Deel 2: De realiteit van de zorg van mijn ouders zijn: Kay's Story

Een nieuwe normaal

De meeste mensen zijn niet van plan iemand later in het leven nodig te hebben omgaan met hun medische en financiële behoeften, maar de realiteit is dat 70 procent van de 65-plussers behoefte heeft aan een vorm van langdurige zorg. In 2012, vier jaar na mijn broers en zussen en ik begon me zorgen te maken over onze het vermogen van de ouders om hun gezondheid en veiligheid te behouden, ze stelden me in staat om voor hen op te komen en te pleiten. Een verhuizing naar een begeleid woonhuis was een keerpunt voor hen en het liet hen toe om te erkennen dat hun behoeften waren veranderd.

< ! - 1 ->

Mijn ouders en ik hebben deze rolverschuiving nooit helemaal besproken. Ik kwam gewoon binnen en hielp me, altijd indachtig te zijn dat zij mijn ouders waren en ik hun kind was, in plaats van mij uit hun busine ss, ze verwelkomden me in gesprekken over hoe ze hun tijd en geld zouden besteden. Ik was vereerd dat mijn ouders me hadden toevertrouwd om hen te helpen hun leven te managen.

Ik voelde ook melancholie over deze verandering. De realiteit was dat mijn ouders echt niet in staat waren om hun eigen taken te beheren en rekenden op mij om keuzes voor hen te maken. Hoewel ik dit al een tijdje wist, erkenden mijn ouders dat dit een cruciaal moment was.

Leg uw legale eenden op een rij

Lang voordat zij hun diagnose dementie ontvingen, adviseerde mijn zus, die een advocaat is, onze ouders om hun individuele testamenten bij te werken. In die tijd waren ze allebei in de zeventig.

Vanwege hun leeftijd heeft ze hen ook aangemoedigd financiële en medische volmachten toe te wijzen. Dit zou ervoor zorgen dat als ze ooit arbeidsongeschikt waren, iemand namens hen zou kunnen handelen.

Dus in 2002 deden mijn ouders wat conventionele wijsheid adviseerde: ze maakten een estate-plan met:

een duurzame volmacht (POA)

• een POA voor gezondheidszorg
• a vertrouw
• testamenten
• Toen mijn ouders hun boedelplannen hebben bijgewerkt, hebben ze mijn zuster hun primaire agent genoemd. Naast een advocaat, is zij ook de oudste van ons vier kinderen, dus dit leek op dat moment een goede keuze.

Ze hadden het feit niet overwogen dat ze in het hele land woonde. Als er iets zou gebeuren, zou ze niet in staat zijn om medische afspraken bij te wonen of de rekeningen te verzamelen toen ze binnenkwamen.

Juridische termen

Duurzame volmacht (POA): iemand die de wettelijke bevoegdheid heeft om op te treden namens jou financieel.

1. Medische POA: iemand die de wettelijke bevoegdheid heeft om beslissingen te nemen over uw gezondheidszorg.
2. Primaire vertegenwoordiger (ook wel advocaat genoemd): een persoon die is aangewezen om namens een andere persoon te handelen. Ze kunnen een beslissing nemen of een document namens een ander ondertekenen.
3. Beslissingscapaciteit: iemands vermogen om eigen beslissingen te nemen. Dit wordt beoordeeld door uw arts.
4. Snel vooruit naar 2013.Mijn ouders waren op hun jaarlijkse fysieke wanneer hun arts aanbeval dat we hun duurzame en medische vermogens updaten. De huidige POA's vermeldden mijn zuster als de primaire agent en ik was de secundaire agent. De arts stelde voor dat ik, aangezien ik het lokale kind was, de primaire agent zou zijn. De arts zei ook dat we voorbereid moeten zijn op maximaal 10 jaar zorg voor een of beide ouders.

Voordat onze ouders de bijgewerkte volmachten ondertekenden die me als hun belangrijkste agent zouden noemen, hebben we hun arts schriftelijk laten bevestigen dat ze allebei beslissingsbevoegdheid hadden.

We kregen te horen dat als we hun beslissingsbevoegdheid niet hadden laten documenteren, hun vastgoedadvocaat zou kunnen weigeren de volmachtdocumenten bij te werken. Ons werd ook verteld dat vanwege de diagnose van dementie bij onze ouders, de nieuwe volmachtdocumenten kunnen worden betwist onder de premisse van ouderenzorgfraude.

We wilden ervoor zorgen dat we alles deden volgens het boek, zodat we de tools konden vinden om onze ouders te helpen.

Broers en zussen kunnen een zegen zijn of een vloek

Een van de moeilijkste problemen voor gezinnen is wanneer volwassen kinderen het oneens zijn over wat het beste is voor moeder of vader. Omdat mijn ouders zo resistent waren tegen het accepteren van hulp van hun volwassen kinderen, dwong het mij en mijn broers en zussen om samen te werken om onze ouders de hulp te geven die ze nodig hadden.

We hebben verschillende problemen gehad, zoals het beheren van de financiële portefeuille van onze ouders. Was de vader risicomijdend of agressief in het beheren van zijn investeringen? Was er een medicijn om moeder minder angstig te maken met een verhoogd risico op een volgende beroerte? Moeten we moeder uit haar huidige woon-leefgemeenschap overplaatsen naar een nieuwe community die is ontworpen voor mensen met geheugenzorgbehoeften?

We waren het zeker niet allemaal met elkaar eens. We hebben maandelijkse telefonische vergaderingen georganiseerd om deze beslissingen te nemen en wanneer er grote problemen opdoemden, zouden we wekelijks bellen.

Toen we meningsverschillen begonnen te krijgen, hebben we regels opgesteld voor het oplossen van geschillen:

Echtgenoten worden uitgenodigd om deel te nemen, maar alleen directe afstammelingen kunnen stemmen.

1. Het is prima om het oneens te zijn, maar het is niet goed om onaangenaam te zijn.
2. Meerderheidsregels voor elke stem, tenzij deze financieel van invloed is op ons. Als de uitkomst van de stemming ons financieel raakt, moet de stemming unaniem zijn.
3. Er zijn er vier, dus we hadden een gelijkspel kunnen krijgen als het op stemmen aan kwam, maar dat hebben we nooit gedaan. Hoewel ik de belangrijkste agent was, rekende ik op mijn broers en zussen om me te helpen beslissingen te nemen voor onze ouders en hoe we hun bezittingen zouden gebruiken. We wilden nooit iets meeslepen; in plaats daarvan namen we de tijd om naar elkaar te luisteren en onze opties te onderzoeken. We wilden er zeker van zijn dat we echt begrepen waar we keuzes over maakten. Daarom waren onze beslissende stemmen vaak unaniem.

Ons uitgangspunt was dat we onze ouders kwijtraakten, en in een poging om hen te eren, spraken we af om ons best te doen om elkaar niet te verliezen in het proces.

Een leven achter elkaar beheren

Voor mij was de grootste uitdaging het uitzoeken hoe ik mijn ouders kon helpen zonder ze van een gevoel van doelwit te ontdoen.

Daarom kregen eenvoudige boodschappen een nieuwe betekenis. Het was bijvoorbeeld gemakkelijk om nieuw ondergoed voor mijn moeder op te halen terwijl ik mijn eigen boodschappen deed. Maar toen ik ze aan haar gaf, zou ze onvermijdelijk iets mis met de aankoop vinden.

Het deed er niet toe dat ze al dezelfde soort had, ze wilde naar de winkel en zelf kiezen. Ik begon te beseffen dat het meer om haar gevoel in controle was dan om het foute type katoenen slipje te kopen.

Hoewel het eenvoudiger zou zijn om gewoon dingen voor mijn vader en moeder te doen, moest ik erkennen dat mijn ouders geen jonge kinderen waren die een ouderschap nodig hadden. Ze hadden alleen extra hulp nodig om hun leven te navigeren.

Bijvoorbeeld, hoewel mijn moeder niet langer de financiën beheerde, wilde ze haar chequeboek in haar portemonnee bewaren. Dit gaf haar het gevoel dat ze nog steeds een deel van de financiële verantwoordelijkheid droeg.

Naarmate haar dementie vorderde, begon ze haar portemonnee kwijt te raken. We wilden dat ze haar chequeboek kon bijhouden en daarom openden we een nieuwe betaalrekening met een klein bedrag. We ruilden haar chequeboek in, zodat het account dat vaderpensioen ontving en hun socialezekerheidsuitkeringen niet in gevaar waren.

Nieuwe verantwoordelijkheden op zich nemen

Nadat mijn ouders hun begeleide woongemeenschap waren binnengegaan en de nieuwe volmachten tot stand waren gebracht, was ik verantwoordelijk voor de financiën van mijn ouders.

Dit omvatte hun factuurbetalingen, medische zorg en facturen en onroerendgoedkosten.

Een van mijn broers hielp bij het controleren en beheren van hun primaire pensioenaccount, maar ik zorgde voor de rest.
Ik trad ook op als pleitbezorger voor hun gezondheidszorg en woonde al hun medische bezoeken bij. Het duurde niet lang of elke afspraak begon als een vuurtje bij een spelshow.

Toen we bij het kantoor van de dokter aankwamen, zou ik mijn ouders een stoel vinden en aanbieden om in te checken en alle formulieren in te vullen. De realiteit was dat mijn ouders niet in staat waren om veel van de vragen over het papierwerk te beantwoorden. In plaats van het gewoon voor hen te doen, vroeg ik of ze zouden willen dat ik al het schrijven deed. Ze zeiden altijd ja.

De bezoeken begonnen meestal met een mondelinge overzicht van alles wat ik had gedocumenteerd op het intake-formulier. Hoewel dit klinkt alsof het een eenvoudig onderdeel van de routine is, zou het ervoor zorgen dat kritieke informatie door de kloven valt.

Toen ze bijvoorbeeld aan mijn vader vroegen welke medicijnen hij gebruikte, zei hij "geen", hoewel dit niet het geval was. Andere keren vergat hij dat hij een speld in zijn rechterheup had. Nadat mijn moeder haar recente beroerte niet had gemeld, begon ik met de juiste antwoorden. Door ervoor te zorgen dat ik voor hen sprak, hadden mijn ouders geen goed gevoel, dus moest ik de manier wijzigen waarop we elke afspraak benaderden. Ik begon een voorafgeschreven notitie bij de inleverformulieren in te leveren. De notitie zei: "Mijn ouder is gediagnosticeerd met dementie en kan geen verbaal rapport geven over hun medicijnen of medische geschiedenis. Raadpleeg de intake-formulieren."

Deze wijziging heeft ertoe geleid dat elke afspraak iets eenvoudiger werd en zorgde ervoor dat de arts de meest actuele informatie over de omstandigheden van mijn ouders had.

De tijd koesteren die je hebt

Afhankelijk van de week zou ik uren achtereen doorgaan met het opvolgen van dokters, het betalen van rekeningen en het coördineren van maaltijden en activiteiten. Tegen de tijd dat ik klaar was met wat ik als verzorger nodig had, was ik uitgeput en klaar om het hooi te raken.

Maar ik wilde de luchtige aspecten van mijn relatie met mijn ouders niet missen - de lach, het gelach, de vreugde. Ik heb hard gewerkt om speciale gelegenheden te behouden en door te gaan met familietradities.

Toen mijn moeder 82 werd, pakten mijn dochter en ik 82 kleine geschenkverpakkingen van verschillende groottes in. We hebben elk snoep gevuld. Elke doos bevatte een stukje van mijn moeders favoriete Russell Stover-chocolade of een paar pinda-M & M's.

We deden de dozen in een grote mand, schikten wat ballonnen en namen mijn ouders mee om te lunchen om het te vieren. Zelfs nadat de chocolade was verdwenen, liet mijn moeder me de kleurrijke geschenkdozen die we voor haar verjaardag hadden verpakt, niet gooien.

Hoewel mijn vader en moeder beiden geheugenverlies leden, wilde ik niet dat ze verjaardagen of jubilea mislopen. Ik wilde dat ze konden doorgaan en van deze vieringen in het moment konden genieten.

Omgaan met je veranderende rol

Omdat ik degene was die voor mijn ouders zorgde, kreeg ik ook de opdracht om iedereen op de hoogte te houden van wat er gaande was en hoe ze het deden. Dus ik begon een blog.

Het was vermoeiend om steeds dezelfde verhalen te vertellen. Soms waren de dingen zo erg dat gewoon het hardop zeggen de waterleiding aanzette … en ik ben geen roep. Ik ontdekte dat het schrijven van deze verhalen me hielp om de problemen waarmee ik te maken kreeg te verwerken en erover na te denken.

De onverwachte bonus was dat anderen commentaar konden geven op mijn berichten en suggesties konden doen. Mijn blog werd een enorme uitlaatklep voor mij om niet alleen te delen wat er gebeurde, maar om mijn caregiveringsvaardigheden te verwerken en te verbeteren.

Handelen als de verzorger van mijn ouders was een enorme verantwoordelijkheid, en het kostte gemakkelijk 20 uur of meer per week. Tussen het opvoeden van twee kinderen en het ondersteunen van de behoeften van mijn ouders werd mijn fulltime baan overweldigend. Mijn man begreep toen ik uit mijn leidinggevende baan bij een Fortune 200-bedrijf moest overstappen. Hoewel dit voor mijn familie financiële problemen veroorzaakte, wisten we dat het juist was om te doen.

Mijn mantelzorgreis heeft mijn leven een nieuw pad ingeslagen en ik heb uiteindelijk een bedrijf gelanceerd om andere zorgverleners te helpen. Ik moest meer betekenis en een doel vinden dan alleen een verzorger zijn. Ik wilde ook een financiële bijdrage kunnen leveren aan mijn huishouden.

Laat uw gedachten achteraf niet teisteren

Wanneer u terugkijkt op een afspraak, een beslissing of gebeurtenis, is het belangrijk om te onthouden dat u de beste beslissing hebt genomen die u kon maken met behulp van de informatie die u had.

Ik verzorgde mijn ouders tot het einde van hun leven, en ik moest een aantal moeilijke afwegingen maken voor hun leven.

Een die me nog steeds teistert, is de keuze om moeder van haar oorspronkelijke woongemeenschap naar een gemeenschap te verplaatsen die zich uitsluitend bezighoudt met de zorg voor mensen met geheugenproblemen. Ik vraag me af of ik haar naar mijn eigen huis had moeten brengen.

Mijn moeder zei jarenlang dat ze nooit met haar kinderen wilde leven. We hadden een vriend van de familie die grapte over het plaatsen van een ziekenhuisbed in de woonkamer van haar kind toen ze ouder werd, maar mijn moeder was onvermurwbaar dat ze nooit zou willen dat haar kinderen voor haar zouden zorgen.

Toen de begeleidende woongemeenschap waarin zij woonde niet langer de beste fit voor haar was, zochten mijn broers en zussen en ik naar een nieuwe gemeenschap. In die tijd verwachtten we dat mama nog enkele jaren zou leven.

Als ik terugkijk, vraag ik me af wat ik had moeten doen als ik wist dat mama nog maar één jaar te leven had. Zou ik haar verlangen om in een gemeenschap te leven heroverwegen en haar bij mij betrekken? Om vele redenen weet ik dat de gemeenschap de beste keuze was voor alle betrokkenen, maar ik vraag me niets af over het gewicht en de gevolgen van de keuzes die ik heb gemaakt.

Het is gemakkelijk om je af te vragen "Wat als? "Maar ik moet mezelf eraan herinneren dat het geen doel dient. Ik weet dat ik de best mogelijke beslissingen heb genomen met behulp van de informatie die ik op dat moment had. En het maakt niet uit hoe veel ik die keuzes raad - het zal mijn ouders nog steeds niet naar me terugbrengen. Het gaat er nu om dat ik vrede heb met de beslissingen die ik heb genomen.

Kom in deel één: het gevecht om de verzorger van mijn ouders te worden "