#WeAreNotWachten bij D-Data ExChange

Op 20 november waren we gastheer van het derde DiabetesMine D-Data ExChange-forum ooit in de buurt van de campus van Stanford University in Palo Alo, Californië.

Dit was de eerste keer dat ik aanwezig was en ik was onder de indruk van het brein en de kennis in de ruimte. Ik wist dat het een geweldige ervaring zou worden om deze meer dan 85 diabetici voor diabetestechnologie bij elkaar te zien komen, waarbij we letterlijk de naald in real-time op innovatie zetten.

Maar de echte impact van waarom dit zo belangrijk is, trof me pas een paar dagen later, op het vliegveld van San Jose, terwijl ik op mijn vliegtuig naar huis wachtte. Daar zag ik nieuws over de dood van een invloedrijke diabetesonderzoeker met de naam Dr. Donald F. Steiner, die precies zou passen in dit huidige gesprek over een revolutie in de diabeteszorg door middel van technologie. Deze Chicago-onderzoeker maakte in de jaren 60 een mijlpaal in de ontdekking van de manier waarop we denken aan insuline-eiwitten en drong er bij Pharma op aan om de medicatie te zuiveren en biosynthetische menselijke insuline te ontwikkelen.

Die ontdekking veranderde onze wereld, maar wat specifiek terugging naar de D-Data ExChange was voor mij dit citaat van een collega, over hoe Dr. Steiner niet zijn werk patenteerde maar in plaats daarvan geloofde in een 'open systeem':

'Hij deelde alles met iedereen', zei Dr. Author Rubenstein in Pennsylvania, die eraan toevoegde dat Steiner zijn studenten ideeën en tijd gaf, ze eerste auteurs maakte van wetenschappelijke publicaties die hun carrière zouden bevorderen , en zelfs materiaal en gegevens gedeeld met concurrenten die zijn bijdragen niet altijd crediteerden.

Dat deed me denken aan hoe cruciaal dit nu is, waarbij oppenheid en transparantie de mantra worden. Nog maar een jaar geleden, toen de #WeAreNotWaiting-beweging aan het ontstaan ​​was, waren nog geen bedrijven in de diabetesruimte echt begonnen samen te werken voor open-gegevenstoegang.

Maar nu, een jaar later, in 2014, hebben we nu vijf grote apparatenbedrijven die hebben ingestemd om samen te werken met het open-source gegevensplatform dat wordt gemaakt door Tidepool zonder winstoogmerk, dat samenwerkt. heeft onze D-Data ExChange gehost en leidt de leiding over dit samenwerkingsfront, samen met alle doe-het-zelvers die gegevens delen en samenkomen op het gebied van inspanningen zoals Nightscout / CGM in the Cloud en het DIY Pancreas System.

Ja, het thema 'bevrijd onze gegevens' waar we al jaren om vragen, lijkt het afgelopen jaar volwassen te zijn geworden. Zelfs degenen die het meest terughoudend zijn om mee te doen, zijn op de hoogte en de FDA heeft nu een actieve rol op zich genomen door te pleiten voor interoperabiliteit (!) Om onze patiëntenstemmen meer dan ooit te laten horen.

De DiabetesMine D-Data ExChange is een bijeenkomst die we hebben gemaakt als katalysator voor deze hele beweging.En het diende zeker diende dit doel opnieuw deze keer rond!

U kunt de evenementenbrochure met volledige agenda hier bekijken. Zoals je kunt zien, waren de belangrijkste vragen waar we ons op concentreerden:

grote orders, om zeker te zijn, maar in mijn ogen is zoveel hiervan al in de maak en de D-Data Exchange en onze 2014 DiabetesMine Innovation Summit, gehouden de volgende dag op Stanford School of Medicine, hielp me dat duidelijker te zien. Er gebeurde een heleboel live-tweeting op # DData14, en hier zijn enkele hoogtepunten van het evenement, IMHO.

Nog steeds een (trieste) staat van diabetestechnologie?

Het was geweldig om eindelijk in persoon collega-diabetesblogger en technisch onderlegde type 1 Scott Hanselman te ontmoeten, die een openingstoespraak gaf die perfect de weg vrijmaakte voor de hele discussiedag. Een type 1 sinds de leeftijd van 20 (in de vroege jaren 90), Scott is een toonaangevende ontwikkelaar bij Microsoft en beheert een ongetwijfeld populair technologieblog. Hij spreekt daar slechts periodiek over diabetes, maar deelde zijn eigen telling van 71 diabetesposten sinds 2002. Ik herinner me goed dat ik sommige van zijn vroege geschriften over insuline terug vond in de dagen dat ik me klaarmaakte om mezelf te gaan oppompen. En zijn nu beroemde vliegtuiganalogie (handhaven van een consistente hoogte!) Hielp velen van ons diabetes snel en gemakkelijk te verklaren -

whew . Onnodig te zeggen dat Scott al vele jaren pleit voor open toegang tot gegevens en voor betere transparantie van technologie en ik had ontzag. Scott maakte een uitstekend punt dat geen enkele van deze diabeteshacker en doe-het-zelver dingen splinternieuw is. Veel van dergelijke inspanningen zijn al decennia aan de gang. Hij noemde een man die in de vroege jaren '80 de cirkel had dichtgemaakt met een vroege insulinepomp en glucosemonitor, en anderen die hetzelfde sindsdien hebben gedaan, waaronder zijn eigen zelfgemaakte 'CGM in the Cloud' met behulp van oude PDA's, zijn Deltec Cozmo-insulinepomp en meerdere handmatige bloedsuikercontroles die hij volgde via het GlucoPilot-programma dat hij zelf ontwikkelde en later verkocht.

Hij vertelde over hoe veel mensen blijven rondrennen om een ​​diabetesapparaat te maken dat "een probleem oplost", maar in werkelijkheid alleen maar meer apparaat- en gegevenssilo's creëert en wees erop dat de beste oplossing daar misschien voor ons is in " diabetesfolklore "(dwz community-sharing en life-hacks). Een van de meest fascinerende weetjes was Scott's vermelding van een mede-PWD die Google Agenda gebruikt om al zijn diabetesgegevens te loggen en te combineren met de gebeurtenissen in zijn leven, waardoor hij een briljant one-stop-logboek heeft voor al zijn activiteiten en wat er aan de hand is met zijn D-management ernaast. Redelijk low-tech, geen luxe gadgets, maar een uitstekende oplossing!

Om grote bedrijven en besluitvormende organisaties in beweging te krijgen, is 'georganiseerde wilskracht' wat nodig is, zei Scott, en dat is historisch gezien niet gebeurd. De afgelopen jaren heeft Social Media natuurlijk geholpen onze roep om betere tools meer merkbaar te maken. We kunnen gezamenlijk gezang doen over het oproepen van bedrijven om verder te gaan dan de gepatenteerde denkwijze. En inderdaad, we lijken op dit gebied meer redelijke antwoorden te krijgen van regelgevende instanties, de industrie en de overheid.

'Het is een probleem met mensen, geen technisch probleem,' zei Scott. 'Alle technologie bestaat vandaag om dit te laten gebeuren.' Weten we het niet!

Tidepool Progress

CEO Howard Look van Tidepool heeft de D-Data-gebeurtenis opnieuw co-gehost met

'Mijn -editor Amy Tenderich. Je kon zijn opwinding voelen toen hij sprak over hoe ver zijn organisatie - en alle #WeAreNotWachten op geld - het afgelopen jaar zijn gekomen. Op basis van de talloze vergaderingen die Tidepool de laatste tijd heeft gehad, zegt hij dat de industrie echt begint te veranderen hoe het denkt over de interoperabiliteit van diabetesgegevens. Howard prees mensen zoals Glooko (die ook aanwezig zijn en een demo geeft op de D-Data ExChange) en Dexcom, om nog maar te zwijgen van de FDA die erg betrokken is geweest bij de discussie over open-gegevenstoegang. Uiteindelijk zegt Howard dat het om keuze gaat - en zonder toegang tot onze gegevens in welke vorm dan ook, zijn onze keuzes beperkt en dat verhoogt de last van het leven met diabetes. Op die opmerking had hij een van de beste citaten tijdens het evenement:

@howhowlook FDA is niet het probleem. Ze houden ons niet tegen. Device cos die geen toegang tot data geven, is wat ons tegenhoudt # ddata14

- Anna McCollister-Slp (@annamcslipp) 21 november 2014

Wat betreft Tidepool's creatie van een universeel apparaat-agnostische uploader, hield ik absoluut van gezien Tidepool's VP van Product Brandon Arbiter beschrijven hoe hun Blip-app het uploaden en bekijken van gegevens van een willekeurig aantal diabetesapparaten mogelijk maakt. Mijn grote hoop is dat de zelfontweekte experimenten met Medtronic-pompen enige resultaten opleveren, zodat we uiteindelijk die gegevens in combinatie met die van een Dexcom CGM of andere apps zoals MySugr kunnen zien. Dat is nog niet klaar voor prime time, maar Brandon zegt dat Tidepool eraan werkt en hoopt het begin 2015 te kunnen laten zien.

Nightscout Milestones

Natuurlijk was een van de grootste hoogtepunten hetzelfde kamer met degenen die de Nightscout / CGM in de Cloud-revolutie hebben geleid. Ik heb deze week een paar weken eerder "deze vleugels" gekregen en deze reis naar Californië was de eerste keer dat ik hem in actie kon gebruiken. Er waren ook veel andere Pebble-smartwatch aanwezig met D-folk die de bloedsuikers van hun eigen of van een familielid in de verre toekomst in de gaten hielden.

De Nightscout-oprichters, waaronder D-Dad John Costik, deden een geweldige demo over alles wat gematerialiseerd is met de inspanning van het afgelopen jaar: ze hebben een stichting gevormd; een ontmoeting met FDA; en trok de aandacht van de

Wall St. Journal . De Nightscout Facebook-community heeft nu 8,700 leden bereikt, waarvan naar schatting 20% ​​de oplossing in hun leven daadwerkelijk gebruiken. Hun demo bevatte hack-specifieke details over wat er op Github wordt ontwikkeld. Tidepool en Nightscout zijn zonder twijfel de grootste game-changers tot nu toe, en we bedanken alle betrokkenen voor alles wat ze hebben gedaan!

De lus sluiten

Op de gesloten voorkant hadden we het voorrecht presentaties te hebben van twee toonaangevende experts op het gebied van kunstmatige pancreas, evenals enkele van de meest veelbelovende doe-het-zelftechnologie.

Bionic Pancreas:

We waren vereerd om de beroemde BU-onderzoeker en D-pappa Ed Damiano te mogen verwelkomen. Hij gaf een lezing over zijn voortdurende werk aan de Bionic Pancreas die eerder dit jaar een hoop buzz veroorzaakte. We hebben daarover nogal wat gerapporteerd, maar bij de ExChange heeft hij meer gesproken over hoe het apparaat bijna kan worden gezien als een voorbeeld van kunstmatige intelligentie, in die zin dat het systeem constant "de nieuwste versie van jou zou leren" en wat het zou zijn moet doen om zich aan te passen om uw bloedsuikers onder controle te houden. Klinische studies zijn aan de gang, en we kunnen niet wachten om te horen hoe Damiano en zijn team samenwerken met andere AP-onderzoekers die ook nieuwe closed-loop-technologie verkennen. DoseSafety:

We hebben ook gehoord van Dose Safety, een in Washington gevestigd bedrijf dat al meer dan tien jaar closed-loop algoritme-technologie nastreeft, geleid door een pediatrisch endo en voormalig Boeing-ingenieur Robert Kircher. Ze noemen dit hun oplossing een Fuzzy Logic Dosing Controller, bedoeld om hypo's meer dan 30 minuten in de toekomst te voorspellen en je in staat te stellen de insulinedosering op te schorten zolang je laag bent. In tegenstelling tot andere systemen met laag glucosestop (LGS), zoals die van de Medtronic Minimed 530G, wordt de toediening tot 2 uur automatisch onderbroken. Dit dosisveiligheidssysteem stopt de toediening totdat de CGM detecteert dat uw glucosewaarden weer binnen bereik komen. Tijdens deze presentatie verloor ik de telling van het aantal vermeldingen van "pizza studies", wat de magische AP-testmaaltijd lijkt te zijn. Het was geweldig om te horen dat er in het eerste kwartaal van 2015 meer proeven voor mensen zullen starten. DIYPS

: typ 1 vriend Dana Lewis en haar tech-savvy fiance op het doe-het-zelf-uiteinde van het spectrum Scott Leibrand presenteerde hun DIYPS-systeem, een fascinerende data-intensieve benadering van precisie-insulinedosering. Dana vertelde over het genie van het werken met haar glucosegegevens in haar agenda om bloedglucose schommelingen beter te beheren en zelfs te voorspellen, afhankelijk van wat haar dagelijkse activiteiten zouden kunnen zijn - wat een enthousiast applaus opleverde! Sommige van wat het paar heeft geleerd van #DIYPS wordt getrokken in een zogenaamde DIYPS-Lite-versie die uiteindelijk zal worden geïntegreerd in het Nightscout-platform. En ze dienen binnenkort een voorstel in bij Medtronic over het mogelijk integreren van sommige aspecten van hun DIYPS in MedT-technologie (!) We kunnen niet wachten om te zien wat er van dit paar komt om de cirkel te sluiten en jij kunt ook hun voortgang volgen zoals ze het catalogeren op hun gezamenlijke blog. D-Data Solutions en meer dan

Howard Look of Tidepool en Melanie Yeung van de University of Toronto Center for Global eHealth Innovation gaven deep-tech updates over interoperabiliteit en de push voor diabetesstandaarden; deze onderwerpen werden de volgende dag ook besproken op de Innovation Summit, maar met een bredere kijk op de algehele impact in plaats van technische details.

We hebben ook van onze deelnemers aan de D-Data-evenementen gehoord dat ze meer wilden weten over hoe ons diabeteswerk kan worden geïntegreerd met grotere initiatieven op het gebied van gezondheidsgegevens. We waren blij dat we John Sharp konden ontvangen, IT-manager voor de wereldwijde non-profit HIMSS (Healthcare Information Management Software Society), die zich richt op het gebruik van IT voor betere gezondheidsresultaten.John beschreef de kruising tussen Electronic Health Records (EHR's) en mhealth, en hoe de groep van plan is meer discussie te brengen over dataspecifieke omstandigheden zoals diabetes in hun eigen evenementen zoals een Hackathon in Cleveland en de mHealth Summit die plaatsvindt in DC volgende week.

Andere demo's die we graag hebben toegevoegd:

Glooko: CEO Rick Altinger sprak over het werk van hun bedrijf bij het creëren van een platform voor het downloaden van gegevens van veel verschillende meters, en een nieuwe samenwerking met William Sansum Diabetes Center over echt innovatief projecten, plus FitBit-trainingsgegevens in het diabetesdataplatform weven.

• MySugr: Fellow D-blogger en type 1 Scott Johnson gaven een demo van de nieuw aangekondigde MySugr Academy for Type 2s en hoe dat diabetesapp-bedrijf een leuke nieuwe benadering van D-educatie neemt.
• UCSF Open mHealth: Tehy heeft iets gecreëerd met de naam Linq, een platform voor clinici en patiënten dat als doel heeft de kloof te dichten voor artsen die worstelen met het bekijken van gezondheidsgegevens van meerdere apparaten. Het maakt gebruik van een open API-platform, geeft artsen toegang tot gegevens en moedigt die gegevens aan voor gebruik bij klinische besluitvorming via meldingen, waarschuwingen en zelfs het stellen van doelen. Deze oplossing ondergaat nu pilootstudies.
• Group Think - The Good Kind

Na de demo's kwam dit alles samen in groepsdiscussies over de verschillende onderwerpen:

Enkele van de interessante vragen en weetjes die werden gehoord waren:

Voelen artsen uitgedaagd door Nightscout en deze doe-het-zelf-inspanningen, omdat het ons meer inzicht geeft in ons dagelijks beheer zonder hun expertise? Hoe past dit in de veranderende paradigma's in de gezondheidszorg, wanneer documenten niet worden vergoed voor het bekijken van gegevens?

• Waar kruisen onze privacyrechten als patiënten ons vermogen om persoonlijke gezondheidsgegevens en protocollen te delen? Wie bepaalt die grens tussen eindgebruikersverantwoordelijkheid en aansprakelijkheid?
• Zijn er implicaties voor de vrije meningsuiting om onze gegevens openlijk te delen en hoe kan dit in strijd zijn met de wettelijke verantwoordelijkheden?
• Regelgevers zijn ontvankelijk, maar innovators maken zich nog steeds zorgen over wettelijke beperkingen. Bedrijven zijn ook nog steeds terughoudend, maar beginnen nu te komen tot meer open benaderingen, aangezien ze zien dat "mensen in de loopgraven" (dat wil zeggen de druk van de consument) tot verandering dwingen. Bedrijven die deze route niet volgen, blijven in het stof achter.
• Boodschap aan de industrie: stop met proberen onze diabetes te 'repareren' of iets te maken dat u denkt dat
• wij willen. Geef ons liever open toegang tot onze gegevens zodat we deze kunnen bekijken, gebruiken en delen zoals we nodig hebben en willen. Vanzelfsprekend zijn er geen snelle en eenvoudige antwoorden op deze vragen en problemen. Dat is een deel van de uitdaging in de toekomst - ze samen uitzoeken op een manier die werkt voor alle betrokkenen. Natuurlijk is er veel gesproken over wat de toekomst biedt, wat vaak het geval is bij evenementen in de gezondheidszorg,

maar deze keer is het anders,

IMHO. Omdat de sterren uitgelijnd zijn en er momenteel een ongelooflijke momentum is aan de voorkant van de D-Data. Net zoals Dr. Steiner zijn expertise zonder ego deelde en hielp bij het veranderen van de insulinewereld, volgen velen op het D-Data- en technologiefront nu het voorbeeld en doorbreken ze bedrijfsgrenzen, wettelijke beperkingen en andere hindernissen. Het draait allemaal om gepassioneerde mensen - een groep die elke dag groter wordt - om dingen beter te maken voor de D-gemeenschap in het algemeen. Dat is de meest bemoedigende en hoopvolle trend die we in jaren hebben gezien, en een die het waard is om te omarmen en te vieren! Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.