Nieuwe JDRF-leider kijkt naar de toekomst (deel 2)

Goede maandag, diabetesgemeenschap!

Vandaag brengen we u de tweede helft van ons interview met Derek Rapp, die onlangs de nieuwe CEO van JDRF werd genoemd om de geliefde Jeffrey Brewer te vervangen. Hij is ook een D-papa en heeft een 20-jarige zoon die tien jaar geleden de diagnose 1 had gekregen, samen met een aantal andere familieleden met type 1.

We hadden liever een live-interview gehad, omdat het helpt om ervoor te zorgen dat antwoorden geen "pre-scripted statements" zijn, maar meer openhartig zijn en waar nodig follow-ups toelaten. Toch waarderen we de tijd die Derek nam voor deze e-mailevaluatie om veel vragen voor de D-gemeenschap te beantwoorden. In deel 1 van ons interview (afgelopen donderdag gepubliceerd) vertelde Derek ons ​​over zijn persoonlijke relatie met diabetes en hoe hij de JDRF als een organisatie ziet. Vandaag gaat hij dieper in op waar hij denkt dat de organisatie zonder winstoogmerk gaat en wat hij denkt dat het kost om verder te gaan.

DM) Het is een belangrijke tijd, met zoveel spannende onderzoeksprojecten die op het punt staan ​​van echt tastbare vooruitgang - AP / Bionic Pancreas, inkapseling, nieuwe stabiele glucagon en slimme insuline. Wat denk je van dit alles?

DR) Wetenschap in de eenentwintigste eeuw stelt ons in staat dingen te ontdekken en te begrijpen waarvan we niet wisten dat ze mogelijk waren. We hebben geweldige mogelijkheden voor doorbraken in T1D en op een persoonlijk niveau geeft het me hoop dat mijn zoon zijn hele leven niet met deze ziekte hoeft te leven.

Velen zijn bezorgd over de splitsing tussen onderzoek naar genezing en nieuwe technologie - hoe navigeert u die weg en brengt u de balans tussen de focus van de JDRF?

We vinden het eigenlijk geen moeilijke weg om te navigeren. We zullen niet de ene optie boven de andere kiezen omdat beide even belangrijk zijn voor de vele mensen die door deze ziekte zijn getroffen. Wij geloven dat "de behandelingsagenda" alleen werkt met mensen die gezond en veilig zijn. We financieren op het niveau van de basiswetenschap en we zijn nog steeds een op genezing gerichte organisatie, de ene neemt de andere niet over. We zijn nog steeds zwaar geïnvesteerd in het genezen van T1D.

We hebben recent nieuws gezien over het Novo-partnerschap op het gebied van onderwijsverruiming met betrekking tot lichaamsbeweging … dat lijkt echt buiten het gebruikelijke behandel- of technologieonderzoeksgebied dat JDRF onderzoekt. Is er een beweging om je te richten op meer van dat soort "lifestyle-initiatief" nu?

We hebben altijd benadrukt hoe belangrijk het is om gezond te blijven op weg naar genezing. Het is een feit dat als mensen niet gezond zijn als er een geneesmiddel komt, het hen niet veel goed zal doen. Dus programma's zoals de PEAK-samenwerking met Novo zijn erg belangrijk voor de genezing.

Als onderdeel van de re-branding van JDRF in de afgelopen jaren (waardoor "jeugd" in zijn naam is geëlimineerd), hebben we ook het woord "genezen" uit sommige programmatitels gehaald. Waar gaat dat allemaal over?

Zoals u weet, hebben we het concept "Type 1 omzetten in Type Geen" als kernboodschap omarmd.Het is duidelijk dat dit betekent dat onze focus ligt op het genezen van T1D. We hebben onze inzet voor dat doel niet verminderd en in feite doen we verbazingwekkend en opwindend werk op het gebied van bètacelbiologie, bètacellorestauratie en -regeneratie en immunologie, die allemaal consistent zijn met ons uiteindelijke doel . Het idee van TypeOne Nation en One Walk is om het gevoel over te brengen dat we hier allemaal samen in zijn.

Dit is een tijd van turbulentie met betrekking tot hervorming van de gezondheidszorg, toegang tot diabetesapparatuur en -benodigdheden, en verzekeringsdekking in het algemeen … hoe gaat de JDRF daarmee om? JDRF is en blijft een cruciale rol spelen door te pleiten voor mensen met diabetes type 1 om toegang te hebben tot geavanceerde behandelingen die levens kunnen redden en de impact van de ziekte kunnen verminderen. Als belangrijke voorschotten niet worden vergoed door verzekeraars en de overheid, zullen mensen de voordelen voor hun gezondheid niet zien. We waren instrumenteel in het uitvoeren van de baanbrekende CGM-effectiviteitsstudie die de harde gegevensverzekeraars leverde die nodig waren om een ​​positieve terugbetalingsbeslissing te nemen voor continue glucosemeters. JDRF speelt nu ook een sleutelrol bij het bepleiten van de doorgang van de komende wetgeving die Medicare in staat zou stellen CGM's te dekken, zodat senioren met T1D de toegang tot deze apparaten niet verliezen als ze overstappen van hun privéverzekeringsplannen. JDRF verwacht een vergelijkbare leidende rol te spelen bij het veiligstellen van de terugbetaling en toegang tot de stroom van nieuwe medicijnen en apparaten die het resultaat zijn van het onderzoek dat we ondersteunen namens iedereen die is getroffen door T1D.

JDRF begrijpt het duidelijk (beter dan de meeste organisaties voor financiering van gezondheidszorgonderzoek, zou ik zeggen) dat we, om de gewenste impact te hebben, meer moeten doen dan onderzoek financieren. De ontdekkingen, behandelingen en therapieën die voortvloeien uit onze financiering moeten beschikbaar, toegankelijk en betaalbaar zijn voor de hele T1D-gemeenschap. Terugbetalingsaangelegenheden zijn bijvoorbeeld een belangrijk onderdeel van onze advocacy-agenda. Senator Susan Collins van Maine en Senator Shaheen uit New Hampshire hebben zelfs wetgeving geïntroduceerd (eind juli) om ervoor te zorgen dat Medicare dekking biedt voor continue glucosemeters. Zoals u weet, hebben wij als onderdeel van het Artificial Pancreas-project van JDRF een leidende rol gespeeld in het bevorderen van de dekking van ziektekostenverzekeringen voor CGM, en daarom hebben bijna alle privé-plannen betrekking op de technologie. Medicare loopt echter achter, maar laat mensen met type 1 van 65 jaar en ouder kwetsbaar en obstakels creëren voor kunstmatige pancreassystemen.

Het is duidelijk dat er druk is om de fondsenwervingsniveaus bij JDRF te verhogen. Hoe ga je die uitdaging aan? Onze fondsenwerving is stabiel en sterk gebleven voor de meeste van mijn diensten in de raad van bestuur, hoewel natuurlijk zoals elke non-profitorganisatie we enkele hits hebben gehaald tijdens de financiële crisis. Vooruitkijkend, is een van mijn topprioriteiten om stappen te ondernemen om onze fondsenwervings- en ontwikkelingsprogramma's te verbeteren. Ik wil dat we proactief en creatief zijn met onze huidige evenementen zoals wandelingen, gala's en ritten, met het geven van leiderschap en met andere innovatieve financieringsvehikels, zoals zakelijke samenwerkingsverbanden.Succesvolle fondsenwerving is de levensader van JDRF en ik ben vastbesloten ervoor te zorgen dat de organisatie een groot aantal mogelijkheden overweegt om innovatief te zijn en steeds meer geld op te halen om het opwindende onderzoek dat we in de pijplijn hebben te stimuleren. Dat zijn we onze gemeenschap verschuldigd.

De Helmsley Charitable Trust is de afgelopen jaren een drijvende kracht geweest in de vooruitgang van T1D. Wat is de aard van hun relatie met JDRF?

Royale steun van en samenwerkingsverbanden met organisaties zoals die van ons met The Helmsley Trust stellen JDRF in staat onderzoek te leiden dat leidt tot

levens veranderende therapieën en uiteindelijk een remedie voor T1D. We zijn toegewijd aan het strategisch benutten van onze financiële en organisatorische middelen namens de miljoenen mensen die met deze ziekte leven. Sinds 2009 hebben Helmsley en JDRF samen bijna $ 67 miljoen verstrekt om meerdere belangrijke projecten te ondersteunen die gericht zijn op het versnellen van de ontwikkeling en beschikbaarheid van betere behandelingen, apparaten en diagnostiek voor T1D. Helmsley heeft $ 32 miljoen beschikbaar gesteld voor deze samenwerkingsinitiatieven.

In 2013 financierden JDRF en Helmsley grote projecten die de portfolio van T1D-onderzoeksgebieden omvatten, waaronder het JDRF Helmsley Sensor Initiative, om de continue nauwkeurigheid en betrouwbaarheid van glucosemonitoring te bevorderen naar de volgende generatie kunstmatige pancreassystemen, nieuwe biomaterialen en encapsulatieconcepten voor de volgende generatie bètacelvervangende producten en innovatieve preventiestrategieën. JDRF is trots op deze prestatie en we zijn open en willen samenwerken met andere partijen (waaronder financiers, universiteiten en bedrijven) terwijl we allemaal proberen een wereld zonder T1D te bereiken.

OK, nu voor de stereotype interviewvraag: Waar zie je de JDRF over vijf jaar?

Alle organisaties evolueren en groeien, en ik denk dat we dat ook zullen doen. Maar onze focus zal blijven zoals het nu is: het leveren van levensveranderende therapieën aan degenen die met T1D leven, zodat we geleidelijk de lasten, pijn, complexiteit en complicaties die met de ziekte gepaard gaan, verminderen totdat we deze hebben genezen en voorkomen. Ik ben er absoluut van overtuigd dat we over vijf jaar dichter bij het bereiken van ten minste een aantal van deze doelen zullen komen. Ik kan je vertellen wat er niet verandert zolang ik erbij betrokken ben: we zullen een organisatie blijven met sterke en effectieve relaties tussen vrijwilligers en personeel met een cultuur van inclusiviteit … en we zullen er altijd aan werken een gemeenschap van zorg te ontwikkelen, gepassioneerde en betrokken mensen die leven met T1D

. We zullen nog steeds een organisatie zijn die gebaseerd is op uitstekende wetenschap, maar met een focus op het verzekeren dat deze geweldige wetenschap kan leiden en op weg is om te leiden tot prachtige en impactvolle producten voor mensen met T1D. Ten slotte zullen we ons inzetten voor de T1D-gemeenschap met regelgevers, zorgverzekeraars, onderzoeksbedrijven en andere doelgroepen, waar onze inspanningen een betekenisvol verschil kunnen maken.

Nogmaals bedankt, Derek, voor het nemen van de tijd om alle vragen schriftelijk te beantwoorden.We zijn het erover eens dat het een opwindende tijd is in de wereld van diabetesonderzoek en -technologie, en we zien ernaar uit de grote inspanningen van JDRF te ondersteunen.

Dus, D-Community: Wat vindt u van Derek Rapp en waar kan de JDRF onder zijn nieuwe leiderschap worden geleid?

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over de gezondheid van de consument gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.