Wat het echt leuk vindt om te leven met IPF

Hoe vaak heb je iemand horen zeggen: "Het kan niet zo erg zijn"? Voor mensen met idiopathische longfibrose (IPF) ), horen dit van een familielid of vriend - zelfs als ze het goed menen - kan teleurstellend zijn.

IPF is een zeldzame maar ernstige ziekte die ervoor zorgt dat je longen stug worden, waardoor het moeilijker wordt om de lucht binnen te laten en volledig te ademen. is misschien niet zo bekend als COPD en andere longziekten, maar dat betekent niet dat je niet proactief moet zijn en er niet over moet praten.

Hier is hoe drie verschillende mensen - meer dan 10 jaar uit elkaar gediagnosticeerd - beschrijven de ziekte en wat ze anderen ook willen vertellen.

Chuck Boetsch, gediagnosticeerd in 2013

Het is moeilijk om met een geest te leven die dingen wil doen die het lichaam doet is niet langer geschikt voor doi ng met hetzelfde gemak en mijn leven aanpassen aan mijn nieuwe fysieke mogelijkheden. Er zijn bepaalde hobby's die ik niet kan uitvoeren die ik kon doen voordat ik werd gediagnosticeerd met duiken, wandelen, hardlopen, enz., Hoewel sommige kunnen worden gedaan met behulp van aanvullende zuurstof.

Bovendien kan ik niet zo vaak sociale activiteiten met mijn vrienden bijwonen, omdat ik snel moe ben en niet in de buurt van grote groepen mensen moet zijn die mogelijk ziek zijn.

Echter, in het grote geheel der dingen zijn dit kleine ongemakken vergeleken met wat anderen met verschillende handicaps dagelijks leven. … Het is ook moeilijk om te leven met de zekerheid dat dit een progressieve ziekte is en dat ik zonder enige kennisgeving een neerwaartse spiraal zou kunnen volgen. Zonder genezing, anders dan een longtransplantatie, veroorzaakt dit vaak veel angst. Het is een zware verandering van niet denken over ademen tot nadenken over elke ademhaling.

Uiteindelijk probeer ik één dag tegelijk te leven en te genieten van alles om me heen. Hoewel ik misschien niet dezelfde dingen kan doen die ik drie jaar geleden kon doen, ben ik gezegend en dankbaar voor de steun van mijn familie, vrienden en zorgteam.

George Tiffany, gediagnosticeerd in 2010

Wanneer iemand naar IPF vraagt, geef ik ze meestal een kort antwoord dat het een longaandoening is waarbij het steeds moeilijker wordt om te ademen als de tijd verstrijkt door. Als die persoon geïnteresseerd is, probeer ik uit te leggen dat de ziekte onbekende oorzaken heeft en littekens in de longen veroorzaakt.

Mensen met IPF hebben problemen bij het uitvoeren van zware lichamelijke activiteiten zoals het tillen of dragen van lasten. Heuvels en trappen kunnen erg moeilijk zijn. Wat er gebeurt als je een van deze dingen probeert te doen, is dat je wordt gekwetst, hijgt en voelt alsof je gewoon niet genoeg lucht in je longen kunt krijgen.

Misschien is het moeilijkste aspect van de ziekte wanneer je de diagnose krijgt en je wordt verteld dat je slechts drie tot vijf jaar te leven hebt. Voor sommigen is dit nieuws schokkend, verwoestend en overweldigend.In mijn ervaring zijn de dierbaren waarschijnlijk net zo zwaar getroffen als de patiënt.

Voor mijzelf heb ik het gevoel dat ik een vol en wonderbaarlijk leven geleid heb, en hoewel ik zou willen dat het doorgaat, ben ik klaar om te gaan met wat er ook komt.

Maggie Bonatakis, gediagnosticeerd in 2003

IPF is moeilijk. Het zorgt ervoor dat ik buiten adem ben en snel moe word. Ik gebruik ook aanvullende zuurstof, en dat heeft invloed gehad op de activiteiten die ik elke dag kan doen.

Het kan soms ook eenzaam voelen: na de diagnose van IPF, kon ik mijn reizen niet meer nemen om mijn kleinkinderen te bezoeken, wat een moeilijke overgang was omdat ik altijd op reis was om ze te zien!

Ik herinner me dat toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, ik me bang voelde vanwege de ernst van de aandoening. Ook al zijn er moeilijke dagen, mijn familie - en mijn gevoel voor humor - helpen me positief te blijven! Ik heb gezorgd voor belangrijke gesprekken met mijn artsen over mijn behandeling en de waarde van het bijwonen van longrehabilitatie. Een behandeling volgen die de progressie van IPF vertraagt ​​en een actieve rol speelt bij het omgaan met de ziekte, geeft me een gevoel van controle.