Hoe kan ik beslissen welke ondersteuningsprogramma's het beste zijn voor mij?

Omgaan met een diagnose van borstkanker en het ondergaan van chemotherapie kan een van de engste momenten in iemands leven zijn. Maar zowel experts als overlevenden van kanker zijn het erover eens dat de beste manier om hiermee om te gaan is om jezelf te bewapenen met een breed netwerk van ondersteuning.

Uw oncologiebehandelingsteam zal een van uw grootste supporters zijn tijdens uw behandelingssessies en daarna, dus deel uw behoeften open en eerlijk tijdens elke stap van het proces.

Naast uw behandelteam is er hulp beschikbaar in uw lokale gemeenschap en over de hele wereld. En het vinden van ondersteuning is waarschijnlijk gemakkelijker dan je denkt. Overweeg deze suggesties terwijl u uw netwerk vergroot en de beste hulpmiddelen voor deze volgende fase van uw leven vindt.

Be Informed

Een belangrijke eerste stap is om alles te weten over uw diagnose. Een goed opgeleide en geïnformeerde patiënt zijn, kan u een betere partner maken in het chemotherapiebehandelingsteam. Het kan u ook helpen te weten wat u kunt verwachten en om beter te begrijpen wat voor soort hulp u tijdens deze reis nodig zult hebben.

Vraag uw oncoloog naar eventuele patiëntenvoorlichtingsmaterialen die zij over uw toestand hebben. Je moet de basis van de ziekte leren, het type borstkanker dat je hebt, het stadium van je kanker, hoe het wordt behandeld en mogelijke uitkomsten na de behandeling. Het is ook belangrijk om manieren te leren om met de vele emoties om te gaan en om je kankerzorg te beheren.

Hoewel internet nuttig kan zijn, moet u op uw hoede zijn voor welke websites u gebruikt. Doe je onderzoek met betrouwbare, vertrouwde kankerorganisaties die gratis hulpmiddelen bieden voor patiënten en hun families. Zorg ervoor dat de informatie up-to-date is en wordt geschreven of beoordeeld door oncologiedeskundigen. Hier volgen enkele van de belangrijkste bronnen:

• Nationaal kankerinstituut - Als onderdeel van de National Institutes of Health heeft de website van het National Cancer Institute (NCI) een uitgebreide lijst met onderwerpen over kanker.
• American Cancer Society-Krijg informatie over je kanker en lees verhalen over hoop. De American Cancer Society (ACS) heeft lokale kantoren in veel Amerikaanse steden en een informatiecentrum dat 24 uur per dag geopend is.
• Borstkanker. org - Lees over de nieuwste informatie over borstkanker, onderzoek en statistieken over de website van deze non-profitorganisatie.
• Cancer. net-De site van de American Society of Clinical Oncology biedt oncoloog goedgekeurde kanker informatie voor mensen die leven met kanker en degenen die voor hen zorgen.
• National Comprehensive Cancer Network-Een alliantie van 21 van de belangrijkste kankercentra in het land.
• Medline Plus - De Nationale Bibliotheek voor Geneeskunde van de Verenigde Staten, onderdeel van de National Institutes of Health, biedt eenvoudig leesbare informatie op hun website.
• Oncolink: de eerste website met informatie over kanker die wordt gesponsord door het Abramson Cancer Center van de University of Pennsylvania.

Vraag familie en vrienden

Wanneer uw familie en vrienden meer te weten komen over uw diagnose van kanker, krijgt u ongetwijfeld veel hulpaanbiedingen. Vragen over "Wat heb je nodig? "En" Wat kunnen we doen om te helpen? " komen vaak voor. Voel je niet schuldig of aarzel niet om hun aanbiedingen te accepteren. Dit is het moment om je op je te concentreren. Je energie sparen en je stress verminderen, is een van de belangrijkste dingen die je voor jezelf moet doen.

Uw ondersteuningscirkel kan op meer manieren helpen dan u denkt:

• maaltijden: kies een goed georganiseerd familielid of een vriend om de maaltijd te coördineren. Uw ondersteuningskring neemt met plezier tijdens uw behandelingsperiode lunchpakketten en -diners mee naar huis. Als u niet thuis bent, kies dan voor een hotel met een koelkast op de kamer, zodat u de maaltijden op de weg kunt nuttigen.
• Huishoudelijke taken - Een andere georganiseerde hulp kan de taken van uw familie en vrienden coördineren. Denk na over alles wat u in een normale week doet en vraag uw coördinator om u te helpen een lijst te maken van uw taken en hoe deze met anderen kunnen worden gedeeld. Je lijst kan taken als was, verzorging van je huisdieren en boodschappen doen bevatten.
• Kleding - Vraag iemand om een ​​"Hoed en Pruikfeest" te houden ter ere van u. Gasten brengen hoeden, pruiken, sjaals, wat grappig en serieus, en je hebt de toegevoegde bonus van een nacht vol plezier.
• Kinderopvang - Het achterlaten van uw kinderen in de zorg van naasten en vrienden die gratis hulp bieden, kan een grote opluchting zijn, zowel emotioneel als financieel.
• Fondsenwerving - Kijk of u zich kunt aanmelden voor een gratis website voor fondsenwerving. Op deze sites kunnen familie en vrienden online donaties doen voor uw medische rekeningen. U kunt rechtstreeks vanaf de site bedankberichten sturen naar uw donateurs en updates over uw behandeling geven.

Zelfs als u alleen woont of ver weg woont van familie en vrienden, is er hulp beschikbaar. Begin met het vragen aan de personeelsafdeling van uw werk of aan de leiders van andere organisaties waarmee u verbonden bent.

Doe mee met een steungroep

Ondanks de aandacht van geliefden en hun kankerbehandelingsteam, voelen veel patiënten zich nog steeds overweldigd en geïsoleerd. Daarom wenden velen zich tot steungroepen voor extra hulp.

In een steungroep kunnen patiënten hun kankerervaringen en frustraties delen met andere leden die precies weten wat ze voelen. Steungroepen kunnen ook een uitstekende bron zijn voor ideeën over hoe om te gaan met bijwerkingen en andere emotionele problemen. En onderzoek toont aan dat borstkankerpatiënten die tot ondersteunende groepen behoren, betere copingvaardigheden, betere gemoedstoestanden hebben en minder pijn, depressie en angst ervaren. Andere kankerpatiënten of oncologieprofessionals leiden vaak deze groepen.

De meeste kankercentra bieden een soort van steungroep, dus vraag uw oncoloog om informatie. Als er niet één op uw locatie is, vraag dan om doorverwezen te worden naar een andere lokale organisatie die er een aanbiedt. Vraag ook naar steungroepen voor gezinnen. Familieleden delen de stress van je kanker, dus het hebben van iemand met wie ze kunnen praten kan ook nuttig zijn

Een andere goede optie is om online te gaan.Veel kankerorganisaties bieden online ondersteuningsgroepen, discussieforums en blogs als andere manieren om verbinding te maken. Dit kan met name handig zijn als er in uw omgeving geen steungroep is die op een gunstige locatie en tijdstip samenkomt.

Online ondersteuningsgroepen bieden u ook de mogelijkheid om contact te leggen met andere kankerpatiënten van over de hele wereld om een ​​groter perspectief te geven van hoe anderen omgaan met hun behandeling. Sommige online groepen zijn alleen gesloten voor leden en vereisen dat u zich registreert voordat u kunt deelnemen. Andere groepen zijn open voor het publiek en kunnen door iedereen worden gelezen. Houd hier rekening mee bij het delen van zeer persoonlijke informatie.

Hier zijn een paar kankerorganisaties waar u uw virtuele zoekopdracht kunt starten:

• WhatNext (Cancer Support Network)
• Cancer Survivors Network
• CancerCare
• Association of Cancer Online Resources

Hoewel dit goede plekken om te beginnen, probeer indien mogelijk een ondersteuningsgroep te vinden die specifiek is voor uw behoeften en uw type borstkanker. U haalt waarschijnlijk meer uit elke groepssessie en kunt meer contact leggen met andere leden. HER2Support is bijvoorbeeld een hulpmiddel voor patiënten, zorgverleners, familieleden en vrienden van degenen die HER2-positief zijn.

Zoek naar langdurige hulp

Kankerbehandeling kan een enorme last voor u en uw gezin worden. De fysieke, emotionele en financiële tol kan snel oplopen, vooral als je chemotherapie nodig hebt. De beste manier om dit te voorkomen is om er zeker van te zijn dat er gedurende vele weken en maanden in de toekomst een ondersteuningssysteem aanwezig is.

Naarmate u verdergaat met uw behandeling, kan uw behoefte aan hulp veranderen. Bijvoorbeeld, in het begin heb je misschien geen transport nodig voor behandelsessies, maar op de weg word je mogelijk zwakker en heb je iemand nodig om je heen en weer te rijden. Of, terwijl uw ziektekostenverzekering van uw werkgever het grootste deel van uw ziektekosten dekt, moet u mogelijk uw baan opzeggen als uw gezondheid afneemt. Het is misschien moeilijk om aan deze scenario's te denken, maar het is belangrijk om voor noodgevallen te plannen.

Start een lijst met organisaties die verschillende services bieden waar u terecht kunt als dat nodig is. Neem organisaties op die ondersteuning bieden, zoals hulp bij kosten van levensonderhoud en medicijnen, huisvesting, transport en maaltijdbezorging.

Hier zijn verschillende organisaties die begeleide ondersteuning bieden:

• Farmaceutische bedrijven. De meeste farmaceutische bedrijven bieden ondersteuning om patiënten te helpen de kosten van hun kankervoorschriften te beheersen. Kijk op de website van de maker van het medicijn om te zien of er een patiënthulp programma beschikbaar is. Elk bedrijf heeft zijn eigen set vereisten voor wie in aanmerking komt voor hulp.
• RxHope. Voor patiënten die hulp nodig hebben bij het navigeren door patiëntenbijstandsprogramma's, helpt RxHope om medicijnen gratis of tegen een lage vergoeding te krijgen.
• Patiëntentoegang tot netwerkstichting. Patiënten met een laag inkomen met de diagnose van uitgezaaide borstkanker kunnen hulp krijgen bij contante kosten voor de zorg aan kanker.
• Lokale organisaties. Service- of vrijwilligersorganisaties in uw gemeenschap zoals The Salvation Army, United Way en Catholic Charities kunnen hulp bieden bij levensonderhoud en medicijnen.Lokale kerken en loges kunnen ook programma's hebben om patiënten in nood te helpen. Vaak zijn er lokale non-profitorganisaties die specifiek zijn voor mensen met kanker. Zij kunnen financiële hulp, thuisbezorgde maaltijden, boodschappen, vervoer, hulp thuis of pruiken aanbieden.
• Joe's House. Joe's House, een organisatie die een online gids voor overnachtingen aanbiedt, helpt kankerpatiënten en hun families bij het vinden van goedkope plaatsen in de buurt van behandelcentra.
• Hope Lodge. Dit programma van de American Cancer Society biedt een gratis verblijfsplaats voor gezinnen die een behandeling buitenshuis ondergaan. Neem contact op met de American Cancer Society om te zien of er een locatie in de buurt van uw behandelingscentrum is.
• National Patient Travel Center. Deze hulpbrongids geeft een overzicht van alle charitatieve, langeafstandsmedische ziekenvervoer beschikbaar voor patiënten in nood, inclusief vliegtickets en reizen op de grond.
• Road To Recovery. Dit American Cancer Society-programma coördineert een netwerk van vrijwilligers die zorgen voor transport voor kankerpatiënten die een ritje naar de behandeling nodig hebben.
• National Association of Area Agencies on Aging. Dit programma biedt een verscheidenheid aan hulp voor oudere volwassenen en mensen met een handicap die diensten nodig hebben zoals thuiszorg, vervoer, maaltijden aan huis, ondersteuning voor zorgverstrekkers en ziekteverzekeringsbijstand.
• CancerCare. Naast online-ondersteuningsgroepen biedt deze in New York woonachtige non-profitorganisatie financiële ondersteuning voor vervoer, thuiszorg en kinderopvang.
• Look Good Feel Better. Dit American Cancer Society-programma biedt lessen en gratis pruiken en make-up voor vrouwen die borstkankerbehandeling ondergaan.
• Voedselprogramma's van de federale overheid en de deelstaatregering. Verschillende overheidsprogramma's zijn beschikbaar om inwoners met lage inkomens te helpen met voedselkosten, waaronder: Aanvullend voedingsondersteuningsprogramma (SNAP), het noodvoedselhulpprogramma (TEFAP), vrouwen, zuigelingen en kinderen (WIC) en het grondstoffen aanvullende voedselprogramma (CSFP) ). Bel de National Hunger Hotline of uw lokale gezondheids- / sociale dienst om te leren hoe u zich kunt aanmelden voor deze diensten.

Als u de juiste ondersteuningshulpmiddelen zoekt om u door uw kankerreis te loodsen, hebt u wat werk nodig en neemt u veel tijd in beslag, maar het is goed besteedde tijd. Leren welke hulp beschikbaar is, zal het gemakkelijker maken om aan de eisen van de behandeling te voldoen.