Leven met aHUS / Living with aHUS
Inhoudsopgave:
- Wat is Hemolytisch Uremisch Syndroom?
- SymptomenHerkende symptomen van hemolytisch uremisch syndroom
- HUS treedt op wanneer een immuunreactie vernietiging van bloedcellen veroorzaakt. Dit resulteert in lage rode bloedcellen, lage bloedplaatjes en nierletsel
- Sommige zeer basistests kunnen worden besteld om te bepalen of bloedcellen zijn beschadigd of de nierfunctie is aangetast :
- Veel voorkomende behandelingen voor HUS kunnen zijn:
- Preventie Hoe kunt u het hemolytisch ustemiesyndroom voorkomen?
- E. coli.
Wat is Hemolytisch Uremisch Syndroom?
Hemolytisch-uremisch Syndroom (HUS) is een complexe aandoening waarbij een immuunreactie, meestal na een maagdarmkanaalinfectie, lage niveaus van rode bloedcellen, lage niveaus van bloedplaatjes en nierschade veroorzaakt.
Infecties van het maagdarmkanaal (je maag en darmen) zijn de meest voorkomende oorzaak van dit syndroom Het immuunsysteem van het lichaam reageert op toxines die vrijkomen tijdens een bacteriële infectie in de darm Dit veroorzaakt schade en vernietiging van bloedcellen terwijl ze door de bloedvaten circuleren. rode bloedcellen (RBC) en bloedplaatjes, waardoor ze vroegtijdig sterven. De nier wordt aangetast twee manieren. De immuunreactie kan directe schade aan de niercellen veroorzaken en nierletsel veroorzaken. Als alternatief kan een opeenhoping van vernietigde RBC's of bloedplaatjes het filtersysteem van de nieren verstoppen en nierletsel of een opeenhoping van afvalproducten in het lichaam veroorzaken, omdat de nier niet langer efficiënt afval uit het bloed kan elimineren.
Nierletsel kan behoorlijk ernstig zijn als het onbehandeld blijft. Nierfalen, gevaarlijke verhogingen van de bloeddruk, hartproblemen en een beroerte zijn allemaal punten van zorg als HUS zonder directe behandeling verder gaat.
HUS is de meest voorkomende oorzaak van acuut nierfalen bij kinderen. Het komt het meest voor bij kinderen jonger dan 5 jaar, hoewel oudere kinderen en volwassenen ook aan de aandoening kunnen lijden.
Gelukkig kunnen de meeste mensen die een snelle behandeling krijgen, volledig herstellen zonder permanente nierbeschadiging.
SymptomenHerkende symptomen van hemolytisch uremisch syndroom
De symptomen van HUS variëren. Symptomen kunnen zijn:
- bloederige diarree
- buikpijn
- bleke huid
- prikkelbaarheid
- vermoeidheid
- koorts
- onverklaarbare blauwe plekken of bloedingen
- verminderd plassen
- zwelling op de buik > bloed in de urine
- verwardheid
- braken
- gezwollen gezicht
- gezwollen ledematen
- aanvallen (soms)
HUS treedt op wanneer een immuunreactie vernietiging van bloedcellen veroorzaakt. Dit resulteert in lage rode bloedcellen, lage bloedplaatjes en nierletsel
HUS bij kinderen
De meest voorkomende onderliggende oorzaak van HUS bij kinderen is een infectie met
Escherichia Coli (E. coli) . Er zijn veel verschillende vormen van E. coli , en de meeste veroorzaken geen problemen. In feite is E. coli bacteriën worden normaal aangetroffen in de darmen van gezonde mensen en dieren. Sommige specifieke stammen van E. coli , doorgegeven door besmet voedsel, zijn verantwoordelijk voor infecties die tot HUS kunnen leiden. Wateren die besmet zijn met uitwerpselen, kunnen ook E dragen.coli . Andere bacteriën, zoals
Shigella dysenteriae en Salmonella typhi kunnen HUS veroorzaken. HUS bij volwassenen
HUS bij volwassenen kan ook worden veroorzaakt door een infectie met
E. coli. . Er zijn ook veel niet-bacteriële oorzaken van HUS bij volwassenen die minder vaak voorkomen, waaronder: zwangerschap
- HIV / AIDS-infectie
- kinine (gebruikt voor spierkrampen)
- chemotherapie en immunosuppressieve medicatie
- anticonceptiepillen
- anti-bloedplaatjes medicijnen
- kanker
- systemische lupus en glomerulonefritis
- DiagnoseDiagnosing Hemolytic Uremic Syndrome
Sommige zeer basistests kunnen worden besteld om te bepalen of bloedcellen zijn beschadigd of de nierfunctie is aangetast :
CBC
Een compleet bloedbeeld (CBC) meet de hoeveelheid en de kwaliteit van rode bloedcellen en bloedplaatjes in een bloedmonster.
Andere bloedtesten
Om te testen op verlies van de nierfunctie, kan uw arts een BUN-test (die op zoek is naar verhoogde ureumbijproducten) en een creatininetest (op zoek naar verhoogde spierbijproducten) bestellen. Abnormale resultaten kunnen wijzen op nierproblemen.
Urinetest
Uw arts zal bloed of eiwit in uw urine willen testen.
Ontlastingsmonster
Bacteriën of bloed in uw ontlasting kunnen uw arts helpen de onderliggende oorzaak van uw symptomen te isoleren.
BehandelingHoe wordt het hemolytisch-uremisch syndroom behandeld?
Veel voorkomende behandelingen voor HUS kunnen zijn:
Vloeistofvervanging
De belangrijkste behandeling voor HUS is vloeistofvervanging. Deze behandeling vervangt elektrolyten die het lichaam nodig heeft om te functioneren. Elektrolyten zijn mineralen zoals calcium, kalium en magnesium. Vloeistofvervanging verhoogt ook de bloedstroom door de nieren … Uw arts zal u intraveneuze vloeistoffen geven, maar kan u ook aanmoedigen om uw vochtinname te verhogen door meer water of elektrolytoplossingen te drinken.
Bloedtransfusie
Een rode bloedtransfusie kan nodig zijn als u een laag RBC-gehalte heeft. Transfusies worden uitgevoerd in het ziekenhuis. Transfusies kunnen symptomen verlichten die gepaard gaan met een laag RBC-aantal, zoals kortademigheid en extreme vermoeidheid.
Deze symptomen komen overeen met bloedarmoede, een aandoening waarbij uw lichaam niet genoeg rode bloedcellen kan produceren om de lichaamsorganen van voldoende zuurstof te voorzien om het normale metabolisme voort te zetten. Dit is veroorzaakt door het verlies van RBC's.Andere behandelingen
Uw arts zal u van alle medicijnen afhouden die de onderliggende oorzaak van HUS zouden kunnen zijn.
Bloedplaatjestransfusie kan nodig zijn als u een laag aantal bloedplaatjes hebt.
In extreme gevallen, als uw nieren zijn mislukt, kan nierdialyse worden gebruikt om afvalstoffen uit uw lichaam te filteren. Dit is een tijdelijke behandeling totdat de nieren normaal kunnen functioneren.Als ze hun normale functie niet terugkrijgen, hebt u mogelijk een niertransplantatie nodig.
Lange-termijncomplicaties
De belangrijkste complicatie van HUS is nierfalen. HUS kan echter ook leiden tot:hoge bloeddruk
pancreatitis
- veranderde mentale toestand
- aanvallen
- cardiomyopathie
- beroerte
- coma
- Gelukkig zijn de meeste mensen in staat om een volledig herstel van HUS.
- OutlookWhat is de Outlook voor hemolytisch uemisch syndroom?
HUS is mogelijk een zeer ernstige aandoening. U zult echter waarschijnlijk volledig herstellen als u in de vroege stadia van de aandoening wordt gediagnosticeerd en direct met de behandeling begint. Bel uw arts wanneer u symptomen ontwikkelt waarvan u zich zorgen maakt.
Preventie Hoe kunt u het hemolytisch ustemiesyndroom voorkomen?
De meest voorkomende oorzaak van HUS zijn infecties met
E. coli.
Hoewel u deze bacteriën niet volledig kunt vermijden, kunt u het risico op infectie verminderen door: uw handen regelmatig te wassen grondig afwasgerei
- voedselbereidingsoppervlakken schoon houden
- rauw voedsel apart houden van klaar -to-eat voedsel
- ontdooien van vlees in de koelkast in plaats van op het aanrecht
- laat vlees niet op kamertemperatuur (dit kan bacteriegroei veroorzaken).
- koken van vlees tot 160 graden Fahrenheit om schadelijke bacteriën te doden
- grondig wassen van groenten en fruit
- niet zwemmen in verontreinigd water
- vermijden van inname van ongepasteuriseerd sap of melk