Op mijn 18e kreeg ik de diagnose MS | Wat Nu? de Podcast #2
Inhoudsopgave:
- 1. Laat het kleine spul niet zweten
- 2. Neem niet meer af dan dat je kunt kauwen.
- 3. Moedig uw kinderen aan om onafhankelijk te zijn
- 4. Afleiden, afleiden, afleiden
- 5. Zorg ervoor dat je de memo
- 6. Gebruik momenten om te leren
- 7. Zoek de redenen om te lachen en te lachen
- 8. Plannen en communiceren
- 9. Wees open en eerlijk tegenover je kinderen
- 10. Wees aanpasbaar
- 11. Geef je "mislukkingen" toe, lach erom, en ga verder
- Niemand kiest ervoor om MS te krijgen. Er was geen "controle van de verkeerde doos" op de toepassing voor het leven. Maar ik kies beslist voor mijn leven en hoe ik elke hobbel op de weg met mijn kinderen in gedachten houd.
Onlangs heb ik mijn jongste (14 jaar) van school opgehaald. Hij wilde onmiddellijk weten wat voor het avondeten was, was zijn LAX-uniform schoon, zou ik zijn haar vanavond kunnen knippen? Toen kreeg ik een sms van mijn oudste (18 jaar). Hij wilde weten of ik hem van school kon ophalen om een weekend thuis te komen, vertelde me dat hij fysiek moest zijn om bij het atletiekteam te zijn en vroeg of ik zijn laatste Instagram-bericht leuk had gevonden. Eindelijk, mijn 16-jarige thuiskwam thuis van het werk op 9 p. m. en kondigde aan dat ze morgen een hapje nodig had voor een vergadering, informeerde of ik haar eindelijk voor haar SAT's had aangemeld en vroeg of ze tijdens de voorjaarsvakantie naar school wilden gaan.
Mijn kinderen zijn niet langer baby's, geen peuters meer, niet meer volledig afhankelijk van mij. Maar ik ben nog steeds hun moeder en ze zijn nog steeds voor een groot deel afhankelijk van mij. Ze vereisen nog steeds tijd, energie en gedachten - die allemaal beperkt kunnen zijn als je met MS te maken hebt.
Dit zijn enkele van de opvoedingshacks die ik gebruik om de dag door te komen en op de oh-zo-irritante manier (volgens hen) een moeder te blijven die ik altijd ben geweest.
1. Laat het kleine spul niet zweten
Dit is niet altijd het gemakkelijkste om met kinderen in de buurt te doen, maar stress en angst zijn ronduit moordenaars voor mij. Als ik mezelf laat opwerken, kan ik in een mum van tijd een geweldige dag (afwezigheid van beenpijn en vermoeidheid) hebben tot een torenhoge pijn en trillende zwakke benen.
Ik besteedde veel tijd en energie aan dingen zoals wat mijn kinderen droegen en opruimen met hun rotzooi, maar ik heb snel geleerd dat dit onnodige energie is. Als mijn 10-jarige het wil zeggen "Pyjama Day", wie ben ik dan om nee te zeggen? Het maakt niet zoveel uit of het schone wasgoed in de mand wordt uitgevouwen en niet netjes in de laden wordt opgeborgen. Het is nog steeds schoon. En de vuile vaat zal er nog steeds zijn in de ochtend, en dat is OK.
2. Neem niet meer af dan dat je kunt kauwen.
Ik wil geloven dat ik alles kan en blijf op de hoogte. Het blijkt dat het een complete en complete stier is. Ik kan het niet altijd voor elkaar krijgen, en ik word wel begraven, onder water gezet en overweldigd.
Ik ben geen betere moeder omdat ik me aanmeld voor chaperonne-excursies, de boekenbeurs werk of de back-to-school-picknick organiseer. Dat zijn de dingen waardoor ik eruit zou kunnen zien als een goede moeder aan de buitenkant, maar dat is niet waar mijn eigen kinderen naar kijken. En mijn kinderen zijn degenen die er toe doen. Ik heb geleerd om gewoon "nee" te zeggen en me niet verplicht te voelen meer aan te nemen dan ik aankan.
3. Moedig uw kinderen aan om onafhankelijk te zijn
Het vragen om welke vorm van hulp dan ook is altijd een uitdaging voor mij geweest. Maar ik besefte al snel dat het engageren van mijn kinderen in "helpmodus" een overwinning was.Het ontsloeg me van sommige van mijn taken en waardoor ze zich volwassener en meer betrokken voelden. Dingen doen omdat ze zijn aangewezen als klusjes is één ding. Leren dingen te doen zonder te worden gevraagd, of gewoon behulpzaam te zijn, is een enorme levensles die MS voor mijn kinderen heeft benadrukt.
4. Afleiden, afleiden, afleiden
Mijn moeder noemde me de 'Queen of Distraction'. "Nu komt het van pas. Vind afleiding (voor zowel u als de kinderen). Of het nu gaat om een ander onderwerp aanreiken of een speeltje of spelletje uittrekken, het omkeren van momenten die niet goed gaan helpen me het leven op het goede spoor te houden en ons allemaal gelukkig.
Technologie heeft tonnen afleiding geïntroduceerd. Ik ging op zoek naar apps en games die de hersenen uitdagen en ik speel ze met de kinderen. Ik heb een aantal spellingsgames op mijn telefoon en zal vaak de kinderen (of iemand binnen een straal van 500 yard) naar binnen halen om me te helpen. Het stelt ons in staat om ons op iets anders te concentreren (en blijkbaar worden we tegelijkertijd slimmer). Fit Brains Trainer, Lumosity, 7 Little Words en Jumbline zijn enkele van onze favorieten.
5. Zorg ervoor dat je de memo
krijgt. Tussen de hersenmist, middelbare en mama-taken, heb ik het geluk dat ik me alles kan herinneren. Of het nu gaat om het aanmelden van mijn dochter voor de SAT's, of het onthouden van een ophaaltijd of de boodschappenlijst, als ik het niet opschrijf, zal het waarschijnlijk niet gebeuren.
Zoek een geweldige app voor het maken van notities en gebruik deze op religieuze wijze. Momenteel gebruik ik Simplenote en laat ik het instellen om een e-mail te verzenden telkens wanneer ik een notitie toevoeg, die later een noodzakelijke herinnering biedt wanneer ik achter mijn computer zit.
6. Gebruik momenten om te leren
Als iemand een hatelijke opmerking maakt over mijn Segway of mijn parkeerkaart voor invaliditeit, gebruik ik het moment om mijn kinderen betere mensen te maken. We praten over hoe het voelt om beoordeeld te worden door andere mensen, en hoe ze moeten proberen zich in te leven in mensen die met een handicap te maken hebben. MS heeft geleerd om hen te leren anderen met respect en vriendelijkheid een stuk gemakkelijker te behandelen, omdat het constante 'leerzame momenten' biedt. “
7. Zoek de redenen om te lachen en te lachen
MS kan een aantal behoorlijk waardeloze dingen in je leven introduceren, en het kan een eng ding zijn om een ouder te hebben die ziek is. Ik heb altijd MS "overleefd" door humor te gebruiken en mijn kinderen hebben die filosofie ook omarmd.
Telkens wanneer er iets gebeurt, of het nu een val is, mijn broek plassen in het openbaar, of een slechte opflakkering, we worstelen allemaal om het grappige in de situatie te vinden. In de afgelopen 10 jaar ben ik meer onverwachte, ongemakkelijke en gênante momenten tegengekomen dan ik me ooit had kunnen voorstellen, en onze familieherinneringen omvatten alle geweldige grappen die daaruit zijn voortgekomen. Zelfs een slechte val zal hoogstwaarschijnlijk leiden tot een goed verhaal en uiteindelijk tot gelach.
8. Plannen en communiceren
Weten wat er wordt verwacht en wat eraan komt, kan ons helpen stress en angst te verminderen. Wanneer we bij mijn ouders aankomen voor onze zomervakantie, hebben de kinderen altijd een miljoen en één dingen die ze willen doen. Ik weet niet eens zeker of we ze allemaal zouden kunnen bereiken als ik geen MS had!Erover praten en een lijst maken van wat we wel en niet zullen kunnen doen, geeft iedereen duidelijke verwachtingen. Het maken van lijsten is een van de dingen geworden die we doen ter voorbereiding op en anticipatie op de aanstaande reis. Het stelt mijn kinderen in staat te weten wat ze overdag te doen krijgen, en het stelt me in staat om precies te weten wat ik moet doen om de dag door te komen.
9. Wees open en eerlijk tegenover je kinderen
Vanaf het begin ben ik open geweest met mijn kinderen over MS en alle bijwerkingen die daarmee gepaard gaan. Ik denk dat als ik jarenlang met hun plassen en poep heb moeten omgaan, ze tenminste een beetje over de mijne kunnen horen!
Hoewel het een moedersinstinct is om je kinderen niet te belasten (en ik haat het om als zeurend of zwak te komen), heb ik geleerd dat het meer kwaad dan goed doet om te proberen een slechte dag te verbergen of oplaaien van mijn kinderen. Ze zien het als een leugen tegen hen, eenvoudig en duidelijk, en ik sta liever bekend als een zeurder dan als een leugenaar.
10. Wees aanpasbaar
MS kan je leven in een oogwenk opnieuw definiëren … en vervolgens beslissen om met je te knoeien en morgen opnieuw te definiëren. Leren rollen met de stoten en aanpassen zijn beide noodzakelijke vaardigheden om te hebben wanneer je met MS leeft, maar het zijn ook geweldige levensvaardigheden die mijn kinderen in hun leven zullen voortzetten.
11. Geef je "mislukkingen" toe, lach erom, en ga verder
Niemand is perfect - we hebben allemaal problemen. En als u zegt dat u geen problemen ondervindt, wel, dan is dat uw probleem. MS bracht veel van mijn eigen 'problemen' op de voorgrond. Mijn kinderen laten zien dat ik het goed met ze kan vinden, dat ik ze kan omhelzen en mijn mislukkingen met lachen en glimlachen, is een sterke boodschap voor hen.
12. Wees het rolmodel dat je wilt voor je kinderenNiemand kiest ervoor om MS te krijgen. Er was geen "controle van de verkeerde doos" op de toepassing voor het leven. Maar ik kies beslist voor mijn leven en hoe ik elke hobbel op de weg met mijn kinderen in gedachten houd.
Ik wil ze laten zien hoe ze verder kunnen gaan, hoe ze geen slachtoffers moeten zijn en hoe ze de status-quo niet kunnen accepteren als ze meer willen.
BBHwithMS , of contact maken met haar op Facebook .
Interview met een ontvanger van een transplantatie van een eilandje | DiabetesMine
Een gastinterview met oude type 1 Roger Sparks, die een eiland-transplantatieprocedure had bij City of Hope in Californië en nu insuline-vrij is.