Grassroots Ufeaval: A Declaration of Patients 'rights to Health Data

Een nieuw initiatief, vandaag gelanceerd op HealthDataRights. org, brengt allerlei rechtenactivisten van patiënten samen - artsen, onderzoekers, softwareontwikkelaars, schrijvers, ondernemers, gezondheidseconomen en natuurlijk gezondheids- en medische bloggers - en roept op tot "het recht op toegang tot alle gezondheidsgegevens over onszelf, zodat we kan de meest effectieve gezondheidsbeslissingen nemen met behulp van de middelen die we het meest geschikt achten. "

Dit is het Manifest dat we voorstellen:

In een tijd waarin technologie toestaat dat persoonlijke gezondheidsinformatie gemakkelijker kan worden opgeslagen, bijgewerkt, geraadpleegd en uitgewisseld, moeten de volgende rechten zelf zijn: evident en onvervreemdbaar. Alle mensen:

* Hebben recht op hun eigen gezondheidsgegevens.

* Het recht hebben om de bron van elk gezondheidsgegevenselement te weten.

* Hebben het recht om een ​​volledige kopie van hun individuele gezondheidsgegevens in bezit te nemen, zonder vertraging, tegen minimale of geen kosten. Als gegevens in berekenbare vorm bestaan, moeten ze in die vorm onverwijld tegen minimale of geen kosten beschikbaar worden gesteld.

* Hebben het recht om hun gezondheidsgegevens met anderen te delen als ze dat nodig achten.

Deze principes drukken fundamentele mensenrechten uit evenals essentiële elementen van de gezondheidszorg die participatief, gepast en in het belang van elke patiënt zijn. Geen enkele wet of beleid mag deze rechten afzwakken.

Om te verduidelijken, dit is GEEN opstand tegen de privacyregels van HIPAA, maar eerder een schreeuw voor het recht van eenieder op een kopie van zijn of haar eigen medische gegevens, volledig en gratis - omdat "het hebben en begrijpen van de eigen gezondheid gegevens zijn net zo cruciaal voor het nemen van beslissingen over levensstijl als je je bankrekening gebruikt. "

Je kunt hier de volledige veelgestelde vraag over deze campagne lezen, waarin ten dele wordt verklaard:

" Als we onze rechten op gezondheidsgegevens collectief bevestigen, zullen van invloed zijn op zorg, betrokkenheid, kwaliteit, fouten, uitkomsten en betekenis, we zullen ons huidige onbetaalbare en disfunctionele gezondheidssysteem verplaatsen naar een systeem dat patiënten beter van dienst is door hen de informatie te geven die ze nodig hebben om volledig deel te nemen. deze informatiestroom zal zorgen voor meer geëngageerde patiënten, betere gezondheidsbeslissingen, lagere kosten en betere medicijnen. ".

[Je kunt de HDR-beweging ook hier op Twitter volgen]

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.