2 was en ze zingt al rond de community sinds ze zes was. Voor senioren, community musicals en shows.

Vroeger had ik deze meezingfilms (het was VCR) … en ze miste gewoon nooit een beat, ze was altijd op het veld. Het was geweldig!

Emily K) Niet echt ( giechelt ). Ik had deze knuffelberen die zongen als je op hun handen drukte, en ik drukte hun handen maar door en door en zong gewoon met hen mee. Dat is eigenlijk hoe ik begon te zingen, voor familie.

Dus jongleert Emily nu met de middelbare school en werkt ze hard aan haar prestaties, toch?

BK) Ja, Emily begon lessen te volgen toen ze ongeveer 7 was: zingen, dansen en improviseren.

Nu gaat ze elke dag naar school in Performing Arts Center en meestal pak ik haar op om 6:00 uur, soms om 7:00 uur als ze extra dans neemt. De zevende klas is dat veel moeilijker (omdat ze thuiskomt en ze heeft een miljoen uur huiswerk. En dan oefent ze ook haar piano en een beetje gitaar, maar ze is meer betrokken bij de piano.

Wat gebeurde er toen Emily de diagnose kreeg? Dat moet de dingen een enorme domper hebben gedaan … EK) Mijn diagnose was maandagavond 24 februari 2014. We gingen naar het ziekenhuis en namen een bloedtest en mijn suiker was ongeveer 330 of zo. Het was een beetje raar, omdat het blijkbaar een laag aantal was voor een diagnose, vertelden ze het aan mijn moeder.

BK) Ja, ze was aan het slaapwandelen om water te krijgen en te puffen, te jatten, te zoenen, en dat was raar.Toen liep ze constant naar de badkamer. Maar toen we in het ziekenhuis aankwamen, was het prima. Ze wandelde in zang en dans, en zo liep ze weg, en zo bleef ze. Ze hadden zoiets van, 'Ze heeft diabetes, maar waarom ben je hier zo vroeg …? 'Zoals we er niet zouden moeten zijn. Ik vroeg: 'Verandert het de uitkomst? en ze zeiden nee. Dus ik dacht 'dat is goed' omdat Emily het prima deed. Ze dacht dat het een toneelstuk was, als een vakantie voor haar.

Wow, je hebt geluk dat je het vroeg hebt gepakt! En het klinkt alsof uw kliniekervaring goed was?

BK) Ja, Joe DiMaggio Children's Hospital in Hollywood, FL, is een geweldige, fantastische plek.

T hij mensen waren gewoon geweldig. Ze hadden een speelkamer, een hond die met de kinderen kwam spelen en een jongen die met hen op school had gewerkt als ze wilden. De verpleegsters waren zo geweldig, we wilden ze bedankbonnen schrijven toen we vertrokken. Ze hebben je gewoon heel goed laten voelen. EK) Ja, het was echt leuk in het ziekenhuis.

Wow, dus de diagnose was helemaal niet traumatisch?

BK) Voor mij was dat zo. Maar ze wist niet beter bang of overstuur te zijn, omdat ik een goed front probeerde te krijgen zodat ik haar niet zou laten schrikken en het gewoon zou halen (normaal). Je kunt niet uitkippen. Je wilt deel uitmaken van de maatschappij en goed leven, in een gezin zijn en doen wat je moet doen - er is geen andere keus.

Voor de eerste keer naar huis gaan vanuit de kliniek is het moeilijkste deel, toch?

BK) Het is waar dat we bang waren om naar huis te gaan. Dat was ik tenminste.
EK) Eigenlijk wilde ik weg omdat ik een improvisatie-les had met mijn favoriete leraar. Ook had ik het schrijfexamen in de vierde klas gemist en ik was heel verdrietig omdat ik heel goed kon schrijven. Maar toen zei de directeur dat het goed was, je hoeft het niet goed te maken.

BK) Toen we thuiskwamen hield ik het bij elkaar en ik zei: 'Oh weet je, misschien is er een reden, misschien een groter doel. 'We hebben alle beroemde mensen opgezocht, en alle zangers, die diabetes hebben dat in de schijnwerpers staat, zodat ze het potentieel kon zien, ongeacht wat je obstakel was. Toen ze ging slapen, huilde ik natuurlijk de hele nacht.

Precies zoals elke moeder zou doen. Zijn er ook andere kinderen waar je je zorgen over moet maken?
BK) Ik heb een 23-jarige, haar broer. Ik ben een alleenstaande moeder, gescheiden, dus we leven samen Emily en ik. Zij is de enige in onze familie die ooit diabetes heeft gehad, voor zover ik weet.

Hoe bent u terechtgekomen om opgemerkt en aangemeld te zijn door een talentbureau?

BK) Er is een programma in New York genaamd 'Broadway Artists Alliance', en ze hebben zomerkampen voor een week per keer. Je moet auditie doen en ze gaan rond de steden in het land voor de zomer, het hele jaar door. Als je wordt geaccepteerd, moet je een 'major' kiezen: stem, dans of acteren.

We gingen meteen nadat Emily werd gediagnosticeerd, dus daar was ik erg nerveus over. Ze gaan van 9 tot 5 jaar repeteren en de hele week optreden, met als doel op te treden voor experts uit de industrie op vrijdag.Vlak nadat ze optrad, kwam een ​​geweldige dame naar haar toe en zei: 'Word je vertegenwoordigd door iemand? 'Emily's antwoord was heel grappig. Ze zei zoiets als: 'Oh, helaas niet op dit moment. '

De vrouw zei dat ze bij Bohemia Group was en haar zou willen vertegenwoordigen als we geïnteresseerd waren, maar we zouden bereid moeten zijn om naar New York te vliegen telkens als er audities waren, of op zijn minst een band te sturen. Dat doen we nu al twee jaar. We zijn veel omhoog gegaan, we hebben callbacks gehad voor Broadway-tv en filmrollen.
Is Emily er al zo goed uitgevallen met al deze rollen?

BK) Deze zomer kreeg ze de vraag om met slechts enkele andere kandidaten te komen om mogelijk de dochter van Richard Gere en Julianna Margulies te spelen in een aankomende film. Helaas was het erg duur om daar te komen en dan wilden ze dat we terug zouden komen, zoals twee dagen later. Het was vierde juli-weekend, en het was zo veel geld om terug te gaan, dus we besloten om gewoon de auditie-tape te sturen. Toen ze haar niet hadden uitgekozen, zei ze: 'Zie mama, we hadden terug moeten gaan. ' Grappig. Maar we zijn ervan overtuigd dat de juiste doorbraakrol om de hoek ligt.

Het hele week lang beschreven theaterkamp klinkt intens. Hoe ging u om met Emily's diabetes tijdens die lange, actieve dagen?
EK) Ze geven je een chaperonne die over je waakt. Ze was op de hoogte van mijn diabetes en ze was erg voorzichtig.

BK) We verbleven in een hotel, dus ik was aan haar zijde. Maar ik had de hele dag een hartaanval, elke dag. Het was nog maar vier maanden geleden en ze had op dat moment geen pomp- of CGM-sensor. Vaak zaten we op straat omdat ik niet wist dat hitte invloed had op haar bloedglucosespiegels, en ze zou daar Low op straat gaan. Daarna staken we om de paar minuten haar vinger om te zien of het eraan kwam, haar snoep te geven, wat dan ook. Dat deel was moeilijk!
Vertel ons over Emily die de Phil Collins-wedstrijd wint, en dat is haar grote roem tot roem tot nu toe …
BK) Ik vond deze wedstrijd online. De derde vrouw van Phil Collins, Orianne, begon deze 'Little Dreams Foundation' om kinderen te helpen hun dromen te bereiken met wat training en mentoring. Ze heeft het in Europa 12 tot 15 jaar gehad, denk ik, dus dit was het tweede jaar hier in de VS, en ze woont in Miami, en hij verhuisde hierheen.

Het hoogtepunt was toen Emily auditie voor hem deed in juni 2015, en hij koos haar uit meer dan honderd kinderen - op nummer 44 was ze de eerste die er doorheen ging.

EK) Nee, het hoogtepunt zat recht voor hem toen we aan het repeteren waren en je werd gek!

BK) Niemand was tot nu toe de hele dag geplukt en toen ze naar binnen ging, zong ze 'I Have Nothing' van Whitney Houston, en ik was niet in de kamer, maar ze pakten haar ter plekke en ze maakten een groot ding en ze interviewden haar. Ze riepen: 'We hebben een dromer, we hebben een dromer! '

Het was geweldig, omdat ze het eerste jaar een les had per week met een van hun experts, en toen mocht ze met Phil optreden op het Miami Beach Fillmore en hij had ook een speciale gast , Lou Graham van Foreigner, dus gaat ze optreden met hem en de andere negen kinderen die dat jaar zijn uitgekozen.

Is dit een lopend programma?
BK) Elk jaar kiezen ze nieuwe kinderen, maar we zijn nog steeds betrokken, zelfs na het winjaar van Emily (2015). We gaan nog steeds twee keer per maand naar groepsliederen en ze zeiden dat ze Emily zouden helpen een origineel nummer te produceren en het te laten opnemen.

Ook trad Emily op voor Phil tijdens een vakantieshow op 29 december en zal opnieuw op 11 maart voor het gala verschijnen. Ze blijven de winnaars in de plooi houden en helpen hen.

Heeft ze momenteel voornamelijk liedjes?

BK) Ja, ze zingt (populaire liedjes) voor veel goede doelen. Ze schrijft haar eigen dingen sinds ze klein was, maar in stukjes en beetjes. We hadden het idee om een ​​diabeteskanaal te creëren, met diabetesafnames op nummers als 'Counting Stars' - zoals 'Tellende koolhydraten'. 'Ik weet dat veel mensen parodieën op die manier spelen, maar ze zingen niet zo goed als zij. (
grinnikt ) Emily draagt ​​nu een OmniPod tubeless pomp en Dexcom CGM, toch? Is ze zelfbewust over die apparaten?

BK) Eigenlijk was december vorig jaar een van de eerste keren dat ze op zijn kerstfeest voor Phil ging zingen, en ze legde haar pod op haar arm met een mouwloze jurk. Ik zei: 'Weet je zeker dat je het niet ergens anders voor vanavond wilt zetten? 'Maar ze zei: "Oh nee, het maakt me niet uit. 'Ik weet zeker niet dat ik haar zal verbergen. Ze droeg het en ze droeg het trots, en het kan haar duidelijk niet schelen.

Dat is geweldig, we vinden het geweldig! Maar Emily, je moet wat vragen krijgen?

EK) Soms vragen veel mensen me: 'Wat is dat? 'En als ik de ontvanger in mijn tas heb, zijn kinderen zoiets van,' je bent een rugzak open en er zit iets in - een portemonnee of een telefoonhoesje. 'En ik heb zoiets van,' Nou, eigenlijk is het geen van beide. '

BK) Mensen vragen het haar altijd, en ik zeg altijd tegen haar dat ze moet zeggen dat het haar plastic pancreas is.
Hebben OmniPod en Dexcom succes gehad als het gaat om het hebben van Emily als een aanbevolen gebruiker?

BK) Trouwens, toen we de video 'Warrior' (Demi Lovato cover) deden, stuurde onze lokale vertegenwoordiger het naar OmniPod en zij hadden hun PR-mensen meteen laten bellen. Ze combineerden het met het Phil Collins-ding, dus vlak voor het gala gaven ze Emily in de krant en hadden haar op de radio. Ze zong een beetje en had het over diabetes en het gala.

Onlangs hebben de Dexcom-mensen ook gebeld, omdat ze eigenlijk een Warriors-programma hebben, en ze hebben me geïnterviewd voor een verhaal. Het was voor het gezondheids- en levensstijlgedeelte van de

Miami Herald , voor een van de coureurs met diabetes, en ze hadden het perspectief van hun ouders nodig. Is Emily ook betrokken geweest bij diabeteskamp (en)?
BK) Ze heeft het zo druk. Ze ging de eerste zomer naar het diabeteskamp, ​​wat geweldig was, maar ik denk dat ze misschien eens in de paar maanden een soort activiteit moet starten om samen te komen, bowlen of wat dan ook, omdat ze eigenlijk geen andere vrienden heeft met diabetes. Het zou goed voor haar zijn om met andere mensen te zijn die dezelfde dingen doormaken.

Maar u bent betrokken geweest bij inspanningen voor diabetesbehartiging met JDRF?

EK) Voor een project in de vijfde klas was het verplicht dat we moesten komen met een non-profit organisatie om te ondersteunen, en ik koos voor JDRF omdat het vrij duidelijk is. Ik moest een overtuigend essay schrijven, iedereen moest er een schrijven en we moesten het voor de klas bespreken met uitleg waarom we het hadden gekozen en hoe we geld hadden opgehaald voor ondersteuning.

BK) Ze brachten duizend dollars aan verkoopkaarten voor Valentijnsdag. Ze was gekozen om te presenteren en mocht de JDRF een cheque van $ 1, 000 geven bij haar afstuderen in de vijfde klas, wat erg leuk was - herhalingen van het lokale hoofdstuk kwamen.

We hebben vorig jaar ook de JDRF-wandeling gedaan en we hebben T-shirts gemaakt voor ons kleine team genaamd 'Emily's Warriors'. 'Ook is ze net verkozen tot JDRF-jeugdambassadeur, waar ze in het hele land ongeveer 150 mensen kiezen, slechts twee of drie van elke staat. Dus dat wordt een opwindend kanaal voor haar.

En was dit niet de 'Warrior'-video die ze ook in naam van diabetes deed?

BK) Elk jaar wil Emily voor haar uiteenzetting iets leuks of spannends doen, om de kracht te vieren die we allemaal hebben. Het eerste jaar gingen we naar een Maroon 5-concert en in het tweede jaar brachten we die video uit genaamd 'Warrior', een lied van Demi Lovato.

Ik heb die video op Facebook gezet en binnen twee maanden kreeg hij ongeveer 400 reacties van mensen over de hele wereld - veel van mensen die al 30, 40 of 50 jaar diabetes hebben gehad, die zeiden hoe ze hen inspireerde, en zij zou schrijf terug: "Wel, je bent me aan het inspireren. Kijk hoe lang je dit hebt gehad! 'Ze wil zo blijven doen.

Tot slot, misschien is het een dwaze vraag, maar wat wil Emily worden wanneer ze opgroeit?

BK) Ik vraag haar af en toe: 'Wat zie je? Wat zou je het liefst doen? 'En ze zegt:' arena's verkopen en een rondleiding volgen. 'Toen we vorig jaar naar de Jingle Ball gingen en ze zei:' Als ik mijn concert doe, weet ik dat ik onder het podium vandaan kom. 'Die vooruitziende blik, gewoon denken op die manier, heeft me echt laten lachen. Toen kwam ze twee weken geleden thuis en zei: 'Ik wil diabetesarts worden, ik ben van gedachten veranderd over het optreden. 'Ik was een beetje kapot, maar wauw … is dat niet geweldig?

Emily, is dat misschien een andere droom?
EK) Misschien. Majoor, minderjarig.
(piepjes op de achtergrond terwijl Emily haar suiker controleert) Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.