Patient Voices Contest Winnaar voorstanders van mensen met 'de Suga'

Nogmaals felicitaties voor de winnaars van onze 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, eerder deze zomer bekendgemaakt! In de komende weken zullen we een interview met elk van hen geven -

alles in de aanloop naar de 2014 DiabetesMine Innovation Summit voor 21 november aan de Stanford University. Dat is ons kenmerkende alleen-uitnodigingsevenement dat de stemmen van patiënten samenbrengt met leiders uit de industrie, regelgevende, klinische en D-technologie. Alles in de naam van het aanwakkeren van innovatie, vooral in deze tijd van #WeAreNot wachtend op opwinding.

Onze winnaars hebben elk een videobeoordeling gemaakt voor de nieuwe DiabetesMine Test Kitchen, en we hopen dat deze anderen zullen inspireren om hun mening te geven over verschillende producten die gericht zijn op het verbeteren van het leven met diabetes.

Eerst hier is oude type 1 en mede-D-blogger Sarah Kaye, die in South Carolina woont en velen zullen herkennen van haar Diabetes Online Community (DOC) pseudoniem, Sugabetic (afgeleid van 'the Suga' - as ze noemen het in het zuiden).

Ongeveer 26 jaar geleden, als een jonge vrouw, diagnosticeerde Sarah nu als verzekeringsagent, terwijl ze ook naar school ging voor een leiderschaps- en managementopleiding. Sarah beoordeelde de Tandem t: slim voor de Test Kitchen en illustreerde haar passie om ervoor te zorgen dat apparaatmakers weten welke problemen voor ons van belang zijn voor patiënten. Maar het belangrijkste in haar wereld is haar babyjongen die werd geboren in juli 2011! Bedankt aan Mike voor het samenbrengen van deze vraag en antwoord met Sarah:

DM) Hoe kwam diabetes in uw wereld?

SK) Ik werd gediagnosticeerd op 4 jaar oud, op 22-11-1988 (rare datum, hè?). Ik had veel van de gebruikelijke symptomen - plassen in bed, afvallen,

altijd dorstig … dat soort dingen. Toen ik een paar jaar geleden mijn medische gegevens ontving, had de dokter de reden voor mijn eerste bezoek daar als buikpijn, dorst en koorts. Mijn urine werd getest en toonde glucose boven de 250, dus ik werd opgenomen in het ziekenhuis en mijn leven met diabetes begon.

U bent al jaren betrokken bij de DOC. Wat is deze community voor jou betekend?

Het heeft de wereld voor mij betekend. Vóór de DOC voelde ik me zo alleen. Toegegeven, ik had goede familieondersteuning, vooral van mijn man, maar er ontbrak gewoon iets. De enige andere mensen die ik kende met type 1 waren mijn neef, die veel ouder was dan ik, en amper een handvol mensen waar mijn moeder over vertelde. Ik was tijdens de middelbare school betrokken geweest bij een lokaal diabeteskamp, ​​maar toen ik eenmaal in de werkende wereld begon, had ik niet langer de vakantietijd om ernaar toe te gaan, dus ik miste wanhopig die verbinding. Ik vond de TuDiabetes -site op een avond en binnen een dag had ik vriendschapsverzoeken van veel mensen - Scott Johnson (D-blogger en advocaat) als een van de eerste - en die verhalen en verbindingen brachten die gevoelens van "normaal-heid" terug die ik had toen ik in het kamp was.Het gaf me eindelijk de drive om te proberen beter te presteren om voor mezelf te zorgen. De DOC is wat die kloof vult en helpt me om me compleet te voelen. Ik weet niet wat ik zonder zou doen.

Wat inspireerde je om deel te nemen aan deze wedstrijd?

Gadgets en technologie hebben me altijd geïntrigeerd, en nog veel meer als het gaat om diabetestechnologie en -apparaten. Ik heb altijd al graag video's gemaakt over hoe de D-tech die ik heb, werkt, in de hoop dat het iemand anders kan helpen. Ik heb dit al een tijdje op YouTube gedaan - hoewel niet veel recentelijk - en het leek logisch om er een te maken voor de Test Kitchen. Precies op hetzelfde moment dat ik de mijne voltooide, kwam de wedstrijd omhoog, dus ging ik naar binnen. Ik verwachtte echt niet dat ik zou winnen, maar ik dacht dat het een heel mooie gelegenheid zou zijn om een ​​stem te zijn voor anderen in de DOC over de D-tech die we gebruiken en wat we leuk / leuk vinden, en wat we zouden het graag in de toekomst zien.

U heeft de Tandem t: slim insulinepomp beoordeeld … vertel ons over uw ervaringen hiermee en wat u graag zou willen dat er mee gebeurt, voor zover het innovatie betreft?

Ik heb de t: slim sinds december 2012. In het begin werkte het prima voor mij, en toen de t: connect-software uitkwam, was het nog beter. Dichter bij het midden tot het einde van 2012 en begin 2013 had ik een aantal problemen waar ik niet aan kon tippen, behalve het feit dat ik willekeurige hoogtepunten had. Ik schakelde later over op een andere pomp totdat de cartridgeherinnering eerder dit jaar (2014) werd uitgegeven. In een opwelling kocht ik en betaalde uit eigen zak voor een paar dozen met patronen om te zien of het probleem was opgelost en dat was het ook. Ik gebruik het sindsdien en kon niet gelukkiger zijn. Toegegeven, het enige nadeel voor mij is de lange herlaadtijd. Anders was het verreweg de gemakkelijkste pomp die ik heb gebruikt. De computersoftware is ook zo gemakkelijk te lezen en te begrijpen, en ik vind het geweldig dat je geen graad lijkt te hebben om het te begrijpen. En met het nieuws van de G4-integratie, ben ik heel enthousiast over wat er gaat komen. En jongen, ik ben blij dat de functie voor het corrigeren van de achteruitgang eindelijk komt!

Wat is uw definitie van een geduldige advocaat?

Voor mij is een geduldige advocaat iemand die naar de verhalen van anderen luistert, de verhalen van anderen uit hun perspectief probeert te zien en die verhalen gebruikt om een ​​basis te leggen voor een collectieve stem om onze behoeften te uiten. Een advocaat gaat naar diegenen die de macht hebben om veranderingen aan te brengen, en die willen luisteren en niet alleen zichzelf, maar ook anderen willen aanspreken - om hen eraan te herinneren dat wij, terwijl we patiënten zijn, nog altijd mensen zijn, niet alleen zaaknummers in hun statistieken. We pleiten voor de veranderingen die ons allemaal zullen helpen een beter en gezonder leven te leiden.

Kun je ons vertellen over je eigen advocatenwerk tot nu toe?

Een aantal jaren geleden zag een vriend van mij enkele van mijn berichten op TuDiabetes en stelde voor dat ik mijn eigen blog zou starten. Ik dacht erover na, maar dacht niet dat ik 'blogger'-materiaal zou zijn. Mijn gedachten waren gewoon mijn gedachten, niets meer, en ik was zeker niet getraind als journalist of zo.Maar in een opwelling ben ik een blog begonnen en ben ik daar gaan delen. Dat was meer dan 5 jaar geleden en ik blog nog steeds vandaag; Ik doe het als een manier om mijn verhaal voortdurend te delen in de hoop om anderen met diabetes aan te moedigen, en ik hoop dat misschien mijn mening over een of andere D-tech door sommige apparaatmakers die er zijn, wel gehoord kan worden.

Gedurende de afgelopen vier jaar ben ik lid geweest van het adviserende team van de DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) en dien ik nu aan de gerelateerde DCAF-raad van bestuur, evenals een onderdeel van het DCAF Social Media Committee. Ik help met het runnen van de Blue Fridays Facebook-pagina in de hoop om anderen aan te moedigen om blauw te dragen voor diabetesbewustzijn elke vrijdag. De laatste tijd probeer ik ook meer betrokken te raken bij de JDRF. Ik heb gezien hoe de JDRF zich in een positieve richting lijkt te hebben ontwikkeld en met alle vorderingen die daaruit voortkomen, denk ik dat het belangrijk is om mensen te laten weten hoe behulpzaam ze zijn geweest om de financiering te krijgen voor alles wat we in de werken zien. De afgelopen twee jaar heb ik geholpen met mijn lokale JDRF-wandelingen bij het uitvoeren van de JDRF Advocates-tabel en bij het ondertekenen van mensen voor sms- en e-mailmeldingen.

Wat wilt u het liefst ervaren tijdens de DiabetesMine Innovation Summit en wat hoopt u bij te dragen?

Ik zou graag kunnen zien welke soorten innovaties er in de pijplijn plaatsvinden en ik zie ideeën over nieuwe technologie en hoe verkopers denken dat dit ons zal helpen. Ik hoop dat we, als pleitbezorgers van patiënten, waardevolle standpunten kunnen inbrengen dat de makers misschien nog niet hebben nagedacht over en helpen om 'aha'-momenten voor hen te creëren.

Hoe kan dit soort belangenbehartiging uw leven en de levens van andere PWD's mogelijk beïnvloeden?

Als we die momenten van inzicht voor fabrikanten en providers kunnen creëren, zou dit helpen betere producten te maken. Er wordt vooruitgang geboekt wanneer een bedrijf vooruit gaat. Wanneer een bedrijf vooruit gaat, maken ze een beter product. Wanneer zij een beter product maken, krijgen wij - ikzelf en andere PWD's - betere hulpmiddelen die ons kunnen helpen een beter leven te leiden.

Bedankt voor alles wat je doet, Sarah. We kunnen niet wachten om je te zien op de Innovation Summit in november!

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.