Ontmoet de New Diabetes Hands Foundation Director of Advocacy

Toen Mandy Jones vijf jaar geleden in haar laatste jaar van de universiteit de diagnose T1D kreeg, had ze het gevoel dat ze in het diepe gegooid was - gedwongen om radeloos te peddelen om te leren omgaan met niet alleen de basis van D-management, maar het gecompliceerde, altijd frustrerende universum van ons gezondheidszorgsysteem. <20> Het 20-iets in Californië zegt dat ze zich realiseerde dat ze geen andere keus had dan snel haar eigen voorstander te worden.

Nu ze haar vijfde dia-documentaire op 21 februari nadert, heeft Mandy dit haar voltijdse baan gemaakt, waarbij ze de nieuw gecreëerde positie van belangenbehartiger voor de Diabetes Hands Foundation op zich neemt. Dit is een geweldige tijd voor de patiëntenondersteunende organisatie die in 2017 haar 10-jarig jubileum viert en de taak van Mandy, omdat ze ziet dat het 'helpt bij het versterken en bouwen van een infrastructuur voor diabetesbeïnvloeding, voor mensen met diabetes (PWD's) om zichzelf te bekrachtigen en worden voorstanders van zichzelf op elke manier waarop ze de behoefte voelen. "

"Pleitbezorging is een grote paraplu … en er zijn zoveel verschillende emmers onder die paraplu," voegt ze eraan toe. "De wegen naar belangenbehartiging zijn zo divers en ze zijn allemaal geweldig. Dus ik wil moedig ze allemaal aan, en moedig mensen aan om betrokken te raken bij de (activiteiten) die passen bij hun vaardigheden en interesses - waar hun passie ook over gaat. Let op:

vandaag is de deadline om een ​​aanvraag in te dienen volledige beurs voor DHF's recentelijk opnieuw ontworpen MasterLab Leadership Institute

gepland voor eind maart, een programma dat patiënten opleidt in verschillende beproefde vaardigheden. Daarover meer. Maar eerst, laten we meer horen over Mandy's eigen diabetesverhaal en hoe ze merkte dat ze de DHF-rol op zich nam …

Zelfredder worden

Op haar 20e en in haar laatste jaar aan de Universiteit van Californië in Berkeley, was Mandy in de ban van het schrijven van haar proefschrift in Environmental Planning en de voorbereiding om af te studeren wanneer T1D kwam plotseling in haar leven terecht. Eerst schreef ze de gebruikelijke symptomen van extreme dorst en vermoeidheid af als de consequenties van het universitaire leven: te weinig slaap plus te veel stress en cafeïne. Het bleek natuurlijk type 1.

Vóór haar diagnose was Mandy van plan om een ​​post-graduatie fiets / kampeeravontuur reis met een vriend door Californië te maken. De diagnose veranderde haar plannen.

"Ik was niet klaar voor dat soort fysieke activiteit en reed niet voordat ik met mijn diagnose op de grond stapte", vertelt ze. Ze merkte op dat ze in plaats daarvan naar San Francisco verhuisde en een baan kreeg als milieuplanning. Dat was niet het geval, want Mandy herinnert zich dat ze niet het gevoel had dat ze kreeg wat ze op dat moment nodig had met betrekking tot diabetes.

"een jaar nadat mijn diagnose de moeilijkste tijd was, me afgesloten en eenzaam voelen en niet echt genoeg ondersteuning, medisch of emotioneel. Toch probeerde ik al deze beslissingen die moesten worden genomen te doorlopen. "- Mandy Jones, Diabetes Advocates

Het spervuur ​​van de besluitvorming waarmee ze te maken kreeg, omvatte alles, van welk verzekeringsplan ze moesten kiezen, hoe ze een beroep moesten doen op de insulinepomp, helemaal tot de dagelijkse beslissingen 's nachts. tijdige insulinedosering en beheertaken. Omdat hij overweldigd was, verhuisde Mandy terug naar LA om dichter bij familie te zijn.

'In deze periode is er natuurlijk sprake van zelfredzaamheid', zegt ze. "Het kwam van alle hiaten in de gezondheidszorg, hoeveel opleiding ik voor mezelf moest doen en de vragen die ik moest stellen om antwoorden te krijgen voor mijn gezondheid. "

De hele ervaring was iets van een volwassen wordende leeftijd, omdat ze een onafhankelijke volwassene werd, terwijl ze tegelijkertijd haar eerste kennismaking met de zorgwereld had. Het stond in contrast met wat ze leerde over hoe de technische industrie en andere bedrijven werken - een probleem vinden en manieren vinden om het zo snel mogelijk op te lossen.

"In de gezondheidszorgwereld zijn er veel vertragingen en haperingen in de dekking, of diensten die al jaren bestaan. Mensen pakken de problemen aan, maar het duurt een tijdje voordat de gezondheidszorg is ingehaald. De curve is langzamer, om zo te zeggen, "zegt ze.

Mandy zag de hindernissen van ons gebrekkige gezondheidszorgsysteem uit de eerste hand in haar gevecht om een ​​insulinepomp te krijgen. Na het eerste jaar op meerdere dagelijkse injecties (MDI) te zijn geweest of zo, Mandy had een fatsoenlijke door de werkgever verstrekte ziektekostenverzekering en besloot met haar arts dat pompen de beste keuze was, maar zoals vaak het geval was, werd haar verzoek afgewezen, in haar geval specifiek omdat haar A1C binnen bereik was (!) " Ik denk dat je meer onbeheerst en gehospitaliseerd moest zijn, "verzucht ze.

Wat duidelijk werd, is dat het raamwerk erg reactionair is en niet preventief zoals het zou moeten zijn, zelfs wanneer medische professionals pushen om pompen voor te schrijven of Mandy heeft drie beroepen ingediend, meestal alleen.

"Het is deze zes pagina's tellende brief geworden, met persoonlijke getuigenissen, redenen waarom ik dit nodig had met back-upgegevens en onderzoeken die waren uitgevoerd," zij zegt, erop wijzend dat de vertegenwoordiger van Medtronic waarmee ze werkte, het beroep lett zag eh en vroegen om dat in een door de bedrijfsleiding goedgekeurd voorbeeld te maken dat anderen konden gebruiken bij ontkenningen van een aantrekkelijke insulinepomp.

"Dat was echt mijn zoektocht naar pleitbezorging, verder dan alleen ikzelf," zegt Mandy.

Diabetes Community en T1Decoded

Na haar diagnose en verhuizing naar de Bay Area, zegt Mandy dat ze een aantal meetups gaat organiseren met anderen in de Diabetes Community lokaal. Ze besefte dat veel van wat ze ervoer en voelde ook heel gewoon was. Ze raakte steeds gemotiveerder om andere PWD's te helpen bij het doorbreken van deze hiaten in de gezondheidszorg en hindernissen.

"Artsen zijn goed in de medische antwoorden en vertellen u om uw bloedsuikerspiegel te testen en hoe u insuline thuis kunt doseren.Maar niet om antwoorden te vinden voor de dingen in het leven - zoals welk verzekeringsplan moet worden aangevraagd, hoe je recepten kunt krijgen bij de apotheek, wat is het monetaire verschil tussen een levering van 30 dagen of 90 dagen en al die vragen die mensen stellen in online forums. "In de hoop een georganiseerde hulpbron te kunnen creëren, richtte ze als persoonlijk nevenproject T1Decoded op, een site om mensen te helpen contact te leggen met de DOC (Diabetes Online Community), een endo- of onderzoeksprobleem te vinden. had ook plannen om de D-gemeenschap te onderzoeken om meer te weten te komen over wat ze het hardst nodig hadden, en wat de focus van T1Decoded zou moeten zijn. Precies in het midden van de lancering van dat project, legde Mandy contact met Gene Kunde - het nieuwe hoofd van de Diabetes Hands Foundation, die eind 2015 aan die rol was begonnen. Ze had hun TuDiabetes-site en andere fora bezocht, was dol op wat DHF aan het doen was en zag dat er een parttime baan was voor een baan bepleiten positie daar. Dus, ze toegepast.

"Om eerlijk te zijn, het was een moeilijke beslissing om mijn website opzij te zetten," zei ze. "Ik had een visioen en had gewerkt aan het bouwen daarvan, maar aan het eind van de dag was mijn persoonlijke missie om mensen te helpen met diabetes, en gezien het feit dat DHF dit al heeft … heb ik al mijn interesse hier geduwd. "

Een Bottom-up beweging

Vanaf maart 2016 werkte Mandy parttime samen met de DHF als de organisatie was echt "zichzelf aan het vinden" en leerde wat het prioriteit zou moeten geven in de toekomst.

"Uit dat hele proces kwam het antwoord: bepleiten," zegt Mandy. "Mensen hebben meer steun nodig om erachter te komen hoe ze een verschil kunnen maken in diabetes. Ze hebben hulp nodig om te leren zichzelf te verdedigen en pleiten voor anderen in de gemeenschap. “

Ze nam de fulltime baan in augustus, met de gedachte dat "de enige manier voor de diabetesruimte om vooruit te komen en vooruit te komen veel laarzen op de grond zijn." Ik denk niet het is de rol van slechts een paar besluitvormers aan de top … Het is echt een bottom-up-oplossing voor belangenbehartiging, in plaats van top-down. "

Het kanaal voor het grootste deel zal via het Diabetes Advocates-programma van DHF zijn, die in 2011 werd gelanceerd maar de afgelopen jaren behoorlijk onder de radar is geweest. Mandy zegt dat het zichtbaarder en aanspreekbaarder is, het belangrijkste aspect is van wat ze wil bereiken.

"Veel mensen in de DOC zijn al een paar jaar betrokken geweest en zijn behoorlijk goed op de hoogte en hebben een aantal kernproblemen waar ze zich op richten. (Maar) voor zoveel mensen die zijn net gediagnosticeerd of worden misschien gewoon betrokken bij pleitbezorging, het is een erg verwarrende plek die er is - vooral als je het over type 2 hebt.Er is een enorme behoefte aan een one-stop, carrièrecentrum, begin-stadia platform voor mensen om te komen en te begrijpen wat advocacy-problemen zijn. En dan om eenvoudige manieren te hebben om betrokken te raken. Ik hoop dat Diabetes Advocates dat zal zijn - een plaats om de tools te krijgen en in contact te komen met bestaande projecten om het aantal en de diversiteit van voorstanders die we hebben te helpen bouwen. "

Onlangs heeft DHF een nieuw Diabetes Advocaten-logo gemaakt en wordt het programma opnieuw ingericht, waarbij de website opnieuw wordt ontworpen en meer middelen worden aangeboden.

"Het maakt allemaal deel uit van het leiderschapscontinuüm", zegt Mandy. "Soms kunnen die ervaren leiders zich verder van de gemeenschap baseren dan ze oorspronkelijk waren, maar dat toont me aan dat we moeten blijven aandringen … om nieuwe leiders aan te trekken en ze verwelkomd en opgewarmd te krijgen om uiteindelijk … te leiden. "

Wij van de

mijn

zijn trotse leden van D-Advocates en we zijn verheugd om te zien wat komen gaat.

DHF-pleidooi voor 2017

"Ons doel is om meer leiders opgeleid te krijgen, zodat we meer laarzen op de grond hebben", zegt Mandy. Daarom bevatten kernprogramma's voor dit jaar:

MasterLab 2. 0:

van een zomer MasterLab-evenement dat de afgelopen drie jaar plaatsvond DHF lanceert wat het het MasterLab Leadership Institute noemt.

Deze eerste zal een weekendterugtocht zijn in San Francisco op 31 maart - 2 april, uitsluitend gehouden voor de 20 personen die een volledige studiebeurs ontvangen. Als je je nog niet hebt aangemeld, is vandaag de deadline - dus klik daar nu om je aan te melden voor middernacht PST!

Gerichte Belangenbehartiging:

Later in het jaar zegt Mandy dat er mogelijk meer webgebaseerde MasterLab-sessies online zijn - snelle, urenlange discussies die hypergericht zijn over een bepaald onderwerp of een kwestie van belangenbehartiging. Maar exacte details en timing voor die blijven TBD. Een ander programma dat dit jaar zal worden getest, is het werken met klinieken en artsenpraktijken, om PWD's te helpen die middelen beter te vinden, met een focus op onderbediende gemeenschappen.

Samenwerkingen:

Mandy wijst erop dat ze graag wil samenwerken met andere groepen die zich inzetten voor verschillende kwesties in diabetes en middelen delen. De nieuwe D-Advocates-site bevat middelen van T1International en Beyond Type 1, om maar een paar te noemen. Mandy ziet de DHF-site als een online hub voor alle relevante advocacy-gidsen, kits, YouTube-video's en andere initiatieven. Ze wil mensen helpen groepen en inspanningen te identificeren die al bestaan, in plaats van wielrennen.

Met betrekking tot MasterLab in het bijzonder zegt ze: "Het is moeilijk om te zeggen wat het sponsorklimaat de komende paar jaar zal zijn, dus ik duw het nu zo veel mogelijk uit terwijl we de mogelijkheid om deze ervaring aan mensen aan te bieden. " Bedankt, Mandy! We hebben allemaal geluk dat je je vaardigheden aan onze zaak besteedt.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap.De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.