Cerebrale parese oorzaken, symptomen, soorten en behandeling

Welke feiten moet ik weten over cerebrale parese (CP)?

Cerebrale parese (CP) is een verzamelnaam voor een groep aandoeningen die invloed hebben op lichaamsbeweging, balans en houding. Vrij vertaald betekent cerebrale parese "hersenverlamming". Hersenverlamming wordt veroorzaakt door abnormale ontwikkeling of schade in een of meer delen van de hersenen die de spiertonus en motorische activiteit (beweging) regelen. De resulterende stoornissen verschijnen eerst vroeg in het leven, meestal in de kinderschoenen of vroege kinderjaren. Zuigelingen met cerebrale parese bereiken meestal traag ontwikkelingsmijlpalen zoals omrollen, zitten, kruipen en lopen.

Gemeenschappelijk voor alle personen met cerebrale parese is moeite met het beheersen en coördineren van spieren. Dit maakt zelfs zeer eenvoudige bewegingen moeilijk.

• Hersenverlamming kan spierstijfheid (spasticiteit), slechte spierspanning, ongecontroleerde bewegingen en problemen met houding, evenwicht, coördinatie, lopen, spraak, slikken en vele andere functies inhouden.
• Geestelijke retardatie, epileptische aanvallen, ademhalingsproblemen, leerstoornissen, problemen met de controle over de blaas en darmen, skeletafwijkingen, eetproblemen, tandproblemen, spijsverteringsproblemen en gehoor- en gezichtsstoornissen worden vaak in verband gebracht met cerebrale parese.
• De ernst van deze problemen varieert sterk, van zeer mild en subtiel tot zeer diepgaand.
• De omvang van de problemen kan na verloop van tijd afnemen en afnemen. De oorzaak van de aandoening, de hersenafwijking die verantwoordelijk is voor de hersenverlamming, wordt na verloop van tijd echter niet erger. Desalniettemin kan het klinische beeld tekenen van verslechtering vertonen naarmate het individu ouder wordt.

Typen cerebrale parese zijn als volgt:

• Spastisch (piramidaal): verhoogde spierspanning is het bepalende kenmerk van dit type. De spieren zijn stijf (spastisch) en bewegingen zijn schokkerig of onhandig. Dit type wordt geclassificeerd door welk deel van het lichaam wordt beïnvloed: diplegie (beide benen), hemiplegie (één kant van het lichaam) of quadriplegie (het hele lichaam). Dit is het meest voorkomende type CP.
• Dyskinetisch (extrapiramidaal): dit omvat typen die de coördinatie van bewegingen beïnvloeden. Er zijn twee subtypen.
  • Athetoid: de persoon heeft ongecontroleerde bewegingen die langzaam en kronkelend zijn. De bewegingen kunnen elk deel van het lichaam beïnvloeden, inclusief het gezicht, de mond en de tong. Ongeveer 10% tot 20% van gevallen van cerebrale parese zijn van dit type.
  • Ataxisch: dit type beïnvloedt evenwicht en coördinatie. Diepteperceptie wordt meestal beïnvloed. Als de persoon kan lopen, is de gang waarschijnlijk onstabiel. Hij of zij heeft moeite met bewegingen die snel zijn of die veel controle vereisen, zoals schrijven.
• Gemengd: dit is een mengsel van verschillende soorten cerebrale parese. Een veel voorkomende combinatie is spastisch en athetoid.

Veel personen met cerebrale parese hebben normale of bovengemiddelde intelligentie. Hun vermogen om hun intelligentie tot uitdrukking te brengen, kan worden beperkt door communicatieproblemen. Alle kinderen met cerebrale parese, ongeacht het intelligentieniveau, kunnen hun vaardigheden aanzienlijk verbeteren met passende interventies. De meeste kinderen met cerebrale parese hebben aanzienlijke medische en fysieke zorg nodig, waaronder fysieke, beroepsmatige en spraak- / sliktherapie.

Ondanks de vooruitgang in de medische zorg, blijft hersenverlamming een aanzienlijk gezondheidsprobleem. Het aantal mensen met hersenverlamming is in de loop van de tijd toegenomen. Dit kan zijn omdat steeds meer premature baby's overleven. Wereldwijd hebben ongeveer 1, 5 tot meer dan 4 kinderen per 1.000 cerebrale parese. Hersenverlamming treft zowel geslachten als alle etnische en sociaaleconomische groepen.

Wat veroorzaakt cerebrale parese?

Hersenverlamming is het gevolg van schade aan bepaalde delen van de zich ontwikkelende hersenen.

• Deze schade kan vroeg in de zwangerschap optreden wanneer de hersenen zich net beginnen te vormen, tijdens het geboorteproces wanneer het kind het geboortekanaal passeert, of na de geboorte in de eerste paar levensjaren.
• In veel gevallen is de exacte oorzaak van hersenschade nooit bekend.

Ooit werden problemen tijdens de geboorte, meestal onvoldoende zuurstof, de schuld gegeven van hersenverlamming.

• We weten nu dat minder dan 10% van de gevallen van cerebrale parese begint tijdens de geboorte (perinataal).
• In feite is het huidige denken dat gevallen van cerebrale parese beginnen vóór de geboorte (prenataal).
• Sommige gevallen beginnen na de geboorte (postnataal).
• Naar alle waarschijnlijkheid zijn veel gevallen van cerebrale parese het resultaat van een combinatie van prenatale, perinatale en postnatale factoren.

Risicofactoren in verband met cerebrale parese zijn de volgende:

• Infectie, epilepsie, schildklieraandoening en / of andere medische problemen bij de moeder
• Geboorteafwijkingen, vooral die welke de hersenen, het ruggenmerg, hoofd, gezicht, longen of metabolisme aantasten
• Rh-factor incompatibiliteit, een verschil in het bloed tussen moeder en foetus dat hersenbeschadiging bij de foetus kan veroorzaken (gelukkig wordt dit bijna altijd gedetecteerd en behandeld bij vrouwen die de juiste prenatale medische zorg krijgen.)
• Bepaalde erfelijke en genetische aandoeningen
• Complicaties tijdens arbeid en bevalling
• Voortijdige geboorte
• Laag geboortegewicht (vooral als minder dan 2 pond bij de geboorte)
• Ernstige geelzucht na de geboorte
• Meerdere geboorten (tweelingen, drieling)
• Gebrek aan zuurstof (hypoxie) die de hersenen bereikt vóór, tijdens of na de geboorte
• Hersenbeschadiging vroeg in het leven, als gevolg van infectie (zoals meningitis), hoofdletsel, zuurstofgebrek of bloedingen

Wat zijn cerebrale parese symptomen ?

De tekenen van cerebrale parese zijn meestal niet merkbaar in de vroege kindertijd, maar worden duidelijker naarmate het zenuwstelsel van het kind rijpt. Vroege tekenen zijn onder meer:

• Vertraagde mijlpalen zoals het beheersen van het hoofd, omrollen, reiken met één hand, zitten zonder ondersteuning, kruipen of lopen
• Persistentie van "infantiele" of "primitieve reflexen", die normaal 3 tot 6 maanden na de geboorte verdwijnen
• Handigheid ontwikkelen vóór de leeftijd van 18 maanden: dit duidt op zwakte of abnormale spierspanning aan één kant, wat een vroeg teken van CP kan zijn.

Problemen en handicaps gerelateerd aan CP variëren van zeer mild tot zeer ernstig. Hun ernst hangt samen met de ernst van de hersenschade. Ze kunnen heel subtiel zijn, alleen merkbaar voor medische professionals, of kunnen duidelijk zijn voor de ouders en andere zorgverleners.

• Abnormale spierspanning: spieren kunnen erg stijf (spastisch) zijn of ongewoon ontspannen en "slap". Ledematen kunnen in ongebruikelijke of onhandige posities worden gehouden. Spastische beenspieren kunnen er bijvoorbeeld voor zorgen dat benen elkaar kruisen in een schaarachtige positie.
• Abnormale bewegingen: bewegingen kunnen ongewoon schokkerig of abrupt zijn, of langzaam en kronkelend. Ze kunnen ongecontroleerd of zonder doel lijken.
• Skeletafwijkingen: mensen die aan slechts één zijde hersenverlamming hebben, kunnen aan de aangedane zijde verkorte ledematen hebben. Als dit niet wordt gecorrigeerd door een operatie of een apparaat, kan dit leiden tot kanteling van de bekkenbeenderen en scoliose (kromming van de wervelkolom).
• Gewrichtscontracturen: mensen met spastische cerebrale parese kunnen een ernstige verstijving van de gewrichten ontwikkelen vanwege ongelijke druk op de gewrichten die worden uitgeoefend door spieren met een verschillende toon of sterkte.
• Geestelijke retardatie: Sommige, hoewel niet alle, kinderen met cerebrale parese worden beïnvloed door mentale retardatie. In het algemeen geldt dat hoe ernstiger de vertraging, hoe ernstiger de handicap in het algemeen.
• Epileptische aanvallen: Ongeveer een derde van de mensen met cerebrale parese heeft epileptische aanvallen. Epileptische aanvallen kunnen vroeg in het leven verschijnen of jaren na de hersenbeschadiging die cerebrale parese veroorzaakt. De fysieke tekenen van een aanval kunnen gedeeltelijk worden gemaskeerd door de abnormale bewegingen van een persoon met cerebrale parese.
• Spraakproblemen: spraak wordt gedeeltelijk gecontroleerd door bewegingen van spieren van de tong, mond en keel. Sommige personen met cerebrale parese zijn niet in staat deze spieren te beheersen en kunnen dus niet normaal spreken.
• Slikproblemen: Slikken is een zeer complexe functie die nauwkeurige interactie van veel spiergroepen vereist. Mensen met hersenverlamming die deze spieren niet kunnen beheersen, hebben problemen met het zuigen, eten, drinken en beheersen van hun speeksel. Ze kunnen kwijlen. Een nog groter risico is aspiratie, het inademen in de longen van voedsel of vloeistoffen uit de mond of neus. Dit kan een infectie of zelfs verstikking veroorzaken.
• Gehoorverlies: Gedeeltelijk gehoorverlies is niet ongebruikelijk bij mensen met cerebrale parese. Het kind reageert mogelijk niet op geluiden of heeft vertraagde spraak.
• Visieproblemen: Driekwart van de mensen met cerebrale parese heeft strabismus, wat het draaien in of uit een oog betekent. Dit komt door zwakte van de spieren die de oogbewegingen regelen. Deze mensen zijn vaak bijziend. Indien niet gecorrigeerd, kan strabismus in de loop van de tijd tot ernstigere zichtproblemen leiden.
• Tandheelkundige problemen: mensen met cerebrale parese hebben meestal meer gaatjes dan normaal. Dit is het gevolg van zowel gebreken in tandglazuur als problemen met tandenpoetsen.
• Darm- en / of blaascontroleproblemen: deze worden veroorzaakt door gebrek aan spiercontrole.

Hoe te testen op cerebrale parese

Als een kind problemen heeft die duiden op hersenverlamming, zal het een zeer grondige evaluatie ondergaan. Er is geen medische test die de diagnose cerebrale parese bevestigt. De diagnose wordt gesteld op basis van verschillende soorten informatie die zijn verzameld door de zorgverlener van het kind en, in sommige gevallen, andere adviseurs.

• Deze informatie omvat een gedetailleerd medisch interview met betrekking tot de medische geschiedenis van de families van zowel de moeder als de vader, de medische problemen van de moeder vóór en tijdens de zwangerschap, en een gedetailleerd verslag van de zwangerschap, bevalling, en neonatale (pasgeboren) periode.
• Aan ouders wordt gevraagd om de medische problemen van het kind en de mentale en lichamelijke ontwikkeling in detail te relateren.
• Ouders kunnen ook andere vragen worden gesteld. Het is heel belangrijk om alle vragen zo volledig en eerlijk mogelijk te beantwoorden, omdat de antwoorden het kind kunnen helpen.

Labstudies: verschillende bloed- en urinetests kunnen worden besteld als de zorgverlener van uw kind vermoedt dat de problemen van het kind te wijten zijn aan chemische, hormonale of metabole problemen. Analyse van de chromosomen van het kind, inclusief karyotype-analyse en specifieke DNA-testen, kan nodig zijn om een ​​genetisch syndroom uit te sluiten.

Beeldvormende onderzoeken: deze onderzoeken geven een beeld van structuren in het lichaam. Dergelijk testen, wanneer gebruikt op de hersenen of het ruggenmerg, wordt vaak neuroimaging genoemd. Deze tests zijn niet altijd nodig, maar in veel gevallen kunnen ze de oorzaak of omvang van de hersenverlamming helpen identificeren. Ze moeten zo vroeg mogelijk worden gedaan, zodat onmiddellijk met een passende behandeling kan worden begonnen. Veel mensen met milde cerebrale parese hebben geen zichtbare hersenafwijkingen.

• Echografie van de hersenen: echografie maakt gebruik van onschadelijke geluidsgolven om bepaalde soorten structurele en anatomische afwijkingen te detecteren. Het kan bijvoorbeeld een bloeding (bloeding) in de hersenen vertonen of schade veroorzaakt door zuurstofgebrek in de hersenen. Echografie wordt vaak gebruikt bij pasgeborenen die geen strengere tests zoals CT-scans of MRI kunnen verdragen.
• CT-scan van de hersenen: deze scan lijkt op een röntgenfoto, maar vertoont meer detail en geeft een meer driedimensionaal beeld. Het identificeert misvormingen, bloedingen en bepaalde andere afwijkingen bij zuigelingen duidelijker dan echografie.
• MRI van de hersenen: dit is de voorkeurstest, omdat het hersenstructuren en afwijkingen duidelijker definieert dan welke andere methode dan ook. Kinderen die niet in staat zijn om ten minste 45 minuten stil te blijven staan, kunnen een kalmeringsmiddel nodig hebben om deze test te ondergaan.
• MRI van het ruggenmerg: dit kan nodig zijn bij kinderen met spasticiteit van de benen en verslechtering van de darm- en blaasfunctie, wat duidt op een afwijking van het ruggenmerg. Dergelijke afwijkingen kunnen al dan niet verband houden met cerebrale parese.

Andere tests: onder bepaalde omstandigheden kan de zorgverlener van een kind andere tests willen doen.

• Elektro-encefalografie (EEG) is belangrijk bij de diagnose van epileptische aandoeningen. Een hoge verdenkingsindex is nodig om niet-convulsieve of minimaal convulsieve aanvallen te detecteren. Dit is een potentieel behandelbare oorzaak van een CP-look-alike, die gemakkelijker te behandelen is wanneer vroeg behandeld.
• Elektromyografie (EMG) en zenuwgeleidingsonderzoek (NCS) kunnen nuttig zijn om CP te onderscheiden van andere spier- of zenuwaandoeningen.

Wanneer moet u medische hulp zoeken?

Als een kind te vroeg werd geboren, een laag geboortegewicht had of onderhevig was aan bepaalde complicaties van zwangerschap, bevalling of bevalling, zal hij of zij in de loop van de tijd zorgvuldig worden gecontroleerd op tekenen van CP. Elk van de volgende redenen rechtvaardigt een bezoek aan de zorgverlener van het kind:

• Het kind heeft een aanval.
• De bewegingen van het kind lijken ongewoon schokkerig, abrupt, ongecoördineerd of langzaam en kronkelend.
• De spieren van het kind lijken ongewoon gespannen of, anderzijds, slap en "slap".
• Het kind knippert niet als reactie op harde geluiden tegen de leeftijd van 1 maand.
• Het kind draait zijn hoofd niet tegen een geluid tegen de leeftijd van 4 maanden.
• Het kind reikt geen speelgoed uit als het 4 maanden oud is.
• Het kind gaat niet rechtop zitten zonder de leeftijd van 7 maanden.
• Het kind zegt geen woorden tegen de leeftijd van 12 maanden.
• Het kind ontwikkelt links- of rechtshandigheid vóór de leeftijd van 12 maanden.
• Het kind heeft strabismus (één oog naar binnen of naar buiten gekeerd).
• Het kind loopt niet of loopt met een stijve of abnormale manier van lopen, zoals teen-lopen.

Dit zijn slechts enkele van de meest voor de hand liggende voorbeelden van problemen die op CP kunnen duiden. Een ouder moet met de zorgverlener van het kind praten over problemen die wijzen op een gebrek aan controle over spieren of bewegingen.

Wat is de behandeling van hersenverlamming?

Er is geen remedie voor cerebrale parese. Met een vroege en lopende behandeling kunnen de handicaps die gepaard gaan met cerebrale parese echter worden verminderd. Veel verschillende therapieën zijn beschikbaar, de meeste onder toezicht van een medisch specialist of andere aanverwante professional. Niet al deze therapieën zijn geschikt voor elke persoon met cerebrale parese. Het therapieregime voor een specifiek individu met cerebrale parese moet worden afgestemd op de behoeften van dat individu. Een behandeling kan voor het ene kind werken, maar niet voor het andere. De ouders en het zorgteam van het kind werken samen om alleen die behandelingen te kiezen die het kind enig voordeel bieden.

Medicatie tegen cerebrale parese

Het doel van medicamenteuze therapie is om de effecten van hersenverlamming te verminderen en complicaties te voorkomen. Medicijnen worden voorgeschreven om spasticiteit en abnormale bewegingen te verminderen en epileptische aanvallen te voorkomen.

Medicijnen die worden gebruikt om spasticiteit en abnormale bewegingen te verlichten, zijn onder meer:

• Dopaminerge geneesmiddelen: deze worden veel gebruikt bij de ziekte van Parkinson en verhogen het niveau van een chemische stof in de hersenen die dopamine wordt genoemd. Het effect is om starheid en abnormale bewegingen te verminderen. Voorbeelden zijn levodopa / carbidopa (Sinemet) en trihexyphenidyl (Artane).
• Spierverslappers: deze middelen verminderen spasticiteit door de spier direct te ontspannen. Voorbeelden hiervan zijn baclofen (Lioresal). Dit medicijn kan als pil worden ingenomen of automatisch worden toegediend via een implanteerbare pomp.
• Benzodiazepines: deze middelen werken op de chemie van de hersenen om spieren te ontspannen. Het meest gebruikte van deze middelen is diazepam (Valium).
• Botulinumtoxine type A: deze stof is algemeen bekend als BOTOX®. Bij injectie veroorzaakt het een milde spierverlamming en vermindert het weeën. In cerebrale parese wordt het gebruikt om de spasticiteit van spieren van de armen of benen te verminderen, wat het bewegingsbereik en de algehele mobiliteit verbetert. Dit kan belangrijk zijn om een ​​kind in een orthesen (beugel of spalk) te laten passen of zelfs comfortabel in een rolstoel te plaatsen. De effecten van BOTOX®-injecties duren meestal 3 tot 6 maanden. BOTOX® helpt andere behandelingen beter te laten werken, zoals fysiotherapie of het ledematen werpen. In sommige gevallen kan het gebruik van BOTOX® een operatie vertragen of een operatie overbodig maken. Sommige mensen hebben allergische reacties op BOTOX® en moeten het aantal injecties beperken of helemaal stoppen.

Medicijnen die worden gebruikt om epileptische aanvallen te verlichten, zijn onder meer:

• Anticonvulsiva: deze middelen stoppen de aanvalsactiviteit zo snel mogelijk en voorkomen herhaling van de aanval. Er zijn veel verschilagenten beschikbaar; ze variëren in hun werkingsmechanisme.
• Benzodiazepines: Agenten zoals diazepam worden vaak gebruikt om aanvallen te stoppen wanneer ze frequent of langdurig zijn.
• Ketogeen dieet: dit is een speciaal dieet rijk aan vetten die leiden tot de productie van overtollige ketonen die, in de hersenen werkend, het aantal aanvallen kunnen verminderen.

Cerebrale parese medische behandeling

Hoewel specifieke therapieën een kind helpen bij het ontwikkelen van specifieke vaardigheden en capaciteiten, is het algemene doel van de behandeling om het individu met hersenverlamming te helpen zijn of haar grootste potentieel fysiek, mentaal en sociaal te bereiken. Dit wordt bereikt met een verscheidenheid aan verschillende benaderingen beheerd door een team van professionals. Zorg voor mensen met cerebrale parese is ingewikkeld en vereist een aantal verschillende diensten en specialisten. In sommige gebieden is zorg beschikbaar via één multidisciplinaire kliniek die toezicht houdt op alle aspecten van de therapie van het kind.

Revalidatie: een uitgebreid revalidatieprogramma kan fysiotherapie, gebruik van speciale apparatuur en spasticiteitsbehandeling omvatten. Dit programma wordt vaak gecontroleerd door een specialist in revalidatiegeneeskunde (soms een fysicus genoemd).

• Fysieke therapie omvat stretchen, fysieke oefeningen en andere activiteiten die spierkracht, flexibiliteit en controle ontwikkelen. Het doel is om de functie te maximaliseren en het uitschakelen van contracturen te minimaliseren. De focus ligt op het ontwikkelen van specifieke vaardigheden, zoals het hoofd omhoog houden, niet-ondersteund zitten of lopen. Braces, spalken en casts kunnen worden gebruikt om deze doelen te bereiken.
• Speciale apparatuur die nuttig kan zijn voor mensen met CP, is onder meer wandelaars, positioneringsapparaten, aangepaste rolstoelen, scooters en driewielers.
• Spasticiteit kan worden behandeld door injecties in de spieren of door medicijnen. Vermindering van spasticiteit kan het bewegingsbereik verbeteren, vervorming verminderen, de respons op ergotherapie en fysiotherapie verbeteren en de noodzaak van chirurgie vertragen.

Ergotherapie: de ergotherapeut helpt het individu om fysieke vaardigheden te leren die hij of zij nodig heeft om te functioneren en zo onafhankelijk mogelijk te worden in het dagelijks leven. Voorbeelden zijn voeren, verzorgen en aankleden.

Spraak- / taaltherapie: deze therapie helpt het kind communicatieproblemen te overwinnen. Veel kinderen met cerebrale parese hebben problemen met praten vanwege een slechte toon of ongecontroleerde bewegingen in de spieren van de mond en tong. Logopedie helpt bij het ontwikkelen van die spieren en verbetert de spraak. Logopedie komt ook ten goede aan kinderen met gehoorverlies. Kinderen die niet kunnen praten, kunnen profiteren van communicatietechnologieën zoals een geautomatiseerde spraaksynthesizer.

Visieproblemen: een oogarts wordt geraadpleegd voor kinderen met strabismus en visuele problemen.

Medische therapie: dit omvat de behandeling voor alle medische problemen, ongeacht of deze verband houden met CP. Verschillende specialisten kunnen worden ingeschakeld om specifieke problemen aan te pakken.

• Epileptische aanvallen: Epileptische aandoeningen komen vaak voor bij mensen met cerebrale parese. Deze worden niet altijd goed gecontroleerd met medicijnen. Een specialist in aandoeningen van het zenuwstelsel (neuroloog) kan worden geraadpleegd voor hulp bij het selecteren van een geschikt regime.
• Voedings- en spijsverteringsproblemen: personen met cerebrale parese hebben vaak gastro-oesofageale reflux of GERD (ernstige brandend maagzuur en gerelateerde symptomen veroorzaakt door oprispingen van maagzuur), evenals slik- en voedingsproblemen. Een team bestaande uit een arts die gespecialiseerd is in spijsverteringsziekten (gastro-enteroloog), een voedingsdeskundige en een voedings- en sliktherapeut kunnen de voedingsstatus beoordelen en problemen behandelen. Sliktherapie helpt het kind zelfstandig te eten en drinken en helpt aspiratie te voorkomen. Het dieet van het kind moet worden aangepast aan beperkingen bij het slikken. Kinderen met ernstige slikproblemen moeten door een sonde worden gevoerd.
• Ademhalingsproblemen: mensen met cerebrale parese kunnen ademhalingsproblemen hebben omdat de spieren die de expansie en samentrekking van de longen regelen, zijn uitgeschakeld. Een specialist in longaandoeningen (longarts) moet worden geraadpleegd voor het beheer van de resulterende longziekte.

Educatieve diensten: veel kinderen met cerebrale parese, zelfs met gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie, worden uitgedaagd in cognitieve processen zoals denken, leren en geheugen. Ze kunnen profiteren van de diensten van een specialist in leerstoornissen.

• Dergelijke specialisten kunnen de specifieke leerstoornissen van het kind identificeren, vroege interventies en voorbereiding op school aansturen en zijn of haar voortgang bewaken.
• In de Verenigde Staten worden deze diensten verleend aan kinderen jonger dan 3 jaar door een gevestigd vroegtijdig interventiesysteem. Vertegenwoordigers van de juiste instanties zullen met ouders samenwerken om een ​​geïndividualiseerd gezinsdienstenplan of IFSP te ontwikkelen. Dit plan beschrijft de behoeften van het kind en de diensten die het kind zal ontvangen om aan die behoeften te voldoen.
• Educatieve diensten voor schoolgaande kinderen worden aangeboden door het openbare schoolsysteem. Het personeel op de school van het kind werkt samen met de ouders om een ​​individueel onderwijsplan (IEP) voor het kind te ontwikkelen. Dit kan naast klassikaal onderwijs ook diensten omvatten.

Navigeren door al deze verschillende diensten kan voor ouders moeilijk zijn. De zorgverlener van het kind kan ouders doorverwijzen naar een medisch maatschappelijk werker die hen kan helpen bij het vinden en inschrijven voor de diensten die hun kind nodig heeft.

Wat zijn hersenverlammingen?

Operaties die worden gebruikt bij de behandeling van cerebrale parese omvatten de volgende.

• Dorsale rhizotomie: bij deze procedure worden een paar specifieke zenuwen aan hun wortels gesneden waar ze zich van het ruggenmerg aftakken. Bij bepaalde personen met cerebrale parese werkt dit heel goed om spasticiteit te verminderen en het vermogen om te zitten, staan ​​en lopen te verbeteren.
• Implantatie van een baclofen-pomp: het spierverslappende middel baclofen kan zeer nuttig zijn bij het verminderen van spasticiteit bij sommige mensen met cerebrale parese, maar het werkt het beste wanneer het continu wordt toegediend. Een kleine pomp kan in de buikwand worden geplaatst om een ​​continue dosis aan de spastische spieren van de ledematen te leveren.
• Stereotactische chirurgie in een deel van de hersenen die de spierspanning en beweging regelt, kan de stijfheid, athetose en tremor verbeteren.
• Reconstructieve chirurgie aan een arm kan de spierbalans herstellen, contracturen losmaken en gewrichten stabiliseren. Dit kan de plaatsing van de hand in de ruimte en de belangrijke mogelijkheid om te grijpen, loslaten en knijpen verbeteren.
• Skeletproblemen zoals heupdislocatie en scoliose kunnen met een operatie worden verholpen.
• Ernstige spasticiteit kan worden gecorrigeerd met een aantal chirurgische procedures, waaronder tenotomie, een peesverlengende procedure.
• Chirurgische ingrepen voor hardnekkige epileptische aanvallen: deze procedures zijn nu goed geaccepteerd. Er is voldoende ervaring in de epilepsiecentra dat chirurgie in geselecteerde gevallen een uitstekende optie kan zijn.
• Vagale zenuwstimulatie (VNS) bevat een implanteerbaar apparaat dat de vagale zenuw in de nek stimuleert. Deze methode is met enig succes gebruikt bij epileptische aandoeningen die ongevoelig zijn voor anti-epileptica.

Andere therapie voor cerebrale parese

Veel kinderen met cerebrale parese ontwikkelen emotionele problemen, gedragsproblemen of beide. Ze kunnen profiteren van sessies met een psycholoog of counselor.

Personal computers en gerelateerde technologieën bieden prachtige mogelijkheden voor communicatie, sociale interactie, onderwijs, amusement en werk voor mensen met cerebrale parese.

Hersenverlamming Follow-up

Het algemene doel van voortdurende zorg voor personen met CP is hen te helpen hun volledige fysieke, mentale en emotionele potentieel te bereiken. Over het algemeen omvat dit zoveel mogelijk leven in de mainstream van hun samenleving en cultuur. Mensen met CP zijn meestal het gelukkigst en het meest productief wanneer ze naar school kunnen gaan, met hen kunnen leven en met hun collega's kunnen werken.

Kinderen met CP vereisen regelmatige sessies met hun fysieke, beroepsmatige en logopedisten, evenals frequente controles met hun medische en chirurgische teams. Het exacte bezoekschema wordt bepaald door de ernst van de toestand van het kind en zijn of haar reactie op de behandeling. Een multidisciplinaire CP-kliniek zorgt voor frequente en volledige zorg met zo min mogelijk overlast.

Hoe voorkom je hersenverlamming?

Vaak is de oorzaak van cerebrale parese niet bekend en kan er niets aan worden gedaan om dit te voorkomen. Sommige belangrijke oorzaken van cerebrale parese kunnen echter in veel gevallen worden voorkomen, waaronder vroeggeboorte, laag geboortegewicht, infecties en hoofdletsel.

• Zoek zo vroeg mogelijk in de zwangerschap passende prenatale zorg. Veel vrouwen plannen een zwangerschapsbezoek, zodat ze goed kunnen worden voorbereid op een gezonde zwangerschap. Passende zorg is verkrijgbaar bij artsen, arts-assistenten, verpleegkundigen en gecertificeerde verpleegkundige verloskundigen.
• Vermijd het gebruik van sigaretten, alcohol en illegale drugs tijdens de zwangerschap; deze verhogen het risico op voortijdige levering.
• Rubella (mazelen) tijdens de zwangerschap of vroeg in het leven is een oorzaak van cerebrale parese. Door te testen op rodehondimmuniteit voordat een vrouw zwanger wordt, kan ze worden geïmmuniseerd, wat zowel de vrouw als de baby beschermt tegen deze mogelijk verwoestende ziekte.
• Passende prenatale zorg omvat testen op Rh-factor. Rh incompatibiliteit wordt gemakkelijk behandeld, maar kan hersenbeschadiging en andere problemen veroorzaken als deze niet worden behandeld.
• Routinematige vaccinaties van baby's kunnen ernstige infecties zoals meningitis die kunnen leiden tot hersenverlamming voorkomen.
• Zorg ervoor dat het kind in een goed geïnstalleerd autostoeltje wordt vastgehouden en een helm draagt ​​tijdens het fietsen.

Wat is de prognose voor hersenverlamming?

Met de juiste therapie kunnen veel mensen met cerebrale parese een bijna normaal leven leiden. Zelfs mensen met zeer ernstige handicaps kunnen hun toestand aanzienlijk verbeteren, hoewel ze nooit in staat zullen zijn zelfstandig te leven.

Ongeveer 25% van de kinderen met cerebrale parese heeft een lichte betrokkenheid met weinig of geen beperkingen bij het lopen, zelfzorg en andere activiteiten. Ongeveer de helft is matig beperkt in de mate dat volledige onafhankelijkheid onwaarschijnlijk is maar de functie bevredigend is. Slechts 25% is zo ernstig gehandicapt dat ze uitgebreide zorg nodig hebben en niet kunnen lopen.

Van de 75% van de kinderen met cerebrale parese die uiteindelijk kunnen lopen, vertrouwen velen op hulpmiddelen. De mogelijkheid om niet-ondersteund te zitten, kan een goede voorspeller zijn van of een kind zal lopen. Veel kinderen die tegen de leeftijd van 2 jaar zonder ondersteuning kunnen zitten, kunnen uiteindelijk lopen, terwijl degenen die niet tegen de leeftijd van 4 jaar kunnen zitten waarschijnlijk niet zullen lopen. Deze kinderen zullen rolstoelen gebruiken om te bewegen.

De waarschijnlijkheid van medische complicaties van cerebrale parese is gerelateerd aan de ernst van de aandoening. In het algemeen geldt dat hoe ernstiger de CP, des te waarschijnlijker gerelateerde aandoeningen zijn, zoals epileptische aanvallen en mentale retardatie. Personen met quadriplegie hebben veel meer kans dan personen met diplegie of hemiplegie deze gerelateerde aandoeningen te hebben.

• Epileptische aandoeningen komen voor bij ongeveer een derde van de mensen met cerebrale parese.
• Geestelijke retardatie komt voor bij ongeveer 30% tot 50% van de mensen met cerebrale parese. Gestandaardiseerde tests die voornamelijk verbale vaardigheden evalueren, kunnen het intelligentieniveau van een kind onderschatten.
• Obesitas is een veel voorkomend probleem bij kinderen die beperkt zijn tot een rolstoel of die zich niet vrij kunnen bewegen.

De levensverwachting bij mensen met cerebrale parese is ook gerelateerd aan de ernst van hun aandoening. Mensen met mildere vormen van cerebrale parese hebben dezelfde levensverwachting als de algemene bevolking. Degenen met ernstige vormen van hersenverlamming hebben meestal een kortere levensduur, vooral als ze veel medische complicaties hebben.

Met de vooruitgang in de medische zorg en het besef dat kinderen met cerebrale parese een agressieve behandeling van elke behandelbare aandoening verdienen, is de gemiddelde levensverwachting gestegen. Als gevolg hiervan is het niet ongebruikelijk om volwassenen te zien, zelfs die met ernstige vormen van hersenverlamming, die 50 en zelfs 60 jaar oud worden.

Volwassenen met hersenverlamming zijn waarschijnlijk afhankelijk van anderen voor dagelijkse activiteiten en hebben behoefte aan voortdurende ondersteuning. De ouders leven mogelijk niet meer of hebben beperkingen in het vermogen om ondersteuning te bieden. Helaas zijn er op dit moment heel weinig medische diensten die gericht zijn op de behandeling van volwassenen met cerebrale parese. Historisch gezien is hersenverlamming een aandoening van kinderen geweest, maar op dit moment is er een aanzienlijk en groeiend aantal volwassenen met hersenverlamming. Daarnaast zijn er weinig internisten of huisartsen met expertise in CP. Onlangs bieden enkele academische volwassen ziekenhuizen formele opleidingsposities op het gebied van ontwikkelingsstoornissen. Deze volwassenen met cerebrale parese hebben een sterke voorspraak nodig om de diensten te garanderen die ze nodig hebben.

Sommige onderzoeken hebben aangetoond dat afwijkingen in de spierspanning of beweging in de eerste weken of maanden na de geboorte geleidelijk kunnen verbeteren in de eerste levensjaren. In één onderzoek dacht bijna 50% van de zeer jonge kinderen dat ze een hersenverlamming hadden en 66% van degenen die dachten dat spastische diplegie op de leeftijd van 7 jaar deze symptomen van hersenverlamming had 'ontgroeid'. Veel kinderen vertonen geen volledige motorische tekenen die wijzen op cerebrale parese tot de leeftijd van 1 tot 2 jaar. Sommigen stellen daarom voor dat de diagnose cerebrale parese wordt uitgesteld tot het kind 2 jaar oud is.

Einde levensduur

Begeleiding en advies is erg belangrijk wanneer personen met cerebrale parese ernstige medische aandoeningen hebben. Helaas zullen sommige mensen beslissingen nemen in de overtuiging dat personen met cerebrale parese om te beginnen "een slechte kwaliteit van leven" hebben. Deze benadering is zeer gevaarlijk omdat deze leidt tot een beperking van de medische diensten die aan de persoon worden aangeboden. In sommige gevallen is het aangewezen om sommige medische opties te beperken. Een persoon met ernstige scoliose met vervormingen in de vorm van de thorax is bijvoorbeeld mogelijk geen goede kandidaat voor cardiorespiratoire reanimatie, omdat dit ribfracturen tot gevolg kan hebben en uiteindelijk niet effectief zal zijn. Hospice-zorg kan geschikt zijn voor een persoon met een terminale ziekte die geen behandeling heeft. Bepaalde medische aandoeningen, waaronder longontsteking, sepsis en hartinsufficiëntie, kunnen echter worden behandeld. In deze gevallen moet het besluit om al dan niet te behandelen niet als factor het feit omvatten dat het individu cerebrale parese of cognitieve tekortkomingen heeft.

Steungroepen en counseling voor hersenverlamming

Het is duidelijk dat kinderen met cerebrale parese zeer grote problemen kunnen hebben, maar bijna allemaal het potentieel hebben om te leren, te bereiken, te slagen en een gelukkig leven voor zichzelf te creëren. Dit kan niet zonder inspanning en ze hebben de hulp van hun families nodig. Het hebben van een kind met cerebrale parese brengt veel uitdagingen met zich mee. Het is dan ook begrijpelijk dat ouders en broers en zussen van een kind met cerebrale parese aanzienlijke stress kunnen hebben. Een ouder kan schuldgevoel, woede, angst en / of hopeloosheid voelen. De ouder kan zich alleen en onzeker voelen over wat hij of zij moet doen.

Voordat ouders zichzelf of hun kind kunnen helpen, moeten ze de juiste verwachtingen ontwikkelen en zich organiseren. Alleen dan kunnen ouders praktische manieren leren om met de problemen van het kind om te gaan en deze methoden in de praktijk brengen. Maar veranderingen aanbrengen is niet altijd gemakkelijk. Soms helpt het om iemand te hebben om mee te praten.

Dit is het doel van steungroepen. Steungroepen bestaan ​​uit mensen in vergelijkbare situaties. Ze komen samen om elkaar te helpen en zichzelf te helpen. Steungroepen bieden geruststelling, motivatie en inspiratie. Ze helpen ouders te zien dat hun situatie niet uniek en niet hopeloos is, en dat geeft hen macht. Steungroepen geven ook praktische tips over het omgaan met cerebrale parese en het navigeren in de medische, educatieve en sociale systemen waarop ouders zullen vertrouwen voor hulp voor zichzelf en hun kind. Het wordt aanbevolen door de meeste professionals in de geestelijke gezondheidszorg om in een steungroep voor hersenverlamming te zijn.

Steungroepen ontmoeten elkaar persoonlijk, via de telefoon of op internet. Neem contact op met de volgende organisaties om een ​​steungroep te vinden die werkt. Ouders kunnen ook een lid van het zorgteam van hun kind vragen of op internet gaan. Als ouders geen toegang hebben tot internet, moeten ze naar de openbare bibliotheek gaan.

• United Cerebral Palsy - (800) 872-5827 of (202) 776-0406
• Pathways Awareness Foundation - (800) 955-2445