Hoe er te zijn voor iemand met een onzichtbare ziekte

Leven met een onzichtbare chronische aandoening - zoals artritis, diabetes of COPD - brengt dagelijkse uitdagingen met zich mee. de persoon die ze ervaart, kan het aan, maar andere keren, vooral naarmate een aandoening vordert, hebben ze alle hulp nodig die ze kunnen krijgen.

We hebben de leden van onze community's gevraagd: wat is de beste manier waarop uw dierbaren u kunnen ondersteunen bij uw chronische aandoening wordt uitdagender?

"Dit is eenvoudig. Sta me toe even te stoppen met doen alsof en laat me huilen. Dat maakt een wereld van verschil … herstelt de ziel!" - < Cindy C., woonachtig met MS "Omgaan met mijn houding. Pijn veroorzaakt woede en gewoon algemeen ongeluk, dus wanneer een geliefde gewoon met de stoten rolt en werkelijk begrijpt ik Het is behulpzaam als de woede spreekt. Toegegeven het is echter oneerlijk voor hen. "-

Crystal M., leven met RA

"Wacht niet altijd tot ik om hulp vraag om het aan te bieden. Als ik het vraag, heeft de pijn een schaal van tien overschreden. Blijf onvoorwaardelijk van me houden en weet dat ik dit zou veranderen als ik kon. "-

Jessica K., wonend bij OA

"Begrijp dat mijn beslissingen niet zijn om ze te kwetsen of boos te maken, maar om voor mezelf te zorgen. Beslissingen over het drinken van alcohol, in de zon zijn, eten of niet eten, gangen, gaan over mij - niet over hen of hoe ik me voor hen voel. "-

Sherrill H., leven met diabetes

"Vermoeidheid is mijn ergste symptoom. Het komt en gaat. Ik heb een vier jaar oude zoon met een milde ASS. Hij begrijpt nog niet dat ik MS heb en waarom mama soms een dutje nodig heeft, maar hij is zo'n ongelooflijk goede jongen geweest als ik dat doe. Hij legt me de hele tijd bij me, stoort me niet, speelt met zijn speelgoed of kijkt naar de app van een educatief kind op mijn telefoon, zodat ik even kan uitrusten. Hij is zo lief en steunt me! Ik hoop dat dit doorgaat naarmate hij ouder wordt. "-

Teri R., woonachtig met MS

"Hulp vragen om alles te doen, is moeilijk voor mij. Mij ​​steunen door me te helpen en te luisteren, maar ook gewoon door me heen te zijn, ondanks de angst. "-

Kathy A., wonend met COPD " Soms is begrip voldoende, soms zijn zachte knuffels voldoende, maar wanneer RA je zo ver naar beneden trekt dat woede binnenkomt, zijn beide nodig om door te komen de dag. "-

Jennifer M., wonend met RA

"Mijn grootste probleem is cognitief denken. Als ik de woorden niet kan bedenken, ga er dan niet alleen van uit dat ik niet wil praten. Ik kan het gewoon niet. Vaak wordt mijn familie kwaad op me en zeg ik dat ik gewoon niet wil proberen te praten of dat het allemaal mijn schuld is, of dat ze zouden helpen als ze wisten wat ik nodig had. Maar de helft van de tijd kan ik de woorden gewoon niet vinden. Het is ook frustrerend voor mij, waarschijnlijk meer dan voor jou. "-

Tammy D., woonachtig met MS " Het initiatief nemen om dingen te doen die ik vroeger deed zonder te zoeken naar volledige bewondering om dit te doen.Als ik het zelf zou kunnen doen, zou ik dat doen. "-

Dotty H., wonend met COPD " Ik heb geluk dat ik eindeloze steun van familie en vrienden heb. Als ik meer tijd nodig heb om terug te verdienen, heeft mijn man nooit uitleg nodig waarom ik de hele dag 'niets' heb gedaan. Hij begrijpt dat ik ziek ben en stapt om zoveel mogelijk te helpen. Mijn zeven jaar oude zoon helpt met dingen waarvan hij weet dat ik het moeilijk vind op slechte dagen. En wanneer hij niet kan helpen, biedt hij gewoon knuffels. Mijn vrienden zijn continu ingegaan om hulp en ondersteuning te bieden bij huishoudelijke taken en werk. Ik denk dat de beste manier dat geliefden RA-patiënten kunnen helpen, is door hun hulp onvoorwaardelijk en met compassie te bieden, ongeacht hoe klein of hoe complex ze ook zijn. Alleen maar aanbieden om een ​​handje te helpen, kan een grote zucht van verlichting zijn. "-

Lauren M., wonend bij RA " Vraag het niet, doe het gewoon! Woorden hoeven niet gezegd te worden, het wordt gezien door de ogen wanneer ik het moeilijk heb … gewoon verdergaan waar ik was gebleven! Help is het grootste geschenk dat ik kan krijgen. "-

Tracy J., woonachtig met MS " Luister gewoon wanneer we moeten luchten … vraag of we iets nodig hebben. Wees er gewoon emotioneel, spiritueel en mentaal. "-

Vanessa R., wonend met RA " Laat je een dutje doen in vrede. "-

Traci M., leven met hypothyreoïdie " Nooit, zeg ooit stoppen met krabben. We kunnen het soms niet helpen en krabben is een enorme opluchting. "-

Diane E., leven met eczeem

"Het beste wat ze kunnen doen is onthouden dat ik MS heb. Mijn symptomen zijn meestal mild, het is gemakkelijk voor hen en mij om te vergeten! Ik heb aanmoediging nodig om te vertragen. Heather A., ​​woonachtig met MS

Woon je in een chronische aandoening of ken je iemand die dat wel doet? Onze Facebook-community's voor mensen die leven met MS

, RA , OA , hypothyreoïdie , eczeem , COPD en diabetes zijn geweldige plaatsen om ondersteuning en advies van uw leeftijdsgenoten te vinden.