De volgende fase van evolutie in Diabetes Advocacy?

OK, we nasynchroniseren 2014 het jaar van Diabetes Voet Soldaat Pleitbezorging.

Ja, dat hoorde je goed: voetmilitairen.

Nee, dat is geen versluierde verwijzing naar de fictieve ninjutsu-clan van Teenage Mutant Ninja Turtles (nou ja, misschien is het …) Maar het is de beste manier om te beschrijven waar onze Diabetes Online Community lijkt te zijn om met onze belangenbehartigingsinspanningen te gaan - voorbij de virtuele muren van het online universum naar de werkelijke, in het echte leven levende wereld van lokale activiteiten waar steeds meer mensen met diabetes onze berichten kunnen horen.

We hebben een lange weg afgelegd … het was fascinerend om te zien hoe onze geliefde DOC door de jaren heen evolueerde. Van de primitieve listservs en online forums in de late jaren 90 tot de opkomst van een heel universum van diabetesblogs en interactieve online netwerken in de afgelopen jaren. En net in de afgelopen paar jaar is de DOC in een sterkere positie komen staan ​​en zijn we tot beleidsmakers en toezichthouders in de industrie gekomen die nu meer aandacht besteden aan onze geduldige stemmen dan ooit tevoren.

Nu kijkt onze community ook intern, om meer mogelijkheden te bieden op het gebied van onderwijs en mentorschap, waaronder beurzen die meer PWD's in staat stellen om die soms angstaanjagende belangenbehartigingsrol te betreden, door zich te betalen voor dure diabetesconferenties, ze kunnen het bredere D-publiek vertegenwoordigen en ons helpen om te leren hoe we onze stem het beste kunnen verhogen voor de meeste impact.

Deze week maakte de non-profitorganisatie Diabetes Hands bekend dat ze 16 beurzen toekent aan pleitbezorgers voor patiënten in de D-Gemeenschap, zodat zij deze zomer een van de drie komende D-conferenties kunnen bijwonen - een van die zal een nieuw "Masterlab" bevatten, gericht op het creëren van een formule voor succesvolle diabetesbeïnvloeding in de toekomst.

Het is een manier om meer van ons naar deze conferenties te krijgen om te leren over pleiten, en het is teken van de tijd, denken we!

The MasterLab: D-Advocacy 101

Terwijl we het drukke zomerseizoen ingaan, besprenkeld met diabetesconferenties, zal de CWD Friends For Life-conferentie die in juli in Orlando, FL plaatsvindt, de thuisbasis zijn van de allereerste dag - lang "Masterlab" gehost door DHF op de openingsdag van het evenement. Deelnemers leren over meerdere problemen en krijgen tips om betere voorvechters te worden in hun eigen gemeenschap, online of offline.

Sprekers bevatten bekende namen in het advocacy-spel: Paul Madden, Mike Swearingen, Rebecca Killion, Kelly Close, Kerri Sparling, Moira McCarthy en vele andere diabetespecialisten en een verscheidenheid aan volkszaken. van apparaat- en farmaceutische bedrijven. De onderwerpen zullen variëren van beleids- en regelgevingskwesties, tot wat advocacy nu ziet en hoe we kunnen verbeteren, en een overzicht van hoe patiënten effectief kunnen zijn in het beleidslandschap.DHF mede-oprichter en president Manny Hernandez zegt dat het plan is om hands-on praktijk en rollenspel aan te bieden, om een ​​pagina van het HIV / AIDS advocacy playbook te lenen bij het ontwikkelen van een pleitbezorgingsmodel, en uiteindelijk om een ​​Diabetes Advocacy Roadmap te ontwikkelen.

"Het Masterlab gaat over het creëren van een idee van wat mogelijk is, het is een kans om te leren van ervaren voorstanders van andere gezondheidsvraagstukken, het gaat over het maken van een formule voor succesvolle diabetesbehartiging in de toekomst," zegt hij. het hele evenement opnemen en dit delen met de bredere community na het evenement (we wilden het streamen, maar het was te duur). Een deel van de hoop is om het niveau van deelname aan belangenbehartiging in de gemeenschap te verruimen als een geheel. "

Zijn team is zojuist klaar met de ontwikkeling van een echte Diabetes Advocacy Roadmap Dat heeft geleid tot veel realisaties over hoe de DOC intern nog beter kan samenwerken en met andere belangenbehartigingsgroepen die voorop lopen buiten het diabetesuniversum. Het plan voor de komende twee maanden is om die informatie en aanbevelingen te distilleren in een verbeterde routekaart en een tijdlijn vast te stellen voordat het plan in juli met de bredere gemeenschap wordt gedeeld.

Zes van de aangekondigde beurzen zijn dinsdag voor het Masterlab, dus je zult waarschijnlijk die D-advocaten online (oa) online kunnen volgen om de primeur te pakken op het Masterlab zoals het op FFL gebeurt.

(Als je op 2 juli alleen het Masterlab wilt bijwonen, kun je je hier registreren en meer informatie krijgen.)

Succesvolle inzet in actie

Het Masterlab gaat helemaal over advocacy in actie en het maken van het is mogelijk voor meer PWD's om te leren wat gedaan moet worden en dat naar hun eigen fysieke werelden te dragen. In het verleden waren het altijd de grote groepen zoals JDRF of ADA die ons vroegen "te pleiten" door een aantal specifieke acties te ondernemen met een bepaalde boodschap in gedachten. Nu, grotendeels dankzij de DOC, is het veel geduldiger dan vroeger.

Bekijk enkele van de campagnes zoals StripSafely en Spare A Rose, Save a Child waar leden van de gemeenschap zijn samengekomen om de drumkwesties te overwinnen die voor hen belangrijk zijn, en het bewustzijn te verspreiden.

De Big Blue Test-beweging (die enorme 'test-in' die ons leert over de impact van beweging terwijl we geld inzamelen voor mensen met diabetes in Derdewereldlanden) heeft in de loop der jaren veel stoom gekregen, en is nu ook in lokale gemeenschapsvergaderingen en bewustzijn terechtgekomen initiatieven die verder gaan dan het verlichten van oriëntatiepunten in blauw op World Diabetes Day op 14 november.

• De gemeenschap heeft onlangs een punt gemaaid over het uitbreiden van de dekking van diabetesapparaten zoals insulinepompen en CGM's, vooral als het gaat om Medicare concurrerende biedingen en specifieke staatsbegrotingen. We zagen de geboorte van een briefschrijf- en sociale mediacampagne die duidelijk leidde tot een overwinning in het overtuigen van de regeringsleiders van Arizona om insulinepompen op te nemen in haar staatsbegroting. Effectieve belangenbehartiging, op zijn best!
• Dat zijn slechts enkele voorbeelden …
• "Eerst en vooral gaat het bij advocacy om het verbinden van peers.Hoe beter we ons verbinden, hoe meer mensen met diabetes bevoegd zijn en hopelijk is het leven van elke PWD beter. Beleidsbeïnvloeding is een neveneffect van peer-connectie, een goed neveneffect ", zegt D-Dad en type 2-advocaat Bennet Dunlap, die blogt op

YDMV

en mede-schepper is van de StripSafely-beweging die als laatste begon jaar en heeft geleid tot regelgevingsgesprekken met de FDA over teststrip en nauwkeurigheid van de meter. We hoeven eigenlijk niet veel verder te kijken dan StripSafely om de impact te zien die onze community al heeft

Dit initiatief heeft geleid tot een voortdurende, directe dialoog met de FDA, waaronder een live online chat eerder in het jaar, en dat heeft er allemaal toe bijgedragen de bekendheid in de D-gemeenschap te vergroten en meer commentaar te geven op de ontwerprichtlijnen van de FDA voor een betere nauwkeurigheid

(

Belangrijke opmerking: de deadline voor het indienen van opmerkingen is vandaag, dus zorg ervoor dat u de regelgevers laat weten wat u denkt voordat de dag afloopt!

) Bennet zegt dat hij bij het creëren van StripSafely medio 2013 de eerste Reserve A Rose, Save a Child-campagne heeft gevolgd samen eerder vorig jaar als een manier om geld in te zamelen voor het Life For a Child-programma van de Internationale Diabetes Federatie. Dit soort inspanningen - samen met anderen in de DOC, zoals het video-ondersteuningsinitiatief dat bekend staat als het You Can Do This Project; Diabetes pleit voor samenwerking bij het verhogen van de stem van patiënten over onderwerpen als mediabewustzijn en geestelijke gezondheid; en onze eigen Innovation Summits hier in de ' mijn -

zijn wat Bennet ziet als onderdeel van een bredere trend.

"Ik hoop dat dat allemaal deel uitmaakt van een cyclus," vertelt hij ons. "Kijk naar de reactie van de gemeenschap op de open FDA-meterdoketten. Dat is ons allemaal. van de DiabetesMine Innovation Summit, de DOC verbonden met de FDA en die leidde tot een live webinar.Meer dan 400 mensen registreerden zich daarvoor en de FDA was enthousiast.Wat belangrijk is dat samenwerking heeft geleid tot ongeveer 350 reacties op de rol. spannend en een teken dat we ook kantelpunten kunnen bereiken over beleidskwesties, we moeten elkaar blijven ondersteunen, middelen delen in plaats van ze te recreëren. Op het beleidsterrein betekent dat dat we winst kunnen maken door kwesties te ondersteunen die geleid worden door ADA , JDRF en anderen. Waar er zaken zijn waar leiderschap ontbreekt, kunnen we exclusieve manieren vinden om elkaar te helpen. "

Wat is het belangrijkste onderdeel van dit alles? Het is absoluut de mantra dat iedereen een stem heeft en je geen deel hoeft uit te maken van enorme bewegingen of glanzend onderpand hebt om effectief te pleiten.

Wij van

'Mine

zijn meer dan blij dat de collectieve stem van onze gemeenschap wordt gehoord! En we houden van het idee om het woord verder dan het WWW te verspreiden via "voetsoldaten" die de boodschap kunnen overbrengen op meer en meer patiënten die mogelijk nog niet zijn "aangesloten". Cowabunga! Of, je zou net zo kunnen zeggen als de T

eenage Mutant Ninja Turtles : als D-Advocates gaan we wat schelp verhogen! Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.