Preventieve en nazorg voor erfelijke angio-oedeem-aanvallen

Acute aanvallen van erfelijk angio-oedeem (HAE) zijn onvoorspelbaar en kunnen uw dagelijks leven moeilijk maken. Onbehandelde symptomen worden gewoonlijk erger gedurende 24 tot 36 uur en kunnen een tot drie dagen duren om weg te gaan.

Aan de andere kant kunnen ernstige aanvallen ziekenhuisopname en intraveneuze vloeistoffen vereisen om dehydratie te behandelen. Ze kunnen zelfs een noodtracheostomie vereisen om een ​​luchtweg te openen.

Als u net een HAE-aanval hebt gehad, wilt u even de tijd nemen om de aanval te hergroeperen en te beoordelen.

Wat moet ik doen na een HAE-aanval?

Hier zijn enkele stappen die u moet nemen direct na een HAE-aanval:

1. Rust en rehydrateer

Als je net een HAE-aanval hebt gehad, ben je misschien vermoeid of uitgedroogd. Deze symptomen komen nog meer voor als u lijdt aan maagontsteking die leidde tot diarree of braken. Om deze redenen is het belangrijk om te hydrateren met veel vocht.

2. Vul uw medicatie bij

Als u uw behandeling zelf hebt toegediend, zorg er dan voor dat u uw recept meteen opnieuw aanbrengt. Dit zorgt ervoor dat je klaar bent in geval van een nieuwe aanval. De U. S. HAE Association beveelt aan dat iedereen met HAE als gevolg van C1-remmingsgebrek te allen tijde twee standaarddoses medicatie bij de hand heeft.

3. Uw aanval registreren

Als u uw aanvallen bijhoudt, moet u deze zo snel mogelijk registreren en opnemen:

• wat u deed vóór de aanval
• wat u at
• de symptomen had
• de ernst van de aanval
• hoe u het behandelde
• uw reactie op behandeling

Direct na een aanval is het een goed moment om te overwegen of alles volgens uw behandeling of noodplan is verlopen. Als dit niet het geval is, overleg dan met uw arts over het aanpassen van uw plan of uw medicatie.

Toekomstige aanvallen voorkomen

Hier zijn enkele dingen die u kunt doen om aanvallen te stoppen in de eerste plaats.

Identificeer triggers

HAE-aanvallen kunnen zonder duidelijke reden gebeuren. Soms zijn ze gekoppeld aan activerende gebeurtenissen of activiteiten. Als je kunt leren welke gebeurtenissen je aanvallen activeren, kun je die situaties vermijden of op zijn minst anticiperen. Als u een dagboek van uw aanvallen bijhoudt, kunt u ontdekken waardoor uw symptomen worden veroorzaakt.

Sommige HAE-triggers omvatten:

• angst of stress
• tandheelkundig werk
• chirurgie
• medicijnen
• ziekten
• bepaalde voedingsmiddelen
• bepaalde fysieke activiteiten en omgevingsfactoren

Neem preventief medicatie

Als u nog geen preventieve medicatie gebruikt, kunt u dit bespreken met uw arts. Preventieve medicijnen omvatten androgenen en C1-remmers. Er zijn veel factoren die u moet overwegen voordat u besluit over preventieve medicatie, waaronder:

• mogelijke bijwerkingen
• kosten
• uw toegang tot spoedeisende behandelingen
• uw algehele gezondheid

Hoewel preventieve medicijnen aanvallen minder waarschijnlijk maken, is het nog steeds mogelijk dat ze zullen gebeuren.U zult nog steeds on-demand medicatie bij de hand moeten hebben en een plan moeten hebben voor het zoeken naar medische noodhulp.

Neem vroeg op wacht medicatie

Vroege behandeling met on-demand medicatie kan u helpen om u uit het ziekenhuis of de eerste hulpafdeling te houden. Zelfs als u een aanval niet kunt voorkomen, kunt u de impact ervan verminderen door de vroege symptomen van uw opflakkeringen te identificeren en ze te behandelen zodra u voelt dat een aanval begint.

Het toedienen van uw medicatie thuis is een belangrijk hulpmiddel dat helpt bij een vroege behandeling. Als u uw symptomen thuis nog niet behandelt, kan uw arts u meer informatie geven over hoe u dat moet doen.

Aarzel niet om met uw arts te praten als u vragen heeft over uw behandelplan of wat u moet doen vóór, tijdens of na een HAE-aanval.