Patient Voices Contest Winnaar Sara Krugman: Connections Are Key

Welkom bij de vijfde in onze reeks interviews met de 10 winnaars van onze DiabetesMine Patient Voices Contest, die niet waren voorzien in juni. Vandaag zijn we aan het chatten met Sara Krugman, een 25-jarige vrouw uit Massachusetts met de diagnose type 1 als jong kind. Ze is een grafisch ontwerper met een uniek perspectief op wat het betekent om een ​​'patiënt' en een 'advocaat' te zijn.

In haar met de hand geanimeerde wedstrijdvideo vertelt Sara over de mensen, instellingen en aantallen waar ze van afhankelijk is om haar te helpen haar diabetes beheren. Ze droomt van een verbeterde connectiviteit tussen hen allemaal! Vandaag delen we graag wat details over Sara's leven en belangenbehartiging, en waar ze op hoopt van de DiabetesMine Innovation Summit aan de Stanford University in november:

DM) Sara, je was nog erg jong in de diagnose. Hoe begon je leven met diabetes?

SK) Ik werd gediagnostiseerd toen ik 5 was, in de Joslin Diabetes Clinic in Boston. Ik herinner me dat ik in de koelkast keek en alleen water wilde, ik had alle symptomen van dorstig zijn, veel plassen, enz. Mijn familie ging een week of zo op vakantie en toen we terugkwamen vroeg ik mijn moeder of we gingen om nu naar de dokter te gaan. Dus we gingen, en ik werd vrij snel gediagnosticeerd. Het was vooral moeilijk voor mijn moeder …

Ik herinner me dat ze huilde in de auto toen ze het kantoor van de dokter verliet en dat ik haar vertelde dat we het zouden uitvinden, dat het goed zou komen. Ik denk dat ik op dat moment een beetje een vecht houding aannam, zoals 'Ik kan dit aan' en 'Het is niet zo'n grote deal. 'Ik herinner me dat de dokter ons vertelde dat er binnen vijf jaar een remedie zou zijn, wat geen goede boodschap is om te geven, omdat ze om de vijf jaar zeiden wat ik zei toen ik opgroeide. Ik denk dat het horen ertoe leidde dat ik geloofde dat ik diabetes niet serieus hoefde te nemen, en dat maakte het moeilijker om verantwoordelijk te zijn. Nu, met veel werk, heb ik meer een acceptatie en leef ik met de mantra van 'Ik kan dit doen omdat ik sterk ben. '

Heeft de diabetes invloed gehad op wat u zich had voorgesteld in uw leven?

Ik denk het wel. Toen ik in het ziekenhuis was, was er een activiteit in de sportschool met alle andere kinderen. We hebben T-shirts en opgeblazen verf om onze eigen hemden te versieren. Dit was erg belangrijk voor mij, en ik denk dat ik creativiteit heb ontwikkeld als een hulpmiddel om mijn ervaringen te verwerken. Ik herinner me ook levendig het proces van zelfreflectie. Ik wilde mezelf tekenen, een zelfportret maken en ik testte een paar dingen uit. Ik tekende een planeet en sterren (ik wilde op dat moment een astronaut zijn) en ik trok mijn gezicht drie verschillende keren. Ik heb het shirt nog steeds en het is echt geweldig. Ik voel me sterk dat creativiteit een ongelooflijke tool is, een fantastische en cruciale manier voor mensen om over zichzelf en de wereld te leren, en hoe ze de moeilijke dingen in het leven moeten aanpakken.Het is mijn sterkste wapen en ik heb het op een traumatische tijd in mijn leven ontwikkeld. Creativiteit maakt zelfexpressie mogelijk, een manier om iets van zichzelf buiten zichzelf te plaatsen en te zien hoe het functioneert. Als je iets maakt, kun je vragen stellen als: 'Vind ik het leuk wat dit zegt? en 'zegt het wat ik wil zeggen? 'Dat proces helpt iemand empathie, integriteit en verantwoordelijkheid te ontwikkelen.

Dus je ziekenhuiservaring als kind was positief?

Niet precies. Op een gegeven moment in het ziekenhuis was mijn hartslag erg hoog, dus de artsen bevestigden sensoren aan mij om erachter te komen wat er mis was. Blijkt dat ik een angstaanval kreeg (op de leeftijd van 5!). Wat ik nu van die ervaring maak, is dat ik bang was voor de omgeving waarin ik me bevond - de onvruchtbaarheid van de omgeving en de ernst van de ervaring. Hoewel ik veel werk heb verzet om dit gevoel te transformeren, is het op vele manieren bij me gebleven. Het motiveert mijn werk als kunstenaar en als ontwerper. Het is deze basishuurder, de steriliteit en hardheid van de medische omgeving, die ik in de toekomst een impact op anderen en mezelf wil hebben.

Aan de andere kant herinner ik me de felgekleurde stoelen in de gang buiten de kamer waarin ik verbleef. Ik herinner me dat mijn kleuterleidster binnenkwam en me een boek naliet dat iedereen in mijn klas had gemaakt om me goed te wensen. Ik herinner me dat de verpleegsters warm waren, ik herinner me het gevoel toen ze naar me toekwamen in de ziekenhuiskamer om me te controleren. Sommigen hadden ook diabetes en ze waren in orde, het waren rolmodellen. Ik herinner me een van hun warme en zachte handen op mijn voorhoofd. Ik herinner me de pindakaas crackers en glimlachen die ik zou krijgen voor het hebben van een lage bloedsuikerspiegel.

Er zijn veel dingen waar ik op terugkijk, vanuit mijn vroege ervaringen met diabetes, die me behoorlijk diep hebben gevormd als persoon; mijn gevoeligheid en creativiteit, mijn waardering voor menselijke warmte en een verzet tegen steriele, gemechaniseerde en technologische zorgmethoden.

Zie jij jezelf als een geduldige pleitbezorger die creativiteit als communicatiekanaal gebruikt?

Ik beschouw mezelf niet als een geduldige pleitbezorger; mijn rol is als ontwerper en communicator. Er zijn veel problemen met de taal die we over gezondheid moeten hebben.

Een groot deel van de definitie voor het woord 'advocaat' is iets doen namens een ander. Mijn werk wordt gedreven door mijn eigen behoefte en ik werk vanuit mijn eigen ervaring. Het is ook gunstig voor anderen en ik denk niet dat ik het anders zou doen. Ik maakte kunst voordat ik overstapte naar ontwerpen en ik was gefrustreerd door dat proces omdat het duidelijk leek dat het enorm nuttig voor me was, maar het was niet direct van belang voor anderen. Het verschil is zelfbetrokkenheid; het is of de behoefte van iemand anders nemen en iets voor hen doen, of uitgaan van persoonlijke behoefte om iets te doen dat jou en anderen raakt. Ik leun naar de laatste.

De definitie van het woord patiënt is 'een persoon die wacht op of onder medische zorg of behandeling' of 'iemand die wordt behandeld.'Er zijn enkele woorden in deze definitie dat ik mezelf niet wil noemen als:

in afwachting van

omdat het passief is, onder omdat het pejoratief is en heeft gehandeld omdat het een passieve en zelfgenoegzame staat impliceert. Op dit moment hebben we geen betere woorden, dus ja, we moeten gebruiken wat we hebben. Maar we kunnen werken aan het bedenken van betere, degenen die ons kracht geven. Waarom heb je je aandacht gericht op het concept

connectiviteit

in je video-item? Omdat het ontbreekt. Ik kan zoveel dingen in mijn leven volgen, opnemen en verbinden via de beschikbare technologie. Die omvatten: mijn bestedingspatroon, muziekvoorkeuren, kijkgewoonten, gewicht, slaap en bankrekening. Hoewel al deze dingen nuttig zijn, zijn de belangrijkste delen van mijn leven om contact te houden de onderdelen die te maken hebben met diabetes. We hebben alle technologieën en slimmigheden om ze samen te stellen en vanwege de manier waarop onze infrastructuur is geweest, hebben we hiervoor nog onvoldoende tools ontwikkeld in de gezondheidszorg. Maar we beginnen collectief te beginnen. Ik werk aan een product dat dit doet, met anderen die diabetes hebben en die over de vaardigheden beschikken om deze ideeën te implementeren. Verbinding tussen mensen stelt ons in staat om samen te werken om ideeën, apparaten, producten, systemen, diensten, enz. Met elkaar te verbinden. Ik zie het idee van verbinding als een basis en krachtig ding om voor te werken. Als winnaar van de wedstrijd heeft u een gloednieuwe iBGStar-meter die u op de iPhone kunt aansluiten. Enige eerste gedachten over het gebruik van dat product?

Ik ben dankbaar dat Sanofi iets heeft gemaakt waarvan ik hoop dat het andere bedrijven zal onder druk zetten om een ​​nieuwe ontwerpnorm voor persoonlijke medische apparaten te maken. Ik ben geïntrigeerd door het pure feit dat de iBGStar eruit ziet als een consumentenapparaat, dat hij op mijn iPhone wordt aangesloten, dat hij een interface en grafische afbeeldingen heeft die er goed uitzien en goed voelen, dat het de eerste in zijn soort is … een bloedsuikermeter die is eigenlijk sexy.

De grootste prestatie van de iBGStar is de esthetiek: het gevoel, de glans, de video die je na elke test door de bloedsomloop brengt. De esthetiek van medische apparaten is

veel

. Het informatiedisplay waar de gegevens worden getoond is geweldig, maar nog steeds niet geweldig. Ik was gisteren aan het bellen en had de iBGStar of strip niet uit mijn telefoon gehaald, en het was dicht bij mijn mond - dit voelde vreemd. Ik weet niet zeker of daar een oplossing voor is, want het is een bijproduct van het hebben van één apparaat (iPhone) dat alles doet. Ik denk dat er verschillende gebruikerservaringproblemen zijn met de handmatige invoerpunten (voor notities, en ook een plaats om koolhydraten en insuline toe te voegen). Ik veronderstel dat ik extra kritisch ben omdat ik een interactieontwerper ben, dus misschien wordt mijn perspectief niet gedeeld. Wat ben je het meest verheugd om naar de DiabetesMine Innovation Summit te gaan?

Ik ben enthousiast over verbinden, over praten met anderen over deze dingen en worden gehoord. Ik heb lang nagedacht en aan dit spul gewerkt en ik begin sommige van mijn ideeën te implementeren op een manier die een impact heeft op anderen.Naar de top gaan zal motiverend, opwindend en stuwend zijn. Ik ben opgewonden om dieper in te gaan op deze gemeenschap en samen te werken om ons leven met diabetes beter te maken.

Wat zou je het liefst willen zien dat de top bereikt, en wat hoop je zelf aan tafel te brengen?

In veel opzichten weet ik niet wat ik kan verwachten. Ik zou willen zien en een deel van een oprechte inspanning zijn om betere hulpmiddelen, gemeenschappen en diensten voor mensen met diabetes te maken. Ik hoop het ontwerpdenken en proces naar de top te brengen.

Hoe denkt u dat dit uw leven met diabetes kan beïnvloeden?

Ik denk dat het me verder zal motiveren. Ik denk dat ik inspirerende mensen zal ontmoeten die met diabetes leven. Ik denk en hoop meer te leren over wat andere mensen doen, meer kneepjes van het vak te leren voor het leven met diabetes. Ik hoop ook zinvolle en duurzame verbindingen te ontwikkelen.

Bedankt, Sara! We waarderen uw ontwerpgestuurde aanpak en kijken ernaar uit om u IRL te ontmoeten.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.