Wat is de ziekte van Huntington? symptomen, tekenen, oorzaken en behandeling

Wat is de Ziekte van Huntington?

• De ziekte van Huntington (HD) is een verwoestende aandoening die zenuwcellen (neuronen) in delen van de hersenen vernietigt. Het verlaagt ook de hoeveelheid chemicaliën, neurotransmitters genaamd, die signalen in de hersenen transporteren. Verlies van deze cellen en neurotransmitters veroorzaakt ongecontroleerde bewegingen, verlies van mentale vermogens en veranderingen in persoonlijkheid, emotionele toestand of gedrag.
• Geestelijke, emotionele of gedragsafname die ernstig genoeg is om het vermogen om dagelijkse activiteiten uit te voeren te verstoren, staat bekend als dementie.
• De ziekte van Huntington is al honderden jaren bekend. In 1872 publiceerde Dr. George Huntington als eerste een gedetailleerde beschrijving van de ziekte die aan zijn naam is gekoppeld. Zelfs in die tijd realiseerden wetenschappers zich dat de ziekte erfelijk is (doorgegeven in families).
• De ziekte van Huntington is een van de meest voorkomende genetische aandoeningen. De ziekte treft alle rassen en etnische groepen, maar komt het meest voor bij blanken van Europese afkomst.
• De ziekte treft meestal mensen in de dertig en veertig, hoewel het op bijna elke leeftijd kan beginnen.
• De ziekte van Huntington werd eerst beschreven als een bewegingsstoornis. Het heette vroeger Huntington-chorea.
• Chorea is een soort abnormale beweging. Het woord 'chorea' komt van dezelfde wortel als 'choreografie'. Het verwijst naar de kronkelende, draaiende, dansachtige bewegingen die typerend zijn voor de ziekte.
• Terwijl de bewegingsstoornis van de ZvH aanzienlijke invaliditeit veroorzaakt, zijn de mentale en gedragsveranderingen eigenlijk veel slopende. Deze veranderingen verergeren in de loop van de tijd tot ernstige dementie.

Ziekte van Huntington Oorzaken van dementie

De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte. Dit betekent dat het in families van de ene generatie op de andere wordt doorgegeven via een abnormaal gen.

Genen bestaan ​​uit DNA (deoxyribonucleïnezuur). DNA-moleculen bestaan ​​uit bouwstenen die basen worden genoemd. De 4 basen zijn adenine, thymine, cytosine en guanine, kortweg A, T, C en G genoemd.

• Een gen bestaat uit een reeks basen die samen een kenmerk of eigenschap bepalen, zoals oogkleur of lichaamstype.
• Elk gen in het lichaam heeft zijn unieke locatie ergens op een van de 23 chromosomen.
• Elke persoon erft 2 van elk chromosoom, een van zijn of haar moeder en een van de vader. Elke gezonde persoon heeft dus 2 kopieën van elk menselijk gen.

Het normale HD- gen, dat zich op chromosoom 4 bevindt, bevat de basensequentie CAG. De abnormale herhaling van deze reeks staat bekend als de ZvH-mutatie.

• Het aantal herhalingen varieert en is cruciaal voor het risico van een persoon om de ziekte te ontwikkelen.
• Mensen met 38 of meer CAG-herhalingen in het HD- gen zijn genetisch geprogrammeerd om de ziekte te ontwikkelen.
• Dit wordt bepaald wanneer de persoon is verwekt.

De ziekte van Huntington is een autosomaal dominante aandoening. Dit betekent dat de ZvH-mutatie voorrang heeft op het normale gen.

• Ieder van ons erft 2 kopieën van elk gen, 1 van elke ouder. Een persoon met een ouder met de ziekte van Huntington heeft 50% kans om de ZvH-mutatie te erven.
• Het overnemen van de ZvH-mutatie betekent niet automatisch dat de persoon de ziekte zal ontwikkelen.
• Het aantal CAG-herhalingen bepaalt het risico van de persoon om de ziekte te ontwikkelen en, tot op zekere hoogte, het risico van zijn of haar kinderen.
• Af en toe ontwikkelt een persoon zonder familiegeschiedenis van de ZvH de genafwijking en dus de ziekte. Dergelijke "sporadische" gevallen zijn zeldzaam.

Het ZvH- gen stuurt de productie van een eiwit dat huntington wordt genoemd. Dit eiwit wordt in neuronen in de hersenen aangetroffen, maar de normale functie ervan is onbekend.

• Aangenomen wordt dat het abnormale huntington-eiwit dat door het abnormale gen wordt geproduceerd in wisselwerking staat met andere eiwitten om neuronen te vernietigen.
• De meeste schade treedt op in de basale ganglia, een deel van de hersenen dat beweging en vele andere belangrijke functies regelt.
• De schade treft ook delen van de hersenen die cognitieve processen zoals denken, geheugen en perceptie besturen.

Ziekte van Huntington Dementie Symptomen

Abnormale bewegingen of emotionele of gedragsveranderingen zijn meestal de eerste symptomen die bij de ZvH optreden. Cognitieve stoornissen verschijnen meestal later in de loop van de ziekte. Emotionele, gedrags- en cognitieve symptomen verschijnen meestal geleidelijk en worden na verloop van tijd erger.

De gemiddelde levensverwachting vanaf het begin van de symptomen is ongeveer 15 jaar. Vroege aanvang van de ziekte, vóór de leeftijd van 20 jaar (juveniele ZvH), is gekoppeld aan snellere progressie van symptomen en kortere levensverwachting (ongeveer 8 jaar). Personen die de ziekte van hun vader erven, hebben de neiging om symptomen veel eerder in het leven te ontwikkelen dan degenen die het van hun moeder erven.

Emotionele en gedragsstoornissen komen voor bij sommige mensen met de ZvH.

• Veranderende invloed: dit is een veel voorkomend vroeg symptoom. "Invloed" betekent de uiterlijke uitdrukking van gedachten, gevoelens en stemmingen. Een persoon die normaal gesproken vrolijk is, kan bijvoorbeeld helemaal geen gevoel vertonen.
• Depressie: Depressie is de meest voorkomende emotionele stoornis bij de ZvH. Symptomen zijn verdriet, tranen, lethargie, apathie, terugtrekking, verlies van interesse in activiteiten eenmaal genoten, slapeloosheid of teveel slapen, en gewichtstoename of -verlies.
• Manie: Manie is een toestand van extreme opwinding, rusteloosheid of hyperactiviteit met slapeloosheid, snelle spraak, impulsiviteit en / of een slecht beoordelingsvermogen. Verhoogde seksuele activiteit of opwinding is soms een symptoom bij mensen met de ZvH.
• Excentriciteit, ongepastheid, verlies van sociale manieren
• Overmatige prikkelbaarheid
• Obsessief-compulsieve symptomen: sommige mensen met de ZvH ontwikkelen obsessies (ongecontroleerde, irrationele gedachten en overtuigingen) en / of dwanghandelingen (vreemd gedrag dat moet worden uitgevoerd om de gedachten en overtuigingen te beheersen). Ze kunnen zo in beslag worden genomen door details, regels of ordelijkheid dat het grotere doel verloren gaat. Gebrek aan flexibiliteit of onvermogen om te veranderen is gebruikelijk.
• Psychose: de psychotische persoon kan niet helder of realistisch denken. Symptomen zoals hallucinaties, wanen (valse overtuigingen die niet door anderen worden gedeeld) en paranoia (verdacht en het gevoel onder controle te zijn) komen vaak voor. Het gedrag van de persoon is vreemd, bizar, geagiteerd, agressief of zelfs gewelddadig.
• Zelfmoord: een klein percentage mensen met de ZvH pleegt zelfmoord. De verergerende dementie heeft vaak geen invloed op het inzicht en een persoon kan suïcidaal worden wanneer hij wordt geconfronteerd met de lasten van zijn of haar ziekte.

Cognitieve symptomen zijn onder meer:

• Vergeetachtigheid en desorganisatie - Veel voorkomende vroege symptomen
• Verlies van aandacht, slechte concentratie
• Slecht oordeel
• Problemen met abstract denken, redeneren of probleemoplossing
• Ruimtelijke desoriëntatie
• Problemen met sequencing, organiseren of plannen
• Onvermogen om nieuwe dingen te leren
• Inflexibiliteit, problemen zich aan te passen aan verandering
• Geheugenverlies - Komt meestal later in de ziekte voor

De meeste mensen met de ZvH behouden hun inzicht, feitelijke kennis en intelligentiequotiënt (IQ) relatief goed in het ziekteproces. Gebruik van taal kan al dan niet worden aangetast.

Wanneer medische hulp inroepen voor de ZvH

Elk verlies van fysieke controle of verandering in stemming, gedrag of mentale vaardigheden rechtvaardigt een bezoek aan uw zorgverlener.

Examens en tests voor de ziekte van Huntington

Een combinatie van bewegingsstoornissen en mentale, emotionele of gedragsveranderingen kan worden veroorzaakt door verschillende omstandigheden. Natuurlijk wordt HD als eerste beschouwd in een persoon met een bekende familiegeschiedenis. Een persoon met een dergelijke combinatie van symptomen zal waarschijnlijk worden doorverwezen naar een specialist in aandoeningen van de hersenen en het zenuwstelsel (neuroloog).

De neuroloog zal veel vragen stellen over de symptomen en hoe ze zijn begonnen, andere medische problemen nu en in het verleden, medische familiegeschiedenis, medicijnen, werk- en reisgeschiedenis en gewoonten en levensstijl. Een gedetailleerd lichamelijk onderzoek omvat tests van beweging en gevoel, coördinatie, evenwicht, reflexen en andere functies van het zenuwstelsel en mentale toestand. De belangrijkste doelen van het medisch interview en onderzoek zijn het inventariseren van de exacte handicaps en het uitsluiten van andere aandoeningen die vergelijkbare symptomen kunnen veroorzaken.

Lab tests

Deze tests worden gebruikt om de diagnose van HD en dementie te bevestigen.

• DNA herhaling uitbreiding: de test identificeert de HD-mutatie. Het maakt gebruik van een techniek genaamd PCR om het aantal CAG-herhalingen in het HD- gen te meten. Deze test is zeer nauwkeurig in het bevestigen van de ziekte, omdat geen andere soortgelijke ziekte de genmutatie heeft.
• Homovanillinezuur: Homovanillinezuur is een product van de neurotransmitter dopamine, dat een belangrijke rol speelt bij beweging. De hoeveelheid homovanillinezuur in het hersenvocht is lager bij mensen met de ZvH dan bij gezonde mensen. Cerebrospinale vloeistof is een heldere vloeistof die de hersenen en het ruggenmerg omringt en helpt beschermen. De mate van vermindering van het niveau van homovanillinezuur is een indicator voor de ernst van dementie en de levensverwachting bij de ZvH. Een monster van de vloeistof wordt voor deze test verkregen door lumbale punctie (ruggenmerg). Deze procedure omvat het gebruik van een holle naald om de ruimte rond het ruggenmerg in de onderrug te doorboren.

Beeldvormende onderzoeken

Hersenscans kunnen nuttig zijn bij het meten van de omvang van hersenschade bij de ziekte.

• CT-scan of magnetic resonance imaging (MRI) van de hersenen toont atrofie (krimp) van de delen van de hersenen die zijn aangetast door de ZvH.
• SPECT-scan (Single-Photon Emission Computing Tomography) toont veranderingen in het metabolisme en de bloedstroom in de delen van de hersenen die zijn getroffen door de ZvH.
• Positie-emissie tomografie (PET) scan toont veranderingen in de hersenfunctie die vaak optreden voordat de symptomen bij de ZvH beginnen. Deze scan is alleen beschikbaar in enkele grote medische centra. Het nut ervan in HD wordt nog onderzocht.

Neuropsychologisch onderzoek

Geen enkele medische test bevestigt definitief de cognitieve achteruitgang of dementie bij de ZvH. De meest nauwkeurige manier om cognitieve achteruitgang te meten, is door neuropsychologisch onderzoek.

• Het testen omvat het beantwoorden van vragen en het uitvoeren van taken die zorgvuldig voor dit doel zijn ontworpen. Het wordt uitgevoerd door een speciaal opgeleide psycholoog.
• Neuropsychologische testen hebben betrekking op het uiterlijk, de stemming, het angstniveau en de ervaring van wanen of hallucinaties van het individu.
• Het beoordeelt cognitieve vaardigheden zoals geheugen, aandacht, oriëntatie op tijd en plaats, taalgebruik en vaardigheden om verschillende taken uit te voeren en instructies op te volgen.
• Redeneren, abstract denken en probleemoplossing worden getest.
• Neuropsychologisch onderzoek geeft een nauwkeurigere diagnose van de problemen en kan dus helpen bij het plannen van de behandeling.
• De eerste testresultaten worden gebruikt als een basislijn voor het meten van veranderingen in cognitieve vaardigheden. De tests kunnen periodiek worden herhaald om te zien hoe goed de behandeling werkt en om te controleren op nieuwe problemen.

Ziekte van Huntington Behandeling met dementie

HD is een verwoestende aandoening die elk aspect van het leven beïnvloedt. Geen beschikbare behandeling kan de progressie van dementie bij de ZvH stoppen. Het maximale doel van de behandeling is het maximaliseren van de kwaliteit van leven van de getroffen persoon en het minimaliseren van de belasting voor mantelzorgers. De behandeling is gericht op het verlichten van symptomen en het verbeteren van de functie.

De dagelijkse zorg voor een persoon met de ZvH valt grotendeels onder de mantelzorgers. Medische zorg moet worden verleend door een professioneel team. Het team kan een psychiater, een internist of een huisarts, een fysiotherapeut, een diëtist, een maatschappelijk werker en andere aanbieders omvatten. In de meeste gevallen wordt de zorg van de persoon gecontroleerd door een neuroloog.

Er wordt onderzoek gedaan naar manieren om de ZvH-mutatie om te keren of om de degeneratie van de hersenen bij de ZvH te stoppen.

Zelfzorg thuis voor de ziekte van Huntington

Met de combinatie van fysieke, mentale en emotionele handicaps die gepaard gaan met de voortschrijdende ZvH, wordt de getroffen persoon al snel niet meer in staat om voor zichzelf te zorgen. In veel gevallen blijft de persoon thuis en verzorgen mantelzorgers het grootste deel van de zorg. Zorgverleners zijn verantwoordelijk voor het balanceren van de behoeften van de persoon met die van het gezin en zorgverleners.

Veiligheid is een belangrijk probleem voor de getroffen persoon en voor de zorgverleners.

• De persoon met HD heeft supervisie nodig. Hij of zij kan thuis in gevaarlijke situaties terechtkomen, afdwalen of zelfs proberen zichzelf te verwonden.
• Zoveel mogelijk moeten gevaren uit het huis worden verwijderd om vallen en ander letsel te voorkomen.
• De persoon met de ZvH kan geagiteerd of zelfs gewelddadig worden. In deze toestand kan hij of zij een verzorger of zichzelf schaden.
• Naarmate de symptomen verergeren, moet de persoon met de ZvH stoppen met autorijden of gevaarlijke apparatuur gebruiken.

Personen met de ZvH moeten fysiek, mentaal en sociaal actief blijven zolang ze kunnen.

• Dagelijkse lichaamsbeweging helpt het lichaam en geest te functioneren en behoudt een gezond gewicht. Veel mensen kunnen nog een tijdje blijven lopen als de ziekte verergert. Sommige vereisen speciale schoenen, bretels of andere uitrusting om hen te helpen lopen. Een fysiotherapeut kan oefeningen aanbevelen die geschikt zijn voor de fysieke mogelijkheden van de persoon.
• Het individu moet zoveel mentale activiteit uitoefenen als hij of zij aankan. Puzzels, spelletjes, lezen en veilige hobby's en ambachten zijn goede keuzes. Deze activiteiten moeten natuurlijk worden afgestemd op de fysieke mogelijkheden van de persoon. Ze moeten van een passend moeilijkheidsniveau zijn om ervoor te zorgen dat de persoon niet te gefrustreerd raakt.
• Sociale interactie is stimulerend en plezierig voor de meeste mensen. De persoon moet zoveel mogelijk worden betrokken bij gezinsmaaltijden en -activiteiten. Een lokaal buurthuis kan geplande activiteiten hebben die geschikt zijn.

Verlies van coördinatie en slikproblemen kunnen eten en drinken moeilijk maken voor mensen met de ZvH. Het is heel belangrijk dat de persoon met de ZvH voldoende calorieën en voedingsstoffen binnenkrijgt.

• Zorgverleners moeten voedingsmiddelen aanpassen om ze gemakkelijker te kunnen eten. Dit kan betekenen dat de consistentie of de grootte van de beten moet worden gewijzigd.
• Een diëtist kan advies geven om ervoor te zorgen dat aan de voedingsbehoeften wordt voldaan en om de persoon te helpen zo lang mogelijk zelfstandig te eten.
• Sliktherapie is beschikbaar. Het werkt meestal het beste als het wordt gestart voordat slikproblemen ernstig worden.

Naarmate de afhankelijkheid van de persoon toeneemt, kunnen zorgverleners zich meer belast gaan voelen.

• Gezinnen moeten plannen maken voor de mogelijkheid van aanvullende ondersteuning thuis of voor mogelijke overdracht naar een instelling voor langdurige zorg.
• Veel gezinnen kiezen ervoor om een ​​vorm van respijtzorg te gebruiken (bijvoorbeeld thuiszorg, kinderopvang, kort verblijf in een verpleeghuis).
• Uw maatschappelijk werker kan hierbij behulpzaam zijn.

Dementiebeelden: hersenaandoeningen

Medische behandeling voor de ziekte van Huntington

Geen bekende behandeling verbetert cognitieve tekorten bij de ZvH. Emotionele en gedragsstoornissen, vooral depressie, manie en psychose, kunnen verbeteren met medicatie. Medicatie controleert de symptomen, maar het geneest de onderliggende ziekte niet.

Depressie komt veel voor bij mensen met de ZvH. Medicatie kan depressiesymptomen verlichten en de kwaliteit van leven van de persoon verbeteren.

Psychose is waarschijnlijk het meest verstorende mentale probleem bij de ZvH. Psychotische symptomen zijn pijnlijk voor de getroffen persoon en voor geliefden. Behandeling kan helpen het comfort en de veiligheid van de getroffen persoon, familieleden en zorgverleners te vergroten. Medicatie is absoluut aangewezen als de agitatie, strijdbaarheid of gewelddadig gedrag van de persoon een gevaar voor zichzelf of anderen wordt.

Medicijnen voor de ziekte van Huntington

Geneesmiddelen worden gebruikt om emotionele en gedragssymptomen onder controle te houden bij personen met de ZvH.

antidepressiva

Deze medicijnen helpen symptomen zoals verdriet, terugtrekking, apathie, slaapproblemen en zelfmoordgedachten te verlichten.

• Er is een breed scala aan antidepressiva. De keuze voor antidepressiva is meestal gebaseerd op bijwerkingen. Het doel is om het medicijn te kiezen dat de minste bijwerkingen heeft voor een specifieke persoon.
• Antidepressiva kunnen psychotische symptomen, zoals agitatie en agressie, verlichten als ze vrij mild zijn.
• In sommige gevallen kan een succesvolle behandeling van depressie cognitieve problemen op zijn minst gedeeltelijk verlichten.
• De beste keuzes van antidepressiva voor veel mensen met de ZvH zijn de selectieve serotonine heropname remmers (SSRI's), zoals sertraline (Zoloft).
• Geneesmiddelen van een andere klasse antidepressiva, de tricyclische middelen, worden soms gebruikt. Voorbeelden hiervan zijn nortriptyline (Pamelor) en desipramine (Norpramin).

antipsychotica

Deze medicijnen helpen symptomen zoals agitatie, schreeuwen, strijdlust of geweld te verlichten. Ze verlichten ook symptomen zoals paranoia, wanen en hallucinaties.

• Er is een ruime keuze aan antipsychotica. Het medicijn wordt meestal gekozen op basis van bijwerkingen en wat het gemakkelijkst is voor de persoon om te verdragen.
• Bij sommige mensen kunnen deze medicijnen spierstijfheid en stijfheid verergeren, wat de bewegingsproblemen bij de ZvH verergert.
• Ze veroorzaken ook overmatige slaperigheid bij sommige mensen.
• Deze medicijnen worden in de laagst mogelijke doses gegeven om deze bijwerkingen te voorkomen.
• Voorbeelden omvatten haloperidol (Haldol), thioridazine (Mellaril), risperidon (Risperdal) en clozapine (Clozaril).

benzodiazepines

Deze medicijnen worden meestal gebruikt om een ​​persoon die extreem geagiteerd en / of angstig is, snel te kalmeren. Deze medicijnen worden niet veel gebruikt bij mensen met dementie omdat ze daadwerkelijk geheugenproblemen en verwarring kunnen veroorzaken. Een voorbeeld is lorazepam (Ativan).
Anti-epileptica

Deze medicijnen worden voornamelijk gebruikt om epileptische aanvallen te stoppen. Ze hebben de neiging om de stemming te stabiliseren en worden soms gebruikt bij mensen die niet psychotisch zijn, maar geagiteerd zijn of stemmingswisselingen hebben. Ze kunnen ook worden gebruikt voor personen met psychotische symptomen die niet beter worden met antipsychotische behandeling. Een voorbeeld is carbamazepine (Tegretol).

Ziekte van Huntington Dementie Follow-up

Nadat de ZvH is gediagnosticeerd en de behandeling is begonnen, moet het individu regelmatig worden gecontroleerd door de neuroloog en andere leden van het zorgteam.

• Met deze controles kan de neuroloog zien hoe goed de behandeling werkt en waar nodig aanpassingen doen.
• Ze laten detectie toe van nieuwe medische en gedragsproblemen die baat kunnen hebben bij behandeling.
• Deze bezoeken geven de mantelzorger (s) ook de gelegenheid om problemen met de zorg van het individu te bespreken.

De persoon met de ZvH kan uiteindelijk geen beslissingen nemen over zijn of haar zorg. Het is het beste voor de persoon om toekomstige zorgregelingen zo vroeg mogelijk met familieleden te bespreken, zodat zijn of haar wensen kunnen worden verduidelijkt en gedocumenteerd voor de toekomst. Uw maatschappelijk werker kan u adviseren over wettelijke regelingen die moeten worden getroffen om ervoor te zorgen dat deze wensen worden nageleefd.

Ziekte van Huntington Preventie van dementie

Op dit moment is er geen manier om HD te voorkomen. Het is genetisch geprogrammeerd vóór de geboorte.

Veel onderzoek in HD is gericht op het corrigeren van het probleem voordat hersenbeschadiging kan optreden.

Wat is de prognose voor de ziekte van Huntington Dementie?

HD begint langzaam maar resulteert uiteindelijk in ernstige hersenschade. Mensen met de ziekte verliezen geleidelijk cognitieve functies, het vermogen om dagelijkse activiteiten uit te voeren en het vermogen om adequaat op hun omgeving te reageren. Ze worden uiteindelijk volledig afhankelijk van anderen voor zorg. Deze verliezen kunnen niet worden gestopt, maar de snelheid waarmee ze optreden varieert per persoon.

HD wordt beschouwd als een terminale ziekte. De werkelijke doodsoorzaak is meestal een lichamelijke ziekte zoals longontsteking, hartfalen of ademhalingsfalen. Zulke ziekten kunnen slopend zijn bij een persoon die al verzwakt is door de gevolgen van de ziekte. Letsel, verstikking en zelfmoord zijn andere doodsoorzaken. Gemiddeld leeft een persoon met de ZvH ongeveer 15 jaar nadat de ziekte is gediagnosticeerd. Personen met de jeugdvorm van de ziekte leven zelden tot volwassenheid.

De ziekte treft elk lid van de familie. Kennis van de uitkomst creëert een aanzienlijke emotionele en psychologische last voor de getroffen personen en hun familieleden.

Er is een genetische test beschikbaar die het risico van een persoon op het ontwikkelen van de ZvH voorspelt. Vanwege de vele problemen die voortvloeien uit een test die de mogelijkheid voorspelt om een ​​dergelijke verwoestende ziekte te ontwikkelen, moet genetische counseling altijd worden verstrekt vóór het testen. Een genetische adviseur kan een individu en familieleden kennis laten maken met alle implicaties van testen.

Steungroepen en counseling voor de ziekte van Huntington Dementie?

De diagnose van ZvH is verwoestend voor de getroffen persoon en familieleden.

• Leren dat je HD hebt, is bijzonder moeilijk omdat je waarschijnlijk hebt gezien hoe familieleden getroffen zijn door de ziekte en weten wat er zal gebeuren.
• Je bent waarschijnlijk bang voor de mentale en fysieke achteruitgang die gepaard gaat met de ziekte.
• U kunt zich zorgen maken over uw gezin en hoe zij omgaan met uw ziekte en overlijden.
• Depressie, angst, terugtrekking, wrok, wanhoop en woede zijn veel voorkomende reacties.

Praten over je gevoelens en zorgen kan helpen.

• Je vrienden en familieleden kunnen heel ondersteunend zijn. Ze kunnen aarzelen om ondersteuning te bieden totdat ze zien hoe je ermee omgaat. Wacht niet tot ze het ter sprake brengen. Als u over uw ziekte wilt praten, laat het hen dan weten.
• Sommige mensen willen hun geliefden niet "belasten", of praten liever over hun zorgen met een meer neutrale professional. Een maatschappelijk werker, counselor of een lid van de geestelijkheid kan nuttig zijn als u uw gevoelens en zorgen wilt bespreken. Professionals in uw zorgteam kunnen misschien helpen, of ze moeten iemand kunnen aanbevelen die dat kan.

Als u een verzorger bent voor iemand met de ZvH, weet u wat een moeilijke taak dit is.

• Het beïnvloedt elk aspect van uw leven, inclusief familierelaties, werk, financiële status, sociaal leven en lichamelijke en geestelijke gezondheid.
• Misschien voel je je niet in staat om te gaan met de eisen om voor een afhankelijk, moeilijk familielid te zorgen.
• Naast het verdriet om de gevolgen van de ziekte van je geliefde te zien, kun je je ook gefrustreerd, overweldigd, boos en boos voelen. Deze gevoelens kunnen je op hun beurt weer schuldig, beschaamd en angstig laten voelen. Depressie is niet ongewoon.

Verschillende zorgverleners hebben verschillende drempels om deze uitdagingen te verdragen.

• Voor veel zorgverleners kan alleen 'ontluchten' of praten over de frustraties van zorgverlening enorm nuttig zijn.
• Anderen hebben meer nodig, maar voelen zich misschien niet op hun gemak om de hulp te vragen die ze nodig hebben.
• Eén ding is echter zeker: als de verzorger geen verlichting krijgt, kan hij of zij opbranden, zijn of haar eigen mentale en fysieke problemen ontwikkelen en niet meer in staat zijn om als verzorger door te gaan.

Daarom zijn steungroepen uitgevonden. Steungroepen zijn groepen mensen die dezelfde moeilijke ervaringen hebben meegemaakt en zichzelf en anderen willen helpen door copingstrategieën te delen. Professionals in de geestelijke gezondheidszorg bevelen ten zeerste aan dat mantelzorgers deelnemen aan steungroepen. Steungroepen dienen een aantal verschillende doelen voor een persoon die leeft met de extreme stress om een ​​verzorger te zijn voor een persoon met de ZvH.

• De groep stelt de persoon in staat om zijn of haar ware gevoelens te uiten in een acceptabele, niet-oordelende sfeer.
• Door de gedeelde ervaringen van de groep kan de zorgverlener zich minder alleen en geïsoleerd voelen.
• De groep kan nieuwe ideeën bieden voor het omgaan met specifieke problemen.
• De groep kan de zorgverlener kennis laten maken met middelen die enige verlichting kunnen bieden.
• De groep kan de zorgverlener de kracht geven die hij of zij nodig heeft om hulp te vragen.

Steungroepen ontmoeten elkaar persoonlijk, via de telefoon of op internet. Neem contact op met de onderstaande organisaties om een ​​steungroep te vinden die voor u werkt. U kunt ook uw zorgverlener of gedragstherapeut vragen of op internet gaan. Als u geen toegang tot internet hebt, gaat u naar de openbare bibliotheek.

Neem voor meer informatie over steungroepen contact op met de volgende bureaus:

• Huntington's Disease Advocacy Center
• National Alliance for Caregiving