Vriend van een langdurig type 1 diabetische kampioen Afrezza

Welkom terug bij onze periodieke Partner Follies-serie hier in de mijn, waarbij we gastberichten posten van echtgenoten, partners en geliefden van PWD's (mensen met diabetes), die hun POV's delen op het hebben van diabetes in hun leven.

verwelkom Steve Johnson in Indiana, die al sinds zeven jaar met een ouder type 1 verkeert. Zijn vriendin werd meer dan drie decennia geleden gediagnosticeerd en vroeg dit jaar maakte ze een kans om Afrezza insuline te inhaleren. Dat is levensveranderend gebleken, zegt Steve, en we zijn verheugd vandaag het verhaal van #RealWorldAfrezza te horen.

A #RealWorldAfrezza Gastbericht door Steve Johnson

Mijn vriendin Magaly werd gediagnosticeerd op de leeftijd van 10 met type 1 diabetes, en ondervond alle frequente symptomen die je hoort - constante dorst, frequent urineren, gewicht verlies en lethargie. Haar herinneringen aan het evenement zijn in de loop der jaren vertroebeld en het leven van een diabeet is zo diep geworteld in haar psyche dat ze zich niet veel herinnert van een pre-diabetisch leven.

We hebben elkaar zeven jaar geleden ontmoet op Match. com, iets dat we vroeger verstopten met verhalen over een ontmoeting georkestreerd door vrienden van vrienden. Totdat onze vrienden onze vrienden ontmoetten en dat het geen zin meer had.

Ik ben kanker-bioloog en zij is schadedirecteur bij Anthem in Indianapolis. We werkten meer dan 10 jaar aan de overkant van de straat, maar het vereiste technologie om ons samen te brengen. Om eerlijk te zijn, zou ik waarschijnlijk niet het lef gehad hebben om met haar te praten als we in de loop van die 10 jaar verschillende keren hadden ontmoet.

Toen we eenmaal begonnen met daten, werd ik al heel vroeg bewust van haar diabetes in onze relatie omdat ze een insulinepomp gebruikte, en ik was me bewust van wat een pomp was van een diabetische vriend van mij. Achteraf besef ik dat ze terughoudend was, en misschien zelfs beschaamd, om me te vertellen dat ze diabetisch was, hoewel het op geen enkele manier haar fout was. Ze was in verlegenheid gebracht door de pomp in tijden van intimiteit, maar ik was er niet de minste zorgen over. Als wetenschapper geloofde ik naïef dat het geen groot probleem was en dat de wonderen van de wetenschap deze vreselijke ziekte hadden overwonnen en diabetici een normaal leven hadden dankzij die wonderen van de moderne geneeskunde.

In de loop van onze eerste paar jaar samen, werd ik me bewust van hoe uitdagend het leven van een diabeet is. Ik zag haar haar pompsite zo vaak veranderen (elke drie dagen) dat ik zeker wist dat ik het hele proces zelf kon doen, zo gecompliceerd als het eerst leek. Ik werd me scherp bewust van de tekenen en symptomen van een lage bloedsuikerspiegel - klamme koude zweten en hoge bloedsuikers met lethargie en versuftde verre ogen.Iedereen die voor een tijd met diabetes heeft geleefd, heeft die enge dieptepunten ervaren waar zijn ogen ver weg, donker en eng worden. Voor mij waren deze gebeurtenissen ver genoeg uit elkaar, dat ik de exacte procedure voor het injecteren van haar met een glucose-injectie in het geval van een noodsituatie zou vergeten, en ik vroeg de volgende dag altijd om een ​​opfriscursus over de procedure.

Ik zou zeggen dat we in onze zeven jaar samen ongeveer twee enge evenementen zoals deze per jaar zouden hebben, met haar laatste dergelijke gebeurtenis die veruit de engste is.

Ik rolde me in de nacht over om haar dichterbij te halen en besefte dat ze in een plas zweet was en ik wekte haar met enige moeite om haar aan te moedigen wat sinaasappelsap te krijgen. Toen ze uit bed kwam, waren haar ogen zo donker en haar gezicht zo mager en bleek dat het me letterlijk de grond in sloeg en ik besefte voor de eerste keer hoe gevaarlijk deze gebeurtenis werkelijk was. Haar bloedsuikerspiegel die nacht zakte naar 38 en ik zal het nooit vergeten.

Magaly is een van die mensen die de juiste dingen doet. Ze werkt hard, zorgt voor haar familie en vrienden en wordt op het werk gerekend om haar verplichtingen met succes te vervullen.

Uit onvriendelijkheid, toen ze terloops haar endo-bezoeken en haar A1C's van 7. 5, 7. 8, 8. 0 noemde, dacht ik dat dit normaal was en dat het goed met haar ging. Ik zou haar vragen wat haar arts zei en ze zou zeggen dat hij haar vertelde dat ze het beter kon doen, maar nogmaals, ik dacht dat dit allemaal heel normaal was en dat het goed ging met haar. Pas toen ik begon met het verkennen van nieuwe opties voor diabetische behandeling begon ik mezelf echt te leren over de langetermijnvooruitzichten voor diabetici en begrijp ik dat A1C's van 7, 5-8. Ze veroorzaakten in feite haar schade op lange termijn die zich in de komende jaren zou voordoen.

We hebben nooit iets met activisten op diabetes gezien. Magaly zal je vertellen dat het laatste wat ze wil doen, beide de hele dag met diabetes te maken hebben en er 's nachts over praten. Ik heb haar vaak horen zeggen met enige uitputting dat ze zojuist wenste dat het zou verdwijnen en dat ze een diabetesvakantie kon nemen.

Gedurende vele jaren was ik erg terughoudend om mee te doen of te zoeken naar mogelijkheden om behulpzaam of proactief te zijn in de Diabetes gemeenschap, in de overtuiging dat het echt niet mijn plaats was. Pas onlangs heb ik allebei een oorzaak gevonden waarin ik geloof en begrepen dat ik in feite een echt onderdeel van deze D-gemeenschap ben.

Tijdens mijn zoektocht naar betere behandelingen, werd ik me bewust van een fascinerende man genaamd Alfred Mann en een nieuw type geïnhaleerde insuline dat hij meer dan een decennium lang ontwikkelde, Afrezza genaamd. Hij is onlangs overleden, maar was zonder twijfel een van de grote genieën van onze tijd. Onder zijn prestaties: hij vond het cochleaire implantaat en de pacemaker uit en richtte het insulinepompbedrijf Minimed op dat uiteindelijk werd overgenomen door Medtronic.

Als wetenschapper was ik meteen geïntrigeerd door de unieke eigenschappen van deze nieuwe insuline en raakte enthousiast om Magaly aan deze behandeling te introduceren als een manier om haar gezondheid te verbeteren.

Ze probeerde Afrezza en heeft het de afgelopen 10 maanden gebruikt. Haar A1C's zijn sterk verbeterd - 7. 4, 6. 9, 7. 0 - en we hopen het in de toekomst te kunnen gebruiken.

Onlangs heb ik met succes Magaly overtuigd om een ​​CGM-monitor (met grote inspanning) te gaan gebruiken om haar A1C's nog verder te verbeteren. Ik zeg met veel moeite, want ze vond haar pomp echt niet leuk en werd er 24/7 aan vastgebonden. Na het ervaren van de vrijheid om pompvrij te zijn, was ze terughoudend om op de CGM te gaan. Nu ben ik bijna geobsedeerd door het kijken naar haar bloedsuikerspiegel op mijn telefoon en sms ik haar om te suggereren dat ze misschien moet corrigeren voordat ze buiten bereik raakt.

Ik ben ervan overtuigd dat deze behandeling (Afrezza + Tresiba + Dexcom CGM) de potentie heeft om de levens van PWD's te veranderen.

Ik ben haar stem in de Diabetes gemeenschap geworden, die haar ervaring met deze behandeling heeft doorgegeven, zelfzuchtig om haar gezondheid te waarborgen door te proberen het voortbestaan ​​van Afrezza als product te garanderen, maar ook omdat ik echt geloof dat elke diabeet die ik invloed heb om dit te starten behandeling zal een langer, gelukkiger en gezonder leven leiden.

Ik publiceer vaak haar resultaten en ervaringen op Twitter en ben onlangs begonnen deze ervaringen door te geven op

TuDiabetes . Ik zoek naar kansen om anderen te helpen met de overgang naar Afrezza om dit met succes te doen. We kregen veel hulp van andere mensen met diabetes online toen we overstapten. Als ik uit de eerste hand het verbazingwekkende effect zie dat Afrezza heeft gehad op de behandeling van Magaly, ben ik vaak verward en woedend over de terughoudendheid van artsen om Afrezza en verzekeringsmaatschappijen voor te schrijven om het te dekken.

In de 10 maanden sinds Magaly op Afrezza is geweest, heeft ze geen eng laagje gehad!

We bewaren OJ niet langer in de koelkast en om eerlijk te zijn weet ik op dit moment niet eens waar haar glucagon-shot is. Haar tijd in bereik is geweldig, en dat zien we nu de hele tijd op haar CGM! Zonder enige twijfel is haar kwaliteit van leven aanzienlijk verbeterd. Niet alleen heeft ze sinds het begin van Afrezza niet één eng laagje gehad, ze heeft nog nooit één insuline-achtbaandag gehad, wat haar regelmatig op gewone insulines overkwam, en haar A1C is bijna 1 procentpunt gedaald.

Zoals iedereen weet met diabetes, is elke persoon met diabetes anders en past één maat nooit bij iedereen. Vaak past één maat 's morgens, maar' s nachts niet. Persoonlijk denken we dat Afrezza een goede keuze is en dat iedereen die erover nadenkt zich moet uitspreken en moet vragen om het op zijn minst te proberen.

We zijn gepassioneerd over dit product en geloven dat het het potentieel heeft om het diabeteslandschap te veranderen en zo veel leed te voorkomen door deze moeilijke ziekte.

Momenteel heeft Magaly waarschijnlijk haar beste jaar als PWD sinds haar huwelijksreisjaar. Ze is aan haar CGM gewend geraakt en is blij dat ze het gebruikt. We zijn verbaasd over hoeveel we hebben geleerd over haar bloedsuikerspiegel en de manier waarop haar lichaam reageert. Met Afrezza kan ze snel elke high corrigeren die ze heeft, en heeft een aantal fantastische dagen gehad met bijna complete tijd in bereik, 70-150.We hebben geleerd dat ze de neiging heeft om na het ontbijt te spitten en we hebben het nooit geweten. We bestrijden nu met succes deze piek, wat geweldig is. Haar CGM heeft ook aangetoond dat ze de neiging heeft 's nachts laag te drijven, dus we schakelen' s morgens vroeg over naar een basale dosis in plaats van 's nachts om te zien of we dat kunnen aanpakken.

Een andere interessante, maar niet verrassende bevinding, is dat wanneer we sociaal uit zijn met vrienden, ze veel agressiever moet zijn met haar Afrezza. Als we buiten zijn, vragen mensen niet eens naar Afrezza en ze moeten gewoon denken dat het een astma-inhalator is. Zelfs onze vrienden lijken het niet eens op te merken wanneer ze het neemt.

Voor het eerst sinds ik Magaly ken, is ze enthousiast over de controle die ze heeft en optimistisch over een lange en gezonde toekomst. Ze kan haar BG in realtime volgen en haar dosis gemakkelijk stapelen zonder zich zorgen te hoeven maken over urenlang te kampen met een dieptepunt, of uren wachten om een ​​hoogtepunt naar beneden te halen.

We zijn enthousiast over onze toekomst samen en alle plannen en dromen die we samen hebben. Met haar verbeterde gezondheid zijn we positief dat we nog vele jaren alles zullen doen wat we willen, en geloof het of niet, onlangs zei ze dat ze niet kan wachten om te zien wat haar volgende A1C gaat worden!

Bedankt voor het delen van je verhaal, Steve! Het is geweldig om te horen hoe Afrezza voor Magaly heeft gewerkt en wat het potentieel is voor andere PWD's.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.